La realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto promosso dalla Sezione UILDM di Sassari
L'UILDM ha promosso un’indagine sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla salute riproduttiva di donne e uomini con malattie neuromuscolari
Con un tour nelle scuole elementari e medie di Veneto, Lombardia e Toscana, durato tre anni, si è conclusa la campagna educazionale “La SMAgliante Ada”
Un Decreto del ministero dell’Economia di concerto con la Salute che esclude Sla e altre malattie del motoneurone dall’elenco delle patologie per le quali sono previsite le visite di controllo per accertare la permanenza dello stato di invalidità
Percorso in tre incontri condotto dall’équipe degli specialisti e delle specialiste dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre). Primo appuntamento martedì 16 novembre
Recentemente quattordici associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari del Veneto, in aggiunta alle già presenti: Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Liguria e Lazio
Una serie in sei puntate, promossa da Biogen e Famiglie SMA, distribuita in esclusiva da Amazon Prime Video.
E’ l’eterogeneità, e dunque le disparità tra pazienti, il tratto dominante che emerge dall’indagine di SMA Europe sull'accesso ai servizi delle persone con SMA
Storie di Jacopo Casiraghi, progetto grafico e illustrativo a cura di IED Milano e illustrazioni di Samuele Gaudio
La rimborsabilità della terapia genica sarà a carico del SSN per tutti i bambini con SMA1 sotto i 13,5 kg di peso
Il programma sarà offerto nei prossimi due anni all'intera popolazione neonatale della Liguria
10 incontri gratuiti a cadenza settimanale per accompagnare i genitori di persone con disabilità a ritrovare l’equilibrio nell’affrontare le fatiche quotidiane, rese ancora più complesse dalla permanenza forzata in casa e senza ancora prospettive certe sul futuro
Iniziativa a cura dell’Associazione Viva la Vita (familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica), in partenariato con la Croce Rossa di Roma e in collaborazione con le ASL del Lazio, Famiglie SMA e Parent Project
Uno studio europeo illustra il carico sui caregiver informali di pazienti con atrofia muscolare spinale
Si tratta della prima terapia genica per Atrofia Muscolare Spinale, che sarà quindi a totale carico del Servizio Sanitario Nazionale, ai sensi della legge del 23 dicembre 1996, n. 648
Il fumetto sarà realizzato da un gruppo di lavoro selezionato dalla redazione di «Topolino» e verrà presentato il 10 settembre dall’Associazione Famiglie SMA e dai Centri Clinici NEMO (Neuromuscular Omnicentre.
Il primo è stato aperto a Milano nel 2007
Obiettivo: costruire una guida alle spiagge accessibili d'Italia, che rispondano alle esigenze specifiche delle persone con SMA, partendo proprio da esperienze dirette.
Lo studio real-world sull'efficacia del farmaco contiene i dati di 124 pazienti adulti con SMA (Tipo 2 e 3)
Nasce TELE-NEURART, la prima rete pediatrica virtuale mai realizzata al mondo. Un’infrastruttura, coordinata dall’IRCCS Fondazione Stella Maris, in collaborazione con l’Università di Pisa
Al via la prima indagine quantitativa su “sport e malattie neuromuscolari”, realizzata da NEMOLAB
Sono stati identificati nel latte materno dei lipidi in grado di stimolare le cellule staminali a generare nuove cellule, a loro volta capaci di produrre la materia bianca del cervello.
"State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2015-2018".
Indagine sui desideri delle persone con malattia rara e dei loro familiari sul tema della condivisione e della protezione dei dati in ambito sanitario e di ricerca.