L’AISAC ha messo a punto un questionario per comprendere le scelte e le esperienze delle persone con acondroplasia nei confronti degli interventi per l'allungamento degli arti. Deadline: 10 giugno 2024
In Italia sono più di due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare
Intervista La storia di Mariavittoria, da una malattia senza diagnosi a una vita piena
Koraline, la protagonista del racconto, vive la sua diversità costruendo attorno a sé un mondo di avventure, di emozioni e di cura reciproca
Basta a pregiudizi e stereotipi che limitano le opportunità a scuola, a lavoro, nello sport, nella vita sociale e nelle relazioni affettive delle persone con sindrome di Down
Le donne e le ragazze con disabilità rappresentano il 25,9% della popolazione femminile europea. Eppure, la loro discriminazione è sistematica e continua
Non solo risorse cliniche ma anche culturali e sociali possono contribuire alla salute delle persone
Sono stati premiati i vincitori dei Black Pearl Awards 2024: i riconoscimenti vanno a chi, nel campo delle malattie rare, ha guidato un cambiamento positivo per migliorare la qualità di vita dei pazienti
Marco Silano, Direttore del CNMR, riflette sulla storia e il senso del Rare Disease Day tracciando una linea di continuità tra passato, presente e futuro del Centro Nazionale Malattie Rare
Domenica Taruscio, già direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare traccia un quadro completo dei progressi in ambito nazionale e internazionale nelle malattie rare trattando i temi diagnostici, farmacologici, sociali e giuridici
La roadmap delle malattie rare nelle parole di Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute
Paola Facchin, docente di Pediatria presso l’Università degli studi di Padova e Coordinatrice Malattie Rare Regione Veneto affronta il tema delle realtà associative dalla fondazione di Uniamo fino allo stato dell’arte oggi
Il Direttore Generale dell’ISS Andrea Piccioli attesta l’importanza dello Screening Neonatale e come il contesto italiano rappresenti un unicum in Europa in termini di accesso e interdisciplinarità delle cure messe a disposizione dal SSN
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare ripercorre le tappe dell’istituzione della Giornata Mondiale e guarda alle prospettive future
Gli Stati Uniti celebrano il Rare Disease Day con lo slogan #ShowYourStripes
Si potrà partecipare caricando un video sul proprio profilo utilizzando l’hashtag #playrare taggando il profilo @healthhumanitieslab_ISS
L'opportunità di formare squadre attraverso un gioco social come il FantaSanremo e di sentirsi partecipe attivamente iscrivendosi alla Lega UNIAMO rispetta l'impegno che da sempre la Federazione promuove per dare alla comunità rara maggiore visibilità
Una raccolta di storie, di vissuti quotidiani, di dialoghi con le persone con disabilità e le loro famiglie, per toccare con mano il senso e il significato che hanno per loro le parole, i servizi, gli interventi
Un sondaggio sviluppato dall'ERN ReCONNET per condividere le storie dei pazienti, le loro opinioni sui percorsi di cura, le esigenze e i bisogni insoddisfatti
Si è ancora in tempo per candidare le proprie foto ai Black Pearl Awards di EURORDIS, nella sezione “Photo Award”, in programma il 20 febbraio 2024 a Bruxelles e online