Per l'occasione edifici e monumenti vengono illuminati di viola. Inoltre, l'AISF mette a disposizione fino a fine anno un corso FAD di approfondimento sulla malattia per operatori sanitari
Ogni anno, l'8 maggio, monumenti ed edifici simbolo di tutto il mondo vengono illuminati di rosso per dimostrare solidarietà alle persone colpite dalla talassemia
Torna Rarelives, il Contest fotografico promosso da UNIAMO, che utilizza la forza espressiva delle immagini per dare voce alle persone con malattia rara. Deadline: il prossimo 31 maggio
Funzione dello Sportello sarà la gestione di una help-line regionale, un numero verde 800.893434 attivo dal lunedì al venerdì dalle 11 alle 13
Dopo il film sulla vita di Michel Petrucciani: Body and Soul del 2011 quest’anno l’osteogenesi imperfetta torna sul grande schermo con “Il Bambino di Cristallo”, il cui protagonista è, per l’appunto, un bimbo
“Non mi sono mai arresa. Non voglio cedere. Se le mie gambe dovessero smettere di muoversi, continuerei a fare le scale con le braccia. Il movimento è l’unica via per mantenere la forza e la libertà", così racconta Corinna
Non è un malessere il nanessere. È un modo di guardare il mondo da una prospettiva diversa: dal basso verso l’alto, a causa della bassa statura generata dall’acondroplasia, formando a partire da questo un’identità personale che nel tempo si rafforza e rende liberi da ogni tipo di stereotipo
Si tratta di una sindrome genetica estremamente rara causata da mutazione del gene ASXL1. A luglio, negli USA, il 6° meeting annuale delle famiglie
Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, occasione per sensibilizzare la società tutta sulle sfide che le persone con autismo e le loro famiglie sperimentano ogni giorno e su quanto sia fondamentale anche per loro una vita piena
Torna la maratona Anffas con l'obiettivo di promuovere l’inclusione delle persone con disabilità nel mondo del lavoro, contrastando discriminazione e stereotipi
È un libro che parla di vita, di crescita e di amore: spicca il tema della forza, che ora non è solo per Elena ma per le altre persone con malattia rara
Parola d'ordine della campagna mondiale è "Improve Our Support Systems". E i supporti richiesti vanno tutti nella medesima direzione: quella dell’autonomia, della vita indipendente
Nel giorno dedicato alla festa del papà raccontiamo l’iniziativa – pubblicata su RaraMente - di Simone, papà del piccolo Davide, con malattia rara, per promuovere condivisione e inclusione
Tutti gli interessati possono inviare il proprio contributo entro le ore 18.00 del prossimo 22 marzo
Un viaggio tra fragilità e forza. La malattia di Huntington, infatti, è una condizione che sospende letteralmente la vita di chi ne è affetto, lasciandolo in un limbo tra speranza e disperazione. Rossiello conosce bene questa realtà: ha visto la malattia avanzare, prima con sua madre, poi con suo fratello
Fino a poco tempo fa, l’industria del gaming non vedeva la necessità di rappresentarla, anche per mancanza di consapevolezza sul tema. Il risultato è che milioni di persone con disabilità non si sono mai potute rispecchiare nei personaggi dei loro giochi preferiti e questo ha contribuito ad alimentare l’idea che essere “diversi” significhi essere esclusi
L'iniziativa è un modo per creare una rete di solidarietà, sensibilizzando sulla necessità di una maggiore attenzione e supporto per le famiglie che si trovano ad affrontare malattie rare
Lo scopo è migliorare il percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e le opportunità per chi vive con queste condizioni complesse, non solo in Italia ma in tutta Europa
Un ruolo sociale, di protezione e impegno verso i pazienti di assoluto rilievo: è quello offerto dallo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, che ha il compito importante di rendere disponibili farmaci orfani o carenti sul mercato italiano
La storia dello Stabilimento affonda le sue radici nel tempo: fu istituito infatti nel 1853 con un Regio Decreto da Vittorio Emanuele II, con il compito di preparare farmaci e altri presidi sanitari che servivano al Servizio sanitario e veterinario militare