È su spotify la prima canzone ufficiale di AISAP, un inno alla resilienza, all’amore, alla speranza
Lo scopo: migliorare i servizi di cure palliative in Italia con il contributo della società civile
Giovanissima e con la spensieratezza derivante dall’aver conseguito la Maturità, Matilde in piena estate lo scorso anno è passata in soli 20 giorni, come lei stessa racconta, “dalla vacanza all’ospedale”
Un saggio biografico e un vero racconto di trasformazione. È queste due cose insieme il volume “Hai mai pensato di fare Medicina?” di Gianluca Pistore, divulgatore scientifico e fondatore dell’Associazione MelanomaDay
Da un progetto pilota cominciato in Spagna con un censimento sulle persone con sindrome di Rett si è arrivati al registro europeo, tuttora in espansione
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV
In occasione della Giornata, Sjögren Europe accende i riflettori sui bisogni insoddisfatti di chi vive con questa patologia. Autoimmune cronica, ma rara nella sua forma primitiva
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario (HAE)
Dopo il meeting dello scorso 23 maggio a Roma, si terrà nella seconda metà di ottobre 2025 il quarto Face-to-Face meeting della componente italiana di Jardin, organizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli, in qualità di autorità competente
L’obiettivo primario è creare un collegamento stabile e funzionale tra tutte le associazioni, favorendo un efficace scambio di informazioni, la condivisione di esperienze e la promozione di iniziative comuni a tutela dei pazienti e delle loro famiglie
ERDERA invita le associazioni di pazienti di tutta Europa a partecipare entro metà luglio al sondaggio per contribuire a migliorare la progettazione degli studi
Si celebra il 30 giugno la Giornata mondiale dell’Artrogriposi multipla congenita, termine usato per indicare un gruppo di malattie accomunate da contratture congenite degli arti
Testo raccolto con i contributi dell'Associazione 'Le Ali di Camilla' e del Policlinico di Modena
Il libro non cerca di far ridere strappando una risata a ogni pagina, ma di far sentire meno solo chi affronta situazioni analoghe, mostrando come anche nei momenti bui la quotidianità – fatta di piccole sfide – sia un gesto d’amore concreto
Raccontare la complessità attraverso il cinema significa tradurre in immagini, suoni e storie vissute ciò che spesso rimane invisibile o inascoltato
“Il monello - racconta nel volume Marchi - mi aveva probabilmente adocchiata fin dall’adolescenza e la mia indifferenza nei suoi confronti, lo ha spinto poi ad abusare di me, in età adulta. È diventato un inquilino scomodo, che, come un fantasma, arredava le mie stanze, buttando all’aria il mio cervello e la mia carne”
Strambi, 45 anni e appassionato di sport, sarà infatti protagonista il 13 giugno di un viaggio in bici dalla Versilia a Venezia: 410 dieci chilometri quasi tutti d’un fiato, senza soste lunghe, con lo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione italiana xeroderma pigmentoso
Sport, solidarietà e sensibilizzazione si uniscono nella prima edizione della "Run4Hun", in programma sabato 7 giugno a Roma, a Villa Borghese
Per l'occasione edifici e monumenti vengono illuminati di viola. Inoltre, l'AISF mette a disposizione fino a fine anno un corso FAD di approfondimento sulla malattia per operatori sanitari