Iniziativa di sensibilizzazione della cittadinanza in vista dell'apertura, per il prossimo anno, del primo sportello malattie rare nel comune di Chioggia - Sottomarina
La Federazione promuove una nuova ricerca sui bisogni delle persone con malattia rara, condotta nell’ambito del progetto “integRARE"
Si svolge il prossimo 27 aprile all'Iss, il corso per giornalisti sulle malattie rare. Visibile sulla piattaforma dedicata a partire dal 5 aprile
Al via il progetto finanziato da ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, e rivolto a famiglie e caregiver, ma anche al personale sanitario
Le telefonate tra dicembre 2019 e gennaio 2021 sono quasi raddoppiate. Complice la pandemia che ha alimentato il senso di smarrimento e ha peggiorato le condizioni cliniche
Appuntamento ogni lunedì pomeriggio al Circolo Canottieri Lazio con i ragazzi della Special Olympics
Spazi e servizi devono essere inclusivi e adatti alle esigenze di tutte le persone, a prescindere dalle loro condizioni di disabilità. E' questo il concetto alla base delle Lg "SiPuò - Pratiche di accessibilità"
Pubblicato il bando della VII edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, c'è tempo fino al 30 aprile per candidarsi
15 novembre nuovo appuntamento con i workshop dell'Accademia del Paziente Esperto EUPATI
Il Centro Nazionale Malattie Rare sarà presente con uno spazio dedicato a "Ricerca e informazione per le malattie rare", per illustrare come il metodo scientifico sia alla base del lavoro quotidiano dei ricercatori
Un progetto dedicato alle Associazioni e Federazioni di pazienti promosso dall' Assessora Educazione, Welfare e Immigrazione Comune di Firenze
Appuntamento che dal 1999 viene celebrato simbolicamente il nono giorno del nono mese dell’anno per sensibilizzare su come l’uso di alcol in gravidanza possa essere dannoso per lo sviluppo fisiologico e sulla vita futura del nascituro
Il corso si chiama "Primi passi nei social media: pubblicare, scoprire, partecipare”. Primo appuntamento sarà sabato 10 settembre dalle ore 10 alle 12
Un nuovo approccio terapeutico per i pazienti che soffrono di intolleranza e/o resistenza alle terapie TKI attualmente disponibili
Si intitola "Conflict of interest in patient engagement" e mira a sensibilizzare i pazienti e le organizzazioni coinvolte sulle conseguenze che le diverse attività di coinvolgimento dei pazienti potrebbero avere sui pazienti
Queste le 3 parole chiave di EURORDIS che descrivono la breve guida destinata alle organizzazioni di pazienti con malattie rare su come ascoltare la comunità
Si è conclusa la VI edizione del Social Hackathon Umbria, cui ha partecipato anche il Centro Nazionale Malattie Rare
Si è da poco costituita la “Rete delle malattie rare Umbria (Re.Ma.Re)”, che riunisce le associazioni che sostengono le oltre sei mila persone con malattia rara in Umbria
Riportiamo le FAQ pubblicate sul sito dell’ISS sul monkeypox.
Appuntamento aTreviso dal 9 all’11 settembre