Il progetto prende avvio dall’esperienza di chi si scontra ogni giorno con le barriere architettoniche della propria città
C’è più tempo per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel
Il libro ha al suo interno l’intervento finale di Laura Coccia saggista e mamma con disabilità, pensato come un incoraggiamento speciale per genitori con disabilità
Essere tedoforo significa portare la fiaccola olimpica, il fuoco sacro, in una staffetta simbolica che unisce le persone e i territori fino alla cerimonia di apertura dei Giochi. Rappresenta valori come unione, speranza, passione e inclusione
SWAN UK ha pubblicato tre brevi video animati per offrire informazioni pratiche e far sentire meno sole le famiglie che convivono con patologie senza diagnosi
L'indagine, che si conclude il 28 gennaio, intende identificare i fattori che influenzano la partecipazione delle persone con malattia rara agli studi clinici
I cosiddetti passaporti dei pazienti permettono la condivisione di informazioni cliniche essenziali riducendo il carico informativo su pazienti e caregiver
L’iniziativa punta a portare all’attenzione dell’opinione pubblica la Sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che interessa in Italia circa mille persone, 3 che è caratterizzata da un costante senso di fame
Si tratta di un’applicazione che aiuta le persone con disabilità cognitiva a gestire le attività quotidiane in modo accessibile e personalizzato
Rare Diseases International ha pubblicato un documento che definisce bisogni e priorità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
Un supporto personalizzato per migliorare autonomia e qualità della vita. E' questo il nuovo percorso di AIAS Bologna dedicato alla Terapia Occupazionale, per aiutare le persone a sviluppare maggiore autonomia nelle attività quotidiane
Spesso molte donne vivono nascoste in questa doppia ombra: la condizione di disabilità e una situazione sistematica di prepotenza e violenza. È ora di fare luce
Inserire la cittadina molisana nel percorso nazionale delle panchine azzurre rafforza l'impegno a creare una comunità più consapevole e inclusiva, attenta alla salute, e a dare voce a chi convive con malattie rare troppo spesso dimenticate
Il progetto europeo PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), chiamato a sviluppare la nuova piattaforma “patient-centric”
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
I genitori di Brando hanno deciso di investire nella ricerca creando una propria associazione e coinvolgendo altre famiglie anche a livello internazionale
Il volume si propone di avvicinare il lettore al mondo della sordità con un linguaggio semplice, diretto e profondamente umano. In poco più di novanta pagine, l’autrice accompagna chi legge in un percorso di consapevolezza che rompe stereotipi e pregiudizi, offrendo una prospettiva autentica e accessibile su cosa significhi vivere, comunicare e relazionarsi con la sordità
Descrivere la convivenza con una malattia rara in un'istantanea fotografica. È questo lo spirito del Photo Award indetto da EURORDIS anche per il 2026 a cui è possibile partecipare fin d’ora
Gli obiettivi: favorire la diagnosi precoce, diffondere informazioni cliniche aggiornate e best practice, promuovere consapevolezza sulle sfide che i pazienti affrontano
“La corsa mi fa bene, e così riesco a fare del bene anche agli altri - racconta Stefano -. Tutti possiamo fare qualcosa, con qualsiasi tipo di sport. Le nostre imprese servono a creare curiosità, a far parlare della ricerca e delle persone che ne hanno bisogno”