Tre i bandi destinati rispettivamente a studiosi e studiose che abbiano svolto lavori sul tema della sordità, a studenti e studentesse universitari/e con disabilità uditiva, e a organizzazioni non profit
Il progetto punta inoltre a migliorare il raccordo con i principali centri di riferimento regionali e nazionali, favorendo una presa in carico più coordinata e completa
È molto più di una testimonianza: è un racconto che respira, che pulsa, che accompagna il lettore dentro una sfida intima e universale allo stesso tempo
Organizzata da ANFFAS, la Giornata, che si celebra il 28 marzo, intende promuovere una visione della disabilità fondata sui diritti, sulla dignità e sulla piena partecipazione sociale
Lo scopo è sostenere le persone nelle fasi di transizione della vita: il momento della diagnosi, il passaggio dall’adolescenza all’età adulta e il tempo del lutto
Dopo il successo della prima edizione, riparte la SMA Talent School, il percorso formativo pensato per trasformare voce, creatività ed espressione artistica in strumenti concreti di inclusione e autodeterminazione
Nelle famiglie con malattia rara i papà, al pari delle mamme e insieme a loro, sono spesso caregiver quotidiani e fonte di sostegno emotivo per figli/e e partner
Uno strumento divulgativo chiaro e accessibile che raccoglie i principali bisogni nutrizionali, le criticità più frequenti ma anche le possibili strategie di gestione della quotidianità in relazione alla nutrizione
Fondamentale nel suo percorso è stato il sostegno della famiglia e degli operatori del territorio della Lega del Filo d’Oro
A Roma Istituzioni, clinici e associazioni a confronto sulle prospettive della riforma della disabilità per le persone con malattia rara
Al centro del documento il principio di autodeterminazione, con l’obiettivo di sollecitare le istituzioni a garantire percorsi di assistenza personalizzati, scelti dalla persona e integrati nel proprio progetto di vita
La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha riunito oltre 700 partecipanti e ha tracciato le molteplici direzioni lungo cui evolve oggi la comunità dei pazienti
L’Orphanet Journal of Rare Diseases pubblica un interessante editoriale sul presente e il futuro delle malattie rare
Scopri tutti gli eventi in programma nel mondo per il Rare Disease Day 2026
Il punto di forza del libro è il tono: si parla di fragilità senza vittimismo, trasformando la debolezza muscolare in una metafora universale dove il corpo vacilla, ma non cede lo spirito, sempre presente il sorriso nella routine quotidiana
Assegnati i Black Pearl Awards 2026, ovvero i riconoscimenti con cui EURORDIS, dal 2012, celebra persone e organizzazioni il cui lavoro migliora la qualità di vita delle persone con malattie rare
Sei cortometraggi costruiti come un racconto a due o tre voci: quella del paziente, in alcuni casi del caregiver, e quella del medico neurologo, del clinico o dei fisioterapisti che lo hanno seguito
ERDERA apre le candidature per la seconda edizione del corso di formazione dedicato ai giovani con malattie rare. Per iscriversi c'è tempo fino all'8 marzo
"#Storie_(stra)ordinarie" è il progetto di CIDP Italia per dare supporto alle persone con neuropatie disimmuni e alle loro famiglie, offrendo strumenti di consapevolezza e vicinanza
Sono messaggi che arrivano con l'immediatezza e la potenza di un reel quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal CNMR dell'ISS. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione oggi all'ISS