Spesso molte donne vivono nascoste in questa doppia ombra: la condizione di disabilità e una situazione sistematica di prepotenza e violenza. È ora di fare luce
Inserire la cittadina molisana nel percorso nazionale delle panchine azzurre rafforza l'impegno a creare una comunità più consapevole e inclusiva, attenta alla salute, e a dare voce a chi convive con malattie rare troppo spesso dimenticate
Il progetto europeo PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), chiamato a sviluppare la nuova piattaforma “patient-centric”
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
I genitori di Brando hanno deciso di investire nella ricerca creando una propria associazione e coinvolgendo altre famiglie anche a livello internazionale
Il volume si propone di avvicinare il lettore al mondo della sordità con un linguaggio semplice, diretto e profondamente umano. In poco più di novanta pagine, l’autrice accompagna chi legge in un percorso di consapevolezza che rompe stereotipi e pregiudizi, offrendo una prospettiva autentica e accessibile su cosa significhi vivere, comunicare e relazionarsi con la sordità
Descrivere la convivenza con una malattia rara in un'istantanea fotografica. È questo lo spirito del Photo Award indetto da EURORDIS anche per il 2026 a cui è possibile partecipare fin d’ora
Gli obiettivi: favorire la diagnosi precoce, diffondere informazioni cliniche aggiornate e best practice, promuovere consapevolezza sulle sfide che i pazienti affrontano
“La corsa mi fa bene, e così riesco a fare del bene anche agli altri - racconta Stefano -. Tutti possiamo fare qualcosa, con qualsiasi tipo di sport. Le nostre imprese servono a creare curiosità, a far parlare della ricerca e delle persone che ne hanno bisogno”
Solitudine, tristezza, esclusione dalla vita sociale a causa della malattia si fondono in questo volume con altri sentimenti, come la condivisione, la speranza, il conforto tra le braccia materne
Nella settimana di consapevolezza dell'Epidermolisi Bollosa (EB), DEBRA International invita tutti a partecipare alla campagna per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e raccogliere fondi per la ricerca
Sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale riguardano oltre 1 milione e 400mila persone in Europa. La Lega del Filo d'Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità unica e specifica
"Ho iniziato a raccontarmi su YouTube, a condividere la mia storia nella speranza che qualcuno mi capisse - sottolinea Cristina -. Anche per le informazioni sulla mia malattia il web è stato un primo punto di riferimento"
A partire dalle 10 sarà possibile visitare gli spazi dell’Istituto, incontrare i professionisti e conoscere da vicino i percorsi di diagnosi, cura e presa in carico dedicati a chi ha una malattia scheletrica rara
C’è tempo fino al 16 novembre 2025 per raccontare la propria esperienza di vita quotidiana nella nuova indagine di Rare Barometer
Il manuale affronta tutte le diverse fasi: dalla prima visita, per la quale va stimolato un immaginario positivo già dalla sala d’attesa che preveda il controllo del tono della voce e tecniche di distrazione, fino all’anestesia, all’impianto di protesi e impianti e alla traumatologia dentale
L’ultima settimana del mese di settembre viene celebrata in tutto il mondo la Settimana Internazionale delle Persone Sorde che culmina con la Giornata Mondiale del Sordo. Il tema di quest'anno è: “Non esistono diritti umani senza il diritto alle Lingue dei Segni”
Stasera, giovedì 25 settembre, le sedi delle associazioni che in tutto il mondo sostengono i pazienti con sindromi atassiche, si illuminano con candele bianche e blu
C'è tempo fino al 15 dicembre per partecipare inviando un video di 15-30 secondi
Si celebra il 24 settembre la Giornata Mondiale della Sindrome Emolitica Uremica Atipica. L'alleanza globale dei pazienti ha raccolto in un video decine di testimonianze sul tema: "La migliore decisione che abbiamo preso mentre combattevamo contro la aHUS"