C’è tempo fino al 16 novembre 2025 per raccontare la propria esperienza di vita quotidiana nella nuova indagine di Rare Barometer
Il manuale affronta tutte le diverse fasi: dalla prima visita, per la quale va stimolato un immaginario positivo già dalla sala d’attesa che preveda il controllo del tono della voce e tecniche di distrazione, fino all’anestesia, all’impianto di protesi e impianti e alla traumatologia dentale
L’ultima settimana del mese di settembre viene celebrata in tutto il mondo la Settimana Internazionale delle Persone Sorde che culmina con la Giornata Mondiale del Sordo. Il tema di quest'anno è: “Non esistono diritti umani senza il diritto alle Lingue dei Segni”
Stasera, giovedì 25 settembre, le sedi delle associazioni che in tutto il mondo sostengono i pazienti con sindromi atassiche, si illuminano con candele bianche e blu
C'è tempo fino al 15 dicembre per partecipare inviando un video di 15-30 secondi
Si celebra il 24 settembre la Giornata Mondiale della Sindrome Emolitica Uremica Atipica. L'alleanza globale dei pazienti ha raccolto in un video decine di testimonianze sul tema: "La migliore decisione che abbiamo preso mentre combattevamo contro la aHUS"
L’obiettivo è generare dati, analisi statistiche, correlazioni da presentare alle istituzioni, evidenze sulla base delle quali proporre interventi concreti, miglioramenti nell’assistenza e nei servizi
Partecipa anche tu alla survey pensata per raccogliere informazioni sul livello di conoscenza delle persone sulle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare in Italia
Rivoli di amore puro si riversano nei versi di Martina Marotta per la sua mamma, Antonella, deceduta per le conseguenze di una rara malattia polmonare
Un workshop di due giorni con focus sulle malattie epatiche pediatriche e sui trapianti. Candidature entro il 7 novembre
Ci si può iscrivere entro e non oltre il 15 settembre 2025. La cerimonia di premiazione a novembre
Il progetto, coordinato da EASPD, vuole affrontare il problema della disoccupazione delle persone con disabilità, favorendo la loro partecipazione lavorativa all'interno di aziende profit
È su spotify la prima canzone ufficiale di AISAP, un inno alla resilienza, all’amore, alla speranza
Lo scopo: migliorare i servizi di cure palliative in Italia con il contributo della società civile
Giovanissima e con la spensieratezza derivante dall’aver conseguito la Maturità, Matilde in piena estate lo scorso anno è passata in soli 20 giorni, come lei stessa racconta, “dalla vacanza all’ospedale”
Un saggio biografico e un vero racconto di trasformazione. È queste due cose insieme il volume “Hai mai pensato di fare Medicina?” di Gianluca Pistore, divulgatore scientifico e fondatore dell’Associazione MelanomaDay
Da un progetto pilota cominciato in Spagna con un censimento sulle persone con sindrome di Rett si è arrivati al registro europeo, tuttora in espansione
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV
In occasione della Giornata, Sjögren Europe accende i riflettori sui bisogni insoddisfatti di chi vive con questa patologia. Autoimmune cronica, ma rara nella sua forma primitiva
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario