Con questo evento, l’Italia conferma attenzione al tema delle malattie rare e innovazione nell’affrontare le tematiche a queste legate
Oltre le nuvole è un albo per l’infanzia che nasce dall’incontro tra sport, impegno sociale e narrazione illustrata, trasformando una storia reale di solidarietà in una fiaba simbolica accessibile ai bambini dai 6 anni in su
Il 3 e 4 giugno 2026 si terrà a Praga e online la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD 2026), il più importante evento europeo dedicato alle politiche sulle malattie rare, promosso da Eurordis
Tutti traguardi che parlano di lei e di un coraggio che è diventato libertà e autonomia da conquistare pezzo dopo pezzo
Durante la due giorni saranno diverse le tavole rotonde e le sessioni tematiche su alcuni dei nodi più urgenti per la comunità delle malattie rare, in uno scenario geopolitico in rapida evoluzione
I risultati della survey saranno presentati durante ExpoAid 2026, evento dedicato al Terzo Settore, all'associazionismo e alle realtà che si occupano di disabilità e inclusione
L’evento si pone l’obiettivo di fotografare lo stato attuale delle Cure Palliative Pediatriche in Italia, evidenziando le connessioni fondamentali con ambiti quali le malattie rare, la disabilità e le politiche sanitarie nazionali
L'obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità rara, sostenendole nella costruzione di un progetto di vita personalizzato, in condizioni di pari opportunità
Maggio è il mese di sensibilizzazione per la malattia di Huntington. Lanciata una campagna globale che culmina il 15 maggio, Giornata Internazionale
Mai più una patologia nascosta. Della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa rara che causa alterazioni motorie (movimenti involontari), cognitive e psichiatriche, bisogna parlare, va inclusa nella programmazione sanitaria e non va trascurata la dimensione del disagio psicologico che si associa a questa condizione
Un volume in cui le parole usate assumono spessore, vengono pesate, scelte con cura e con lentezza proprio perché richiedono sforzo per essere digitate in quanto scritte con un puntatore oculare
Si può partecipare fino al 28 maggio al contest fotografico di UNIAMO: le foto selezionate saranno pubblicate nel prossimo Rapporto MonitoRare
In Italia circa 7 mila persone convivono con questa malattia. Negli ultimi anni, il Bambino Gesù ha avuto un ruolo centrale nello sviluppo delle nuove terapie geniche, che hanno reso alcuni pazienti indipendenti dalle trasfusioni
Nota anche come malattia delle ossa fragili è una rara condizione genetica che colpisce le ossa e il tessuto connettivo. In italia si stimano 3-4.000 casi
In occasione dell'Indipendent Living Day, i risultati dell'indagine ci ricordano che siamo lontani da politiche che permettono il raggiungimento per le persone con disabilità di una vita quanto più autonoma possibile
Più di un semplice arredo urbano, rappresenta un invito a fermarsi, osservare e interrogarsi
Un libro che tocca le corde più autentiche dell’immaginazione infantile anche grazie a bellissime illustrazioni e che aiuta a costruire “famiglia”
Una lettura preziosa, che unisce dolcezza e profondità, ideale per avvicinare i più piccoli a temi importanti e per offrire agli adulti uno strumento per parlarne con naturalezza e rispetto
Oggi il suo sguardo è saldo. La malattia si è stabilizzata e non occupa più tutto lo spazio. È una parte della sua storia, non il centro
Tre i bandi destinati rispettivamente a studiosi e studiose che abbiano svolto lavori sul tema della sordità, a studenti e studentesse universitari/e con disabilità uditiva, e a organizzazioni non profit