Il 22 maggio ricorre la Giornata internazionale sulla malattia con l'evento “22q at the zoo”: oltre 100 associazioni internazionali si ritroveranno in uno zoo o parco tematico del loro Paese per una staffetta ideale fra i diversi Stati del mondo
Maria Luisa Garatti, avvocato, runner e molto altro. La sclerosi multipla non l'ha fermata, anzi...
Compleanno d’argento per l’Associazione Sclerosi Tuberosa. Operativa la raccolta fondi per tutto il mese di maggio
Per l’occasione AMCFS onlus lancia un concorso artistico con tre sezioni, Pittura, Musica e Poesia, dal tema “Frammenti di vita con la CFS/ME”, malati e familiari si raccontano attraverso l’art
Pubblicati i risultati preliminari della prima indagine nazionale sull’utilizzo delle tecnologie assistive
Da un'idea originale e dalla voglia di condividere esperienze tra vedenti e non vedenti nasce Wonderadio. Intervista al fondatore Marco Antonio Rubini
Al via a Roma un percorso formativo per l’inserimento lavorativo dei ragazzi con disabilità e/o con malattie rare promosso dall’associazione Pubblica Assistenza Praesidium OdV , in collaborazione con ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
Un romanzo giallo su quattro casi di donne assassinate. Chi indaga non è però il solito criminologo aitante e palestrato, ma un detective disabile, con la malattia di Charcot-Marie-Tooth
Un diario digitale dove annotare gli episodi febbrili, le terapie assunte, gli esami da fare e così via. Con la possibilità di condividere tutto, in tempo reale, col proprio medico
La storia di una ricercatrice dell'ISS con malattia di Stargardt: un dramma che si è trasformato in punto di forza.
Sono disponibili le LG per la diagnosi e il trattamento delle atassie pediatriche. Le stesse LG sono state elaborate sotto forma di pdf interattivo e di opuscolo divulgativo
Sabato 23 aprile gli specialisti incontrano il pubblico per parlare di emofilia e attività fisica
L’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann invita tutti a celebrare la Giornata condividendo foto dei propri bimbi vestiti di giallo attraverso la Pagina Facebook
In occasione della Giornata Mondiale della Salute, il 7 aprile 2022, si terrà il primo degli eventi che precedono la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, prevista per il prossimo luglio
“Inclusion Means…”. Questo il tema scelto per la Giornata della Sindrome di Down. L'AIPD lancia sui social una “galleria di storie”
In uno studio su Frontiers Medicine suggerimenti e raccomandazioni su come incrementare l'empowerment del paziente con Sindrome di Behçet (e non solo)
Per celebrare i 15 anni di Rare Disease Day, UNIAMO ha scelto Benedetta De Luca, influencer e disability model per il suo spot televisivo
Nella Giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna presentato un Manifesto per migliorare il percorso di cura dei pazienti
Si svolge online il prossimo giovedì 17 marzo 2022 alle 15.00 il 36° webinar CNMR - UNIAMO dedicato alle Rete per le cure palliative pediatriche
Online sul canale YouTube dell’ISS il nuovo spot sulle malattie rare