La MDS Foundation ha scelto come tema internazionale “Understanding Your Treatment Options”, dedicato all’importanza di conoscere le diverse possibilità terapeutiche
Quando un volto noto racconta la propria diagnosi, una malattia rara smette, almeno per qualche giorno, di essere invisibile
Una sfida sportiva estrema per sensibilizzare sull’epidermolisi bollosa
Le associazioni di pazienti con malattia rara svolgono un ruolo sempre più importante non solo nel supporto a pazienti e caregiver, ma anche nella ricerca. Tuttavia, il loro coinvolgimento rimane spesso limitato e poco strutturato
Numerose le iniziative dell'Associazione Italiana X Fragile Aps e delle sue sezioni territoriali
La sua esperienza diventa anche il viaggio professionale dell'insegnante Patrizia Durastanti autrice del libro, che è costretta a ripensare il proprio modo di insegnare cercando strategie nuove, semplici e accessibili
Occasione per parlare di una malattia ancora poco conosciuta, favorire una maggiore attenzione ai sintomi e sostenere la ricerca
Il bando è aperto a cortometraggi e documentari della durata massima di 20 minuti, provenienti da tutto il mondo
C'è tempo fino al 9 ottobre 2026 per partecipare al Premio che valorizza progetti e iniziative capaci di rispondere ai bisogni delle persone con malattia rara
L'obiettivo è far sperimentare al giocatore quanto una situazione apparentemente ordinaria possa trasformarsi in un problema se non si tiene conto dell'accessibilità
La guida offre indicazioni per orientarsi nella normativa, propone e mette a confronto strategie didattiche e presenta una panoramica degli ausili tecnologici disponibili
Da oltre quindici anni la campionessa di ultra-cycling pedala non soltanto per conquistare record, superare i propri limiti e misurarsi con le distanze estreme, ma anche per accendere i riflettori su una malattia rara, l'epidermolisi bollosa, e contribuire attraverso una raccolta fondi a sostenere la ricerca
C'è tempo per candidarsi fino al 31 agosto 2026
L’iniziativa nasce con l'obiettivo di raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie di Tay-Sachs e Sandhoff, due rare patologie genetiche che colpiscono il sistema nervoso e che, ancora oggi, non dispongono di cure risolutive
E' una testimonianza diretta di chi convive con una condizione genetica rara e ha deciso di trasformare la propria esperienza in un messaggio positivo
La sua storia sfida ogni prognosi e aggiunge valore ad ogni giorno in più che la famiglia vive con lui
Scopo della Giornata è sensibilizzare e abbattere gli stereotipi della narrazione sulla disabilità intellettiva