L’iniziativa nasce con l'obiettivo di raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie di Tay-Sachs e Sandhoff, due rare patologie genetiche che colpiscono il sistema nervoso e che, ancora oggi, non dispongono di cure risolutive
E' una testimonianza diretta di chi convive con una condizione genetica rara e ha deciso di trasformare la propria esperienza in un messaggio positivo
La sua storia sfida ogni prognosi e aggiunge valore ad ogni giorno in più che la famiglia vive con lui
Scopo della Giornata è sensibilizzare e abbattere gli stereotipi della narrazione sulla disabilità intellettiva
La Sjögren's Foundation lancia una campagna internazionale che invita a condividere informazione e attività di advocacy
Il documento invita a parlare della malattia con sincerità, utilizzando un linguaggio adeguato all'età dei bambini e condividendo le informazioni in modo graduale
L'opera porta sul palcoscenico il progresso dell'oncologia e il valore della medicina personalizzata, trasformando temi scientifici complessi in un racconto accessibile ed emozionante
Il workshop offrirà uno spazio di riflessione e confronto sul contributo delle Health Humanities alla promozione della salute, del benessere e della partecipazione sociale lungo tutto l'arco della vita
Realizzato nell’ambito del Think Tank Women in Rare, il documento raccoglie i risultati di un’indagine nazionale che ha coinvolto 1.067 persone tra persone con malattia rara e caregiver
Martina Manuele e Andrea Cadili Rispi affronteranno insieme una delle traversate a nuoto più affascinanti del Mediterraneo con l'obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, promuovere l'inclusione e dimostrare che la disabilità non può e non deve limitare i sogni di una persona
Non c’è retorica nelle parole di mamma e papà, non c’è rimpianto eccetto quello profondo di non esserci stati nell’istante preciso in cui Sammy è venuto a mancare
Favorire l'autonomia dei ragazzi con Charcot-Marie-Tooth e accompagnare le famiglie nel delicato passaggio dall'adolescenza all'età adulta: è questo l'obiettivo dei progetti promossi e sostenuti dall'associazione
L'iniziativa nasce dall'impegno della presidente della Fondazione, Manuela Mallamaci, madre di un bambino con la sindrome Chops, una rarissima patologia genetica multisistemica individuata nel 2015 dal genetista Ian Krantz. Oggi nel mondo si contano circa 40 casi diagnosticati, quattro dei quali in Italia
Dall'Università di Padova uno studio che punta l'attenzione sulla dermatomiosite, che colpisce muscoli e cute ma anche laringe e muscolatura respiratoria
Il romanzo nasce infatti dall'esperienza vissuta da Niccolò Seidita, che ha la malattia di Pompe come la protagonista del suo libro
Iniziativa di UILDM e Parent Project per la realizzazione di progetti e desideri di ogni persona con disabilità. Al via due laboratori pratici sulla vita indipendente: il 26/27 giugno e l'11 luglio
Il linguaggio è fondamentale: parole empatiche, chiare e rispettose possono aiutare a costruire fiducia e ridurre l’incertezza. Invece, una comunicazione inadeguata può aumentare stress, incomprensioni e difficoltà nel percorso di cura
Ha continuato a correre, a partecipare alle gare e a inseguire quella vita che sentiva ancora profondamente sua
Dietro l’immagine dell’atleta dominante sulla terra battuta si è sviluppata una battaglia silenziosa, fatta di dolore persistente, trattamenti continui e adattamenti costanti
L'obiettivo di “La Nf minuto per minuto” è quello di raccontare la patologia in modo semplice, accessibile e vicino alle persone