ERDERA apre le candidature per la seconda edizione del corso di formazione dedicato ai giovani con malattie rare. Per iscriversi c'è tempo fino all'8 marzo
"#Storie_(stra)ordinarie" è il progetto di CIDP Italia per dare supporto alle persone con neuropatie disimmuni e alle loro famiglie, offrendo strumenti di consapevolezza e vicinanza
Sono messaggi che arrivano con l'immediatezza e la potenza di un reel quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal CNMR dell'ISS. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione oggi all'ISS
Dal 16 al 22 marzo si celebra in tutto il mondo e con varie iniziative la Settimana della Neurodiversità che sfida stereotipi e preconcetti
La Giornata delle malattie rare, nata nel 2008 su spinta europea, si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità
I riconoscimenti sono un incoraggiamento a proseguire nel lavoro quotidiano fatto di ricerca, advocacy, sostegno alle famiglie e sensibilizzazione culturale
Una storia che parla a chi vive da vicino una malattia rara, ma anche a chi ha bisogno di ritrovare il senso profondo dei colori della vita, tra sogni e sventure
“È essenziale – sottolinea l'attrice – che come società sviluppiamo una sensibilità sul tema, che non faccia mai girare lo sguardo dall’altra parte”
Dal 9 all’11 febbraio una kermesse ai Piani di Bobbio (Lecco) festeggia gli 80 anni dell’Associazione La Nostra Famiglia. Coinvolti 100 bambini e ragazzi, équipe mediche, università, insegnanti e volontari
Tra gli esempi di dedizione al bene comune, insigniti da Sergio Mattarella, ve ne sono molti nel campo delle malattie rare e dell’inclusione delle persone con disabilità. Per un totale di 31 onorificenze al merito della Repubblica Italiana
Beatrice è nata nel mese di agosto e ci sono voluti quasi otto mesi e un passaggio tra l’Ospedale Meyer, in cui era ricoverata, e il Gaslini di Genova per arrivare alla diagnosi, per dare un nome a quel disturbo che non le permetteva di crescere come avrebbe dovuto
Un romanzo che parla di resilienza, coraggio e scoperta di sé, capace di accompagnare il lettore in un viaggio emotivo profondo attraverso le difficoltà e le speranze che segnano l’esperienza umana più intensa, la genitorialità
Il progetto prende avvio dall’esperienza di chi si scontra ogni giorno con le barriere architettoniche della propria città
C’è più tempo per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel
Il libro ha al suo interno l’intervento finale di Laura Coccia saggista e mamma con disabilità, pensato come un incoraggiamento speciale per genitori con disabilità
Essere tedoforo significa portare la fiaccola olimpica, il fuoco sacro, in una staffetta simbolica che unisce le persone e i territori fino alla cerimonia di apertura dei Giochi. Rappresenta valori come unione, speranza, passione e inclusione
SWAN UK ha pubblicato tre brevi video animati per offrire informazioni pratiche e far sentire meno sole le famiglie che convivono con patologie senza diagnosi
L'indagine, che si conclude il 28 gennaio, intende identificare i fattori che influenzano la partecipazione delle persone con malattia rara agli studi clinici
I cosiddetti passaporti dei pazienti permettono la condivisione di informazioni cliniche essenziali riducendo il carico informativo su pazienti e caregiver
L’iniziativa punta a portare all’attenzione dell’opinione pubblica la Sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che interessa in Italia circa mille persone, 3 che è caratterizzata da un costante senso di fame