L'indagine, che si conclude il 28 gennaio, intende identificare i fattori che influenzano la partecipazione delle persone con malattia rara agli studi clinici
I cosiddetti passaporti dei pazienti permettono la condivisione di informazioni cliniche essenziali riducendo il carico informativo su pazienti e caregiver
L’iniziativa punta a portare all’attenzione dell’opinione pubblica la Sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che interessa in Italia circa mille persone, 3 che è caratterizzata da un costante senso di fame
Si tratta di un’applicazione che aiuta le persone con disabilità cognitiva a gestire le attività quotidiane in modo accessibile e personalizzato
Rare Diseases International ha pubblicato un documento che definisce bisogni e priorità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
Un supporto personalizzato per migliorare autonomia e qualità della vita. E' questo il nuovo percorso di AIAS Bologna dedicato alla Terapia Occupazionale, per aiutare le persone a sviluppare maggiore autonomia nelle attività quotidiane
Spesso molte donne vivono nascoste in questa doppia ombra: la condizione di disabilità e una situazione sistematica di prepotenza e violenza. È ora di fare luce
Inserire la cittadina molisana nel percorso nazionale delle panchine azzurre rafforza l'impegno a creare una comunità più consapevole e inclusiva, attenta alla salute, e a dare voce a chi convive con malattie rare troppo spesso dimenticate
Il progetto europeo PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), chiamato a sviluppare la nuova piattaforma “patient-centric”
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
I genitori di Brando hanno deciso di investire nella ricerca creando una propria associazione e coinvolgendo altre famiglie anche a livello internazionale
Il volume si propone di avvicinare il lettore al mondo della sordità con un linguaggio semplice, diretto e profondamente umano. In poco più di novanta pagine, l’autrice accompagna chi legge in un percorso di consapevolezza che rompe stereotipi e pregiudizi, offrendo una prospettiva autentica e accessibile su cosa significhi vivere, comunicare e relazionarsi con la sordità
Descrivere la convivenza con una malattia rara in un'istantanea fotografica. È questo lo spirito del Photo Award indetto da EURORDIS anche per il 2026 a cui è possibile partecipare fin d’ora
Gli obiettivi: favorire la diagnosi precoce, diffondere informazioni cliniche aggiornate e best practice, promuovere consapevolezza sulle sfide che i pazienti affrontano
“La corsa mi fa bene, e così riesco a fare del bene anche agli altri - racconta Stefano -. Tutti possiamo fare qualcosa, con qualsiasi tipo di sport. Le nostre imprese servono a creare curiosità, a far parlare della ricerca e delle persone che ne hanno bisogno”
Solitudine, tristezza, esclusione dalla vita sociale a causa della malattia si fondono in questo volume con altri sentimenti, come la condivisione, la speranza, il conforto tra le braccia materne
Nella settimana di consapevolezza dell'Epidermolisi Bollosa (EB), DEBRA International invita tutti a partecipare alla campagna per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e raccogliere fondi per la ricerca
Sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale riguardano oltre 1 milione e 400mila persone in Europa. La Lega del Filo d'Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità unica e specifica
"Ho iniziato a raccontarmi su YouTube, a condividere la mia storia nella speranza che qualcuno mi capisse - sottolinea Cristina -. Anche per le informazioni sulla mia malattia il web è stato un primo punto di riferimento"
A partire dalle 10 sarà possibile visitare gli spazi dell’Istituto, incontrare i professionisti e conoscere da vicino i percorsi di diagnosi, cura e presa in carico dedicati a chi ha una malattia scheletrica rara