Si tratta di una forma di arte di strada in cui il filo - lavorato a maglia, all'uncinetto, o “avvolto” – decora un oggetto in uno spazio pubblico o privato. Il progetto è promosso dal Deafblind International
Un documento realizzato grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, coordinati da Elena Pegoraro del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova
Anche l’Istituto Superiore di Sanità si è illuminato, per la prima volta, in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo, dalla sera del 26 febbraio fino alla sera del 1 marzo, dalle 18.00 alle 7.00
Due progetti associativi affrontano i temi dell'affettività, della sessualità, dell'emotività, spesso argomenti tabù nella comunità dei malati rari, attraverso corsi per ragazzi e ragazze con malattia rara e per i loro genitori
E' stato annunciato in occasione delle celebrazioni della Giornata delle malattie rare
Come segno di solidarietà e vicinanza ai pazienti rari e loro famiglie. Luci colorate per attirare l’attenzione della società tutta e per ricordare che c’è bisogno di tutele sanitarie e sociali perché la malattia tocca tutte le tinte della vita
Uno strumento di base utile ai caregiver delle persone con disfagia, ma anche ai ristoratori sensibili a queste necessità. Il progretto è promosso da Fondazione Paladini di Ancona
L'organizzazione ha lo scopo di mettere in rete le famiglie italiane interessate da questa rarissima patologia che, ad oggi, sembra riguardare un centinaio di giovani nel mondo e solo tre in Italia
Queste le parole del Ministro della salute nella lettera inviata alla Federazione UNIAMO, in occasione dell’evento istituzionale, “Malattie rare: uniamo le forze”, organizzato insieme al Ministero della salute e al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
Iniziativa promossa da Anffas, prevista in modalità live streaming per le giornate del 10 aprile, dalle ore 9:00 alle 17:00, e del 17 aprile, dalle ore 9:00 alle 13:00
Riscoprire la propria storia per trasformarla in risorsa
Uniamo le forze perché nessuno sia lasciato indietro né dalla ricerca né dalle tutele sanitarie e sociali
L'acronimo sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione, presieduta da Nicola Antonelli
L'iniziativa è promossa dall'Opi di Carbonia Iglesias, che ha scelto per l'allestimento l’ex spazio museale archeologico nel Comune di Villamassargia, Casa Fenu
Nasce "Spazio Siblings online", un gruppo social per fratelli e sorelle di persone con disabilità
Il video è dedicato ai compagni di classe dei bambini con sindrome da deficit di glut1 e ha un testimonial d'eccezione, lo chef Simone Rugiati
Il servizio, gestito dall'Associazione A.Ma.Re, si trova all'interno del Policlinico S.S. Annunziata
L'attrice Diana Del Bufalo, co-protagonista della fiction TV "Che Dio ci aiuti", ha partecipato per UNIAMO allo spot della Giornata. L'abbiamo intervistata
Al via la campagna di sensibilizzazione sull'ipofosfatemia legata all'X, una forma rara di rachitismo ereditario con insorgenza in età pediatrica
Il 28 febbraio i monumenti delle principali città, in tutto il mondo, si accenderanno dei colori del Rare Disease Day. Anche una catena luminosa può aiutare a far crescere la consapevolezza