L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse propone un sondaggio per conoscere meglio la comunità dei pazienti e poterne supportare le richieste di cure e assistenza
È stato prorogato al 15 gennaio 2024 il termine per aderire al progetto Limenar, promosso e coordinato dal laboratorio di Health Humanities del CNMR dell’ISS
Prorogata fino al 28 febbraio 2024 la scadenza per inviare poesie, brevi racconti o componimenti musicali al concorso letterario nazionale “Premio Pontiggia 2023-2024”
La Federazione Italiana Malattie Rare ha organizzato uno Speciale online della UNIAMO Academy, in programma il 24 novembre, per approfondire le nuove normative e il loro impatto sulle persone con disabilità e le loro famiglie
L'evento ha ottenuto il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN)
Mancano circa sei mesi alla 12esima Conferenza europea sulle malattie rare e i prodotti orfani (ECRD) 2024, in programma il 15 e 16 maggio 2024, sia online che in presenza a Bruxelles
Portare all’attenzione di istituzioni e cittadinanza una delle questioni più trascurate nell’ambito della disabilità e del disagio mentale: quella della vita affettiva e sessuale
Intervista a Angela Bevilacqua, regista del cortometraggio “Fuori dall’acqua” presentato alla Mostra del Cinema Internazionale di Venezia
L'accordo, stipulato la prima volta il 19 ottobre 2020 per una durata triennale, a poca distanza dai momenti peggiori della pandemia, ha permesso di rafforzare una collaborazione esistente da tempo ma non codificata
Sono molte le storie che Federico Bonati racconta in Pelle ma, in fondo, la particolarità delle vite individuali dei malati rari intervistati permette al libro di puntare all’universale
Il 25 ottobre è la Giornata mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo, dedicata quest’anno al tema dell’ “accessibilità per tutti”
Oggi, 25 ottobre 2023 è la Giornata mondiale dell’Acondroplasia, dedicata alle persone di bassa statura
L’arte del collage si è mostrata un mezzo di auto-rappresentazione per pazienti e genitori di piccoli pazienti molto efficace
Koraline è una bellissima sirena con una meravigliosa storia da raccontare e un segreto: essere affetta da una malattia rara, la Discinesia Ciliare Primaria.
L' edizione 2024 delle Open Academy Schools si svolgerà in presenza dal 3 al 7 giugno a Barcellona. Occorre però registrarsi entro il 27 ottobre 2023.
La giornata sarà dedicata all’aggiornamento scientifico sulla sindrome, alle iniziative nazionali ed europee, oltre che al confronto fra esperti e famiglie
Un progetto editoriale promosso dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con McCann Health Boot e il sostegno di Chiesi Global Rare Diseases, insieme a Comix
I Premi sono stati assegnati da una giuria composta da rappresentanti dell'Ordine Nazionale dei Giornalisti, della Libera Università Maria SS. Assunta (LUMSA), del Vicariato, dell'Istituto Superiore di Sanità e della Fondazione Alessandra Bisceglia.
Intervista a Giuliano Bufacchi, coach della Nazionale Italiana di Basket con Sindrome di Down
Raccontare la diversità a partire da un altro punto di vista. Con un altro sguardo, un'altra dialettica, fino a scoprire un equilibrio tra le imperfezioni del corpo umano