ESENZIONI

Nel 2001, con l'approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, è stato pubblicato un primo elenco di malattie rare che hanno diritto all’esenzione del ticket. L’elenco è sottoposto a periodici aggiornamenti.

Le malattie rare che danno diritto all’esenzione sono state individuate in base ai seguenti criteri generali (Decreto legislativo 124/1998):

• rarità (riferita al limite di prevalenza < 5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo);
• gravità clinica;
• grado di invalidità;
• onerosità della quota di partecipazione (derivante dal costo del relativo trattamento).

A questi si sono aggiunti due ulteriori criteri specifici: diagnosi difficoltà e/o ritardo diagnostico e difficoltà di individuare le prestazioni adeguate alle complesse necessità assistenziali.

L’esenzione dal ticket è garantita su:

• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;

inoltre, in considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico, anche su:

• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia rara di origine genetica;

L’elenco delle malattie rare esenti dalla partecipazione al costo è stato ampliato dal Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 di definizione dei nuovi LEA e sostituisce il precedente.

Consulta l'elenco (allegato 7 del DPCM) delle malattie esenti e delle relative prestazioni alle quali si ha diritto, oppure cerca il codice di esenzione nella banca dati.

Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi sono entrate in vigore il 15 settembre 2017, per dare il tempo alle Regioni di individuare i Centri di riferimento esperti nel trattamento delle nuove malattie.

Cosa è cambiato con il DPCM 12 gennaio 2017

L’aggiornamento ha comportato l’inserimento di oltre 110 nuove entità, tra singole malattie rare e gruppi, che danno diritto all’esenzione, e una revisione sistematica dell’elenco, per rispondere meglio ai più recenti criteri scientifici. L’elenco, completamente riorganizzato, prevede in particolare che i gruppi di malattie rare siano "aperti". Ciò permette di assegnare un codice di esenzione a tutte le patologie ad esso riconducibili anche se non puntualmente elencate. Per aiutare la comprensione e solo a titolo di esempio, sono elencate alcune delle malattie afferenti ai gruppi.

Per alcune malattie sono indicati anche i sinonimi.

Sono stati mantenuti i codici di esenzione già adottati, al fine di evitare disagi ai pazienti e rendere meno difficoltose le procedure amministrative.

Alcune patologie sono state dall'elenco delle croniche a quello delle rare o viceversa, e qualcuna è stata esclusa dalla lista non rispondendo più ai suddetti criteri.

Come ottenere l'esenzione

L'esenzione deve essere richiesta all'Azienda sanitaria locale di residenza, presentando una certificazione con la diagnosi di una o più malattie rare incluse nell'elenco, rilasciata da uno dei Centri di diagnosi e cura, anche fuori della Regione di residenza.

Per saperne di più:

• consulta il sito esenzioni dal ticket del Ministero della salute
• chiama il telefono verde malattie rare 800 89 69 49

• Ultimo aggiornamento 12 dicembre 2019