EVENTI

• 1st International UAE Rare Disease Society Congress

  25 febbraio 2023 - 26 febbraio 2023

  
  

  L'evento si svolgerà negli Emirati Arabi in presenza

  Malattie rare

• EURORDIS Black Pearl Awards: si celebra la 12 edizione

  DoubleTree by Hilton Brussels City, 21 febbraio 2023 - 21 febbraio 2023

  
  

  A ridosso del Rare Disease Day, EURORDIS premierà quanti fra persone, organizzazioni e aziende dimostrano un'incredibile combinazione di duro lavoro e dedizione per fare la differenza per il bene della comunità delle malattie rare.

  Bandi e concorsi Malattie rare Qualità di vita

• XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

  17 febbraio 2023 - 19 febbraio 2023

  
  

  Save the date

  Empowerment per pazienti e familiari Collaborazioni nazionali/internazionali Assistenza sanitaria

• Registro Narcolessia e Ipersonnia del Sistema Nervoso Centrale - Tutto quello che devi sapere

  4 febbraio 2023 - 4 febbraio 2023

  
  

  Evento promosso dall'Associazione  Italiana Narcolettici in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità

  Registri / Sorveglianza

• UNIAMO: Evento di apertura della Campagna RDD 2023

  Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1, 1 febbraio 2023 - 1 febbraio 2023

  
  

  La Campagna #uniamoleforze che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare 2023 sarà lanciata il 1 febbraio presso il Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1

  Giornate di sensibilizzazione Malattie rare Associazioni

• Emoglobinopatie: supporto trasfusionale e nuovi approcci terapeutici

  31 gennaio 2023 - 31 gennaio 2023

  
  

  Corso ECM ( a numero chiuso)  rivolta agli operatori di Centri Trasfusionali 

  Terapie Diagnosi Assistenza sanitaria

• Quando mangiare diventa difficile: HUNTINGTON E PEG

  28 gennaio 2023 - 28 gennaio 2023

  
  

  Durante l'incontro sarà affrontato il tema dell’alimentazione e della problematicità della deglutizione attraverso il contributo di diversi specialisti

  Malattie rare Assistenza sanitaria Qualità di vita

• Screening Neonatale Esteso in Italia

  Roma, Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, 26 gennaio 2023 - 26 gennaio 2023

  
  

  Workshop è organizzato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali (CCSN), in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare

  Malattie rare Assistenza sanitaria Screening neonatali

• 26° Convegno Patologia Immune e Malattie Rare

  26 gennaio 2023 - 28 gennaio 2023

  
  

  Organizzato dal CMID-SCdU Nefrologia e Dialisi dell’Ospedale San Giovanni Bosco di Torino, Centro Universitario di Eccellenza per le Malattie Rare, Nefrologiche e Reumatologiche

  Malattie rare Formazione

• Tecnologie assistive per promuovere attività funzionali, ricreative e comunicative in persone con disabilità intellettive e sensoriali

  25 gennaio 2023 - 25 gennaio 2023

  
  

  Seminario di Studio Online con Giulio Lancioni Direttore del Centro di Ricerca della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus

  Associazioni Inclusione sociale Qualità di vita