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La 13° European Congress Rare Diseases (ECRD), co-organizzata da Orphanet e supportata da AFM-Téléthon, si svolge il 3 e 4 giugno 2026 a Praga  e avrà come titolo "Malattie rare in un'Europa in evoluzione e competitiva: definire politiche per rispondere ai bisogni insoddisfatti delle persone con malattie rare".  

Si prevede che l'ECRD 2026 riunirà oltre 500 partecipanti a Praga, a cui si aggiungeranno oltre 300 partecipanti online. Grazie al suo formato ibrido, la conferenza offrirà una piattaforma senza pari per la connessione e la collaborazione, consentendo ai partecipanti dell'intera comunità delle malattie rare di scambiare conoscenze, condividere esperienze e costruire partnership. 

L'evento approfondirà i dibattiti più urgenti sul futuro dell'Europa, esplorando le molteplici sfide e opportunità per l'ecosistema delle malattie rare. Il programma coprirà un'ampia gamma di temi politici, tra cui lo sviluppo di terapie e l'accesso ai trattamenti, diagnosi tempestive e accurate, progressi nell'assistenza olistica, assistenza sanitaria specialistica, valutazioni delle tecnologie sanitarie e salute mentale. 

Intanto sono aperte le iscrizioni per i poster: ricercatori, clinici, decisori politici e sostenitori della ricerca sono invitati a condividere il loro lavoro con la comunità europea delle malattie rare. La scadenza è il 6 marzo 2026. Qui le info per l’invio dei poster.