PUNTI DI INFORMAZIONE REGIONALI

Elenco dei punti informativi istituzionali, voluti ed istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti all’interno della propria rete.

Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo
Sito
https://www.ausl.pe.it/DettaglioStruttura.jsp?id=192&idSezione=11 
Telefono
+39 331 2694571
Orario
Lunedì, mercoledì e venerdì, dalle 12.00 alle 15.00; martedì e giovedì, dalle 14.00 alle 17.00
Email
malattierare@asl.pe.it
Referente
Silvia Di Michele
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata
Indirizzo
Via Vincenzo Verrastro, 9 - 85100 Potenza
Sito
http://malattierare.sanita.basilicata.it/ 
Numero Verde
800 009 988
Email
malattierare@regione.basilicata.it
Referente
Giulia Motola
Telefono   +39 0971668874 / +39 0971310409
Email   giulia.motola@aspbasilicata.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Calabria
Indirizzo
Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie Settore n.8 - "Servizi Ospedalieri - Emergenza Urgenza - Rischio Clinico" Cittadella Regionale - Viale Europa - 88100 Catanzaro
Telefono
+39 0961856544
Cellulare
+39 3296068678
Referente
Liliana Rizzo
Telefono   +39 0961856544
Email   li.rizzo@regione.calabria.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Indirizzo
AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi Snc
Sito
http://www.ospedalideicolli.it/malattie-rare-campania/ 
Numero Verde
800 957 747
Telefono
+39 0817062211
Orario
+39 0817062211 dal lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30; +39 3356444864 dal lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
Email
malattie.rare@ospedalideicolli.it
Referente
Giuseppe Limongelli
Telefono    +39 3356444864
Email   limongelligiuseppe@libero.it
Tipo Servizio
Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare - Regione Emilia-Romagna
Sito
http://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/ 
Numero Verde
800 033 033
Email
malattierare@regione.emilia-romagna.it
Referente
Elisa Rozzi
Telefono   +39 0515277272
Email   erozzi@regione.emilia-romagna.it
Referente
Matteo Volta
Telefono   +39 0515277271
Email   matteo.volta@regione.emilia-romagna.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Friuli Venezia Giulia
Indirizzo
Piazzale Santa Maria Della Misericordia, 15 - 33100 Udine
Sito
https://malattierare.sanita.fvg.it/it/ 
Telefono
+39 0432 559883 +39 0432 559890
Email
malattierare@asufc.sanita.fvg.it
Referente
Maurizio Scarpa
Telefono   +39 0432559890
Email   maurizio.scarpa@asufc.sanita.fvg.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento regionale delle Malattie Rare della Regione Lazio
Indirizzo
c/o Regione Lazio, Via Rosa Raimondi Garibaldi, 7 - 00145 Roma 
Sito
https://www.salutelazio.it/malattie-rare-lazio 
Email
areareteospedaliera@regione.lazio.it
Note
ASL: RM1 malattierare@aslroma1.it - 0677647744 (Lun,Mer,Ven 10-12) RM2 sportello.malattierare@aslroma2.it - 0651005506 RM3 malattierare@aslroma3.it - 0656482221 RM4 malattierare@aslroma4.it - 06766591294 RM5 coordinamentoaziendalemalattierare@aslroma5.it - 0697097569 RM6 malattierare@aslroma6.it - 0693275588 LATINA malattierare@ausl.latina.it - 07736553880 VITERBO info.centraleoperativa@asl.vt.it - 0761237020/21 (9-14) RIETI malattierare@asl.rieti.it - 0746278581
Tipo Servizio
Sportello Regionale Malattie Rare
Indirizzo
c/o Padiglione 8, IRCCS Istituto Giannina Gaslini - via Gerolamo Gaslini, 5 - 16147 Genova
Sito
https://www.gaslini.org/listutito-gaslini/accoglienza/sportello-regionale-malattie-rare/ 
Telefono
+39 01056362937 +39 01056362113
Cellulare
+39 3357304627
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle ore 09.00 alle ore 13.00
Email
SportelloRegionaleMR@gaslini.org
Referente
Rosa Bellomo
Telefono   +39 0105488532
Email   malattierare@regione.liguria.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare
Indirizzo
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG)
Sito
http://malattierare.marionegri.it 
Telefono
+39 0354535304
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 18.00
Email
raredis@marionegri.it
Referente
Erica Daina
Email   erica.daina@marionegri.it
Tipo Servizio
Settore Territorio e Integrazione sociosanitaria
Sito
https://www.regione.marche.it/ars/Articolazione-degli-uffici/Territorio-ed-Integrazione-sociosanitaria 
Referente
Deborah Gordini
Telefono   +39 0718064210
Email   deborah.gordini@regione.marche.it
Tipo Servizio
Contatti Referenti Regionali per le Malattie Rare
Referente
Vincenzo Santillo
Telefono   +39 0874409363
Email   vincenzo.santillo@asrem.org
Referente
Flora Zampetta
Telefono   +39 0874409509 (Lunedi-mercoledì e venerdì dalle 9 alle 12)
Email   zampetta.flora@hotmail.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Sito
https://www.malattierarepiemonte.it/ 
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 10.00 alle 12.00 e dalle 14.00 alle 16.00
Email
info@malattierarepiemonte.it
Referente
Dario Roccatello
Email   dario.roccatello@unito.it
Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
Email   simone.baldovino@unito.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) della Regione Puglia
Numero Verde
800 893 434
Telefono
+39 0805403421
Orario
800 893 434 dal lunedì al giovedì. Dalle ore 11:00 alle ore 13:00; +39 0805403421 tutti i giorni dalle 11:00 alle 13:00
Email
coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
Referente
Giuseppina Annicchiarico
Email   g.annicchiarico@aress.regione.puglia.it
Referente
Ettore Attolini
Email   e.attolini@aress.regione.puglia.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) della Regione Sardegna
Indirizzo
c/o Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao, Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare, Via Jenner - 09121 Cagliari 
Sito
http://www.malattieraresardegna.it/nuovo/?contatti/contatti 
Telefono
+39 07052965527
Cellulare
+39 3669220528
Orario
Dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00
Email
info@malattieraresardegna.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale Malattie Rare Sicilia
Sito
https://www.malattieraresicilia.it/ 
Email
info@malattieraresicilia.it
Referente
Maria Piccione
Telefono   +39 0916802822/ +39 0917803180
Email   maria.piccione@unipa.it
Tipo Servizio
Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana
Sito
http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare 
Numero Verde
800 880 101
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 14.00
Email
ascolto.rare@regione.toscana.it
Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano
Indirizzo
c/o Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 - 39100 Bolzano
Sito
http://www.provincia.bz.it/salute-benessere/osservatorio-salute/malattie-rare.asp 
Telefono
+39 0471907109
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.00 alle 12.00
Email
malattierareBZ@sabes.it
Referente
Francesco Benedicenti
Telefono   +39 0471907109
Email   francesco.benedicenti@asbz.it
Tipo Servizio
Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Trento
Indirizzo
c/o Ospedale Villa Igea di Trento, Via Malta, 16 - 38122 Trento
Sito
https://www.apss.tn.it/Servizi-e-Prestazioni/Centro-Provinciale-di-Coordinamento-per-le-Malattie-Rare 
Telefono
+39 0461904211
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 8.30 alle 13.00
Email
malattieraretrento@apss.tn.it
Referente
Annalisa Pedrolli
Telefono   +39 0461904211
Email   annalisa.pedrolli@apss.tn.it
Tipo Servizio
Servizio Programmazione Socio Sanitaria dell'assistenza distrettuale
Orario
Dal lunedì al giovedì, mattina e pomeriggio; venerdì, solo mattina
Referente
Paola Casucci
Telefono   +39 0755045281
Email   pcasucci@regione.umbria.it
Tipo Servizio
Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID)
Indirizzo
P.za del Donatore di sangue, 3 - 10154 Torino
Sito
https://www.malattierarepiemonte.it/ 
Telefono
+39 0112402127
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 10.00 alle 15.00
Email
info@malattierarepiemonte.it
Referente
Dario Roccatello
Telefono   +39 335 7552089
Email   dario.roccatello@unito.it
Referente
Simone Baldovino
Telefono   +39 335 7552077
Email   simone.baldovino@unito.it
Tipo Servizio
Coordinamento Regionale per le Malattie Rare della Regione Veneto
Indirizzo
Azienda Ospedaliera di Padova - Via Giustiniani 2, 35128 Padova
Sito
http://malattierare.regione.veneto.it/ 
Numero Verde
800 318 811
Telefono
+39 0498215700
Orario
Dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00
Email
malattierare@regione.veneto.it
Referente
Paola Facchin
Email   paola.facchin@unipd.it
  • Ultimo aggiornamento 6 novembre 2023

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