L'indagine ha evidenziato che il ritardo medio tra la prima approvazione e quelle successive può raggiungere i tre anni, nonostante le evidenze siano identiche o molto simili
Si tratta di un’applicazione che aiuta le persone con disabilità cognitiva a gestire le attività quotidiane in modo accessibile e personalizzato
Il progetto vuole garantire una crescita sia personale – quella dei volontari e delle volontarie – sia associativa, per rendere le comunità sempre più competenti e consapevoli
Rare Diseases International ha pubblicato un documento che definisce bisogni e priorità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
Nel mondo delle malattie rare il volontariato assume un significato ancora più profondo, perché è uno dei pilastri che sostiene pazienti e famiglie
Strumento di salvezza e fonte di stress psicologico. Assume questa doppia valenza il Catetere Venoso Centrale in chi vive con l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Il suo impatto psicologico è stato oggetto di un sondaggio promosso dall'Associazione Un Filo per la Vita Onlus
L'inclusione delle persone con disabilità in tutti gli aspetti della vita sociale, economica, culturale e politica è l'imperativo per un motore di cambiamento duraturo. Questo l'appello mondiale. Nel nostro Paese presentato il Piano d'Azione e numerose iniziative di sensibilizzazione
Un supporto personalizzato per migliorare autonomia e qualità della vita. E' questo il nuovo percorso di AIAS Bologna dedicato alla Terapia Occupazionale, per aiutare le persone a sviluppare maggiore autonomia nelle attività quotidiane
Il programma offre una preparazione completa sulle malattie metaboliche rare e complesse, fornendo competenze per la diagnosi, la gestione e il trattamento dei pazienti in un’ottica multidisciplinare
La Duchenne Data Platform sta trasformando i registri di pazienti grazie ai principi FAIR: dati accessibili, interoperabili e riutilizzabili. Il processo di #FAIRificazione dei dati è al centro di uno studio pubblicato sul Journal of Neuromuscular Diseases