Il congresso, immaginato come un incontro tra i professionisti piemontesi e quelli dell’americana Mayo Clinic, offrirà una visione a 360° sull’universo delle malattie rare: dai più recenti sviluppi della ricerca scientifica alle terapie disponibili, fino agli aspetti organizzativi e alla gestione dei pazienti
L’iniziativa parte dal presupposto che la narrazione condivisa abbia un valore terapeutico e possa rafforzare il rapporto medico-paziente, affiancando i dati clinici alla comprensione del vissuto personale
Uno studio multicentrico coordinato dall’Irccs Ospedale Policlinico San Martino e dall’Irccs Istituto Giannina Gaslini di Genova, pubblicato sulla rivista Brain, ha individuato una potenziale strategia farmacologica per il trattamento di forme gravi di alfa-sarcoglicanopatia
Un romanzo che parla di resilienza, coraggio e scoperta di sé, capace di accompagnare il lettore in un viaggio emotivo profondo attraverso le difficoltà e le speranze che segnano l’esperienza umana più intensa, la genitorialità
Beatrice è nata nel mese di agosto e ci sono voluti quasi otto mesi e un passaggio tra l’Ospedale Meyer, in cui era ricoverata, e il Gaslini di Genova per arrivare alla diagnosi, per dare un nome a quel disturbo che non le permetteva di crescere come avrebbe dovuto
La Campagna “Il viaggio”, attraverso la quale abbiamo scandito in occasione del Rare Disease Day il percorso delle persone con malattia rara nel loro approccio alla patologia, è iniziata nel 2021 toccando vari aspetti: il percorso diagnostico, la presa in carico, la ricerca
Il Gruppo di Comunicazione e Disseminazione di Jardin – la Joint Action nata per favorire l’integrazione delle Reti di riferimento europee (Ern) nei sistemi sanitari nazionali – sta raccogliendo e pubblicando sul sito del progetto tutti gli eventi organizzati dai partner nei diversi Paesi
Un team di specialisti dell’Unità di reumatologia e malattie autoinfiammatorie del Gaslini ha identificato per la prima volta criteri clinici efficaci per riconoscere la Sindrome delle febbri ricorrenti indifferenziate (Surf), una condizione ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare
Basata su una Rete di Centri di Reumatologia regionali, Fibronet punta a una gestione strutturata della patologia
C’è tempo fino al 26 gennaio 2026 per inviare gli elaborati