Il comitato, che sarà in carica 3 anni, è costituito da 16 clinici e 3 rappresentanti dei pazienti.
L'accordo è stato siglato dal Research Centre for Medical Genetics (RCMG) a febbraio 2020.
Lo conferma uno studio pubblicato lo scorso giugno su BMC Public Health
Il documento è disponibile sull'International Journal of Rare Diseases & Disorders. Titolo originale: Rare Diseases in Mediaeval Europe
Lo ha costituito l'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità, tramite Decreto del 29 luglio 2020
Si intitola "Incertitudes" la rappresentazione teatrale francese messa in scena nel 2020 con interviste di madri di bambini con sindrome di West
Iniziativa promossa da Alma Onlus, in collaborazione con il team del Prof. Sarnelli, responsabile dell' U.O.S.D di Malattie Motorie Digestive dell'Università degli Studi di Napoli.
E’ quanto emerge dal protocollo di intesa fra Regione e Forum. L’accordo ridisegna e implementa la collaborazione iniziata nel 2001.
L'iniziativa si rivolge a Enti Universitari e Ospedalieri pubblici o privati, IRCCS pubblici o privati e Organizzazioni senza scopo di lucro con sede nel territorio italiano. Dead line 19 ottobre 2020
Lo ha annunciato il Ministro della Salute Roberto Speranza.