L'esenzione è destinata ai pazienti che hanno un livello di gravità di secondo o terzo grado della scala di Hurley.
Si apre mercoledì 1 febbraio l'edizione 2023 della Campagna di UNIAMO FIMR che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare. L'evento si terrà presso il Ministero della Salute, Roma ( Auditorium “Cosimo Piccinno)
Il Comitato svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa
Il breve sondaggio anonimo (disponibile anche in italiano e in versione di facile lettura) lanciato online dalla Commissione Europea, nell’ambito della campagna “Insieme per i diritti: la Strategia per le Persone con Disabilità”
Un webinar per avviare una discussione su come gli approcci basati sulla One Health possano essere d'aiuto nelle malattie rare
Prosegue l'illustrazione delle soluzioni elaborate nell'ambito di Scienza partecipata. Se ne parla in un prossimo webinar e in una live di Trendsanità.
Uno studio del CNR ha mostrato come la tomografia a contrasto di fase a raggi X sia efficace per indagare l’origine e l’evoluzione di malattie neurodegenerative come la sclerosi multipla
Una “banca della voce”, dove le persone con SLA possano “salvare” la propria voce e chiunque possa donare la propria, per far crescere una libreria di voci da applicare ai sistemi di comunicazione artificiali.
Pubblichiamo le FAQ, già online sul sito dell’ISS, sui virus respiratori che attualmente circolano nel nostro paese
Promuovere consapevolezza sulle malattie rare per favorire l’inclusione soprattutto dei giovani pazienti. Sono questi gli obiettivi dell'iniziativa promossa dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus, rivolta agli Istituti comprensivi e di istruzione superiore