Mai più una patologia nascosta. Della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa rara che causa alterazioni motorie (movimenti involontari), cognitive e psichiatriche, bisogna parlare, va inclusa nella programmazione sanitaria e non va trascurata la dimensione del disagio psicologico che si associa a questa condizione
Un volume in cui le parole usate assumono spessore, vengono pesate, scelte con cura e con lentezza proprio perché richiedono sforzo per essere digitate in quanto scritte con un puntatore oculare
Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Epilepsia, apre la strada a possibili future terapie di precisione per pazienti che oggi dispongono di opzioni molto limitate
L’indagine rappresenta un follow-up a sei mesi dalle attività di informazione e sensibilizzazione promosse dal progetto, con l’obiettivo di valutare l’efficacia delle iniziative realizzate e misurare il livello di conoscenza delle Ern tra pazienti, caregiver, associazioni e professionisti
La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia
Il corso ripercorre l'iter di un farmaco dalla scoperta all'utilizzo per il trattamento: sviluppo, sperimentazioni cliniche, approvazione normativa insieme a tutte le sfide specifiche della ricerca sulle malattie rare
La società è culturalmente più pronta ad accogliere la diversità rispetto al passato. Per questo, alle tante madri che la contattano sui social – soprattutto quelle con figlie che hanno la sua stessa caratteristica – la ragazza ripete spesso quanto sia importante insegnare ai bambini a conoscere il proprio corpo e a sviluppare una percezione sana di sé
Criticità, opportunità e prospettive future legate alla salute femminile, con particolare attenzione all’impatto delle differenze di genere nei percorsi di diagnosi, cura e presa in carico
L’obiettivo principale dello Sportello è facilitare l’accesso ai percorsi di cura, migliorare il coordinamento tra i diversi specialisti e accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso assistenziale
Si può partecipare fino al 28 maggio al contest fotografico di UNIAMO: le foto selezionate saranno pubblicate nel prossimo Rapporto MonitoRare