Corso di formazione promosso dal GIP-SLA -Gruppo Italiano Psicologi SLA, organismo nato sotto l’egida dell’AISLA
Per offrire un percorso di alta formazione sul vasto mondo delle malattie rare, vari atenei italiani offrono master specifici.
Brando è uno dei 23 bambini al mondo, l’unico in Italia, nato con una particolare variante della Sindrome di West. La sua storia in un libro scritto dal papà, Stefano Buttafuoco, giornalista e conduttore Rai
Il 22 maggio ricorre la Giornata internazionale sulla malattia con l'evento “22q at the zoo”: oltre 100 associazioni internazionali si ritroveranno in uno zoo o parco tematico del loro Paese per una staffetta ideale fra i diversi Stati del mondo
Poco più della metà degli italiani si avvale di ausili nella vita di tutti i giorni. Al primo posto gli occhiali, poi gli ausili per la mobilità, per le difficoltà cognitive, per i problemi di udito
In Italia l'Associazione Italiana Sindrome di Williams e l'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Onlus; in Europa la Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams, a livello internazionale la Williams Syndrome Association
La malattia di Behçet spiegata in pillole, ovvero in una serie di domande e risposte date dagli esperti, nel workshop del 20 maggio, in occasione della Giornata mondiale
Maria Luisa Garatti, avvocato, runner e molto altro. La sclerosi multipla non l'ha fermata, anzi...
Compleanno d’argento per l’Associazione Sclerosi Tuberosa. Operativa la raccolta fondi per tutto il mese di maggio
Per studiare alcuni tumori rari che, singolarmente, non avrebbero chance di essere ben caratterizzati, è nata la rete UNIC coordinata da Alleanza Contro il Cancro