Inaugurata oggi, presso la sede dell'AIFA la Campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare 2026 promossa da UNIAMO. L’edizione di quest’anno conclude un ciclo quadriennale dedicato a diagnosi, presa in carico e ricerca, ponendo ora al centro un tema cruciale: l’accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie
Il progetto europeo PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), chiamato a sviluppare la nuova piattaforma “patient-centric”
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
Il pensiero va ai bambini con malattie rare, che affrontano spesso sfide invisibili: assicurare loro una diagnosi precoce, cure adeguate e continuità assistenziale significa dare pieno valore al loro diritto alla salute
Il progetto mira ad incoraggiare la creatività di bambini e ragazzi attraverso il disegno e la scrittura come strumento di espressione e consapevolezza di sé. Il termine per la presentazione delle opere è il 30 marzo 2026
Contest aperto a tutte le associazioni non profit, in palio: un sito web gratuito, professionale e funzionale
L’Ospedale Bambino Gesù apre, per l’occasione, le porte della sua Terapia Intensiva Neonatale a sorelle/fratelli e nonne/nonni dei piccoli ricoverati. Il Burlo Garofolo lancia la campagna #siamotuttinatiprematuri
Un viaggio tra storie vere, sfide quotidiane e scoperte personali: perché tutti, in modi diversi, abbiamo fragilità che possono diventare occasioni di crescita
Questa edizione è dedicata al benessere delle persone con malattia rara e dei loro familiari e caregiver: come affrontano le sfide della quotidianità, quali forme di sostegno trovano e come riescono a partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e comunitaria
Il volume si propone di avvicinare il lettore al mondo della sordità con un linguaggio semplice, diretto e profondamente umano. In poco più di novanta pagine, l’autrice accompagna chi legge in un percorso di consapevolezza che rompe stereotipi e pregiudizi, offrendo una prospettiva autentica e accessibile su cosa significhi vivere, comunicare e relazionarsi con la sordità