Per i giovani che non hanno disabilità intellettiva, l’obiettivo consiste nello sviluppare la conoscenza della propria malattia rara al fine di incoraggiare decisioni autonome. Mentre la cura di chi ha una disabilità intellettiva è legata alla famiglia, che deve essere continuamente informata sull’evoluzione della condizione
La piattaforma è stata presentata il 28 febbraio 2026, presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, durante un evento dedicato alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti
La patologia da cui è affetta la donna, 40 anni, è una malattia genetica estremamente rara - circa un caso su un milione - che provoca livelli molto elevati di colesterolo nel sangue e comporta un altissimo rischio di eventi cardiovascolari precoci
Fondamentale nel suo percorso è stato il sostegno della famiglia e degli operatori del territorio della Lega del Filo d’Oro
Superare un approccio alla disabilità basato solo sulla diagnosi e costruire un sistema che metta al centro la persona, la sua autonomia e la partecipazione alla vita sociale
Lo studio Osprey è in una fase 1 che durerà circa un anno e coinvolgerà persone tra 6 e 55 anni con atrofia ottica dominante autosomica (Adoa)
Ogni storia descrive un aspetto diverso legato alle malattie rare, che va dalla difficoltà nella diagnosi alla complessità assistenziale
Uno strumento divulgativo chiaro e accessibile che raccoglie i principali bisogni nutrizionali, le criticità più frequenti ma anche le possibili strategie di gestione della quotidianità in relazione alla nutrizione
Gli elaborati dovranno essere consegnati entro, e non oltre, il 30 aprile 2026
La campagna è dedicata a valorizzare il legame di fiducia e la vicinanza umana dei medici, non solo professionisti ma punti di riferimento nella vita quotidiana dei cittadini