La campagna è dedicata a valorizzare il legame di fiducia e la vicinanza umana dei medici, non solo professionisti ma punti di riferimento nella vita quotidiana dei cittadini
Tra l’8 e il 14 marzo si celebra la “Settimana mondiale del glaucoma”, patologia spesso associata ad anomalie congenite, distrofie e sindromi sistemiche
Nuove indicazioni per la gravidanza fisiologica puntano su diagnosi precoce e appropriatezza degli esami. Tra le novità, la misurazione della distanza fondo dell’utero-sinfisi pubica a partire dalla 24ª settimana
A Roma Istituzioni, clinici e associazioni a confronto sulle prospettive della riforma della disabilità per le persone con malattia rara
A pochi giorni dal Rare Disease Day, si celebra la Giornata Internazionale della Donna, domenica 8 marzo 2026. Un’occasione per accendere i riflettori sulle “donne rare”: pazienti esse stesse, madri di bambini con malattie rare, caregiver, attiviste, ricercatrici
Al centro del documento il principio di autodeterminazione, con l’obiettivo di sollecitare le istituzioni a garantire percorsi di assistenza personalizzati, scelti dalla persona e integrati nel proprio progetto di vita
La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha riunito oltre 700 partecipanti e ha tracciato le molteplici direzioni lungo cui evolve oggi la comunità dei pazienti
Un appuntamento dedicato alla sensibilizzazione sulla salute uditiva e sull’importanza di riconoscere tempestivamente i disturbi dell’udito, in particolare tra bambini e adolescenti. Tra le malattie rare, inoltre, non sono poche quelle a cui è associata la sordità congenita
L’Orphanet Journal of Rare Diseases pubblica un interessante editoriale sul presente e il futuro delle malattie rare
Dal 2008 al 2025 prosegue anche il contatto diretto con persone con malattia rara, caregiver e clinici grazie al Telefono Verde, circa 45mila le chiamate