Concorso letterario per racconti sul tema della disabilità promosso dal Centro Documentazione Handicap del Comune di Carrara
Iniziativa svolta in ottemperanza al Decreto del Commissario ad Acta 48/2017 e al Decreto del Commissario ad Acta 61/2019, per la Rete Assistenziale delle malattie rare, in collaborazione con il Centro Coordinamento Malattie Rare della Campania (CCMR)
Iniziativa promossa dal Centro Alberto Manzi, in collaborazione con la Direzione generale dell’Assemblea legislativa emiliano-romagnola e il Servizio Informazione e Comunicazione
L'autorizzazine dell'Agenzia si abbina una campagna informativa promossa dalla stessa Alnylam che da tempo mira a far conoscere meglio le porfirie, “Living with Porphyria”
Consorzio europeo per il coordinamento della ricerca sulle malattie rare e azioni di sostegno
UNIAMO ringrazia il generale Figliuolo, Commissario straordinario per l’emergenza Covid-19, che ha accolto la richiesta di collaborazione della Federazione per l’implementazione del piano vaccinale nazionale, da cui sono ancora escluse alcune malattie
Passare oltre. Se questo è il significato della parola "Pasqua" (che deriva dal greco pascha, passando per l'aramaico pasah), allora, è proprio questo che vogliamo augurare: un passaggio, un cambiamento
Al via la prima terapia genica per il trattamento di una rara forma di distrofia retinica, fino a oggi non trattabile, per la cui somministrazione il Policlinico Gemelli ha ottenuto il ruolo di centro certificato
Approvato il DL Sostegni che prevede la proroga fino al 30 giugno 2021 dell’equiparazione del periodo di assenza dal lavoro al ricovero ospedaliero per tutti i lavoratori dipendenti fragili. Una vittoria delle Associazioni FAVO, FISH, AIL, UNIAMO
Intervista a Cristina Skrypnyk, dell’Arabian Gulf University (Regno del Bahrain), sull’approccio e la gestione delle malattie rare in Bahrain