Molte persone, in tutto il mondo, convivono con malattie rare e ultra rare non diagnosticate, a cui non è possibile, quindi, neanche dare un nome. A loro è dedicata la Giornata di oggi 29 aprile 2025
Il convegno ha evidenziato l'importanza di adottare un quadro strategico globale a livello europeo in materia di malattie rare
Il ministero della Salute ha presentato di recente la proposta di aggiornamento ufficiale dei Livelli Essenziali di Assistenza. Tra le novità vi è l’ampliamento del programma di screening neonatale esteso
Il workshop propone al personale sanitario, amministrativo e ai volontari un’esperienza concreta dei linguaggi espressivi dell’Arte Terapia
Sono oltre due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia
Un breve video animato in graphic motion racconta il percorso di chi convive con la malattia di Anderson-Fabry. Alla base un messaggio di speranza: con il giusto supporto, ogni persona ha la possibilità di crescere e affrontare in modo consapevole la malattia
Lo Spazio Europeo dei Dati Sanitari consentirà l'accesso, la condivisione e l'uso sicuri dei dati sanitari tra gli Stati membri, ottimizzando l'erogazione dell’assistenza in tutta l'UE
Un team del Cnr aggiunge un tassello alla comprensione della base biologica della patologia, aprendo alla possibilità di terapie specifiche
C’è tempo fino al 30 aprile per presentare la propria candidatura alla nona edizione del premio Alessandra Bisceglia, premio giornalistico in memoria della giornalista lucana Alessandra Bisceglia, scomparsa prematuramente nel 2008 per una grave e rarissima malformazione vascolare da cui era affetta sin dalla nascita
“Non mi sono mai arresa. Non voglio cedere. Se le mie gambe dovessero smettere di muoversi, continuerei a fare le scale con le braccia. Il movimento è l’unica via per mantenere la forza e la libertà", così racconta Corinna