Le associazioni di pazienti con malattia rara svolgono un ruolo sempre più importante non solo nel supporto a pazienti e caregiver, ma anche nella ricerca. Tuttavia, il loro coinvolgimento rimane spesso limitato e poco strutturato
Numerose le iniziative dell'Associazione Italiana X Fragile Aps e delle sue sezioni territoriali
Occasione per sensibilizzare sull’importanza di un’assistenza che allevi la sofferenza e migliori la qualità di vita delle persone con malattie gravi e delle loro famiglie
Il programma si articola in quattro moduli e le lezioni online si svolgeranno da novembre 2026 a gennaio 2027
Aggiornate le patologie che fanno parte dello screening neonatale e inserite nuove malattie rare con codice di esenzione
A Bari, il primo caso nel Sud Italia di utilizzo di un ABI (Auditory Brainstem Implant), uno speciale dispositivo uditivo destinato a pazienti nei quali il nervo acustico non è più in grado di trasmettere correttamente al cervello le informazioni sonore provenienti dall’orecchio
Oltre 280 monumenti e luoghi simbolici si illumineranno di verde in Italia e nel mondo con la campagna #LightUp4PANS
Prima approvazione in Commissione Sant, si attende ora il parere dell'Assemblea plenaria del Parlamento europeo, previsto tra ottobre e novembre
La sua esperienza diventa anche il viaggio professionale dell'insegnante Patrizia Durastanti autrice del libro, che è costretta a ripensare il proprio modo di insegnare cercando strategie nuove, semplici e accessibili
Oggi ha 12 anni e i suoi sorrisi, mai scontati, danno la forza ai genitori per affrontare le situazioni più difficili