RETE DEI CENTRI DI ASCOLTO E INFORMAZIONE
In Italia si è sviluppata nel tempo una pluralità di servizi d'ascolto, orientamento e informazione dedicati alle malattie rare per iniziativa di Istituzioni (Regioni, Aziende ospedaliere, ecc), Enti e Associazioni, in linea con le Raccomandazioni della Commissione Europea e il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016. I servizi hanno un obiettivo comune, ma presentano a volte modalità operative assai diverse.
Per ottimizzare il flusso informativo e migliorare il supporto alle persone con malattia rara, ai professionisti e ai cittadini in generale, il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR), gestito dal Centro Nazionale Malattie Rare, ha promosso nel 2017 la collaborazione fra servizi telefonici istituzionali rivolti al cittadino.
Si è così costituita, su adesione volontaria, la Rete Italiana Centri di Ascolto & Informazione sulle MAlattie raRE - R.I.C.A.Ma.Re.
Alla Rete hanno aderito ad oggi i punti informativi:
- Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata 800 009 988
- Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare Campania 800 957 747
- Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare Friuli Venezia Giulia +39 0432559883
- Sportello Regionale Malattie Rare Liguria +39 01056362937/113
- Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie rare Lombardia +39 0354535304
- Centro Interregionale delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta +39 0112402127
- Coordinamento Regionale Malattie Rare (Co.Re.Ma.R.) - Puglia - 800 893 434
- Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna in aggiornamento
- Sportello Informativo per le Malattie Rare Sicilia in aggiornamento
- Centro Ascolto Malattie Rare Toscana 800 880 101
Obiettivi principali della rete sono:
- armonizzare le informazioni fornite dai diversi servizi, ampliandone la diffusione
- facilitare l'accesso alla rete assistenziale e socio-sanitaria
- raccogliere e condividere esperienze e buone pratiche
- creare percorsi di formazione e aggiornamento degli operatori, in particolare dei servizi informativi locali e dei distretti ASL.
L'informazione rappresenta una cruciale area di intervento per garantire alle persone con malattia rara l'accesso a un'assistenza equa e qualitativamente elevata.
- Ultimo aggiornamento 31 gennaio 2022
