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La newsletter è frutto della cooperazione tra l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIRM onlus), un sodalizio reso ancora più stretto dal recente accordo di collaborazione scientifica tra ISS e UNIAMO.
La newsletter ti tiene aggiornato sui fatti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, offre notizie relative alle associazioni e alla ricerca, e informazioni sugli eventi organizzati dall'Istituto Superiore di Sanità, dalle associazioni e da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.
Ha periodicità quindicinale.

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Direttore: Mirella Taranto - Capo Ufficio stampa ISS

Responsabili scientifici: Domenica Taruscio - già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare ISS e Annalisa Scopinaro - Presidente Federazione UNIAMO

Coordinatori di redazione: Pier David  Malloni, Luana Penna - Ufficio stampa ISS

In redazione: Asia Cione, Daniele Toscano - Ufficio stampa ISS
Marta De Santis, Rosa Immacolata Romeo - Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
Maria Elisa Coccia  - Federazione UNIAMO

Segreteria di Redazione: Patrizia Di Zeo - Ufficio stampa ISS

Archivio

Numero Data pubblicazione Titolo
77 27 novembre 2024 RaraMente
76 7 novembre 2024 RaraMente
75 24 ottobre 2024 RaraMente
74 9 ottobre 2024 RaraMente
73 17 settembre 2024 RaraMente
72 29 luglio 2024 RaraMente
71 26 giugno 2024 RaraMente
70 6 giugno 2024 RaraMente
69 23 maggio 2024 RaraMente
68 24 aprile 2024 RaraMente
67 27 marzo 2024 RaraMente
66 27 febbraio 2024 RaraMente
65 30 gennaio 2024 RaraMente
64 20 dicembre 2023 RaraMente
63 24 novembre 2023 RaraMente
62 2 novembre 2023 RaraMente
61 13 ottobre 2023 RaraMente
60 22 settembre 2023 RaraMente
59 25 luglio 2023 RaraMente
58 11 luglio 2023 RaraMente