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La newsletter è frutto della cooperazione tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO FIRM onlus), un sodalizio reso ancora più stretto dal recente accordo di collaborazione scientifica tra ISS e UNIAMO.
La newsletter ti tiene aggiornato sui fatti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, offre notizie relative alle associazioni e alla ricerca, e informazioni sugli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle associazioni e da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.
Ha periodicità quindicinale.

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Direttore: Mirella Taranto - Capo Ufficio stampa ISS

Responsabili scientifici: Domenica Taruscio - già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare ISS e Annalisa Scopinaro - Presidente Federazione UNIAMO

Coordinatori di redazione:  Luana Penna, Elida Sergi - Ufficio stampa ISS

In redazione: Asia Cione, Pier David  Malloni - Ufficio stampa ISS

Marta De Santis, Rosa Immacolata Romeo - Centro Nazionale Malattie Rare, ISS
Maria Elisa Coccia e Gaia Tamasi  - Federazione UNIAMO

Segreteria di Redazione: Patrizia Di Zeo - Ufficio stampa ISS

Archivio

Numero Data pubblicazione Titolo
99 25 novembre 2025 RaraMente
98 14 novembre 2025 RaraMente
97 30 ottobre 2025 RaraMente
96 14 ottobre 2025 RaraMente
95 29 settembre 2025 RaraMente
94 11 settembre 2025 RaraMente
93 28 luglio 2025 RaraMente
92 14 luglio 2025 RaraMente
91 27 giugno 2025 RaraMente
90 13 giugno 2025 RaraMente
89 28 maggio 2025 RaraMente
88 15 maggio 2025 RaraMente
87 30 aprile 2025 RaraMente
86 15 aprile 2025 RaraMente
85 28 marzo 2025 RaraMente
84 14 marzo 2025 RaraMente
83 3 marzo 2025 RaraMente
82 18 febbraio 2025 RaraMente
81 30 gennaio 2025 RaraMente
80 15 gennaio 2025 RaraMente