RaraMente: online il n. 103
In questo numero: Editoriale a firma di ML Scattoni, Direttrice del Cnmr-ISS; A. Scopinaro, Presidente Uniamo racconta gli oltre 60 eventi per la giornata delle malattie rare e tanto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
23 febbraio 2026
ERDERA, a Parigi il corso di formazione per giovani pazienti con malattie rare
ERDERA apre le candidature per la seconda edizione del corso di formazione dedicato ai giovani con malattie rare. Per iscriversi c'è tempo fino all'8 marzo
Encefalite autoimmune: capiamone di più - AISiDiR APS
online , 23 febbraio 2026
L'evento ha l’obiettivo di promuovere una corretta diffusione delle informazioni sulle encefaliti autoimmuni e creare una maggiore consapevolezza rispetto alla patologia e alle attività di ricerca e cura
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
