In questo numero: Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis; il tempo sospeso della malattia e la possibilità del ritorno, il caso emblematico di Celine Dion;La moda diventa linguaggio di libertà per i ragazzi con autismo, e tanto altro.
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
30 aprile 2026
Possono candidarsi cittadini Ue con una disabilità pari o superiore al 20%, adeguate competenze linguistiche (livello C1 in una lingua Ue e B2 in un’altra) e i requisiti di studio ed esperienza richiesti per i diversi profili. Il programma è rivolto a chi non ha mai lavorato in precedenza per istituzioni europee
Gallarate (Varese) e Lecce , 4 maggio 2026
In occasione della Giornata Mondiale dedicata alle persone con Spondiloartrite Assiale, APMARR organizza un webinar e due passeggiate solidali
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì