Screening Neonatale: Uniamo rinnova l'appello al Sottosegretario

La campagna di advocacy #SoloUnCampione ottiene l’appoggio della comunità politica e scientifica

VII Rapporto MonitoRare

Una fotografia della rete nazionale e regionale di assistenza alle persone con malattia rara

Malattie Rare: buone pratiche ed azioni

Al via dal prossimo 14 ottobre la nuova serie di webinar co-organizzata da CNMR-ISS e UNIAMO. Si comincia con "Prevenzione primaria: cosa prevenire e come?"

Un corso sulla qualità, l'interpretazione e la gestione dei dati nell'era della diagnostica NGS

Si svolge sempre in modalità online il terzo corso internazionale di formazione “Quality assurance, variant interpretation and data management in the NGS diagnostics era”, dal 27 al 29 ottobre 2021

Raramente n.22

In questo numero: un editoriale sulla menzione speciale alla sinergia CNMR-UNIAMO; l'intervista alla Dott.ssa Luciani, del Min. della salute, su IRCCS e MR; l'approvazione in XII Commissione del Senato del Testo Unico sulle MR; il Consensus Paper sui rapporti associazioni-case farmaceutiche; gli imminenti Stati Generali delle MR.

News

27 ottobre 2021

Emofilia: un video, divertente e ironico, per sensibilizzare sulla malattia

Si chiama "Cose da non fare ... con il sangue" , è stato realizzato dal duo di Youtuber 'theShow' (Alessio e Alessandro) e lanciato da Sobi nell'ambito della campagna 'Articoliamo'.

Eventi

International Scientific Meeting for PIK3CA Related Conditions

28 ottobre 2021 - 29 ottobre 2021

Evento ospitato e sponsorizzato dalla CLOVES Syndrome Community, in collaborazione con i presidenti Dr. Denise Adams di CHOP, Dr. Miikka Vikkula del de Duve Institute e Dr. Jean Zhao del Dana-Farber Cancer Institute