RaraMente: online il n. 105
In questo numero: Biotech Act e malattie rare, le prospettive per il futuro di Sandra Gallina, Direttrice Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea (Dg Sante) Commissione Europea; Malattie rare e transizione da pediatra a medico dell’adulto di G. Zampino e tanto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
19 marzo 2026
Festa del papà: riflettori accesi sul caregiving maschile, spesso invisibile ma fondamentale
Nelle famiglie con malattia rara i papà, al pari delle mamme e insieme a loro, sono spesso caregiver quotidiani e fonte di sostegno emotivo per figli/e e partner
Webinar: Young Patient Advocacy – A Call to Action for Transition!
online , 19 marzo 2026
Il webinar mira a promuovere e sensibilizzare sul ruolo fondamentale della Young Patient Advocacy nelle malattie metaboliche rare, in particolare sulle strategie di transizione dall'assistenza pediatrica a quella per adulti
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
