RaraMente: online il n. 114
Con il n. 114 la Newsletter va in pausa, ma tornerà a settembre con nuovi aggiornamenti e approfondimenti dedicati al mondo delle malattie rare. Buona estate e a presto da tutta la Redazione
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
3 settembre 2026
Sindrome di Rett: individuati due farmaci promettenti, ora nuovi studi per arrivare alla sperimentazione clinica
Un progetto internazionale sostenuto da Pro Rett Ricerca e coordinato dall'Università di Trieste ha individuato due candidati farmaci promettenti per la sindrome di Rett
21° Convegno Nazionale sulla qualità della vita per le persone con disabilità – Costruire sostegni, generare qualità
Università di Brescia, viale Branze 38 , 3 settembre 2026 - 4 settembre 2026
Il convegno è costruito con oltre 70 contributi di clinici e ricercatori esperti a livello nazionale e internazionale
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
