In questo numero: A. Scopinaro, presidente di Uniamo, nell'editoriale illustra le sfide emerse dal Rapporto MonitoRare sulle persone con malattia rara in Italia; il focus racconta gli obiettivi di Graciana Diez-Roux, nuova direttrice scientifica di Fondazione Telethon; e tanto altro.
L'indagine mira a individuare lacune conoscitive e competenze ritenute più importanti per gli assistenti sanitari, quali ascolto attivo, comunicazione efficace e uso di approcci creativi, narrativi e artistici per rafforzare le relazioni di cura e promuovere il benessere. Deadline: 15 luglio
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
13 luglio 2026
Realizzato nell’ambito del Think Tank Women in Rare, il documento raccoglie i risultati di un’indagine nazionale che ha coinvolto 1.067 persone tra persone con malattia rara e caregiver
online , 14 luglio 2026
Tema del webinar: l'impatto concreto del ritardo diagnostico e dell'assistenza frammentata in Canada
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì