#SoloUnCampione - Italia prima in Europa per lo Screening Neonatale
La Federazione UNIAMO chiede al governo di promuovere il modello del nostro Paese in tutto il Continente
Rapporto MonitoRare 2021: tutti i punti di forza del sistema malattie rare in Italia
La condizione dei malati rari in Italia nel nuovo Rapporto di UNIAMO: a un anno e mezzo dall'inizio della pandemia cosa va fatto per migliorare l'assistenza
Registri di malattia e gestione dei dati, al via l’International Summer School
Il CNMR dell’ISS, nell’ambito del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare, organizza la Scuola Estiva Internazionale sui Registri delle Malattie Rare e la FAIRificazione dei dati, in modalità online, dal 27 settembre al 1° ottobre 2021
Un corso sulla qualità, l'interpretazione e la gestione dei dati nell'era della diagnostica NGS
Si svolge sempre in modalità online il terzo corso internazionale di formazione “Quality assurance, variant interpretation and data management in the NGS diagnostics era”, dal 27 al 29 ottobre 2021
RaraMente, numero 18
In questa edizione: un editoriale a firma di Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, l'intervista a Carolina Oliveto, Presidente dell'Associazione argentina di pazienti ALAPA, e Sammy Basso ci parla della tecnologia per studiare la sindrome da invecchiamento precoce
News
5 agosto 2021
Ministero della Salute, arriva la circolare sulle certificazioni di esenzione alla vaccinazione anti-COVID-19
Via libera quindi alla certificazioni di esenzione alla vaccinazione anti Covid per coloro che non hanno potuto vaccinarsi, temporaneamente o definitivamente, per patologie conclamate
Eventi
Agosto: International Autoinflammatory Awareness Month
1 agosto 2021 - 7 agosto 2021
L'iniziativà è stata lanciata nel 2015 dall'Autoinflammatory Alliance, ed è stato scelto il mese di Agosto perchè il "più caldo" dell'anno nell'emisfero settentrionale
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Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
