RaraMente: online il n. 117
In questo numero: Malattie rare e trapianti, nessuno deve essere escluso in partenza dalle opportunità di cura; La storia dello chef Mainardi riaccende i riflettori sul cheratocono; L’edicola solidale di Iseo, spazio di lavoro e autonomia per le persone con disabilità e tanto altro!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
28 ottobre 2026
A Lecce due nuove infrastrutture per la ricerca in medicina riabilitativa
Le due strutture rafforzano la ricerca su materiali e tecnologie che potrebbero migliorare le protesi, favorire la rigenerazione dei tessuti e sostenere il recupero delle funzioni motorie
Presa in carico globale nei tumori pediatrici del sistema nervoso centrale: ascoltare le famiglie, informare i pazienti
Istituto Superiore di Sanità (Roma) , 28 ottobre 2026
Un workshop dedicato ai tumori rari pediatrici e ai bisogni delle famiglie
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
