In questo numero: Malattie rare, la lunga strada verso una diagnosi di M. Salvatore del CNMR; Armonizzare i dati sulle malattie rare, l’obiettivo di una nuova Task Force internazionale; Lucilla e il sogno da giornalista che corre più veloce della malattia e tanto altro
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
30 aprile 2026
Possono candidarsi cittadini Ue con una disabilità pari o superiore al 20%, adeguate competenze linguistiche (livello C1 in una lingua Ue e B2 in un’altra) e i requisiti di studio ed esperienza richiesti per i diversi profili. Il programma è rivolto a chi non ha mai lavorato in precedenza per istituzioni europee
Birmingham (Alabama) , 30 aprile 2026 - 1 maggio 2026
L’obiettivo è condividere le ultime ricerche, le conoscenze cliniche relative alla malattia di Erdheim-Chester e le risorse a disposizione della comunità
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì