In questo numero: Ti vivo da sempre, racconti di madri di bimbi e bimbe con malattia rara; Huntington, il Manifesto contro la “malattia invisibile”: più ricerca, assistenza e supporto alle famiglie; Pia e l’invito a vivere il proprio corpo senza paura, tra moda, social e inclusione e tanto altro
Per scoprirlo partecipa a un breve questionario di follow-up dopo quello di base, diffuso circa 6 mesi fa. Da allora, sono state portate avanti sul portale malattierare.gov.ite sui suoi canali social diverse iniziative nell’ambito di un progetto pilota Jardin Joint Action. La compilazione richiede circa 5 minuti.
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
15 maggio 2026
In occasione della Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari, il Bambino Gesù accende l’attenzione, con un ambulatorio dedicato, su queste malattie. La rete VASCERN ha raccolto storie di pazienti e la Fondazione Viva Ale organizza la prima passeggiata solidale
Sala Conferenze Fondazione Lega del Filo d'Oro (Osimo) e online , 15 maggio 2026
Focus sulla riabilitazione mirata e sulle tecnologie assistive volte a favorire l’autonomia delle persone con Sindrome di Usher
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì