Il numero 116 di RaraMente esce con qualche giorno di ritardo per problemi tecnici, ci scusiamo con i lettori e le lettrici. Continuate a seguirci!
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
19 ottobre 2026
In occasione della Giornata dedicata alla sindrome di Niemann-Pick, il 19 ottobre 2026, la comunità scientifica e le associazioni dei pazienti richiamano l’attenzione sulla necessità di riconoscere più tempestivamente la malattia per migliorarne la gestione
online , 19 ottobre 2026 - 20 ottobre 2026
Due appuntamenti per presentare i nuovi materiali della campagna del Rare Disease Day 2027
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì