ERN, quanto ne sai davvero?
Per scoprirlo partecipa a un breve questionario di follow-up dopo quello di base, diffuso circa 6 mesi fa. Da allora, sono state portate avanti sul portale malattierare.gov.ite sui suoi canali social diverse iniziative nell’ambito di un progetto pilota Jardin Joint Action. La compilazione richiede circa 5 minuti.
RaraMente: online il n. 108
In questo numero: Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis; il tempo sospeso della malattia e la possibilità del ritorno, il caso emblematico di Celine Dion;La moda diventa linguaggio di libertà per i ragazzi con autismo, e tanto altro.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
14 maggio 2026
Come nasce un farmaco: dal laboratorio alla clinica. Un corso per approfondire la ricerca traslazionale nelle malattie rare
Il corso ripercorre l'iter di un farmaco dalla scoperta all'utilizzo per il trattamento: sviluppo, sperimentazioni cliniche, approvazione normativa insieme a tutte le sfide specifiche della ricerca sulle malattie rare
Evento di Apertura 5° Edizione – Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche
Meyer Health Campus – Aula Lorenzo il Magnifico, Via Cosimo Il Vecchio, 26 - Firenze , 14 maggio 2026
Il tema scelto per questa edizione del GCPP è “La Comunità Curante”
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
