Giornata delle malattie rare 2021
La celebrazione della Giornata, un'occasione preziosa, giunta alla XIV edizione, in cui si uniscono le forze perché nessuno sia lasciato indietro né dalla ricerca né dalle tutele sanitarie e sociali
Coronavirus e malattie rare
In questa emergenza epidemiologica i malati rari vanno tutelati e supportati con maggiore attenzione
Malattie senza diagnosi
Progetti, network e associazioni a sostegno di chi non può dare un nome alla propria malattia
Screening neonatali estesi
La diagnosi precoce è di fondamentale importanza per il trattamento delle malattie metaboliche ereditarie rare
Reti di riferimento europee - ERN
Nascono per condividere conoscenze e ridurre le disuguaglianze di trattamento delle malattie rare nei Paesi europei
News
5 marzo 2021
Lanciata la Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030
Intitolata Union of Equality, letteralmente “Un’Unione di Uguaglianza”
Eventi
PANDAS/PANS: state of the art, news perpsectives and future directions
5 marzo 2021
Evento organizzato da SINP in collaborazione con PANDAS Italia ODV
Newsletter
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Racconta la tua storia
Racconta la tua storia è uno spazio condiviso tra chi scrive e chi legge. Condividi la tua storia e leggi le esperienze di altri.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
