In questo numero: Malattie rare, la lunga strada verso una diagnosi di M. Salvatore del CNMR; Armonizzare i dati sulle malattie rare, l’obiettivo di una nuova Task Force internazionale; Lucilla e il sogno da giornalista che corre più veloce della malattia e tanto altro
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
15 aprile 2026
Il riconoscimento va a giovani ricercatori capaci di favorire collaborazioni tra discipline diverse. C'è tempo per partecipare fino al 15 maggio
Istituto Superiore di Sanità (Roma) , 15 aprile 2026
L’evento ha lo scopo di migliorare la performance dei laboratori partecipanti, al fine di ottimizzare e standardizzare sul territorio italiano la qualità dei test erogati dai laboratori di analisi
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì