RaraMente: online il n. 117
In questo numero: Malattie rare e trapianti, nessuno deve essere escluso in partenza dalle opportunità di cura; La storia dello chef Mainardi riaccende i riflettori sul cheratocono; L’edicola solidale di Iseo, spazio di lavoro e autonomia per le persone con disabilità e tanto altro!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
23 ottobre 2026
25 ottobre, Giornata mondiale delle sindromi mielodisplastiche: conoscere le opzioni terapeutiche
La MDS Foundation ha scelto come tema internazionale “Understanding Your Treatment Options”, dedicato all’importanza di conoscere le diverse possibilità terapeutiche
Transition of Care Accredited Training in Rare and Complex Connective Tissue Diseases
Ljubljana (Slovania) , 22 ottobre 2026 - 24 ottobre 2026
Il corso affronta gli aspetti clinici, organizzativi e psicosociali chiave dell'assistenza di transizione, promuovendo la continuità delle cure, la responsabilizzazione del paziente, la collaborazione multidisciplinare e l'armonizzazione delle pratiche in tutta Europa
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
