RaraMente: online il n. 109
In questo numero: Ti vivo da sempre, racconti di madri di bimbi e bimbe con malattia rara; Huntington, il Manifesto contro la “malattia invisibile”: più ricerca, assistenza e supporto alle famiglie; Pia e l’invito a vivere il proprio corpo senza paura, tra moda, social e inclusione e tanto altro
ERN, quanto ne sai davvero?
Per scoprirlo partecipa a un breve questionario di follow-up dopo quello di base, diffuso circa 6 mesi fa. Da allora, sono state portate avanti sul portale malattierare.gov.ite sui suoi canali social diverse iniziative nell’ambito di un progetto pilota Jardin Joint Action. La compilazione richiede circa 5 minuti.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
22 maggio 2026
Sindrome di Rett: studio italiano apre nuove prospettive per la terapia genica
Scoperta una funzione finora sconosciuta della proteina MECP2, che potrebbe avere importanti implicazioni per la messa a punto di una terapia genica per la sindrome di Rett
Ventennale della Chirurgia Robotica IEO – Un futuro già iniziato
Aula Magna dell’Istituto Europeo di Oncologia , 22 maggio 2026
Il convegno rappresenta un’occasione di confronto tra esperti, istituzioni e professionisti della sanità, con l’obiettivo di riflettere sul ruolo della chirurgia robotica come leva strategica nei modelli organizzativi e nel sistema sanitario pubblico
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
