RaraMente 52
In questo numero: editoriale sullo Sne; il punto sulle terapie avanzate; la Giornata mondiale sindrome di Down; i nuovi progetti di scienza partecipata; le prime Lg sulle sindromi da iperaccrescimento PIK3CA-correlate; “Punto e virgola”, un audiolibro per bambini come antidoto alla paura; DisabilmeMamme diventa associazione
SCIENZA PARTECIPATA per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Partecipa anche tu all'iniziativa. Scopri come sul sito www.scienzapartecipata.it
Giornata mondiale malattie rare 2023
Rivedi i due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per celebrare il XVI Rare Disease Day sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare
News
27 marzo 2023
Al via il Premio per le migliori Tesi di Laurea e di Specializzazione sulla ”Sindrome di Pitt-Hopkins” 2023
Il premio "M.L. Claudia Victoria Diez de Medina Romero" promosso dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Insieme di Più di è arrivato alla sua 9^edizione
Eventi
Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases - Corso di Formazione in lingua inglese
3 aprile 2023 - 5 aprile 2023
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJP RD)
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Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
