RaraMente: online il n. 110

In questo numero: Editoriale a firma del sottosegretario alla salute, M. Gemmato, e il focus di A. Scopinaro, presidente Uniamo, dedicati al Primo Summit Nazionale sulle politiche per le malattie rare; la storia di Maria Teresa, nata con una malattia rara che oggi sogna di aiutare gli altri e tanto altro.

1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,

Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.

ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026

La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!

9 giugno 2026

Giornata mondiale della malattia di Batten, al via la campagna “Forget me Knot”. Allo studio una terapia genica che aiuta a preservare la retina

Lanciata nel 2025 dall’Associazione australiana, la campagna è divenuta internazionale. Intanto i dati di un trial sperimentale rafforzano le prospettive di sviluppo di una terapia genica per evitare la perdita della vista nelle persone con CLN2, una forma della malattia di Batten