In questo numero: Editoriale a firma del sottosegretario alla salute, M. Gemmato, e il focus di A. Scopinaro, presidente Uniamo, dedicati al Primo Summit Nazionale sulle politiche per le malattie rare; la storia di Maria Teresa, nata con una malattia rara che oggi sogna di aiutare gli altri e tanto altro.
Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
10 giugno 2026
Si tratta del primo spazio digitale gratuito, sicuro e accessibile, pensato per facilitare l’incontro tra domanda e offerta di assistenza personale
online , 10 giugno 2026
Nella Giornata di sensibilizzazione delle neuropatie disimmuni, viene premiata la migliore tesi di laurea discussa nel 2025 dedicata a queste patologie
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì