RaraMente: online il n. 112
In questo numero: il prof. R. Bellantone firma l'editoriale intitolato "Malattie rare senza diagnosi, trasformare l'attesa in conoscenza"; il focus ribadisce l'importanza della donazione sangue e plasma; l'esperienza dell'IC Piazza Filattiera 84 con "Esplorare per comunicare" e tanto altro
Partecipa alla survey del progetto Lyra
L'indagine mira a individuare lacune conoscitive e competenze ritenute più importanti per gli assistenti sanitari, quali ascolto attivo, comunicazione efficace e uso di approcci creativi, narrativi e artistici per rafforzare le relazioni di cura e promuovere il benessere. Deadline: 15 luglio
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
10 luglio 2026
IRDiRC cerca esperti per il Comitato Scientifico Interdisciplinare sulle malattie rare
C'è tempo per presentare la candidatura fino al prossimo 27 luglio
1° Congresso per la mobilità inclusiva in Europa
Barcellona (Spagna) e online , 10 luglio 2026 - 11 luglio 2026
La libertà di circolazione non è ancora una realtà per tutti: 150 milioni di europei vivono con mobilità ridotta. Il Congresso Accessibilità 2026 riunisce per la prima volta gli attori europei dell’accessibilità dei trasporti in Europa per trasformare questa realtà
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
