RaraMente: online il n. 108
In questo numero: Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis; il tempo sospeso della malattia e la possibilità del ritorno, il caso emblematico di Celine Dion;La moda diventa linguaggio di libertà per i ragazzi con autismo, e tanto altro.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
5 maggio 2026
Salute e cultura: un’alleanza per migliorare la qualità di vita
Il Protocollo si inserisce nella strategia di umanizzazione delle cure, con l’obiettivo di favorire una piena partecipazione sociale e culturale anche per le persone che convivono con una malattia
Congresso 2026 della European Red Cell Society
Isle-sur-la-Sorgue , 4 maggio 2026 - 8 maggio 2026
Occasione unica per scienziati, medici ed esperti nel campo dei globuli rossi per fare network di conoscenze, aggiornamenti nella ricerca, collaborazioni
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
