RaraMente: online il n. 117
In questo numero: Malattie rare e trapianti, nessuno deve essere escluso in partenza dalle opportunità di cura; La storia dello chef Mainardi riaccende i riflettori sul cheratocono; L’edicola solidale di Iseo, spazio di lavoro e autonomia per le persone con disabilità e tanto altro!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
22 ottobre 2026
Giornata europea della sordocecità: in Italia 1.405 persone seguite dalla Lega del Filo d’Oro nel 2025
In Italia, un importante passo avanti è arrivato con la legge 2 dicembre 2025, n. 182, che riconosce i diritti delle persone sordocieche
Transition of Care Accredited Training in Rare and Complex Connective Tissue Diseases
Ljubljana (Slovania) , 22 ottobre 2026 - 24 ottobre 2026
Il corso affronta gli aspetti clinici, organizzativi e psicosociali chiave dell'assistenza di transizione, promuovendo la continuità delle cure, la responsabilizzazione del paziente, la collaborazione multidisciplinare e l'armonizzazione delle pratiche in tutta Europa
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
