In questo numero: Malattie rare, la lunga strada verso una diagnosi di M. Salvatore del CNMR; Armonizzare i dati sulle malattie rare, l’obiettivo di una nuova Task Force internazionale; Lucilla e il sogno da giornalista che corre più veloce della malattia e tanto altro
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
23 aprile 2026
Causata da una mutazione del gene ACVR1, la patologia porta alla progressiva trasformazione dei tessuti molli – come muscoli, tendini e legamenti – in tessuto osseo, limitando gravemente i movimenti e compromettendo nel tempo funzioni vitali
Parlamento europeo, Bruxelles , 23 aprile 2026
L'iniziativa intende contribuire allo sviluppo delle future politiche dell'UE sulle malattie rare, affinché siano inclusive, eque e incentrate sulle esigenze dei pazienti
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì