RaraMente: online il n. 103
In questo numero: Editoriale a firma di ML Scattoni, Direttrice del Cnmr-ISS; A. Scopinaro, Presidente Uniamo racconta gli oltre 60 eventi per la giornata delle malattie rare e tanto altro.
Arte e scienza 2026
L’appuntamento è per giovedì 19 febbraio nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma) con "Arte e Scienza per le Malattie Rare", co-organizzato dal CNMR e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, per celebrare il Rare Disease Day 2026.
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
21 febbraio 2026
"Sei storie straordinarie" per dare voce alle persone con neuropatie disimmuni
"#Storie_(stra)ordinarie" è il progetto di CIDP Italia per dare supporto alle persone con neuropatie disimmuni e alle loro famiglie, offrendo strumenti di consapevolezza e vicinanza
Persone con malattia rara e trattamenti, anche non farmacologici
Sala Biagi di Palazzo Lombardia (Milano) , 23 febbraio 2026
Il tema scelto pone l’attenzione sull’accesso equo e tempestivo a tutte le cure disponibili: dai farmaci ai trattamenti innovativi, dalla riabilitazione agli ausili, riconoscendo la ricerca come strumento fondamentale di speranza e miglioramento della qualità di vita dei pazienti
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
