RaraMente: online il n. 115
In questo numero: l'editoriale a firma d ML Scattoni dal titolo "Quando la demenza è rara: riconoscere ciò che si nasconde dietro il declino cognitivo"; Anna Mei in sella alla bici per i 'bambini farfalla'; Sindrome di Kabuki, una nuova chiave per capire la malattia e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
6 ottobre 2026
Giornata Europea del Caregiver: una mappatura nazionale dei servizi per chi si prende cura
In occasione del 6 ottobre, il Centro MdG e il CNMR dell’ISS invitano associazioni ed Enti del Terzo settore a partecipare alla survey sui servizi e le iniziative rivolti ai caregiver familiari
ASCAT 2026
Central Hall Westminister, Londra , 7 ottobre 2026 - 10 ottobre 2026
L'edizione 2026 si concentra sulle realtà pratiche dell'erogazione di cure eque e di alta qualità tra regioni, sistemi e generazioni, esaminando come il progresso scientifico, lo sviluppo della forza lavoro, le politiche, l'advocacy e le terapie emergenti possano essere tradotti in modelli di cura duraturi a livello mondiale
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
