RaraMente: online il n. 111

In questo numero: Da Praga un appello all’Europa, è tempo di un Piano d’Azione sulle malattie rare, editoriale a firma S. Bellagambi; il focus è sulle cure palliative pediatriche e malattie rare, la Carta di Roma 2026 per il diritto alla dignità e alla cura e tanto altro.

1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,

Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.

ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026

La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!

16 giugno 2026

Il CNMR al primo Summit nazionale sulle malattie rare, Scattoni: “occorre passare da una medicina centrata sulla malattia a una medicina centrata sulla persona”

Maria Luisa Scattoni, Dir. Del CNMR dell’ISS, è intervenuta ieri al 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare organizzato dal Ministero della salute, e ha descritto le attività del CNMR al fianco delle persone con malattie rare