RaraMente: online il n. 107

In questo numero: Malattie rare, la lunga strada verso una diagnosi di M. Salvatore del CNMR; Armonizzare i dati sulle malattie rare, l’obiettivo di una nuova Task Force internazionale; Lucilla e il sogno da giornalista che corre più veloce della malattia e tanto altro

ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026

La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!

Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter

Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.

23 aprile 2026

Global FOP Awareness Day 2026: campagne social, iniziative di sensibilizzazione e convegni scientifici per far luce su una malattia ultra-rara

Causata da una mutazione del gene ACVR1, la patologia porta alla progressiva trasformazione dei tessuti molli – come muscoli, tendini e legamenti – in tessuto osseo, limitando gravemente i movimenti e compromettendo nel tempo funzioni vitali