RaraMente: online il n. 111
In questo numero: Da Praga un appello all’Europa, è tempo di un Piano d’Azione sulle malattie rare, editoriale a firma S. Bellagambi; il focus è sulle cure palliative pediatriche e malattie rare, la Carta di Roma 2026 per il diritto alla dignità e alla cura e tanto altro.
1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,
Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
15 giugno 2026
Il linguaggio nelle malattie rare: una call to action ai clinici per una comunicazione chiara ed empatica
Il linguaggio è fondamentale: parole empatiche, chiare e rispettose possono aiutare a costruire fiducia e ridurre l’incertezza. Invece, una comunicazione inadeguata può aumentare stress, incomprensioni e difficoltà nel percorso di cura
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare
Ministero della Salute, viale Giorgio Ribotta 5, Roma , 15 giugno 2026 - 16 giugno 2026
Il Summit nasce per favorire un confronto concreto tra tutti i protagonisti del sistema delle malattie rare, individuare strumenti e strategie condivise per affrontare le principali criticità del settore e costruire un modello di governance sempre più efficace
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
