In questo numero: La fiamma olimpica illumina il sogno della ricerca scientifica nel ricordo di Sammy Basso; i trattamenti farmacologici e non al centro della Giornata, perché è così essenziale parlarne; il “super potere” di Beatrice, infermiera per aiutare piccoli pazienti come lei e tanto altro.
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
C’è più tempo per partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel. Scadenza 8 febbraio 2026.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
3 febbraio 2026
Sviluppare linee guida cliniche affidabili per le malattie rare, nonostante la scarsità e l’eterogeneità delle evidenze scientifiche: un nuovo studio suggerisce come
Barcellona , 4 febbraio 2026 - 4 febbraio 2026
Un'iniziativa pensata per garantire che i giovani di tutto il mondo siano coinvolti nei dibattiti che definiranno la prossima generazione di politiche, ricerca, assistenza e supporto comunitario per le malattie rare
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì