RaraMente: online il n. 112
In questo numero: il prof. R. Bellantone firma l'editoriale intitolato "Malattie rare senza diagnosi, trasformare l'attesa in conoscenza"; il focus ribadisce l'importanza della donazione sangue e plasma; l'esperienza dell'IC Piazza Filattiera 84 con "Esplorare per comunicare" e tanto altro
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
30 giugno 2026
Giornata dell’Artrogriposi Multipla Congenita, il mondo si accende di blu in segno di solidarietà
Attualmente sono stati identificati oltre 500 tipi di AMC con un’incidenza stimata in un neonato ogni 3 mila in tutto il pianeta, uno ogni 12 mila in Italia
CHOPS and Rare Diseases – Insieme per trasformare la rarità in opportunità
Milano , 29 giugno 2026 - 1 luglio 2026
Il simposio approda per la prima volta in Europa, con l’obiettivo di rafforzare la consapevolezza sulle malattie ultra-rare e favorire il dialogo tra comunità scientifica, pazienti, istituzioni e società civile tutta
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
