RaraMente: online il n. 104
In questo numero: La giornata delle malattie rare, una celebrazione che si carica di significati diversi anno dopo anno, di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo; Raccontare la rarità nei reels, la sfida che diventa possibile col premio Pegaso; Tommaso e il sogno realizzato di incontrare Mattarella e tanto altro...
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
13 marzo 2026
“Vi Racconto una Storia…”, al via la IV edizione del Concorso di racconti e poesie su malattie rare e disabilità
Gli elaborati dovranno essere consegnati entro, e non oltre, il 30 aprile 2026
XX Workshop per la famiglia - La forza del gruppo
Parc Hotel - Peschiera del Garda , 13 marzo 2026 - 15 marzo 2026
Il XX Workshop per la famiglia, organizzato da A.Fa.D.O.C., mette al centro la forza del gruppo, che scaturisce dal senso di appartenenza che riduce l’isolamento e unisce persone diverse che hanno un progetto in comune e si supportano a vicenda
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
