RaraMente: online il n. 108
In questo numero: Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis; il tempo sospeso della malattia e la possibilità del ritorno, il caso emblematico di Celine Dion;La moda diventa linguaggio di libertà per i ragazzi con autismo, e tanto altro.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
8 maggio 2026
Giornata della Talassemia: diagnosi precoce, cure continuative, più voce ai pazienti. In Italia, ruolo centrale del Bambino Gesù nello sviluppo delle terapie geniche
In Italia circa 7 mila persone convivono con questa malattia. Negli ultimi anni, il Bambino Gesù ha avuto un ruolo centrale nello sviluppo delle nuove terapie geniche, che hanno reso alcuni pazienti indipendenti dalle trasfusioni
L'imaging multimodale del fegato: i percorsi diagnostici e terapeutici anche alla luce dell'intelligenza artificiale
OPBG Sede San Paolo, Viale F. BALDELLI, 38, 00146 Roma , 8 maggio 2026 - 9 maggio 2026
L’incontro offre un aggiornamento sui più recenti progressi dell’imaging del fegato, approfondendo il ruolo delle diverse metodiche diagnostiche
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
