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25 marzo 2026

Malattie rare, nuovi percorsi di consapevolezza per pazienti e famiglie

Lo scopo è sostenere le persone nelle fasi di transizione della vita: il momento della diagnosi, il passaggio dall’adolescenza all’età adulta e il tempo del lutto 

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PKU: dal percorso di cura integrato alla qualità di vita

Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, Piazza Montecitorio (Roma) , 25 marzo 2026

Tema al centro dell’evento è la presa in carico del paziente con fenilchetonuria (PKU), con particolare attenzione ai bisogni clinici e psicosociali ancora non pienamente riconosciuti

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Punti di informazione regionali

Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.

Telefono Verde

Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì