RaraMente: online il n. 102

In questo numero: La fiamma olimpica illumina il sogno della ricerca scientifica nel ricordo di Sammy Basso; i trattamenti farmacologici e non al centro della Giornata, perché è così essenziale parlarne; il “super potere” di Beatrice, infermiera per aiutare piccoli pazienti come lei e tanto altro.

Arte e scienza 2026

L’appuntamento è per giovedì 19 febbraio nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma) con "Arte e Scienza per le Malattie Rare", co-organizzato dal CNMR e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, per celebrare il Rare Disease Day 2026.

Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter

Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!