RaraMente: online il n. 102
In questo numero: La fiamma olimpica illumina il sogno della ricerca scientifica nel ricordo di Sammy Basso; i trattamenti farmacologici e non al centro della Giornata, perché è così essenziale parlarne; il “super potere” di Beatrice, infermiera per aiutare piccoli pazienti come lei e tanto altro.
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
Al via la nuova edizione di "RARE REELS: Pegaso goes digital!"
C’è più tempo per partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel. Scadenza 8 febbraio 2026.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
9 febbraio 2026
9 febbraio 2026 – Giornata Internazionale dell’Epilessia: informarsi per superare lo stigma
I monumenti di molte città italiane si accendono di viola come segno di consapevolezza
Giornata delle Malattie Rare 2026: l’evento in Calabria
Catanzaro , 9 febbraio 2026
UNIAMO organizza l’evento regionale, in Calabria, della campagna nazionale #UNIAMOleforze: un momento di confronto tra istituzioni, esperti, associazioni e rappresentanti della comunità rara sui temi dell’accesso alle cure, della qualità dell’assistenza e dell’equità nei percorsi di presa in carico
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
