RaraMente: online il n. 116
Il numero 116 di RaraMente esce con qualche giorno di ritardo per problemi tecnici, ci scusiamo con i lettori e le lettrici. Continuate a seguirci!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
15 ottobre 2026
AIFA, approvata la rimborsabilità di due farmaci per le malattie rare
AIFA ha dato il via libera alla rimborsabilità di vamorolone per la distrofia muscolare di Duchenne, e di eplontersen per l’amiloidosi ereditaria mediata da transtiretina con polineuropatia
Un nuovo approccio per comprendere la Qualità della Vita nelle malattie: il caso QoL REB
Università degli Studi di Milano-Bicocca, Via Bicocca degli Arcimboldi 8, Milano , 15 ottobre 2026
Lo studio ha indagato in modo multidimensionale la qualità di vita delle persone con Epidermolisi Bollosa e dei loro caregiver
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
