RaraMente: online il n. 111
In questo numero: Da Praga un appello all’Europa, è tempo di un Piano d’Azione sulle malattie rare, editoriale a firma S. Bellagambi; il focus è sulle cure palliative pediatriche e malattie rare, la Carta di Roma 2026 per il diritto alla dignità e alla cura e tanto altro.
1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,
Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
19 giugno 2026
Dai risultati del Rare Barometer l’appello: la salute mentale deve essere al centro della cura per le malattie rare
Sette persone su dieci che convivono con una malattia rara riferiscono di avere una salute mentale precaria, tra sintomi depressivi, ansia, solitudine e pensieri di suicidio
Emofilia oggi: percorsi di cura innovativi per il miglioramento della qualità di vita del paziente
Università G. d'Annunzio - Campus di Chieti, 31, Via dei Vestini, Madonna delle Piane (Chieti) , 19 giugno 2026
Il congresso si propone di analizzare lo stato dell’arte delle innovazioni terapeutiche nell’emofilia A e B, approfondendo le evidenze scientifiche più recenti, i dati di real life e le prospettive future, incluse la terapia genica
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
