RaraMente: online il n. 112
In questo numero: il prof. R. Bellantone firma l'editoriale intitolato "Malattie rare senza diagnosi, trasformare l'attesa in conoscenza"; il focus ribadisce l'importanza della donazione sangue e plasma; l'esperienza dell'IC Piazza Filattiera 84 con "Esplorare per comunicare" e tanto altro
Partecipa alla survey del progetto Lyra
L'indagine mira a individuare lacune conoscitive e competenze ritenute più importanti per gli assistenti sanitari, quali ascolto attivo, comunicazione efficace e uso di approcci creativi, narrativi e artistici per rafforzare le relazioni di cura e promuovere il benessere. Deadline: 15 luglio
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
9 luglio 2026
Nistagmo infantile: disponibile il corso ECM 2026 su diagnosi, clinica e inclusione
Disponibile fino al 31 dicembre 2026
La Clinica e la Farmaceutica Ospedaliera e Territoriale nell’ambito delle Malattie Rare: Malattia, Pratica Clinica e Sostenibilità. Regioni a confronto: Umbria, Marche, Abruzzo
Spoleto (Hotel Albornoz) , 9 luglio 2026 - 10 luglio 2026
Il convegno intende favorire un confronto tra le tre Regioni al fine di individuare soluzioni condivise, valorizzare le migliori pratiche già in atto e ridurre le disomogeneità nei processi di presa in carico farmacologica
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
