In questo numero: editoriale sullo Sne; il punto sulle terapie avanzate; la Giornata mondiale sindrome di Down; i nuovi progetti di scienza partecipata; le prime Lg sulle sindromi da iperaccrescimento PIK3CA-correlate; “Punto e virgola”, un audiolibro per bambini come antidoto alla paura; DisabilmeMamme diventa associazione
Partecipa anche tu all'iniziativa. Scopri come sul sito www.scienzapartecipata.it
Rivedi i due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per celebrare il XVI Rare Disease Day sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare
27 marzo 2023
Il premio "M.L. Claudia Victoria Diez de Medina Romero" promosso dall'Associazione Italiana Sindrome di Pitt-Hopkins Insieme di Più di è arrivato alla sua 9^edizione
3 aprile 2023 - 5 aprile 2023
Organizzato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partner del Programma Congiunto Europeo sulle Malattie Rare (EJP RD)
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Racconta la tua storia è uno spazio condiviso tra chi scrive e chi legge. Condividi la tua storia e leggi le esperienze di altri.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì