RaraMente: online il n. 106
In questo numero: La riforma della disabilità e il progetto di vita nelle malattie rare di Maria Luisa Scattoni, Direttore CNMR; un focus sul nuovo certificato medico introduttivo a firma di Filippo Bonanni, Direttore Centrale Direzione Salute e Prestazioni di disabilità INPS e molto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
10 aprile 2026
Music@Mens, il concorso musicale contro il pregiudizio nella salute mentale
Il concorso è l’occasione per sensibilizzare un vasto pubblico, soprattutto i giovani, su tematiche importanti come l'inclusione sociale e il pregiudizio nell’ambito della salute mentale
BEYOND HEIGHT: la riabilitazione integrata del bambino con Acondroplasia dalla nascita all’adolescenza
Hotel Hilton - Milano , 10 aprile 2026
Un confronto multidisciplinare che integra evidenze e nuove prospettive terapeutiche, con l’obiettivo di ottimizzare la qualità di vita lungo tutto il percorso di crescita
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
