RaraMente: online il n. 112
In questo numero: il prof. R. Bellantone firma l'editoriale intitolato "Malattie rare senza diagnosi, trasformare l'attesa in conoscenza"; il focus ribadisce l'importanza della donazione sangue e plasma; l'esperienza dell'IC Piazza Filattiera 84 con "Esplorare per comunicare" e tanto altro
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
8 luglio 2026
Luglio, mese di sensibilizzazione sui sarcomi. Al via la campagna nazionale #RaroMaNonSolo e l’8 luglio il Wear Yellow Wednesday
Le iniziative punta ad aumentare la consapevolezza sui sarcomi, promuovendo diagnosi tempestive, accesso ai trattamenti nei centri specializzati e una presa in carico realmente centrata sulla persona
Hydroxychloroquine in connective tissue diseases: benefits and controversial aspects
online , 8 luglio 2026
Il webinar si concentra sull'uso dell'idrossiclorochina nelle malattie del tessuto connettivo indifferenziate e in altre malattie del tessuto connettivo, con particolare attenzione all'efficacia, alla sicurezza e agli aspetti controversi
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
