RaraMente: online il n. 118
In questo numero: S. Bellagambi illustra il Blueprint di Eurordis per un Piano d’azione europeo sulle malattie rare; al Rare Diseases Award 2026 premiati i progetti che trasformano i bisogni delle persone in risposte concrete e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
9 novembre 2026
La musica preferita può influenzare la percezione del dolore durante un accesso venoso
I risultati di uno studio scientifico suggeriscono un possibile ruolo della musica come supporto non farmacologico nelle procedure mediche dolorose di breve durata
8° Simposio Internazionale sull'ARSACS
Renaissance Atlanta Waverly Hotel & Convention Center 2450 Galleria Parkway SE, Atlanta GA 30339 , 9 novembre 2026
Il simposio è occasione per conoscere e aggiornarsi sulle ultime novità riguardanti l'Atassia Spastica Autosomica Recessiva di Charlevoix-Saguenay
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
