RaraMente: online il n. 105
In questo numero: Biotech Act e malattie rare, le prospettive per il futuro di Sandra Gallina, Direttrice Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea (Dg Sante) Commissione Europea; Malattie rare e transizione da pediatra a medico dell’adulto di G. Zampino e tanto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
21 marzo 2026
Accessibilità e diritto al voto: procedure ‘smart’ grazie alla circolare del Ministero dell’Interno
Il documento, operativo a partire dal referendum sulla riforma della magistratura del 22 e 23 marzo, introduce nuove indicazioni operative per i seggi elettorali, chiarendo le modalità di ammissione al voto assistito
La Sindrome di Silver-Russell a 360°
Milano - Auxologico San Luca - Sala Convegni (P.le Brescia, 20) , 21 marzo 2026
L'evento si pone l’obiettivo di far conoscere la malattia nei suoi aspetti clinici ed eziologici, illustrare il percorso diagnostico ottimale, discutere i principali problemi che dovranno essere affrontati una volta ottenuta la diagnosi
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
