RaraMente: online il n. 86
In questo numero: V. Falabella racconta la Disability Card e la sua importanza; l’osteogenesi imperfetta torna sul grande schermo con film “Il Bambino di Cristallo; Un viaggio dentro e oltre la sclerosi multipla nelle parole di Corinna e tanto altro.
Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza
Il 30 aprile, per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Senza Diagnosi, UNIAMO e Istituto Superiore di Sanità organizzano il webinar “Persone senza diagnosi: facciamo chiarezza”. Vi aspettiamo!
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Il progetto intende veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso piccole idee e soluzioni che aiutino il percorso verso una piena inclusione sociale delle persone con malattia rara o con disabilità. Per info: scienzapartecipata@iss.it
18 aprile 2025
“Le Radici di Fabry”, la nuova campagna di AIAF in occasione del Fabry Awareness Month
Un breve video animato in graphic motion racconta il percorso di chi convive con la malattia di Anderson-Fabry. Alla base un messaggio di speranza: con il giusto supporto, ogni persona ha la possibilità di crescere e affrontare in modo consapevole la malattia
For All - Roma una città fruibile per tutti
Roma , 22 aprile 2025
L’obiettivo è rendere la capitale un modello di accessibilità e di inclusione, cogliendo l'occasione dell'anno giubilare
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
