RaraMente: online il n. 111
In questo numero: Da Praga un appello all’Europa, è tempo di un Piano d’Azione sulle malattie rare, editoriale a firma S. Bellagambi; il focus è sulle cure palliative pediatriche e malattie rare, la Carta di Roma 2026 per il diritto alla dignità e alla cura e tanto altro.
1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,
Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
11 giugno 2026
Neurofibromatosi, una serie animata per informare e sostenere pazienti e famiglie
L'obiettivo di “La Nf minuto per minuto” è quello di raccontare la patologia in modo semplice, accessibile e vicino alle persone
Cerimonia di premiazione del IV Concorso letterario “Vi racconto una storia…"
Aula Magna di Anatomia dell'Università di Torino (C.so Massimo d'Azeglio, 52) , 11 giugno 2026
Poesie e racconti per celebrare la parola che ri-crea e dà speranza, che contribuisce al benessere globale della persona, è questo l’obiettivo del Concorso letterario promosso da Associazione Rete Malattie Rare APS, di cui si volge la cerimonia di premiazione dei vincitori
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
