RaraMente: online il n. 108

In questo numero: Jean Saslawsky è il nuovo amministratore delegato di Eurordis; il tempo sospeso della malattia e la possibilità del ritorno, il caso emblematico di Celine Dion;La moda diventa linguaggio di libertà per i ragazzi con autismo, e tanto altro.

ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026

La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!

8 maggio 2026

Giornata della Talassemia: diagnosi precoce, cure continuative, più voce ai pazienti. In Italia, ruolo centrale del Bambino Gesù nello sviluppo delle terapie geniche

In Italia circa 7 mila persone convivono con questa malattia. Negli ultimi anni, il Bambino Gesù ha avuto un ruolo centrale nello sviluppo delle nuove terapie geniche, che hanno reso alcuni pazienti indipendenti dalle trasfusioni