RaraMente: online il n. 118
In questo numero: S. Bellagambi illustra il Blueprint di Eurordis per un Piano d’azione europeo sulle malattie rare; al Rare Diseases Award 2026 premiati i progetti che trasformano i bisogni delle persone in risposte concrete e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
30 ottobre 2026
Epidermolisi bollosa distrofica, AIFA approva la rimborsabilità della prima terapia genica topica. Nuove opzioni anche per altre patologie
Il CdA dell’AIFA ha approvato la rimborsabilità di nove opzioni terapeutiche. Tra queste: un farmaco orfano innovativo per l'epidermolisi bollosa distrofica
Delezione del cromosoma 22: approccio clinico, presa in carico multidisciplinare e rete delle malattie rare
Aula Magna dell’Ospedale di Pescara, Via Fonte Romana 8 , 31 ottobre 2026
Un’occasione preziosa per condividere conoscenze, consolidare relazioni professionali e rafforzare la rete di sostegno alle famiglie
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
