RaraMente: online il n. 104
In questo numero: La giornata delle malattie rare, una celebrazione che si carica di significati diversi anno dopo anno, di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo; Raccontare la rarità nei reels, la sfida che diventa possibile col premio Pegaso; Tommaso e il sogno realizzato di incontrare Mattarella e tanto altro...
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
9 marzo 2026
Malattie rare e riforma della disabilità: la persona al centro
A Roma Istituzioni, clinici e associazioni a confronto sulle prospettive della riforma della disabilità per le persone con malattia rara
Von Willebrand factor and von Willebrand Disease in ageing: mechanisms, evolving phenotypes, and clinical implications
online , 9 marzo 2026
L'evento riunisce medici, ricercatori e rappresentanti dei pazienti per promuovere la condivisione delle conoscenze
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
