RaraMente: online il n. 104

In questo numero: La giornata delle malattie rare, una celebrazione che si carica di significati diversi anno dopo anno, di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo; Raccontare la rarità nei reels, la sfida che diventa possibile col premio Pegaso; Tommaso e il sogno realizzato di incontrare Mattarella e tanto altro...

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!

Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter

Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.

4 marzo 2026

“Traiettorie di cambiamento”: la conferenza Duchenne e Becker tra progressi scientifici e nuove prospettive di vita per i pazienti

La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha riunito oltre 700 partecipanti e ha tracciato le molteplici direzioni lungo cui evolve oggi la comunità dei pazienti