In questo numero: Le novità per le malattie rare nella Legge di Bilancio a cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo; la storia di KJ e i passi da gigante della terapia genica; Mattia tedoforo di Milano-Cortina con malattia rara, una staffetta d’eccezione con il papà e tanto altro...
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
C’è più tempo per partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel. Scadenza 8 febbraio 2026.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
23 gennaio 2026
C’è tempo fino al 26 gennaio 2026 per inviare gli elaborati
Pisa, Hotel Galilei - Via Darsena, 1 , 23 gennaio 2026 - 25 gennaio 2026
La 15^ edizione del Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali tratterà temi chiave, quali le nuove terapie, la terapia genica, i registri clinici e l'innovazione farmacologica
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì