Il 25 settembre 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ospita un importante momento di confronto dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica e alle malattie rare polmonari, con la partecipazione di istituzioni, esperti, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Richiesta iscrizione entro il 20 settembre 2026
In questo numero: l'editoriale a firma d ML Scattoni dal titolo "Quando la demenza è rara: riconoscere ciò che si nasconde dietro il declino cognitivo"; Anna Mei in sella alla bici per i 'bambini farfalla'; Sindrome di Kabuki, una nuova chiave per capire la malattia e tanto altro.
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
23 settembre 2026
C'è tempo fino al 9 ottobre 2026 per partecipare al Premio che valorizza progetti e iniziative capaci di rispondere ai bisogni delle persone con malattia rara
Biblioteca Scientifica “Renato Boeri” - Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta , 24 settembre 2026
La partecipazione è gratuita con iscrizione obbligatoria entro il 14 settembre 2026. Il convegno è accreditato ECM e prevede il riconoscimento di 6 crediti formativi per gli aventi diritto.
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì