RaraMente: online il n. 111
In questo numero: Da Praga un appello all’Europa, è tempo di un Piano d’Azione sulle malattie rare, editoriale a firma S. Bellagambi; il focus è sulle cure palliative pediatriche e malattie rare, la Carta di Roma 2026 per il diritto alla dignità e alla cura e tanto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
29 giugno 2026
World Scleroderma Day, torna la campagna “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”
Nella notte tra il 29 e il 30 giugno l’Italia si illumina di viola per celebrare la XVII Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, malattia che riguarda 25.000 persone in Italia
Aziende farmaceutiche e associazioni di pazienti: costruire relazioni consapevoli
online , 29 giugno 2026
Un corso riservato alle associazioni federate e ai soci, organizzato da UNIAMO Academy
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
