RaraMente: online il n. 103

In questo numero: Editoriale a firma di ML Scattoni, Direttrice del Cnmr-ISS; A. Scopinaro, Presidente Uniamo racconta gli oltre 60 eventi per la giornata delle malattie rare e tanto altro.

Arte e scienza 2026

L’appuntamento è per giovedì 19 febbraio nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma) con "Arte e Scienza per le Malattie Rare", co-organizzato dal CNMR e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, per celebrare il Rare Disease Day 2026.

Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter

Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!

19 febbraio 2026

Dalle “corazze” ai sogni da realizzare, nei reels la realtà quotidiana delle malattie rare

Sono messaggi che arrivano con l'immediatezza e la potenza di un reel quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal CNMR dell'ISS. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione oggi all'ISS