RaraMente: online il n. 111
In questo numero: Da Praga un appello all’Europa, è tempo di un Piano d’Azione sulle malattie rare, editoriale a firma S. Bellagambi; il focus è sulle cure palliative pediatriche e malattie rare, la Carta di Roma 2026 per il diritto alla dignità e alla cura e tanto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
23 giugno 2026
Giornata sulla sindrome di Dravet: allo studio una terapia in grado di modificare il decorso della malattia
Nella Giornata mondiale dedicata a questa rara e grave encefalopatia epilettica dello sviluppo, riportiamo i risultati incoraggianti di uno studio sulla terapia sperimentale attualmente in sviluppo basata sul farmaco zorevunersen
Rare Disease Summer School 2026
Certosa di Ittingen, Warth, Svizzera , 23 giugno 2026 - 26 giugno 2026
Tre giorni di apprendimento pratico, di studi scientifici e di aggiornamenti condotti da esperti internazionali nel campo delle malattie rare
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
