RaraMente: online il n. 118
In questo numero: S. Bellagambi illustra il Blueprint di Eurordis per un Piano d’azione europeo sulle malattie rare; al Rare Diseases Award 2026 premiati i progetti che trasformano i bisogni delle persone in risposte concrete e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
4 novembre 2026
Malattie mitocondriali: sviluppato un nuovo questionario per valutare la fatica mentale
Uno studio pubblicato sull'OJRD, dopo aver analizzato l’esperienza delle persone con malattia mitocondriale, propone uno strumento specifico per misurare la fatica mentale, spesso non adeguatamente rilevata dai questionari esistenti
XIX Congresso Nazionale della SIMGePeD
Eventi Fontana di Trevi, Piazza della Pilotta 4, Roma , 3 novembre 2026 - 5 novembre 2026
Il congresso sarà preceduto dai “Syndromic Games”, giornata di formazione sul percorso diagnostico-assistenziale in ambito di malattie rare, dedicato agli specializzandi di Pediatria e Genetica Medica
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
