10 anni di FIMARP ETS – Uniti in un Respiro
Il 25 settembre 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ospita un importante momento di confronto dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica e alle malattie rare polmonari, con la partecipazione di istituzioni, esperti, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Richiesta iscrizione entro il 20 settembre 2026
RaraMente: online il n. 115
In questo numero: l'editoriale a firma d ML Scattoni dal titolo "Quando la demenza è rara: riconoscere ciò che si nasconde dietro il declino cognitivo"; Anna Mei in sella alla bici per i 'bambini farfalla'; Sindrome di Kabuki, una nuova chiave per capire la malattia e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
30 settembre 2026
LGMD Awareness Day, luce sulle distrofie muscolari dei cingoli
Le LGMD rappresentano il quarto gruppo più comune di distrofie muscolari e ne sono state identificate oltre 30 forme
5° Convegno Nazionale Sportelli Autismo Italia: "Autodeterminazione - Da 0 a Infinito: un progetto di vita autentico e partecipato"
online , 1 ottobre 2026 - 9 ottobre 2026
Esperti di livello nazionale e internazionale, insieme a dirigenti scolastici e docenti operatori degli Sportelli Autismo Italia, condivideranno le loro esperienze di buone pratiche, offrendo spunti di riflessione e approfondimento
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
