In questo numero: Editoriale a firma di ML Scattoni, Direttrice del Cnmr-ISS; A. Scopinaro, Presidente Uniamo racconta gli oltre 60 eventi per la giornata delle malattie rare e tanto altro.
L’appuntamento è per giovedì 19 febbraio nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma) con "Arte e Scienza per le Malattie Rare", co-organizzato dal CNMR e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, per celebrare il Rare Disease Day 2026.
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
13 febbraio 2026
Maria Luisa Scattoni, nuovo Direttore del CNMR, firma l'editoriale della newsletter RaraMente
Università di Bergamo, sede di Pignolo, e online , 16 febbraio 2026
Al centro dell’ultimo appuntamento del ciclo di seminari, la presentazione del libro "L'entredeux. Storie di burattini, giochi, disegni e parole in uno spazio di relazione" di Miranda Fanny
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì