RaraMente: online il n. 118
In questo numero: S. Bellagambi illustra il Blueprint di Eurordis per un Piano d’azione europeo sulle malattie rare; al Rare Diseases Award 2026 premiati i progetti che trasformano i bisogni delle persone in risposte concrete e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
6 novembre 2026
EURORDIS Black Pearl Awards 2027: aperte le iscrizioni al concorso fotografico
C'è tempo fino al prossimo 22 gennaio per partecipare al Photo Contest di EURORDIS
Primo congresso della Fondazione Lennox-Gastaut: "La continuità assistenziale tra ospedale e territorio. Gli aspetti clinici e terapeutici"
Hotel Palazzo Alabardieri, via Alabardieri 38, Napoli , 6 novembre 2026 - 7 novembre 2026
In occasione della XII Giornata della Sindrome di Lennox–Gastaut, il congresso è occasione di aggiornamento e confronto per i professionisti sanitari, nonché riflessione sull'organizzazione dei servizi e sui modelli assistenziali
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
