10 anni di FIMARP ETS – Uniti in un Respiro
Il 25 settembre 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ospita un importante momento di confronto dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica e alle malattie rare polmonari, con la partecipazione di istituzioni, esperti, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Richiesta iscrizione entro il 20 settembre 2026
RaraMente: online il n. 114
Con il n. 114 la Newsletter va in pausa, ma tornerà a settembre con nuovi aggiornamenti e approfondimenti dedicati al mondo delle malattie rare. Buona estate e a presto da tutta la Redazione
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
9 settembre 2026
Giornata della sindrome feto-alcolica: cresce la consapevolezza delle giovani sui rischi dell’alcol in gravidanza, ma è ancora alto il consumo occasionale
Il Ministero della Salute, in collaborazione con l’ISS, promuove la campagna informativa “Zero alcol in gravidanza”. Il messaggio è chiaro: non esiste una quantità di alcol considerata sicura durante la gravidanza e la prevenzione deve iniziare già prima del concepimento
La TK2d nel mondo: diagnosi, presa in carico multidisciplinare e progressi terapeutici
online , 9 settembre 2026
Terza edizione del webinar che promuovere la conoscenza della malattia, sensibilizzare la comunità medico-scientifica e favorire una diagnosi sempre più precoce
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
