Coronavirus e malattie rare
In questa emergenza epidemiologica i malati rari vanno tutelati e supportati con maggiore attenzione
Malattie senza diagnosi
Progetti, network e associazioni a sostegno di chi non può dare un nome alla propria malattia
Screening neonatali estesi
La diagnosi precoce è di fondamentale importanza per il trattamento delle malattie metaboliche ereditarie rare
Reti di riferimento europee - ERN
Nascono per condividere conoscenze e ridurre le disuguaglianze di trattamento delle malattie rare nei Paesi europei
News
25 novembre 2020
YIF1B: individuato un nuovo gene che causa grave ritardo del neurosviluppo
La scoperta è stata fatta nell'ambito di uno studio multicentrico condotto dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena ed altri centri in Francia, Canada e Arabia Saudita
Eventi
26 -28 novembre : XII° Edizione di HANDImatica
26 novembre 2020 - 28 novembre 2020
“Tecnologie digitali per la comunità fragile” è il tema al quale Fondazione ASPHI Onlus dedica l'edizione 2020
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Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
