RaraMente: online il n. 109

In questo numero: Ti vivo da sempre, racconti di madri di bimbi e bimbe con malattia rara; Huntington, il Manifesto contro la “malattia invisibile”: più ricerca, assistenza e supporto alle famiglie; Pia e l’invito a vivere il proprio corpo senza paura, tra moda, social e inclusione e tanto altro

ERN, quanto ne sai davvero?

Per scoprirlo partecipa a un breve questionario di follow-up dopo quello di base, diffuso circa 6 mesi fa. Da allora, sono state portate avanti sul portale malattierare.gov.ite sui suoi canali social diverse iniziative nell’ambito di un progetto pilota Jardin Joint Action. La compilazione richiede circa 5 minuti.

ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026

La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!