RaraMente: online il n. 112
In questo numero: il prof. R. Bellantone firma l'editoriale intitolato "Malattie rare senza diagnosi, trasformare l'attesa in conoscenza"; il focus ribadisce l'importanza della donazione sangue e plasma; l'esperienza dell'IC Piazza Filattiera 84 con "Esplorare per comunicare" e tanto altro
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
6 luglio 2026
La lezione del COVID per le malattie rare: serve una sanità più preparata e universale
In un articolo su Rare Diseases and Orphan Drugs Journal, i ricercatori di IRDiRC invitano governi, istituzioni, ricercatori e associazioni di pazienti a costruire una vera strategia di "preparazione alle malattie rare", sfruttando le lezioni apprese dalla pandemia di COVID-19
EuroHaptics 2026
Siena , 6 luglio 2026 - 9 luglio 2026
Gli argomenti trattati includono la ricerca sulla percezione tattile, la progettazione di interfacce aptiche, l'aptica indossabile e di tipo interattivo, l'aptica per la realtà virtuale e la realtà estesa, nonché applicazioni in robotica, sanità, istruzione e interazione uomo-computer
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
