Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
RaraMente: online il n. 113
In questo numero: A. Scopinaro, presidente di Uniamo, nell'editoriale illustra le sfide emerse dal Rapporto MonitoRare sulle persone con malattia rara in Italia; il focus racconta gli obiettivi di Graciana Diez-Roux, nuova direttrice scientifica di Fondazione Telethon; e tanto altro.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
21 luglio 2026
Malattia di Huntington, una guida per aiutare le famiglie a parlare con i bambini
Il documento invita a parlare della malattia con sincerità, utilizzando un linguaggio adeguato all'età dei bambini e condividendo le informazioni in modo graduale
Hydrocephalus Association HA CONNECT
Indianapolis (USA) , 23 luglio 2026 - 25 luglio 2026
Occasione per fare il punto sui progressi nel trattamento, nella diagnosi e nella ricerca di base sull'idrocefalo
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
