RaraMente: online il n. 119
In questo numero: Il registro spina bifida, uno strumento per trasformare i dati in conoscenza; Dieci anni di screening neonatale esteso: aumentano le patologie indagate, ma serve un sistema più omogeneo a livello nazionale e tanto altro
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
13 novembre 2026
Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Schinzel-Giedion: la ricerca non si ferma
Due studi sperimentali, uno italiano e uno canadese, esplorano possibili terapie mirate per intervenire sulle alterazioni genetiche alla base della malattia e su alcune delle sue complicanze
XXVIII Congresso AIOM
Rome Marriott Park Hotel (Roma) , 13 novembre 2026 - 15 novembre 2026
Parteciperà al Congresso la Dott.ssa Amalia Egle Gentile, in relazione all'attività del Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
