RaraMente: online il n. 110
In questo numero: Editoriale a firma del sottosegretario alla salute, M. Gemmato, e il focus di A. Scopinaro, presidente Uniamo, dedicati al Primo Summit Nazionale sulle politiche per le malattie rare; la storia di Maria Teresa, nata con una malattia rara che oggi sogna di aiutare gli altri e tanto altro.
1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,
Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
5 giugno 2026
ECRD 2026: l'Europa delle malattie rare chiede un Piano d'Azione comune
La conferenza ha rappresentato un passaggio cruciale nel percorso che porterà alla pubblicazione, prevista per settembre, del Piano europeo per le malattie rare
3° Congresso Cure Palliative Pediatriche – Regione Lazio
Auditorium Valerio Nobili , Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, via Ferdinando Baldelli 38, Roma , 6 giugno 2026
Il Congresso vuole fotografare la realtà nazionale delle Cure Palliative Pediatriche e ribadire quanto sia importante la formazione dei futuri pediatri nelle scuole di specializzazione
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
