RaraMente 56
In questo numero: editoriale sul nuovo Piano nazionale delle mr; ricerca e comitati etici; un’app per gestire l’ansia nella sindrome di Williams; Cuore digitale: le start up italiane al servizio della salute; “Noi, non loro”, la pastorale per le persone con disabilità; SLAFOOD: chef e Centri NeMo insieme per il diritto a piatti gusto
SCIENZA PARTECIPATA per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare
Partecipa anche tu all'iniziativa. Scopri come sul sito www.scienzapartecipata.it
Giornata mondiale malattie rare 2023
Rivedi i due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute, per celebrare il XVI Rare Disease Day sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare
News
5 giugno 2023
“Drop by drop"- prima ricerca italiana sulla sindrome di Kleefstra
Il progetto, presentato il 30 maggio al primo kick-off meeting, punta a studiare le alterazioni genetiche alla base della malattia, testando alcuni farmaci in laboratorio
Eventi
Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza - II edizione
9 giugno 2023 - 10 giugno 2023
Congresso organizzato dalla Lega del filo d'oro, dall'Università Politecnica delle Marche e dagli Ospedali Riuniti di Ancona
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Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
