Auguri di Buona Pasqua!
In occasione della Pasqua, desideriamo rivolgere un augurio sincero a tutte le persone con malattia rara, alle loro famiglie, alle associazioni, ai volontari e ai professionisti che ogni giorno costruiscono, insieme, una comunità fatta di impegno, coinvolgimento, solidarietà e speranza.
RaraMente: online il n. 106
In questo numero: La riforma della disabilità e il progetto di vita nelle malattie rare di Maria Luisa Scattoni, Direttore CNMR; un focus sul nuovo certificato medico introduttivo a firma di Filippo Bonanni, Direttore Centrale Direzione Salute e Prestazioni di disabilità INPS e molto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
3 aprile 2026
Assistenza protesica nei LEA: al via un’indagine nazionale promossa da AITO
La survey è fondamentale per raccogliere sperienze e valutazioni sul funzionamento reale dell’assistenza protesica prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare attenzione al Nomenclatore nazionale
Diritto alla salute e malattie rare: quadro normativo e governance dei rapporti tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche
Consiglio regionale della Toscana Palazzo Bastogi - Sala delle Feste Via Cavour, 18 – Firenze , 7 aprile 2026
L’evento offre un approfondimento tecnico e normativo sul diritto alla salute nelle malattie rare, con la partecipazione di professionisti del settore giuridico e sanitario
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
