10 anni di FIMARP ETS – Uniti in un Respiro
Il 25 settembre 2026 l’Istituto Superiore di Sanità ospita un importante momento di confronto dedicato alla fibrosi polmonare idiopatica e alle malattie rare polmonari, con la partecipazione di istituzioni, esperti, professionisti sanitari e associazioni di pazienti. Richiesta iscrizione entro il 20 settembre 2026
RaraMente: online il n. 115
In questo numero: l'editoriale a firma d ML Scattoni dal titolo "Quando la demenza è rara: riconoscere ciò che si nasconde dietro il declino cognitivo"; Anna Mei in sella alla bici per i 'bambini farfalla'; Sindrome di Kabuki, una nuova chiave per capire la malattia e tanto altro.
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
19 settembre 2026
Voglio far sentire la mia voce. Guardami!”: AFaDOC richiama l’attenzione sulla crescita dei bambini
AFaDOC lancia sui suoi canali social una campagna di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini in vista dell'International Children's Growth Awareness Day
Sindrome di Pitt-Hopkins: a Milano il convegno AISPH 2026 dedicato ad aggiornamenti clinici, ricerca e qualità della vita
Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi”, Milano , 19 settembre 2026
L’iniziativa si inserisce nelle attività di informazione, sensibilizzazione e promozione della ricerca portate avanti da AISPH per migliorare la conoscenza della sindrome di Pitt-Hopkins e la qualità della vita delle persone che ne sono affette e delle loro famiglie
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
