RaraMente: online il n. 116
Il numero 116 di RaraMente esce con qualche giorno di ritardo per problemi tecnici, ci scusiamo con i lettori e le lettrici. Continuate a seguirci!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
12 ottobre 2026
Malattie rare, il ruolo delle associazioni nella ricerca: uno studio dalla Polonia
Le associazioni di pazienti con malattia rara svolgono un ruolo sempre più importante non solo nel supporto a pazienti e caregiver, ma anche nella ricerca. Tuttavia, il loro coinvolgimento rimane spesso limitato e poco strutturato
The Ins and Outs of Newborn Screening
Amsterdam, Netherlands , 12 ottobre 2026 - 14 ottobre 2026
Il corso è dedicato allo screening neonatale: i programmi attuali, come valutarli e perfezionarli, i nuovi metodi diagnostici
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
