RaraMente: online il n. 109
In questo numero: Ti vivo da sempre, racconti di madri di bimbi e bimbe con malattia rara; Huntington, il Manifesto contro la “malattia invisibile”: più ricerca, assistenza e supporto alle famiglie; Pia e l’invito a vivere il proprio corpo senza paura, tra moda, social e inclusione e tanto altro
ERN, quanto ne sai davvero?
Per scoprirlo partecipa a un breve questionario di follow-up dopo quello di base, diffuso circa 6 mesi fa. Da allora, sono state portate avanti sul portale malattierare.gov.ite sui suoi canali social diverse iniziative nell’ambito di un progetto pilota Jardin Joint Action. La compilazione richiede circa 5 minuti.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
19 maggio 2026
La Nostra Famiglia: 80 anni al fianco di bambini e ragazzi con disabilità
A Palazzo Chigi la giornata di apertura delle celebrazioni. Presente il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
La ricerca siamo noi. Tutti insieme, dalla scienza alla cura
Istituto Europeo di Oncologia (Milano) , 19 maggio 2026
Un appuntamento dedicato al confronto tra esperti del mondo accademico, clinici, ricercatori, pazienti ed aziende, per approfondire il valore della ricerca clinica e il ruolo sempre più centrale dei pazienti nel processo di cura
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
