RaraMente: online il n. 117
In questo numero: Malattie rare e trapianti, nessuno deve essere escluso in partenza dalle opportunità di cura; La storia dello chef Mainardi riaccende i riflettori sul cheratocono; L’edicola solidale di Iseo, spazio di lavoro e autonomia per le persone con disabilità e tanto altro!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
27 ottobre 2026
Formazione universitaria per la redazione dei Progetti di vita: parere favorevole dalla Conferenza Unificata
Il Decreto 62/2024 prevede uno stanziamento complessivo di 13,75 milioni di euro per la formazione universitaria egli operatori dei settori sociale e socio-assistenziale in materia di redazione dei Progetti di vita
Presa in carico globale nei tumori pediatrici del sistema nervoso centrale: ascoltare le famiglie, informare i pazienti
Istituto Superiore di Sanità (Roma) , 28 ottobre 2026
Un workshop dedicato ai tumori rari pediatrici e ai bisogni delle famiglie
Newsletter
Iscriviti e consulta la Newsletter con le informazioni aggiornate sulle malattie rare: news ed eventi
Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
