In questo numero: Editoriale a firma di ML Scattoni, Direttrice del Cnmr-ISS; A. Scopinaro, Presidente Uniamo racconta gli oltre 60 eventi per la giornata delle malattie rare e tanto altro.
L’appuntamento è per giovedì 19 febbraio nell’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità (Roma) con "Arte e Scienza per le Malattie Rare", co-organizzato dal CNMR e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, per celebrare il Rare Disease Day 2026.
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
17 febbraio 2026
Un videogioco educativo basato sulla tecnologia eye-tracking per insegnare le abilità di letto-scrittura a bambine e ragazze con Sindrome di Rett. È questo l’obiettivo di un progetto innovativo promosso da AIRETT
Borgo Santo Spirito, 3 - Roma , 17 febbraio 2026
Evento congiunto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie rare, con focus sull'accesso alle terapie e ai trattamenti anche non farmacologici
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì