RaraMente: online il n. 116
Il numero 116 di RaraMente esce con qualche giorno di ritardo per problemi tecnici, ci scusiamo con i lettori e le lettrici. Continuate a seguirci!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
13 ottobre 2026
Fibrosi cistica e gravidanza: al Burlo uno studio sui modulatori di CFTR
Al via un progetto di ricerca dedicato alla sicurezza dei modulatori di CFTR durante la gravidanza nelle donne con fibrosi cistica
Webinar - Clinical Trial Update 2026
online , 13 ottobre 2026
Un webinar per aggiornare la comunità OI sugli studi clinici in corso, sia quelli che stanno reclutando pazienti sia quelli che non lo sono ancora
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
