RaraMente: online il n. 114
Con il n. 114 la Newsletter va in pausa, ma tornerà a settembre con nuovi aggiornamenti e approfondimenti dedicati al mondo delle malattie rare. Buona estate e a presto da tutta la Redazione
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA
Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!
Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore
Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.
3 agosto 2026
ANFFAS, al via la terza consultazione pubblica sulla discriminazione delle persone con disabilità
Si può partecipare al questionario entro il 30 settembre 2026
Be the Energy
Minneapolis (Minnesota, USA) , 15 agosto 2026
L’Energy for Life Walk è la passeggiata solidale organizzata dalla United Mitochondrial Disease Foundation per promuovere ricerca e sostegno alla comunità delle persone con malattie mitocondriali
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
