In questo numero: La giornata delle malattie rare, una celebrazione che si carica di significati diversi anno dopo anno, di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo; Raccontare la rarità nei reels, la sfida che diventa possibile col premio Pegaso; Tommaso e il sogno realizzato di incontrare Mattarella e tanto altro...
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
4 marzo 2026
La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha riunito oltre 700 partecipanti e ha tracciato le molteplici direzioni lungo cui evolve oggi la comunità dei pazienti
online , 4 marzo 2026 - 4 marzo 2026
Nuovo webinar di EURORDIS su come le organizzazioni di pazienti possono contribuire a salvaguardare l'accesso alle cure essenziali
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì