RaraMente: online il n. 107
In questo numero: Malattie rare, la lunga strada verso una diagnosi di M. Salvatore del CNMR; Armonizzare i dati sulle malattie rare, l’obiettivo di una nuova Task Force internazionale; Lucilla e il sogno da giornalista che corre più veloce della malattia e tanto altro
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
29 aprile 2026
Undiagnosed Day2026 : in una video-pillola il contributo del CNMR per le malattie senza diagnosi
Marco Salvatore, del CNMR dell’ISS, descrive, in una video-pillola realizzata da UNIAMO, i programmi nazionali e internazionali di cui l’ISS è parte attiva. E ancora: il Programma di Fondazione Telethon per le senza diagnosi e l'ambulatorio al Bambino Gesù per le malattie prive ancora di nome
Undiagnosed Day 2026 - Where Diagnosis Becomes Hope: The Power of Collaboration and Technology in Rare Diseases
Danzica (Polonia) , 29 aprile 2026 - 30 aprile 2026
Una due giorni che riunisce medici specialisti, genetisti clinici ed esperti nel tentativo di trovare una diagnosi attraverso il fenotipo
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
