RaraMente: online il n. 114

Con il n. 114 la Newsletter va in pausa, ma tornerà a settembre con nuovi aggiornamenti e approfondimenti dedicati al mondo delle malattie rare. Buona estate e a presto da tutta la Redazione

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA

Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!

Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore

Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.

7 settembre 2026

Giornata mondiale della distrofia di Duchenne, “l’accesso tempestivo a diagnosi e cure può cambiare la vita”

Si celebra oggi, 7 settembre, la Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. Il tema scelto per il 2026, “Access changes lives” richiama l’importanza di garantire a ogni persona con Duchenne un accesso tempestivo ed equo alla diagnosi, alle cure, alle informazioni e alle opportunità di partecipazione