RaraMente: online il n. 103
In questo numero: Editoriale a firma di ML Scattoni, Direttrice del Cnmr-ISS; A. Scopinaro, Presidente Uniamo racconta gli oltre 60 eventi per la giornata delle malattie rare e tanto altro.
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
24 febbraio 2026
Screening neonatale e genomica: opportunità e sfide etiche. Necessaria una cabina di regìa nazionale
UNIAMO e SIN richiamano l’attenzione sul ruolo strategico dello screening neonatale e sulle nuove prospettive offerte dal sequenziamento genomico, chiedendo al riguardo una governance nazionale chiara
EURORDIS Black Pearl Awards
Cardo Hotel (Bruxelles) e online , 24 febbraio 2026
La cerimonia di premiazione si svolge poco prima del Rare Disease Day e rappresenta un riconoscimento a tutti quei progetti che fanno la differenza nella vita delle persone con malattie rare
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
