RaraMente: online il primo numero del 2026

In questo numero: Le novità per le malattie rare nella Legge di Bilancio a cura di Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo; la storia di KJ e i passi da gigante della terapia genica; Mattia tedoforo di Milano-Cortina con malattia rara, una staffetta d’eccezione con il papà e tanto altro...

Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter

Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.

Al via la nuova edizione di "RARE REELS: Pegaso goes digital!"

C’è più tempo per partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel. Scadenza 8 febbraio 2026.

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA

Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!