In questo numero: Biotech Act e malattie rare, le prospettive per il futuro di Sandra Gallina, Direttrice Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea (Dg Sante) Commissione Europea; Malattie rare e transizione da pediatra a medico dell’adulto di G. Zampino e tanto altro.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
24 marzo 2026
Dopo il successo della prima edizione, riparte la SMA Talent School, il percorso formativo pensato per trasformare voce, creatività ed espressione artistica in strumenti concreti di inclusione e autodeterminazione
Università di Macerata , 23 marzo 2026 - 28 marzo 2026
Sei giorni di eventi con i principali protagonisti del dibattito nazionale sui diritti delle persone con disabilità
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì