RaraMente: online il n. 118

In questo numero: S. Bellagambi illustra il Blueprint di Eurordis per un Piano d’azione europeo sulle malattie rare; al Rare Diseases Award 2026 premiati i progetti che trasformano i bisogni delle persone in risposte concrete e tanto altro.

Servizi per caregiver familiari: aperta una call to action rivolta alle associazioni e agli Enti del Terzo settore

Le persone caregiver familiari necessitano di un sistema di sostegno articolato e integrato, che affianchi agli strumenti assistenziali e di tutela garantiti dalle istituzioni pubbliche anche i servizi, le attività e le reti di supporto promossi associazioni/Enti del Terzo settore.

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con MR - ed. SCUOLA

Fai la differenza e condividi le tue idee e soluzioni per la qualità di vita delle persone con disabilità. Guarda i contributi di studenti e studentesse che abbiamo già incontrato. SCOPRI COME PARTECIPARE CON LA TUA SCUOLA!

12 novembre 2026

Sindrome di Rett, uno studio europeo evidenzia il peso dell’assistenza sulle famiglie: fino a 41 ore settimanali di supporto emotivo

La ricerca ha analizzato le difficoltà affrontate dai caregiver, evidenziando la necessità di percorsi di cura più coordinati e di un sostegno continuativo alle famiglie