In questo numero: Biotech Act e malattie rare, le prospettive per il futuro di Sandra Gallina, Direttrice Direzione generale per la salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea (Dg Sante) Commissione Europea; Malattie rare e transizione da pediatra a medico dell’adulto di G. Zampino e tanto altro.
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
17 marzo 2026
L’idea di fondo è superare una visione esclusivamente sanitaria della sordità e riconoscerne anche la dimensione educativa, linguistica e culturale
online , 18 marzo 2026
Il webinar intende fornire una panoramica completa degli ultimi sviluppi nella gestione delle miopatie infiammatorie
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Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì