RaraMente: online il n. 106
In questo numero: La riforma della disabilità e il progetto di vita nelle malattie rare di Maria Luisa Scattoni, Direttore CNMR; un focus sul nuovo certificato medico introduttivo a firma di Filippo Bonanni, Direttore Centrale Direzione Salute e Prestazioni di disabilità INPS e molto altro.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
Leggi "Vivere è un arte", l'edizione speciale della nostra newsletter
Con i suoi 100 numeri, dal 2020 la Newsletter RaraMente è diventato uno spazio prezioso per la comunità delle persone con malattia rara e dei loro caregiver, per questo lo vogliamo celebrare con il volume Vivere è un’arte, dedicato a Luca Fornara senza il quale questi cento numeri non ci sarebbero stati.
13 aprile 2026
Emocromatosi, in discussione il ruolo diagnostico di una variante utilizzata nei test genetici
Svariate evidenze scientifiche indicano che la variante HFE p.His63Asp non causa da sola l’emocromatosi. La raccomandazione è, quindi, di limitarne l'uso nei test genetici
Chi si prende cura di chi si prende cura?
Grattacielo della Regione Piemonte, in piazza Piemonte 1 (Torino) , 13 aprile 2026
L’incontro mette al centro il ruolo dei caregiver familiari, che ogni giorno assistono un proprio caro, spesso senza tutele adeguate e con un riconoscimento ancora limitato
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
