RaraMente: online il n. 110
In questo numero: Editoriale a firma del sottosegretario alla salute, M. Gemmato, e il focus di A. Scopinaro, presidente Uniamo, dedicati al Primo Summit Nazionale sulle politiche per le malattie rare; la storia di Maria Teresa, nata con una malattia rara che oggi sogna di aiutare gli altri e tanto altro.
1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare,
Il 15 e 16 giugno 2026 Roma ospiterà il 1 Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, intitolato “Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare”. L’appuntamento è all’Auditorium del Ministero della Salute, in viale Giorgio Ribotta 5.
ERN: Commissione Europea lancia una Call 2026 per affiliated partner con deadline 1 Settembre 2026
La CE sta lanciando un bando 2026 per affiliated partner nell'ambito delle ERN, per potenziarnee la copertura geografica. Possono presentare domanda: Bulgaria, Cipro, Croazia, Cechia, Estonia, Grecia, Irlanda, Lettonia, Norvegia, Polonia, Portogallo, Romania, Slovenia e Slovacchia
Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare- EDIZIONE SCUOLA
Moderno, dinamico e inclusivo! Online il nuovo di "Scienza partecipata", il progetto che vuole veicolare l’idea che sia possibile un intervento concreto a sostegno della qualità di vita attraverso idee e soluzioni creative per una piena inclusione sociale. SCOPRI COME PARTECIPARE!
29 maggio 2026
Giornata europea dei Sibling, quei fratelli e sorelle che crescono troppo in fretta
I sibling, pur non essendo pazienti, vivono l’esperienza ‘indiretta’ ma molto vicina della malattia, nonché un’esperienza emotiva molto forte
Oltre il dato. Scienza, conoscenza e domanda di senso
Sala Convegni - Sede Centrale CNR Piazzale Aldo Moro, 7 Roma - entrata in via dei Marrucini , 3 giugno 2026
L'iniziativa intende favorire una riflessione sul rapporto tra scienza, razionalità e dimensione spirituale, intesa come espressione della più ampia domanda di senso che attraversa l’esperienza umana
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Punti di informazione regionali
Elenco dei punti informativi regionali dedicati alle malattie rare, istituiti dalle regioni per orientare cittadini e professionisti nell'ambito della rete assistenziale.
Telefono Verde
Il Telefono Verde del Centro Nazionale Malattie Rare è gratuito da telefono fisso e da cellulare e attivo dal lunedì al venerdì
