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È stata adottata, nell’ambito del recente G7 Inclusione e Disabilità (14-16 ottobre 2024), il primo della storia, la Carta di Solfagnano. Documento che si ispira alla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e che mette nero su bianco le otto priorità su cui i Ministri e i Paesi partecipanti al G7 si impegnano ad agire per garantire i diritti delle persone con disabilità.

Al primo posto l'inclusione; al secondo l'accesso equo a tutti i servizi; al terzo l'autonomia finalizzata a realizzare una vita indipendente; al quarto posto la valorizzazione dei talenti, che comprende l’inclusione lavorativa; al quinto la promozione delle nuove tecnologie per superare le barriere; al sesto posto lo sviluppo di sport e cultura; al settimo la dignità; all’ottavo posto la prevenzione nelle situazioni di emergenza e post-emergenza, comprese le crisi climatiche.

Sede della giornata inaugurale del “G7 inclusione e disabilità” è stata Assisi. La manifestazione, aperta a tutti i cittadini, ha visto la partecipazione di oltre 100 Associazioni, tra cui UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, e alcune delle sue associazioni federate (ACMT Rete per la Charcot Marie Tooth, Associazione Italiana Sindrome X Fragile, ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps, ASM 17 Italia, Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS, PKS Italia APS, Syngap1 Italia).

La Carta è stata redatta il secondo giorno, presso il Castello di Solfagnano (Perugia), alla presenza di 160 esperti e delegati da tutto il mondo. UNIAMO, in qualità di membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, ha contribuito, al fianco di EURORDIS-Rare Diseases Europe e dello European Disability Forum, a sottomettere, alle commissioni che si stavano occupando della stesura della bozza della Carta, suggerimenti e raccomandazioni.

Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, ha espresso soddisfazione per la Carta, specificando però che dal punto di vista delle comunità con malattia rara, restano alcuni punti da implementare. Tra cui: 

• garantire che tutte le persone con malattia rara e più in generale chi ha una disabilità “invisibile” abbiano accesso a un’adeguata valutazione e riconoscimento della disabilità;
• riconoscere la necessità di sostenere le famiglie delle persone con disabilità;
• porre l’accento sulla salute mentale, troppo spesso trascurata;
• riconoscere che alcuni gruppi di persone con disabilità sono a maggior rischio di esclusione e hanno necessità di sostegni specifici.