Il punto sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull'accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. Questi i temi sul Tavolo di Lavoro organizzato da UNIAMO, in collaborazione con il Centro Studi Americani
La Legge 10 novembre 2021 , n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani" compie oggi un altro grande passo, essendo finalmente inserita nella Gazzetta ufficiale
L’appuntamento è per i prossimi sabato e domenica 27 e 28 novembre 2021 presso l’impianto PalaGallini di Pordenone, dove si disputerà per la prima volta la “PN Sitting Volley League 2021”
Benedetta De Luca, classe 1987, è influencer, disability model e avvocato. La sindrome da regressione caudale, con cui è nata, non l’ha certo fermata
Il Testo Unico si compone di 16 articoli, di cui proponiamo una sintesi
Entrambi saranno illustrati in un convegno il 12 novembre
“Nessunotocchimario” ha pubblicato il bando per la partecipazione alla quarta edizione del Concorso che si svolgerà dal 25 ottobre 2021 al 15 gennaio 2022
Francesca Fossato, della squadra italiana di sitting volley alle paralimpiadi di Tokyo, racconta a RaraMente la sua esperienza
Il Testo Unico sulle malattie rare è definitivamente legge. Un traguardo, ma anche un punto di partenza.
Quattordici storie di ragazzi/e con la sindrome X fragile raccolte in un libro-fumetto, per promuovere conoscenza e integrazione.
Oggi, il voto unanime dell’intera Aula del Senato ha approvato il testo in via definitiva.
Si chiama "Cose da non fare ... con il sangue" , è stato realizzato dal duo di Youtuber 'theShow' (Alessio e Alessandro) e lanciato da Sobi nell'ambito della campagna 'Articoliamo'.
Accessibilità, mobilità, vita indipendente, formazione inclusiva, lavoro, cultura, sport, turismo e buone pratiche in atto: su questi temi verte la consultazione che rimarrà aperta fino al 20 novembre
Istituita per l’anniversario della fondazione della European Deafblind Union (EDbU), per sensibilizzare su questa condizione che in molti Paesi europei non è ancora riconosciuta come disabilità specifica
Una notizia da tempo attesa. Bisogna ora aspettare il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché il testo diventi Legge
La catena francese di supermercati sta formando 85 mila dipendenti insegnando loro a esprimersi con la Iingua dei segni
L'iniziativa, che verrà presentata il 15 ottobre, durante un evento online, è promosso da Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS con il sostegno della Fondazione Carical
Il volume, scritto da Alessandra Romano e edito da Opera Indomita, racconta la storia di cinque ragazzi affetti da NF2 che, stremati dalle famiglie e pervasi da un gran desiderio di libertà e indipendenza, decidono di scappare da Padova per rifugiarsi a Napoli
Primo rapporto sul tema presentato dallAgenzia Italiana del Farmaco (AIFA)
Lo prevede il decreto firmato dall’assessore regionale alla Salute, Ruggero Razza che, dopo dieci anni, ammoderna il settore della protesica consentendo alla aziende specializzate di erogare più velocemente le prestazioni di assistenza ricomprese nei LEA