Compleanno d’argento per l’Associazione Sclerosi Tuberosa. Operativa la raccolta fondi per tutto il mese di maggio
Maria Luisa Garatti, avvocato, runner e molto altro. La sclerosi multipla non l'ha fermata, anzi...
Laboratorio promosso dall’Associazione InCerchio di Milano, nell’ambito del progetto “Ripartiamo dai diritti”, in collaborazione con l’Associazione Vivi Down
Da un'idea originale e dalla voglia di condividere esperienze tra vedenti e non vedenti nasce Wonderadio. Intervista al fondatore Marco Antonio Rubini
Il percorso, organizzato dall’Associazione InCerchio nell'ambito del progetto “Ripartiamo dai diritti”, ha l'obiettivo di fornire alle famiglie un'occasione di formazione e informazione sull’applicazione delle norme riguardanti le persone fragili
Dalle stime ISS sono 10.554 i pazienti colpiti da Malattie emorragiche congenite. I Centri Emofilia presenti in Italia sono 54 e costituiscono una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti
Iniziativa di inclusione sociale. Una web radio realizzata da ragazzi e ragazze non vedenti, ipovedenti e normovedenti, nata per insegnare le tecniche di conduzione e regia ma anche per promuovere l'accessibilità sociale e la tutela dei diritti
E’ stato siglato un accordo tra il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità e la Protezione Civile, per il sostegno e l’accoglienza della popolazione ucraina con disabilità, nelle cui fila vi sono molti malati rari.
Oltre 22 milioni di euro dal Ministero della Salute per rafforzare la rete dei servizi pubblici per la sorveglianza del neurosviluppo, la formazione dei professionisti e la realizzazione di progetti di vita personalizzati
Tornano le celebrazioni per la Giornata Mondiale e i monumenti illuminati di blu per richiamare alla memoria il tema dell’autismo e delle difficoltà, spesso invisibili, che affrontano le persone autistiche e le loro famiglie
Il corso online in ECM è gratuito e si inserisce nell'ambito del nell’ambito del progetto “Come ti senti? Campagna inclusiva di prevenzione e supporto alla salute per le persone sorde"
Il progetto è stato lanciato in occasione dello scorso Rare Disease Day, per raccogliere le storie sentimentali delle persone con emofilia e dei loro caregiver
Disponibile il report con l'elaborazione dei risultati di un questionario proposto ai pazienti promosso da Associazione Lyme Italia e coinfezioni con la collaborazione di UNIAMO FIMR ONLUS - Federazione Italiana Malattie Rare
“Inclusion Means…”. Questo il tema scelto per la Giornata della Sindrome di Down. L'AIPD lancia sui social una “galleria di storie”
Prevenire le complicanze a livello articolare: questo l'obiettivo del progetto ligure “Emofilia e sport”. Il progetto "Amori rari", invece, raccoglie le storie d'amore dei pazienti, alcune delle quali confluiranno poi in un ebook
E’ urgente portare le famiglie vulnerabili al sicuro fuori dal paese e far arrivare le medicine e le forniture essenziali.
Il Presidente della Repubblica ha rilasciato lo scorso 28 febbraio 2022 in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Chi pensa di poter aiutare, può scrivere a: helpukraine@eurordis.org
Presentiamo una sintesi degli interventi dei rappresentanti istituzionali e di quelli dei pazienti al Convegno “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”
E’ possibile richiedere, sul portale INPS, la Card che permette alle persone con disabilità di accedere a beni e servizi in Italia e nei Paesi UE aderenti al progetto