Nasce la Rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta” a partire dalla comunione d’intenti di 24 Associazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, attive nel settore delle malattie rare
È entrato ufficialmente in vigore, lo scorso 28 giugno, l’European Accessibility Act, una direttiva europea che mira a garantire a tutti, comprese le persone con disabilità, l’accesso ai servizi in tutta Europa
Oltre 360mila persone in Italia presentano contemporaneamente disabilità sensoriali e plurime alla vista e all'udito e limitazioni di tipo motorio: la Lega del Filo d'Oro accende l’attenzione su di loro in occasione della Giornata mondiale
Un risultato storico che dimostra al mondo che le malattie rare sono una priorità per la salute globale e che le sfide e le disuguaglianze affrontate dalle persone che vivono con una malattia rara o non diagnosticata meritano di essere riconosciute e affrontate
La IICB, per definizione "benigna" perché non tumorale, è una patologia caratterizzata da una persistente e grave riduzione della funzionalità intestinale. Chi ne è colpito non è in grado di assorbire i nutrienti necessari alla sopravvivenza e ha quindi bisogno di essere nutrito artificialmente, spesso in modo continuativo e per tutta la vita
Si celebra oggi la Giornata nazionale dell’ascolto dei minori, la prima del genere, istituita dalla legge n.104 del 4 luglio 2024 e in linea con la Convenzione Onu sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza
Dall'evento, organizzato da UNIAMO, emerge la necessità di pensare allo sviluppo di un iter diverso per l’ampliamento del panel SNE, che sia slegato dall’aggiornamento LEA e che garantisca a ogni bambino, a prescindere dalla Regione di nascita, il diritto alla salute
Parola d'ordine della campagna mondiale è "Improve Our Support Systems". E i supporti richiesti vanno tutti nella medesima direzione: quella dell’autonomia, della vita indipendente
Comunicazione multimodale, mappe concettuali, materiali didattici innovativi, strumenti visivi e feedback continuo. Sono queste alcune delle pratiche raccomandate dalle nuove LG universitarie
Iscrizioni fino al 30 gennaio 2025
Il team del Telefono Verde Malattie Rare e di malattierare.gov.it augura a tutti i suoi utenti e a tutta la “comunità” di trascorrere delle serene feste natalizie!
Molti i riconoscimenti conferiti nel corso della nona edizione di Uno Sguardo Raro – RDIFF, l’unico festival cinematografico al mondo dedicato alle malattie rare, alla diversità, alla fragilità e all’inclusione
La Carta, realizzata secondo le indicazioni dei pazienti stessi emerse durante il progetto RINIAMOCI, è suddivisa in sette macro aree: dalla salute fisica agli stili di vita e al supporto psicologico; dalla ricerca all'accesso equo ai trattamenti; dalla sensibilizzazione alla formazione
Si celebra il 12 dicembre l'Universal Health Coverage Day per ricordare l'importanza di un sistema che estenda la copertura sanitaria a tutta la popolazione, garantisca i servizi e le prestazioni necessarie quando e dove ne hanno bisogno e lo faccia senza caricare le persone di costi diretti
Il TVMR, oltre a offrire aiuto e ascolto alla persona con malattia rara, fornisce supporto al professionista coinvolto nella gestione clinica e nell’organizzazione dei servizi socio-assistenziali
In un video, promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, i sogni e le aspirazioni di sei ragazzi con patologie muscolari che costruiscono con coraggio il loro futuro
Si celebra oggi 3 dicembre 2024 la Giornata Internazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità. Tante le iniziative in Italia e nel mondo. UILDM presenta un progetto di realtà virtuale per il benessere delle persone con malattie neuromuscolari
Un fenomeno nel fenomeno quello della violenza contro le donne con disabilità. Tante le iniziative per aumentare la consapevolezza ma ancora pochi i dati su di loro
Disagi, lacune e ritardi nell’assegnazione dei sostegni. La FISH chiede alle famiglie con figli con disabilità se anche quest'anno la scuola è iniziata così
"Colmare insieme le lacune": questo l'imperativo per porre fine a stigma, discriminazione e disuguaglianze