Il progetto europeo PaLaDIn ha costituito il Patient and Caregiver User Group (PCUG), chiamato a sviluppare la nuova piattaforma “patient-centric”
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
L'Italia è seconda tra i grandi Stati europei per tasso di donazione e anche nell’attività di trapianto mantiene posizioni di vertice
Il trattamento è stato reso possibile grazie a un impegno corale tra équipe medica, istituzioni e associazioni di pazienti, con la collaborazione dell’Assessorato regionale alla Sanità
Un corso formativo gratuito promosso da ASBIN e ASBI, in programma il 17 e 18 ottobre, rivolto a famiglie e professionisti sanitari e sociali
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) annuncia la Settimana nazionale di sensibilizzazione sulla donazione di midollo, “Match it now!”, dal 20 al 28 settembre con, in programma, centinaia di eventi. Pubblichiamo il comunicato stampa del CNT nella consapevolezza che, spesso, sono proprio molte malattie rare a causare la necessità di un trapianto
Partecipa anche tu alla survey pensata per raccogliere informazioni sul livello di conoscenza delle persone sulle Reti di Riferimento Europee per le malattie rare in Italia
Nasce la Rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta” a partire dalla comunione d’intenti di 24 Associazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, attive nel settore delle malattie rare
Una grande rete collaborativa europea per la messa a punto di sperimentazioni cliniche di alta qualità mirate a bambini e giovani, con particolare riguardo ai piccoli con malattie rare
Il bando, aperto a tutti, è pensato per organizzare eventi di networking tra ricercatori, medici e rappresentanti dei pazienti che lavorano su malattie e tumori rari
Il convegno ha evidenziato l'importanza di adottare un quadro strategico globale a livello europeo in materia di malattie rare
Un breve video animato in graphic motion racconta il percorso di chi convive con la malattia di Anderson-Fabry. Alla base un messaggio di speranza: con il giusto supporto, ogni persona ha la possibilità di crescere e affrontare in modo consapevole la malattia
Il nuovo partenariato pubblico-privato europeo si propone di ottimizzare e accelerare lo sviluppo di trattamenti per patologie rare e ultra-rare e, dunque, migliorare la vita di milioni di persone in Europa e altrove
La raccolta, finora più completa, dei dati epidemiologici relativi alle malattie rare in Brasile è stata fatta per la prima volta con l’istituzione nel 2020 del Brazilian Rare Diseases Network (RARAS) che ha recentemente pubblicato i risultati di quest’indagine sull'Orphanet Journal of Rare Diseases
Al via la prima edizione della Giornata sulla EPN promossa dalla PNH Global Alliance
Tra gli oltre 170 partner ed esperti in materia di malattie rare, c’è l’ISS, con il coordinamento di Claudio Carta, primo ricercatore del CNMR
Come condurre una ricerca sulle cure palliative che possa produrre risultati applicabili? Se ne parla negli Annali dell'ISS
E' stata pubblicata sull’ Orphanet Journal of Rare Diseases una revisione della letteratura sul lavoro degli Undiagnosed Diseases Programs (UDP) avviati in molti paesi del mondo
Il corso internazionale, coordinato dal CNMR dell'ISS, illustrerà metodologie e strumenti per arrivare alla diagnosi di malattie rare ancora senza nome. C'è tempo per iscriversi fino al 14 gennaio 2024
Mitocon, l’organizzazione di riferimento in Italia per le persone con malattie mitocondriali, è entrata a far parte del progetto MITGEST, il primo programma di formazione scientifica in questo campo