Il monitoraggio evidenzia una tendenza generale al miglioramento ma ancora troppe disparità regionali nell’accesso e carenza di personale
La rivista scientifica The Lancet ha istituito una Commissione per le malattie rare in cui ha chiamato a partecipare 27 esperti di tutto il mondo, unico italiano fra di loro Giuseppe Remuzzi, direttore dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
La pratica dello sharenting induce a chiedersi come si sentiranno i bambini, una volta adolescenti, di fronte alla condivisione sui social dei dettagli della loro malattia. Da qui l'idea del manuela IMA-GO
Come condurre una ricerca sulle cure palliative che possa produrre risultati applicabili? Se ne parla negli Annali dell'ISS
Il Centre for Biomedical Ethics and Law (Università di Leuven, Belgio) offre una borsa di studio per un dottorato di ricerca sull'etica delle cure telepalliative nelle Unità di Terapia Intensiva
Fra i membri anche un rappresentante dei pazienti, la Dott.ssa Tommasina Iorno, rappresentante di UNIAMO - Federazione italiana malattie rare APS Onlus e il Dott. Angelo Ricci, Presidente della Federazione italiana Associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica ETS
Una nuova associazione a difesa dei diritti delle persone con colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)