Fra i membri anche un rappresentante dei pazienti, la Dott.ssa Tommasina Iorno, rappresentante di UNIAMO - Federazione italiana malattie rare APS Onlus e il Dott. Angelo Ricci, Presidente della Federazione italiana Associazioni genitori e guariti oncoematologia pediatrica ETS
Una nuova associazione a difesa dei diritti delle persone con colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC)