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Prende il via ufficialmente giovedì 15 maggio a Padova il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (GCPP). Qui, nella città veneta sede del primo Hospice pediatrico nazionale e del Centro Regionale Veneto per le Cure Palliative Pediatriche, si svolge la cerimonia di apertura della IV edizione del GCPP. Verranno accese delle fiaccole da parte dei volontari, che attraverseranno idealmente l’Italia, per promuovere e sensibilizzare sul tema delle Cure Palliative Pediatriche (CPP).

Il Giro si concluderà il 15 giugno a Palermo, dopo oltre 60 eventi scientifici, culturali, sportivi e formativi in tutta Italia, con il coinvolgimento di professionisti sanitari, istituzioni, volontari e cittadini. Il tema scelto per quest’anno è “Diventa PalliAttivo!”: un invito a farsi parte attiva nel conoscere e far conoscere le CPP, in modo da poter essere portavoce, ciascuno nel proprio ambiente, di informazioni corrette su tali cure.

Ma cosa sono le Cure Palliative Pediatriche? Innanzitutto, non sono solo le cure di fine vita, né rappresentano un accanimento terapeutico. Riguardano in maggioranza bambini con patologie inguaribili (rare, metaboliche, etc), non solo oncologiche.  E sono la risposta che, per legge, la società dovrebbe dare a questi piccoli e alle loro famiglie per garantire qualità di vita, dignità e rispetto.

Sul sito del GCPP è ben spiegato il concetto a partire dall’etimologia della parola. Palliativo deriva dal latino “pallium”, che significa mantello, ovvero qualcosa che avvolge la persona, donandole calore e protezione. Esattamente come fanno tutti i professionisti impegnati nella Rete delle Cure Palliative Pediatriche che rispondono ai bisogni fisici e psicologici del minore e della sua famiglia, tentando di ridurre la sofferenza e migliorarne la qualità di vita. Peraltro, attraverso un “mantello” sagomato sulla persona, cucito su misura, ossia in grado di adattarsi ai cambiamenti che possono presentarsi nel percorso di malattia.

Due le parole chiave delle CPP: qualità di vita e rete. Per realizzare la prima – che è fatta anche dalla possibilità di restare nella propria casa, frequentare la scuola, partecipare alla vita sociale - serve la seconda - una rete di medici, infermieri, riabilitatori, psicologi, operatori sociosanitari, ma anche figure non sanitarie come insegnanti, assistenti sociali e spirituali, educatori e volontari. Nodi fondamentali di questa Rete sono: il Centro di Riferimento per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche, l’Hospice pediatrico, l’assistenza domiciliare, l’ospedale, i servizi sociosanitari ed educativi territoriali e il servizio di emergenza/urgenza. 

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