Iniziative su tutto il territorio nazionale, tra cui un webinar con Maria Luisa Scattoni, Direttrice del CNMR
Un nuovo pastorizzatore brevettato dal CNR e dall’Università di Torino migliora la qualità e la disponibilità del latte umano donato. La sfida è ora estenderne l’utilizzo a tutti i neonati fragili e prematuri
Una lettura preziosa, che unisce dolcezza e profondità, ideale per avvicinare i più piccoli a temi importanti e per offrire agli adulti uno strumento per parlarne con naturalezza e rispetto
Il bambino è attualmente sotto controllo clinico-metabolico e non presenta problemi immediati e segue il follow-up presso l'unità operativa complessa di Neonatologia dell'ospedale, dove viene monitorato per garantire un attento controllo clinico-metabolico nelle fasi di crescita
Il risultato è frutto del programma “Genoma Puglia”, attivo dal 16 aprile 2025 e realizzato presso la Genetica Medica dell’ospedale Di Venere, che ha introdotto per la prima volta uno screening genomico neonatale universale, gratuito e accessibile a tutti i neonati pugliesi
L’IRCCS Eugenio Medea – La Nostra Famiglia è capofila di CC4C, un progetto europeo dedicato alla trasformazione dei sistemi sanitari
Per i giovani che non hanno disabilità intellettiva, l’obiettivo consiste nello sviluppare la conoscenza della propria malattia rara al fine di incoraggiare decisioni autonome. Mentre la cura di chi ha una disabilità intellettiva è legata alla famiglia, che deve essere continuamente informata sull’evoluzione della condizione
Le risorse saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso percorsi amministrativi semplificati, facilitando così l’accesso delle famiglie al sostegno economico
Un videogioco educativo basato sulla tecnologia eye-tracking per insegnare le abilità di letto-scrittura a bambine e ragazze con Sindrome di Rett. È questo l’obiettivo di un progetto innovativo promosso da AIRETT
Una cicatrice oggi nascosta dalla già folta capigliatura racconta una storia medica davvero eccezionale
Un progetto pionieristico che apre nuove prospettive professionali e contribuisce a colmare un importante vuoto formativo nel settore della disabilità infantile
Un romanzo che parla di resilienza, coraggio e scoperta di sé, capace di accompagnare il lettore in un viaggio emotivo profondo attraverso le difficoltà e le speranze che segnano l’esperienza umana più intensa, la genitorialità
Un team di specialisti dell’Unità di reumatologia e malattie autoinfiammatorie del Gaslini ha identificato per la prima volta criteri clinici efficaci per riconoscere la Sindrome delle febbri ricorrenti indifferenziate (Surf), una condizione ancora poco conosciuta e difficile da diagnosticare
Il libro ha al suo interno l’intervento finale di Laura Coccia saggista e mamma con disabilità, pensato come un incoraggiamento speciale per genitori con disabilità
Dopo il successo ottenuto nel 2022 su Rai Yoyo e il debutto internazionale nel 2024, torna “Il Mondo di Leo”, la prima serie animata italiana che racconta le avventure di un bambino con disturbo dello spettro autistico
Il nuovo trattamento, basato su una tecnologia a Rna di tipo Aso (antisense oligonucleotide), è progettato per “silenziare” la copia difettosa del gene responsabile di gravi ritardi nello sviluppo e movimenti involontari
Il pensiero va ai bambini con malattie rare, che affrontano spesso sfide invisibili: assicurare loro una diagnosi precoce, cure adeguate e continuità assistenziale significa dare pieno valore al loro diritto alla salute
Il registro, sviluppato in collaborazione con l’International Pediatric Stroke Organization, l’UCSF Benioff Children’s Hospitals di San Francisco e il The Hospital for Sick Children di Toronto, nasce con l’obiettivo di raccogliere e condividere dati clinici e scientifici su scala globale, per migliorare la conoscenza, la diagnosi e il trattamento di questa malattia
Giunti in Italia con i loro genitori, i piccoli sono stati accolti a Bari, grazie all’impegno dell’associazione Famiglie Sma, punto di riferimento nazionale per le persone colpite da questa rara malattia neuromuscolare
Il libro “Alla ricerca della speranza” racconta proprio la sua storia, fatta di pazienza, coraggio e della voglia di diventare ciò che da piccolo aveva tanto desiderato: una presenza indimenticabile e speciale, di quelle che fanno bene al cuore