Questa donna che sembra non fermarsi mai è sempre alla ricerca di nuovi progetti per i ‘suoi bambini’ e ha realizzato da poco anche le uscite in barca a vela, per offrire momenti di evasione nei percorsi di follow up oncologico sotto lo stretto controllo dei medici
L’iniziativa si concentra sul ruolo dei registri di patologia come strumenti fondamentali per la ricerca clinica e preclinica, la diagnosi precoce e la gestione terapeutica delle malattie rare, con particolare attenzione alle atassie pediatriche e, in particolare, all’atassia teleangectasia
Il manuale affronta tutte le diverse fasi: dalla prima visita, per la quale va stimolato un immaginario positivo già dalla sala d’attesa che preveda il controllo del tono della voce e tecniche di distrazione, fino all’anestesia, all’impianto di protesi e impianti e alla traumatologia dentale
Il messaggio, al centro della campagna mondiale che culmina il 20 settembre, Giornata di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, è che se il bambino cresce regolarmente questo è segno di buona salute
L’Italia torna a illuminarsi di verde stasera 18 settembre, in occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, malattia rara e gravissima che riguarda oltre 6.000 persone. La campagna di sensibilizzazione quest’anno punta l’attenzione sui bambini che convivono, ogni giorno, con la SLA, in quanto figli di madri e padri che affrontano la malattia
Dal punto di vista dell’istruzione è luogo di apprendimento, ma dal punto di vista sociale è un vero e proprio ecosistema sociale dove si stringono amicizie, si passa moltissimo tempo insieme ad altri coetanei e, inevitabilmente, si è molto più esposti ad agenti infettivi
In uno studio congiunto dell’Università di Colonia e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, pubblicato su Nature, è stato analizzato il ruolo della proteina Sting, che si attiva in numerose condizioni autoinfiammatorie e autoimmuni
Al via la campagna di AFaDOC in vista del Children’s Growth Awareness Day del 20 settembre
Il questionario è aperto principalmente alle famiglie di pazienti con malattia rara
Il progetto si propone di di trasformare le evidenze scientifiche sui possibili effetti delle esposizioni ambientali precoci in strumenti concreti per proteggere le nuove generazioni e costruire ambienti più sani
Pubblicati sull'Orphanet Journal of Rare Diseases i risultati di uno studio muticentrico sulla Sindrome di Noonan, che ha analizzato i dati di 11 registri EUROCAT per le anomalie congenite
Il 31 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata dei sibling, ovvero dei fratelli e delle sorelle, un legame ancora più forte e speciale nel mondo della disabilità
Il libro è una fiaba contemporanea che intreccia realtà e immaginazione. Un angelo di nome Gloria appare nei sogni di Bernadette e le insegna a comunicare con la mamma attraverso simboli di cuori, macchie e oggetti
I dettagli sono stati descritti in uno studio pubblicato sul New England Journal of Medicine e presentato all’Annual Meeting della American Society of Gene & Cell Therapy a New Orleans
Mamme che più che lottare contro la malattia, con una logica da guerriere che in molti casi non appartiene al loro modo di essere, vivono con intensità, curiosità e una sana dose di realismo il legame con i figli. Abbiamo scelto di dare voce ai loro pensieri, in occasione della festa della mamma che è appena trascorsa
Prende il via ufficialmente giovedì 15 maggio a Padova il GCPP che si concluderà il 15 giugno a Palermo, dopo oltre 60 eventi in tutta Italia
Sofia è diventata la regina dei tulipani. Glielo aveva promesso la sua mamma, Greta Turrini, dopo un importante intervento al cervello, legato a problemi causati da una condizione rarissima, il gene Ktm2e modificato, di cui sono noti solo 27 casi al mondo
Dopo il film sulla vita di Michel Petrucciani: Body and Soul del 2011 quest’anno l’osteogenesi imperfetta torna sul grande schermo con “Il Bambino di Cristallo”, il cui protagonista è, per l’appunto, un bimbo
Si celebra oggi la Giornata nazionale dell’ascolto dei minori, la prima del genere, istituita dalla legge n.104 del 4 luglio 2024 e in linea con la Convenzione Onu sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza
La rimborsabilità è prevista per i casi in cui la malattia insorga entro i sei mesi di età o, in caso di esordio più tardivo, se si manifesta in forma severa