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Il viaggio in cargo bike di Davide con papà Simone, per dare voce alle famiglie che affrontano malattie rare

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Sarà un viaggio speciale quello che Davide, un bambino di 6 anni affetto da una malattia rara (Kif5c), e suo padre Simone intraprenderanno in cargo bike nel mese di giugno attraversando la costa adriatica, da Riccione a Santa Maria di Leuca. L'obiettivo ambizioso è scardinare l’indifferenza che viene riservata alle disabilità infantili rare. Papà Simone è infatti promotore del progetto “Dade alla ricerca del Delfino Magico”, con il patrocinio del Comune di Riccione. 

L'iniziativa è un modo per creare una rete di solidarietà, sensibilizzando sulla necessità di una maggiore attenzione e supporto per le famiglie che si trovano ad affrontare malattie rare. Il viaggio durerà circa 15 giorni e lungo il percorso, la famiglia incontrerà altre famiglie che si confrontano con una diagnosi di malattia rara, promuovendo l'inclusione e la condivisione. Tutte le tappe saranno documentate attraverso video e podcast sui social media, permettendo a chiunque di seguire e supportare l'iniziativa.

“Insieme ad Antonella, abbiamo scelto la cargo bike perché rappresenta una soluzione pratica e inclusiva per superare le barriere che affrontiamo ogni giorno - afferma Simone Tura, papà di Davide e promotore del progetto - Permette di trasportare Davide in modo sicuro e confortevole, offrendogli la possibilità di esplorare il mondo e partecipare attivamente alla vita sociale. E a lui piace davvero tanto. Questo progetto nasce dalla nostra esperienza di caregiver e dalla necessità di dare una risposta concreta alle problematiche che affrontiamo a causa della malattia di Davide. Si stima che al mondo ci siano solo una decina di casi e Davide potrebbe essere l’unico in Italia. Nonostante la diversità, chi affronta queste malattie condivide esigenze comuni. Credo fermamente nell’importanza di creare una rete di supporto per comunicare, scambiare esperienze e sostenerci a vicenda. Il nostro sarà un viaggio emotivo e sociale, oltre che fisico. Vorremmo mostrare alle famiglie che come noi affrontano queste difficoltà quotidiane che non sono sole, perché una sola voce si perde nel caos, ma tante voci diventano un grido che è difficile da ignorare”.  

Per seguire il viaggio di Dade:

YouTube: Dade alla ricerca del Delfino Magico

Instagram: @dadeeildelfinomagico

  • Data di pubblicazione 19 marzo 2025
  • Ultimo aggiornamento 19 marzo 2025