LE TUE DOMANDE

  • Di cosa si occupa il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026?

    Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026, approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nel maggio 2023, interviene su: prevenzione primaria (garantendo servizi di consulenza genetica, test genetici, azioni volte alla riduzione o eliminazione dei fattori di rischio), diagnosi (promuovendo la riduzione dei tempi medi di diagnosi, dei tempi d’invio del paziente al centro competente, e gli screening neonatali e postnatali), percorsi assistenziali (che devono essere individualizzati e articolati tra i Centri di riferimento, gli ospedali ad essi collegati e le strutture sul territorio), trattamenti farmacologici (con la semplificazione dei percorsi di accesso ai farmaci e di rimborsabilità), trattamenti non farmacologici (spesso fondamentali per chi ha una malattia rara, diventano anch’essi a carico del SSN), ricerca (sollecitando partnership pubblico-private e un ampliamento della platea di soggetti da far accedere ai bandi nazionali e internazionali), formazione (dei professionisti sanitari), informazione (a tutti i cittadini, promuovendo le attività dei portali nazionali e regionali, in particolare del portale inter-istituzionale malattierare.gov.it), registri e monitoraggio della Rete nazionale delle malattie rare (ai fini della sorveglianza, della prevenzione, della diagnosi e del trattamento delle malattie rare).

    • Data di pubblicazione 1 giugno 2023
    • Ultimo aggiornamento 1 giugno 2023
  • ePAG: chi sono e cosa fanno

    Nel marzo 2017 si sono costituite le 24 Reti di Riferimento Europee (European Reference Networks – ERN) per le malattie rare. Si tratta di reti virtuali che riuniscono centri altamente specializzati collocati nei diversi Stati membri con lo scopo di favorire l’erogazione di un'assistenza sanitaria accessibile e di qualità e promuere la condivisione e la diffusione dell'expertise. Il ruolo cruciale che avrebbero assunto i pazienti è stato immediatamente riconosciuto in maniera formale all’interno delle ERN, spingendo la Federazione delle Associazioni Europee dei Pazienti (EURORDIS) ad una selezione di rappresentanti dei pazienti che erano disposti a impegnarsi per tutta la comunità delle persone con malattia rara. EURORDIS ha così creato 24 European Patients Advocacy Groups – ePAGs (Gruppi Europei di Rappresentanza dei pazienti) in cui le associazioni di pazienti di malattia rara e i loro Advocate potessero rappresentare la voce e il punto di vista dei malati rari (ciascuno per la propria rete), contribuendo all’implementazione delle ERN e dunque al loro successo. Grazie ad un percorso di formazione specifico e a una serie di webinar, condivisi oltre che con i coordinatori EURORDIS anche con i responsabili dei centri di coordinamento di ogni ERN, stanno cominciando a delinearsi infatti alcuni strumenti fondamentali e preziosi che contribuiranno a migliorare le cure e l’assistenza dei pazienti rari in Europa, come i percorsi per i pazienti, i registri, le linee guida. A livello nazionale si è costituito il Gruppo ePAGs Italiano (www.epag-italia.it), che oltre ad affiancarsi alla voce della Federazione europea, ha l’obiettivo di trasferire a livello nazionale quanto si sta già facendo a livello europeo e favorire l’integrazione dei centri ERN con la rete dei centri di competenza già esistente a livello regionale/nazionale.

    • Data di pubblicazione 6 agosto 2021
    • Ultimo aggiornamento 6 agosto 2021
  • L'aggiornamento dei Lea del 2017 ha apportato novità per quanto concerne l’assistenza farmaceutica ai pazienti in possesso del codice di esenzione per malattia rara?

    No. In base alle norme vigenti, infatti, i medicinali sono classificati in: • fascia A - gratuiti per tutti gli assistiti • fascia A con Nota AIFA - gratuiti solo per le persone che si trovano nelle particolari condizioni indicate nella Nota • fascia C - a pagamento per tutti gli assistiti, compresi gli assistiti esenti per malattia cronica). • fascia H - farmaci di esclusivo uso ospedaliero utilizzabili solo in ospedale o che possono essere distribuiti dalle strutture sanitarie; Alcune Regioni, tuttavia, hanno autonomamente disposto l’erogazione gratuita di farmaci per malattia rara (farmaci di fascia C o H) o di altri prodotti, anche non classificati come farmaci, se inseriti nel piano terapeutico, utilizzando fondi propri in quanto si tratta di ulteriori livelli di assistenza. Per conoscere il dettaglio di questi provvedimenti è bene rivolgersi direttamente alla propria ASL o alla Regione di residenza.

    • Data di pubblicazione 24 giugno 2021
    • Ultimo aggiornamento 24 giugno 2021
  • Cosa indica il codice di esenzione per malattia rara?

    Il codice di esenzione delle malattie rare è composto di sei caratteri (numeri e lettere) che, rispettando l'ordine progressivo dei settori previsti dalla classificazione ICD-9-CM, permette eventuali confronti ed aggiornamenti: - il primo carattere è la lettera "R" che indica che la malattia è individuata come rara; - il secondo carattere è una lettera che indica il settore della classificazione ICD9-CM cui la malattia o il gruppo di malattie appartiene; - il terzo carattere è costituito o da un numero, nel caso di una malattia singola, o dalla lettera "G", quando il codice si riferisce a un gruppo di malattie; - i successivi caratteri indicano la numerazione progressiva della malattia o del gruppo di malattie comprese in ciascun settore

    • Data di pubblicazione 8 aprile 2021
    • Ultimo aggiornamento 8 aprile 2021
  • Cos’è l’indennità di frequenza?

    L’indennità di frequenza è una prestazione economica, erogata a domanda, a sostegno dell’inserimento scolastico e sociale dei minori con disabilità fino al compimento del 18° anno di età. Ha lo scopo di fornire un sostegno alle famiglie di minori invalidi che devono sostenere spese legate alla frequenza di una scuola, pubblica o privata, o di un centro specializzato per terapie o riabilitazione. Si può ottenere solo dopo il riconoscimento dell’invalidità civile. Poiché si tratta di una prestazione assistenziale concessa a chi si trova in uno stato di bisogno economico, per avere diritto all’indennità è necessario avere un reddito non superiore alle soglie previste annualmente dalla legge. La concessione dell’indennità di frequenza decorre dal primo giorno del mese successivo a quello di inizio del trattamento terapeutico o riabilitativo, ovvero del corso scolastico o di quello di formazione o di addestramento professionale. L’indennità decorre dal primo giorno del mese successivo alla presentazione della domanda e, comunque, non prima dell’inizio della frequenza dei corsi o dei trattamenti. La corresponsione del beneficio è limitata alla effettiva durata del trattamento o del corso e ha termine con il mese successivo a quello di cessazione della frequenza: la legge subordina il diritto all’indennità alla condizione dell’effettiva frequenza del corso o alla durata del trattamento terapeutico o riabilitativo. Qualora dagli accertamenti esperiti risulti che detta condizione non è soddisfatta, il beneficio può in ogni momento essere revocato. Per maggiori informazioni visitare il sito www.inps.it

    • Data di pubblicazione 16 febbraio 2021
    • Ultimo aggiornamento 16 febbraio 2021
  • Cosa sono i LEA?

    I Livelli essenziali di assistenza (LEA) sono le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale (SSN) è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale (tasse). Tutte le Regioni devono garantire ai propri assistiti le prestazioni e i servizi inclusi nei LEA. Inoltre, ciascuna Regione, a condizione che si trovi in condizioni di equilibrio economico finanziario, può decidere di ampliare l’assistenza garantita ai propri cittadini residenti destinando ulteriori risorse ai cosiddetti “livelli ulteriori”, che vanno ad aggiungersi ai livelli essenziali. Può trattarsi di servizi o prestazioni destinate a specifiche categorie di malati o di disabili (farmaci, rimborsi spese, prestazioni specialistiche, ecc.) oppure rivolte alla generalità dei cittadini residenti. Le Regioni che si trovano in condizioni di disavanzo strutturale e che hanno sottoscritto un Piano di rientro dal deficit, non possono erogare “livelli ulteriori”. Per saperne di più e consultare la normativa di riferimento, visitare il sito del Ministero della Salute (http://www.salute.gov.it)

    • Data di pubblicazione 11 febbraio 2021
    • Ultimo aggiornamento 11 febbraio 2021
  • Ricetta medica via email o con messaggio sul telefono, come fare?

    Le nuove disposizioni consentono ai cittadini di ottenere dal proprio medico il “Numero di ricetta elettronica” senza più la necessità di ritirare fisicamente, e portare in farmacia, il promemoria cartaceo. L’assistito potrà chiedere al medico il rilascio del promemoria dematerializzato ovvero l’acquisizione del Numero di Ricetta Elettronica tramite: - trasmissione del promemoria in allegato a messaggio di posta elettronica, laddove l’assistito indichi al medico prescrittore la casella di posta elettronica certificata (PEC) o quella di posta elettronica ordinaria (PEO); - comunicazione del Numero di Ricetta Elettronica con SMS o con applicazione per telefonia mobile che consente lo scambio di messaggi e immagini, laddove l’assistito indichi al medico prescrittore il numero di telefono mobile; - comunicazione telefonica da parte del medico prescrittore del Numero di Ricetta Elettronica laddove l’assistito indichi al medesimo medico il numero telefonico”

    • Data di pubblicazione 21 marzo 2020
    • Ultimo aggiornamento 21 marzo 2020
  • Ho la sindrome da stanchezza cronica (CFS) posso avere un codice di esenzione?

    Ad oggi, la Sindrome da stanchezza cronica (CFS) non ha diritto ad un codice di esenzione né per malattia rara (allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017) né per malattia cronica (allegato 8 del DPCM 12 gennaio 2017). Tuttavia, sul territorio nazionale esistono alcune organizzazioni di pazienti, nate per tutelare i diritti delle persone con CFS. Se ne elencano di seguito alcune: - CFS/ME OdV (Stanchezza cronica/Encefalomielite mialgica) - sito: www.cfsme.it - e-mail: info@cfsme.it - Associazione CFS - sito: www.associazionecfs.com - e-mail: amcfs.onlus@gmail.com

    • Data di pubblicazione 2 marzo 2020
    • Ultimo aggiornamento 2 marzo 2020
  • Posso chiedere l’inserimento della mia malattia nell'elenco delle malattie rare con codice di esenzione?

    Fra i vari proponenti, anche i cittadini e associazioni di pazienti possono avanzare richieste di inclusione, esclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). La richiesta sarà esaminata dalla Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell'appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale. Istruzioni e moduli specifici per l'invio della richiesta sono disponibili sulla pagina dedicata del portale del Ministero della Salute (http://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea.)

    • Data di pubblicazione 2 marzo 2020
    • Ultimo aggiornamento 2 marzo 2020
  • Cos'è il portale Orpha.net?

    Orphanet (www.orpha.net) è un database europeo che ha l'obiettivo di fornire informazioni sulle malattie rare e servizi correlati. Le malattie presenti in questo database sono codificate con l'ORPHA code, un sistema originale di codifica, che, se integrato nei flussi informativi sanitari, potrebbe offrire maggiore visibilità alle malattie rare e facilitare le analisi epidemiologiche. Negli anni, l’ORPHA code è stato implementato per essere allineato con altri sistemi di classificazione (es. ICD-10, OMIM). Orphanet è stato fondato in Francia dall’INSERM (Istituto nazionale francese per la salute e la ricerca medica) nel 1997, diventando un progetto europeo a partire dal 2000, mediante lo stanziamento di fondi dedicati da parte della Commissione Europea e ha esteso gradualmente la sua rete a 40 paesi, inclusa l'Italia. Il database è accessibile gratuitamente in 8 lingue, incluso l'italiano. Le attività di Orphanet-Italia (orphanetitalia@opbg.net) sono coordinate dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

    • Data di pubblicazione 14 febbraio 2020
    • Ultimo aggiornamento 14 febbraio 2020
  • La fibromialgia ha diritto ad un codice di esenzione?

    Ad oggi in Italia la fibromialgia non ha diritto ad un codice di esenzione nè per malattia rara (allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017) nè per malattia cronica (allegato 8 del DPCM 12 gennaio 2017). Tuttavia, sul territorio nazionale esistono alcune organizzazioni di pazienti, nate per tutelare i diritti delle persone con fibromialgia, che si sono fatte promotrici di iniziative per il riconoscimento della malattia presso il Senato e il Ministero della Salute. Se ne elencano alcune: Associazione SCUDO AMICO Onlus ( www.scudoamicoonlus.it), AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (https://sindromefibromialgica.it), CFU - Italia Associazione Fibromialgici Uniti (http://www.cfuitalia.it).

    • Data di pubblicazione 7 gennaio 2020
    • Ultimo aggiornamento 7 gennaio 2020
    LEA
  • Ho una malattia rara, ho diritto all'invalidità civile?

    Una diagnosi di malattia rara non comporta automaticamente il diritto al riconoscimento all'invalidità civile. Il Ministero della salute ha istituito una tabella indicativa delle percentuali d'invalidità per le minorazioni e per le malattie invalidanti sulla base della Classificazione internazionale (ICD) dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (Decreto del Ministro della Sanità 5 febbraio 1992), che viene aggiornata periodicamente. All'interno di questa tabella sono elencate alcune malattie rare per le quali è stata fissata una percentuale di invalidità. Per tutte le altre, non incluse esplicitamente nell'elenco, nel calcolo dell'eventuale percentuale saranno prese in considerazione tutte le “infermità (sostanzialmente danni che interessano uno o più organi e apparati) che caratterizzano la patologia o comunque lo stato di salute e la capacità lavorativa del cittadino richiedente. Possono fare richiesta di riconoscimento dell’invalidità civile, secondo la Legge n. 118/1971, tutti i cittadini: I) di età compresa tra i 18 e 65 anni di età con da patologie invalidanti (purché le stesse non siano già state riconosciute dipendenti da causa di lavoro, da causa di servizio, da causa di guerra o per le quali non siano state riconosciute le provvidenze economiche previste a favore dei ciechi civili e dei sordi) che abbiano subito una riduzione della capacità lavorativa non inferiore ad un terzo e/o un danno funzionale permanente; II) minori di 18 anni che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età; III) ultra sessantacinquenni che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell'età. Il riconoscimento dello status di invalido civile può dar luogo, a seconda del grado d’invalidità riscontrato, a prestazioni di tipo socio-sanitario, di tipo economico e agevolazioni nell'inserimento lavorativo. Per maggiori informazioni è possibile consultare la guida ai diritti dei cittadini con disabilità presente in questo portale nella sezione "Norme e documenti"

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 31 ottobre 2019
  • Cos'è un presidio accreditato?

    Per “presidio accreditato” si intende una struttura, preferibilmente ospedaliera, dove il paziente può recarsi per ricevere la formulazione della diagnosi, la certificazione della propria patologia e il trattamento. Ogni presidio deve essere appositamente individuato dalle Regioni (tramite specifico atto normativo), tra quelli in possesso di documentata esperienza nella diagnosi e nella cura di singole malattie o gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ad esempio per la gestione delle emergenze e per la diagnosi biochimica, genetica e molecolare (art. 2, comma 2, d.m. n. 279/2001). I presidi sono importanti nodi della Rete nazionale malattie rare, operano secondo protocolli clinici concordati e collaborano con i servizi territoriali e i medici di famiglia per la presa in carico e la gestione del trattamento. Con l'attivazione delle reti di Riferimento Europee per le malattie rare (European Reference Network - ERN), i presidi si stanno adeguando ai nuovi requisiti previsti dalle raccomandazioni dell’Unione Europea, in modo tale da poter svolgere anche l’azione di centri di expertise e candidarsi a partecipare alle suddette ERN.

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 30 ottobre 2019
  • Ho una malattia rara, ci sono ospedali specializzati a cui posso rivolgermi?

    Esiste una Rete nazionale malattie rare, istituita con il Decreto Ministeriale 279/2001, e composta da presidi accreditati (cioè ospedali, policlinici universitari e Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico - IRCCS) per la diagnosi e il trattamento, la prevenzione e la sorveglianza delle malattie rare. I presidi rappresentano un punto di riferimento per tutti i cittadini che hanno o sospettano di avere una malattia rara. Tali strutture sono identificate e accreditate da ogni regione con specifico atto normativo e sono dislocate su tutto il territorio nazionale. Per trovare i presidi accreditati è possibile consultare i siti internet delle Regioni o l’elenco completo o suddiviso per regioni nella sezione dedicata di questo portale. Per maggiori informazioni contattare il Telefono Verde Malattie Rare al numero gratuito 800896949

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 31 ottobre 2019
  • Ho un codice di esenzione per malattia rara a cosa ho diritto?

    Per le malattie rare non è riportato un elenco dettagliato delle prestazioni fruibili in esenzione, perché si tratta di malattie che possono manifestarsi con quadri clinici molto diversi tra loro e, quindi, avere necessità assistenziali molto varie e complesse. Pertanto, a garanzia di una migliore tutela del paziente e di una maggiore flessibilità assistenziale, sarà compito del medico specialista del presidio accreditato scegliere tra le prestazioni incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), quelle più appropriate alla specifica situazione clinica e utili al monitoraggio della malattia e delle sue complicanze ed efficaci per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (d.lgs. 124/98). Infine, l’attestato di esenzione per malattia rara comporta il diritto ad effettuare in regime di esenzione tutte le prestazioni di assistenza sanitaria necessarie per l’inclusione nelle liste di attesa per trapianto. Non sono erogabili in esenzione i farmaci di fascia C.

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 30 ottobre 2019
  • Ho un sospetto di una malattia rara, devo pagare gli accertamenti diagnostici?

    Il cittadino, cui viene formulato un sospetto di malattia rara, dovrebbe essere indirizzato dal proprio medico curante presso un presidio della Rete nazionale malattie rare accreditato dalla regione per la malattia in oggetto. Il medico specialista del presidio accreditato indicherà le indagini finalizzate alla diagnosi e le prescriverà in regime di esenzione (cioè senza pagamento delle spese sanitarie), riportando sull'impegnativa (ricetta rossa) il codice R99. Una volta formulata la diagnosi, qualora sia confermata una malattia rara fra quelle incluse nell'apposito elenco dei Livelli Essenziali di Assistenza – LEA (Allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017), lo stesso medico specialista del presidio accreditato provvederà a rilasciare la certificazione di malattia rara su apposita modulistica, inserendo il relativo codice di esenzione.

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 31 ottobre 2019
  • Come si ottiene un codice di esenzione?

    È possibile richiedere l'esenzione all'Azienda sanitaria locale (ASL) di residenza, presentando la certificazione con la diagnosi di una o più malattie rare incluse nell'elenco dell’allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017. La certificazione viene rilasciata da uno dei presidi accreditati della Rete nazionale malattie rare. In virtù della libera scelta, o in caso di assenza di presidi accreditati in regione, è possibile rivolgersi ad un presidio di una regione diversa da quella di residenza purché all'interno della Rete nazionale malattie rare e accreditato per quella specifica malattia o gruppo di malattie rare. Il certificato, rilasciato ai fini dell’esenzione dal medico specialista del presidio, deve riportare, oltre alla diagnosi, anche il codice di esenzione della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce, come definito nell'allegato 7 al DPCM 12 gennaio 2017. Nei casi in cui la certificazione non consenta l’identificazione univoca della malattia rara (ad esempio quando una malattia fa parte di un gruppo, ma non è elencata esplicitamente fra gli afferenti/esempi), è opportuno che la stessa certificazione e il codice siano verificati da personale medico qualificato ed esperto del presidio accreditato.

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 30 ottobre 2019
  • Cos’è il codice ICD9, mi dà diritto all’esenzione dal ticket?

    ICD9 non è un codice di esenzione dal ticket delle prestazioni sanitarie. La sigla ICD fa riferimento alla Classificazione internazionale delle malattie. Si tratta di un sistema di classificazione che organizza le malattie e i traumatismi in gruppi sulla base di criteri definiti, che fu adottata in Italia agli inizi del 1900. Tale classificazione è aggiornata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità periodicamente. In questo caso, il numero 9 sta ad indicare la nona revisione. Nel 1979 è stata sviluppata e aggiornata annualmente una versione modificata e ampliata dell’ICD, con l’introduzione degli interventi e delle procedure diagnostiche e terapeutiche, del sistema di classificazione: la ICD9 CM “International Classification of Diseases, 9th revision, Clinical Modification” (il termine clinical è utilizzato per sottolineare le modifiche introdotte: rispetto alla ICD-9). In Italia la classificazione ICD9 CM è attualmente utilizzata per la codifica delle informazioni cliniche nella Scheda di Dimissione Ospedaliera (SDO) e nel verbale di invalidità civile.

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 24 gennaio 2019
  • Ho un codice Orphanet, ho diritto all'esenzione?

    L'Orpha code (o “codice orpha”) non da diritto ad una esenzione, ma rappresenta un numero identificativo univoco per ogni specifica malattia rara relativo ad una nomenclatura elaborata all'interno del progetto europeo Orphanet (www.orpha.net). Lo scopo dell'iniziativa è fornire un linguaggio comune ad uso di tutti i professionisti e migliorare la visibilità delle malattie rare nei sistemi informatizzati della sanità e della ricerca a livello internazionale. Il progetto, promosso in Francia dall’INSERM (Istituto nazionale francese per la salute e la ricerca medica) nel 1997 e ora diffuso in circa 40 paesi nel mondo, prevede un portale online che ha come obiettivo fornire informazioni sulle malattie rare e i farmaci orfani a disposizione di tutti i portatori di interesse. Pertanto, una malattia rara a cui sia assegnato un "codice orpha" non ha automaticamente diritto ad un codice di esenzione dal ticket per le prestazioni sanitarie (allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017).

    • Data di pubblicazione 24 gennaio 2019
    • Ultimo aggiornamento 30 ottobre 2019
  • La mia malattia è rara?

    In Italia, in linea con l'Europa, una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita, che nel caso specifico deve essere inferiore a 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ad oggi si conoscono oltre 7000 malattie rare accomunate dalla complessità clinica, ma ampiamente diversificate fra loro per eziopatogenesi (cioè causa e sviluppo della malattia), sintomatologia e organi coinvolti. Circa l’80% delle malattie rare ha origini genetiche, ma altre possono essere determinate da infezioni (batteriche o virali), allergie, o sono dovute a fattori degenerativi, neo proliferativi, teratogeni (ovvero agenti chimici, fisici o biologici che danneggiano direttamente il feto a dosi innocue per la madre) o dall'interazione tra cause genetiche e ambientali. Esiste inoltre una grande differenza nell'età di insorgenza dei sintomi. Ci sono malattie rare che possono comparire alla nascita o durante l’infanzia, ad esempio molte malattie metaboliche; al contrario altre, come la sclerosi laterale amiotrofica, si manifestano solo in età adulta. In Italia con il DM 279 del 2001 è stato istituito un elenco di malattie rare che hanno diritto ad un codice di esenzione (allegato 1). Il DPCM del 12 gennaio 2017 ha aggiornato tale elenco (allegato 7).

    • Data di pubblicazione 22 gennaio 2020
    • Ultimo aggiornamento 31 ottobre 2019