RETI DI RIFERIMENTO EUROPEE – ERN

La cooperazione tra i sistemi sanitari europei

Nel marzo 2011 è stata adottata la Direttiva Europea (2011/24/UE) sui diritti dei pazienti all'assistenza sanitaria transfrontaliera che ha istituito un quadro giuridico per assistenza sanitaria transfrontaliera all'interno dell'Unione europea. La direttiva chiarisce le regole di accesso all’assistenza sanitaria in un paese dell'UE diverso dal paese di origine del paziente e specifica le regole per il rimborso.

Uno degli obiettivi principali della direttiva è quello di promuovere la cooperazione tra i sistemi sanitari degli Stati membri attraverso l'istituzione delle Reti europee di Riferimento (ERN), vale a dire reti di centri di expertise e prestatori di cure sanitarie organizzate a livello transfrontaliero.

L’articolo 12 della Direttiva identifica nelle malattie rare il settore strategico da cui cominciare, infatti le reti costituiscono un ottimo modello per superare alcuni dei problemi specifici delle malattie rare: la scarsità dei pazienti, di risorse dedicate e la frammentazione delle competenze.

Tali Reti devono soddisfare criteri e condizioni puntualmente specificati nella Decisione delegata della Commissione (2014/286/UE).

Gli obiettivi delle Reti di riferimento europee per le malattie rare

Obiettivo delle Reti di riferimento europee per le malattie rare è facilitare la condivisione di conoscenze, esperienze, ricerca medica, didattica, formazione e risorse, mediante l’utilizzo di strumenti di comunicazione innovativi e di eHealth che consentono la mobilità transfrontaliera delle competenze e conoscenze, piuttosto che quella dei pazienti costretti a spostarsi per accedere alle cure non disponibili nel proprio paese.

Le ERN, quindi, hanno lo scopo di ridurre le disuguaglianze di trattamento tra malattie e paesi diversi in Europa e nel contempo, superando i problemi specifici riguardanti ciascuna malattia, potranno contribuire a realizzare le economie di scala e l'uso efficiente delle risorse per la prestazione di assistenza sanitaria in tutta l'Unione Europea.

Ciascun Stato membro deve però lavorare a livello nazionale per garantire che le Reti siano ben collegate ai sistemi sanitari nazionali, che nel caso dell’Italia significa che ci sia un collegamento concreto con la Rete Nazionale Malattie Rare istituita dal DM 279 del 2001.

Le 24 reti approvate

Al momento sono state approvate 24 Reti, identificate per aree tematiche e ampi gruppi di patologie, che hanno avviato i lavori nel 2016.

1. ERN BOND - malattie ossee rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
  • Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
  • IRCCS Burlo Garofolo, Trieste
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova
  • Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna
2. ERN CRANIO - anomalie craniofacciali e malattie otorinolaringoiatriche rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta , Milano
  • spedale San Gerardo, Monza
  • Ospedale San Bortolo, Vicenza
  • Ospedale San Paolo, Milano
3. Endo-ERN - malattie endocrine rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
  • Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna - Sant’Orsola Malpighi
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino
  • IRCCS Azienda Ospedale Università San Martino, Genova
  • IRCCS Istituto Auxologico Italiano - Milano
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
  • Ospedale San Raffaele, Milano
4. ERN EpiCARE - epilessie rare e complesse

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
  • Fondazione Istituto Nazionale Neurologico C. Mondino, Pavia
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Azienda USL di Bologna - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche
5. ERKNet - malattie renali rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera della Seconda Università di Napoli
  • Ospedale S. Giovanni Bosco, Torino
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII, Bergamo
  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
  • Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, Roma
  • Fondazione IRCCS Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
  • Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Santobono Pausilipon, Napoli
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
6. ERN RND - malattie neurologiche rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
  • IRCCS Istituto Humanitas, Rozzano
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
7. ERNICA - malformazioni ereditarie e anomalie congenite

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera di Padova
8. ERN LUNG - malattie polmonari rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
  • Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna - Sant’Orsola Malpighi
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli
  • Azienda Ospedaliero Universitaria, Modena
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Integrata di Verona
  • Azienda Ospedaliero Universitaria San Luigi Gonzaga, Torino
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
  • Ospedali "Riuniti", Trieste
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer - Firenze
  • USL Romagna, Ospedale G.B.Morgagni-L.Pierantoni di Forlì
  • Ospedale San Giuseppe, Milano
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Vittorio Emanuele, Catania
9. ERN Skin - malattie rare e non diagnosticate della cute

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna - Sant’Orsola Malpighi
  • ASL Toscana Centro
  • Fondazione IRCCS Ca'Granda Ospedale Maggiore, Milano
  • IRCCS IDI - Fondazione Luigi Maria Monti, Roma
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
10. ERN EURACAN - tumori rari dell’adulto

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna - Sant’Orsola Malpighi
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II, Napoli
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
  • Azienda Ospedaliero Città della salute e della Scienza, Torino
  • ULSS9 - Ospedale Ca' Foncello, Treviso
  • Istituto Candiolo – IRCCS, Candiolo (To)
  • Centro Oncologico, Aviano
  • IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano
  • Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
  • Azienda USL di Bologna - IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche
  • IRCCS Istituto Clinico Humanitas, Rozzano
  • IRCCS Azienda Ospedaliera Universitaria San Martino, Genova
  • IRCCS IFO Regina Elena - San Gallicano, Roma
  • Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
  • Istituto Tumori della Romagna IRST, Meldola (FC)
  • Ospedale San Raffaele, Milano
11. ERN EuroBloodNet - malattie ematologiche rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera della Seconda Università di Napoli
  • Ospedale Papa Giovanni XXIII, Bergamo
  • Azienda Ospedaliera di Padova
  • Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Palermo
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II - Napoli
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze
  • Azienda Ospedaliera Universitaria, Modena
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Umberto I, Roma
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
  • Ospedale San Bortolo, Vicenza
  • Ospedali Galliera, Genova
  • Fondazione Policlinico Università “Agostino Gemelli”, Roma
  • Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • Fondazione CNR Regione Toscana G. Monasterio, Pisa
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova
  • Ospedale San Gerardo, Monza
  • Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga, Orbassano (To)
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Consorziale Policlinico, Bari
  • IRCCS Istituto Clinico Humanitas, Rozzano
12. ERN EURO-NMD - malattie neuromuscolari rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "G.Martino" , Messina
  • Azienda Ospedaliera della Seconda Università di Napoli
  • Ospedali Civili, Brescia
  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Senese
  • Azienda Ospedaliera Universitaria, Ferrara
  • Azienda Ospedaliero Città della salute e della Scienza, Torino
  • Fondazione Policlinico Università “A. Gemelli”, Roma
  • Fondazione IRCCS Ca'Granda Ospedale Maggiore, Milano
  • IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Milano
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini, Genova
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Nemo Centro Clinico (Omnicomprensivo Neuromuscolare), Milano
13. ERN EYE - malattie oculari rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera della Seconda Università di Napoli
  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, Firenze
  • ULSS 15 - Ospedale Camposampiero (Pd)
  • AULLS 12 – Mestre Ospedale
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
14. ERN GENTURIS - sindromi genetiche di predisposizione ai tumori
15. ERN GUARD-HEART - malattie cardiache rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda ospedaliera (AORN) dei Colli, Napoli
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri, Pavia
  • IRCCS Istituto Italiano Auxologico - Milano
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
16. ERN ITHACA - malformazioni congenite e le disabilità cognitive rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna - Sant’Orsola Malpighi
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Federico II , Napoli
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS Ca'Granda Ospedale Maggiore, Milano
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
17. MetabERN - malattie metaboliche ereditarie rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Federico II, Napoli
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
  • Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, Firenze
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Ospedale S. Gerardo - Monza
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Integrata di Verona
  • Ospedale San Paolo – Milano
18. ERN PaedCan - tumori pediatrici oncoematologia

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Senese
  • Azienda Ospedaliero Città della salute e della Scienza, Torino
  • Azienda Ospedaliero Universitaria di Perugia
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer , Firenze
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • MBBM Fondazione – Ospedale Pediatrico – S.Gerardo, Monza
19. ERN RARE-LIVER - malattie epatiche rare

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Ospedale S. Gerardo, Monza
  • Ospedale San Paolo, Milano
  • Azienda Ospedaliera Padova
20. ERN ReCONNET - malattie rare del tessuto connettivo e muscolo scheletrico

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Ospedali Civili - Brescia
  • Azienda Ospedaliera Padova
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi, Firenze
  • Fondazione IRCCS CA'Granda Ospedale Maggiore - Milano
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Azienda Ospedaliero Universitaria San Martino, Genova
  • Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini – Roma
21. ERN RITA (immunodeficienze rare e le malattie autoinfiammatorie e autoimmuni rare)

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Istituto Giannina Gaslini - Genova
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Ospedale San Raffaele, Milano
  • Ospedali Civili, Brescia
22. ERN TRANSPLANT-CHILD (trapianto in età pediatrica)

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Ospedale Papa San Giovanni XXIII, Bergamo
  • Azienda Ospedaliera Padova
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • IRCCS ISMETT - Istituto mediterraneo per i trapianti e terapie ad alta specializzazione, Palermo
23. VASCERN (vascolari multi-sistemiche rare)

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • ASST - Fatebenefratelli-Sacco, Milano
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi, Firenze
  • Ospedale"Maggiore", Crema
  • Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
  • Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico, Bari
24. ERN eUROGEN (Rare and Complex Urogenital Diseases and Conditions)

Strutture italiane afferenti in qualità di full member:

  • Azienda ospedaliera di Padova
  • Fondazione Policlinico Università A. Gemelli - Roma
  • Fondazione IRCCS Ca ' Granda Ospedale Maggiore, Milano
  • IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

L’Italia partecipa con 63 ospedali, tutti afferenti alle Rete nazionale malattie rare, a 23 delle 24 Reti e ne coordina 3.

Per approfondimenti sull’argomento è possibile consultare il sito della Commissione Europea al seguente link: https://ec.europa.eu/health/ern/networks_it

e-PAG

All’interno delle Reti ERN, vi è una forte presenza di rappresentanti di pazienti, che partecipano a tutti i processi decisionali dei singoli network.

In particolare, la Federazione europea delle malattie rare EURORDIS fin dal 2016 ha promosso i Gruppi di sostegno europei (European Patient Advocacy Group - ePAG), formati da rappresentanti dei pazienti con lo scopo di garantire un processo democratico di rappresentanza dei malati nei processi decisionali riguardanti le Reti ERN.

I rappresentanti hanno un mandato permanente ufficiale per poter rappresentare EURORDIS e le associazioni dei pazienti ad essa affiliate.

I rappresentanti sono anche membri dei rispettivi Consigli Direttivi delle ERN. Attualmente gli ePAGs rappresentatives in Europa sono oltre i 250, ma il numero è crescente. In Italia ci sono 36 ePAG e in alcuni casi alcuni rappresentanti sono segnati in più ERN.

Per maggiori informazioni: https://www.eurordis.org/it/content/gruppi-europei-di-sostegno-epag

  • Ultimo aggiornamento 12 dicembre 2019