TELEFONO VERDE MALATTIE RARE

800 89 69 49

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare (Rare Disease Day).

Il servizio gestito dal CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità risponde al numero 800 89 69 49, ha copertura nazionale ed è gratuito da telefono fisso e da cellulare.

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.

Per i residenti all'estero è attiva una casella e-mail: tvmr@iss.it 

Per favorire l'accessibilità delle persone sorde al servizio, grazie all'Accordo di collaborazione scientifica tra l'Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento di Studi Linguistici e Culturali Comparati dell'Università Ca' Foscari di Venezia, è stata attivato il  form al seguente link:  https://www.iss.it/form-telefoni-verdi

Per te un ascolto attivo e personalizzato

Il TVMR offre contenuti e risorse che promuovono conoscenze, buone pratiche e processi di empowerment riguardanti le malattie rare attraverso un supporto personalizzato fornito da un'équipe di ricercatori con diverse competenze tecnico-scientifiche e comunicativo-relazionali.

Mediante un ascolto attivo e personalizzato, l'équipe accoglie e fornisce informazioni sulle condizioni rare, sulle esenzioni e i diritti esigibili, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura  ( centri di riferimento) della rete nazionale malattie rare, verso le associazioni dei pazienti e i percorsi possibili sul territorio nazionale e internazionale.

Non vengono formulate diagnosi cliniche o fornite consulenze mediche.

La metodologia

L'équipe del TVMR fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling telefonico. Tale processo, attraverso il dialogo e l'interazione, aiuta la persona ad individuare e gestire problemi, a focalizzare un obiettivo utile al superamento del disagio e, quindi, a prendere decisioni autonome e consapevoli.

Le reti a cui partecipa il Telefono verde

Il TVMR ha avviato collaborazioni in ambito nazionale e internazionale, per armonizzare le informazioni fornite dai diversi servizi, condividere le esperienze e la buone pratiche e facilitare al cittadino l'accesso alla rete assistenziale socio-sanitaria:

  • dal 2012 è membro dell' European Network of Rare Disease Help Lines (ENRDHLs), promosso da EURORDIS federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 862 organizzazioni di malati in 70 paesi;
  • dal 2017 è promotore e coordinatore di una rete di collaborazione fra helpline istituzionali di informazione sulle malattie rare.

Privacy dei dati

I dati raccolti sono trattati secondo la normativa vigente: Decreto legislativo 10 agosto 2018, n. 101 che adegua il Codice in materia di protezione dei dati personali (Decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196) alle disposizioni del Regolamento (UE) 2016/679.


Informativa per il trattamento dei dati personali ai fini del servizio Telefono Verde Malattie Rare

Rapporti Istisan 17/39- Telefono Verde Malattie Rare: otto anni di attività

Informazione e malattie rare: l’esperienza del Telefono Verde Malattie Rare nel triennio 2019-2021 (Boll Epidemiol Naz 2022;3(3):20-31)

Telefono Verde Malattie Rare, una risorsa per i professionisti: attività svolta dal 2017 al 2023 (Boll Epidemiol Naz 2024;5(2):8-15)

  • Ultimo aggiornamento 13 giugno 2025