Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare (Rare Disease Day).
Il servizio gestito dal CNMR - Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità risponde al numero 800 89 69 49, ha copertura nazionale ed è gratuito da telefono fisso e da cellulare.
Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.
Per i residenti all'estero, che non possono utilizzare il numero verde, è attiva una casella e-mail: tvmr@iss.it
Per favorire l'accessibilità delle persone sorde al servizio di counselling telefonico, grazie all'Accordo di collaborazione scientifica tra l'Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento di Studi Linguistici e Culturali Comparati dell'Università Ca' Foscari di Venezia, è stata aperta l'e-mail: tvmrlis@iss.it
Il TVMR offre contenuti e strumenti che promuovono conoscenze, buone pratiche e processi di empowerment riguardanti le malattie rare attraverso un supporto personalizzato fornito da un'équipe di ricercatori con diverse competenze tecnico-scientifiche e comunicativo-relazionali.
Mediante un ascolto attivo e personalizzato, l'équipe accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della rete nazionale malattie rare, le associazioni dei pazienti e percorsi possibili sul territorio nazionale e internazionale.
Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente. Non vengono formulate diagnosi cliniche.
Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il Centro Nazionale Malattie Rare.
A partire dal marzo 2016, in occasione della "Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti" il Telefono Verde Malattie Rare ha avviato un servizio, dedicato ai cittadini e in particolare alle giovani coppie che intendono avere un bambino, di:
L'équipe del TVMR fa riferimento ai principi e alle tecniche del counselling telefonico. Tale processo, attraverso il dialogo e l'interazione, aiuta la persona ad individuare e gestire problemi, a focalizzare un obiettivo utile al superamento del disagio e, quindi, a prendere decisioni autonome e consapevoli.
Il TVMR ha avviato collaborazioni in ambito nazionale e internazionale, per armonizzare le informazioni fornite dai diversi servizi, condividere le esperienze e la buone pratiche e facilitare al cittadino l'accesso alla rete assistenziale e socio-sanitaria:
I dati raccolti sono trattati secondo la normativa vigente: Decreto legislativo 10 agosto 2018, n. 101 che adegua il Codice in materia di protezione dei dati personali (Decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196) alle disposizioni del Regolamento (UE) 2016/679.