Nelle famiglie con malattia rara i papà, al pari delle mamme e insieme a loro, sono spesso caregiver quotidiani e fonte di sostegno emotivo per figli/e e partner
A pochi giorni dal Rare Disease Day, si celebra la Giornata Internazionale della Donna, domenica 8 marzo 2026. Un’occasione per accendere i riflettori sulle “donne rare”: pazienti esse stesse, madri di bambini con malattie rare, caregiver, attiviste, ricercatrici
Una storia che parla a chi vive da vicino una malattia rara, ma anche a chi ha bisogno di ritrovare il senso profondo dei colori della vita, tra sogni e sventure
I riconoscimenti sono un incoraggiamento a proseguire nel lavoro quotidiano fatto di ricerca, advocacy, sostegno alle famiglie e sensibilizzazione culturale
Un romanzo che parla di resilienza, coraggio e scoperta di sé, capace di accompagnare il lettore in un viaggio emotivo profondo attraverso le difficoltà e le speranze che segnano l’esperienza umana più intensa, la genitorialità
Lo scorso 12 gennaio, il Governo ha approvato un DDL sul riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari. Giudicato da molti insufficiente, è al centro della mobilitazione del gruppo dei Caregiver Familiari Uniti organizzata per il prossimo 27 gennaio
Formare figure competenti, affidabili e capaci di rispondere ai bisogni dell’assistenza più complessa: è questo l’obiettivo del nuovo Corso per Assistenti Familiari specializzati promosso da AISLA
Questa edizione è dedicata al benessere delle persone con malattia rara e dei loro familiari e caregiver: come affrontano le sfide della quotidianità, quali forme di sostegno trovano e come riescono a partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e comunitaria
Con dedizione e un affetto che trascende le difficoltà assistono una persona cara che ne ha bisogno, come nel caso di una malattia rara fortemente invalidante. Ma l’impatto sulla salute per i caregiver, che nella maggior parte dei casi sono donne, è pesante
In occasione della Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Schinzel-Giedion, il 13 novembre 2025, la Schinzel Giedion Syndrome Foundation celebra le Voci di SGS. Inoltre, due recenti ricerche hanno studiato proprio i disturbi della comunicazione in questa sindrome
L’iniziativa vuole fotografare la situazione attuale in Italia, evidenziando i tempi, gli ostacoli e i percorsi che portano (troppo spesso con difficoltà) a una diagnosi corretta
Con il progetto ‘Take your time’ una mano tesa a chi assiste un proprio caro
Condividere la propria esperienza è un gesto concreto: per cambiare, migliorare, far sentire meno soli chi sta ancora cercando risposte
Da un progetto pilota cominciato in Spagna con un censimento sulle persone con sindrome di Rett si è arrivati al registro europeo, tuttora in espansione
Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche su chi si prende cura: i caregiver, che affrontano insieme ai pazienti le incertezze, i tentativi, le attese
Il libro non cerca di far ridere strappando una risata a ogni pagina, ma di far sentire meno solo chi affronta situazioni analoghe, mostrando come anche nei momenti bui la quotidianità – fatta di piccole sfide – sia un gesto d’amore concreto
Il Servizio, attivo presso l'ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, offre alle persone con disabilità intellettiva l'accesso ad esami e procedure diagnostiche, spesso di difficile esecuzione. L'esperienza è ora raccontata in un libro
“Francesco - racconta papà Marco - ha vissuto quasi sempre immobilizzato, non poteva parlare né muoversi, ma comunicava con lo sguardo, con una forza e una dolcezza che non dimenticherò mai”
Il libro è una fiaba contemporanea che intreccia realtà e immaginazione. Un angelo di nome Gloria appare nei sogni di Bernadette e le insegna a comunicare con la mamma attraverso simboli di cuori, macchie e oggetti
I risultati di una survey rivolta ai giovani caregiver, a cui è ancora possibile partecipare, verranno trasformati in opere d'arte (digitale) nell'ambito del progetto Impression of Humanity