La survey, la prima in Italia sulla patologia, ha coinvolto 36 familiari di persone con CDKL5 su un totale di circa 150 famiglie
Iniziativa promossa da Fedemo e rivolta alla componente femminile della comunità
La survey è stata lanciata dall'’Associazione CDKL5 insieme verso la cura, con il supporto di UNIAMO
Brando è uno dei 23 bambini al mondo, l’unico in Italia, nato con una particolare variante della Sindrome di West. La sua storia in un libro scritto dal papà, Stefano Buttafuoco, giornalista e conduttore Rai
Guarda il video integrale sulla pagina facebook del Telefono Verde Malattie Rare
Una linea telefonica di supporto e informativa dedicata alle persone con disabilità, alle famiglie e alle associazioni
Si tratta di percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, in cui le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver possono trovarsi e condividere il vissuto comune dell’esperienza con la malattia
Parte il 31 gennaio il corso sul tema, rivolto a insegnanti, educatori e genitori, promosso dall’Associazione la Nostra Famiglia, presso la propria sede di Pasian di Prato (Udine)
Progetto che mira a rispondere al crescente bisogno di sostegno socio-sanitario delle fasce più fragili della popolazione. Le Officine sono presenti in 15 città italiane, distribuite in 10 regioni
Survey elaborata e lanciata da LIRH, lega Italiana Ricerca Huntington con l'obiettivo di trasformare le esperienze in Raccomandazioni di buona pratica clinica per medici e operatori sanitari
Servizio di supporto telefonico rivolto a coloro che si prendono cura di un proprio caro non autosufficiente o con disabilità, il cui carico assistenziale stia risultando troppo gravoso
I percorsi formativi gratuiti saranno predisposti dai presidi della rete malattie rare, sulla base delle determinazioni di un’apposita commissione costituita nella ASL
Si chiama “DISTRAXATI”- Disabilità, Stress, Sport e Relax il nuovo progetto promosso dalla U.O.S.D. di Neuropsichiatria Infantile della Fondazione Policlinico Universitario Tor Vergata in collaborazione con la Fondazione Decathlon e l’Associazione Progetto Aita Onlus
L'evento promosso da Associazione W Ale, in collaborazione con il CNMR dell'ISS, Uniamo, Associazione Sclerosi Tuberosa e ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili.
L'iniziativa è promossa da Fondazione Ariel e prevede otto incontri online, a partire dal prossimo 25 settembre
Il sondaggio è rivolto ai genitori e tutori di bambini tra 0 e 10 anni affetti da labioschisi, spina bifida, cardiopatia congenita o sindrome di Down
Disponibili online le indicazioni per la presa in carico e la riabilitazione dei pazienti con distrofie neuromuscolari: un lavoro che ha coinvolto due gruppi di esperti con professionalità trasversali in ambito neuromuscolare, a cura della Commissione Medica UILDM
Storie di Jacopo Casiraghi, progetto grafico e illustrativo a cura di IED Milano e illustrazioni di Samuele Gaudio
Questo il manifesto lanciato in occasione della Giornata mondiale sulla Sla (21 giugno) dall’Alleanza internazionale
A promuoverlo Michelle Semonella , dottoranda in psicologia presso la Bar-Ilan University in Israeleall'interno del progetto internazionale Entwine-Informal Care, finanziato dall’Unione Europea, e rientra nel programma Marie Skłodowska-Curie Actions