Avviato uno studio sullo stato di salute dei familiari che si prendono cura di persone con malattia cronica o disabilità. La survey è online e si può rispondere fino al 31 luglio 2024
In Italia sono più di due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare
Approvata all’unanimità dal Consiglio regionale del Lazio la proposta di legge sulle “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare"
Un corso di formazione per assistenti familiari qualificati. È quanto propone l’AISLA, col sostegno della Regione Calabria
Una rassegna di iniziative per celebrare la Giornata: dal progetto di UNIAMO "Donne, salute e rarità" al motto delle ragazze dell'AIPD "Siamo donne, oltre la sindrome c'è di più", passando per i numeri della presenza femminile nel SSN, in crescita ma invisibile ai vertici
Fondamentale poi l’approccio “univoco e condiviso in modo trasversale” caldeggiato dal Ministro Locatelli
Un vero e proprio labirinto e non una strada dritta. È questa l’immagine che più nettamente rende l’idea della condizione in cui vivono i pazienti che hanno una patologia cronica o rara e, con loro, familiari e caregiver
L'evento ha ottenuto il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN)
Obiettivo sarà l’individuazione di aree di intervento e delle maggiori esigenze e la formulazione di proposte per l’elaborazione di un DDL rivolto al riconoscimento del caregiver familiare
La Regione Abruzzo riconosce il lavoro di cura del genitore-caregiver che assiste minori affetti da una malattia rara e in condizioni di disabilità gravissima
Differenze di genere, ma con evidenti ricadute sociali, psicologiche ed economiche: dallo studio ISS emerge la disparità di qualità della vita tra donne e uomini quando si ricopre il ruolo di caregiver per un membro della propria famiglia con una patologia rara
La survey, la prima in Italia sulla patologia, ha coinvolto 36 familiari di persone con CDKL5 su un totale di circa 150 famiglie
Iniziativa promossa da Fedemo e rivolta alla componente femminile della comunità
La survey è stata lanciata dall'’Associazione CDKL5 insieme verso la cura, con il supporto di UNIAMO
Brando è uno dei 23 bambini al mondo, l’unico in Italia, nato con una particolare variante della Sindrome di West. La sua storia in un libro scritto dal papà, Stefano Buttafuoco, giornalista e conduttore Rai
Guarda il video integrale sulla pagina facebook del Telefono Verde Malattie Rare
Una linea telefonica di supporto e informativa dedicata alle persone con disabilità, alle famiglie e alle associazioni
Si tratta di percorsi di gruppo a distanza, guidati da uno psicologo esperto, in cui le persone affette da una malattia mitocondriale, le famiglie e i caregiver possono trovarsi e condividere il vissuto comune dell’esperienza con la malattia
Parte il 31 gennaio il corso sul tema, rivolto a insegnanti, educatori e genitori, promosso dall’Associazione la Nostra Famiglia, presso la propria sede di Pasian di Prato (Udine)
Progetto che mira a rispondere al crescente bisogno di sostegno socio-sanitario delle fasce più fragili della popolazione. Le Officine sono presenti in 15 città italiane, distribuite in 10 regioni