Condividere la propria esperienza è un gesto concreto: per cambiare, migliorare, far sentire meno soli chi sta ancora cercando risposte
Da un progetto pilota cominciato in Spagna con un censimento sulle persone con sindrome di Rett si è arrivati al registro europeo, tuttora in espansione
Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche su chi si prende cura: i caregiver, che affrontano insieme ai pazienti le incertezze, i tentativi, le attese
Il libro non cerca di far ridere strappando una risata a ogni pagina, ma di far sentire meno solo chi affronta situazioni analoghe, mostrando come anche nei momenti bui la quotidianità – fatta di piccole sfide – sia un gesto d’amore concreto
Il Servizio, attivo presso l'ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, offre alle persone con disabilità intellettiva l'accesso ad esami e procedure diagnostiche, spesso di difficile esecuzione. L'esperienza è ora raccontata in un libro
“Francesco - racconta papà Marco - ha vissuto quasi sempre immobilizzato, non poteva parlare né muoversi, ma comunicava con lo sguardo, con una forza e una dolcezza che non dimenticherò mai”
Il libro è una fiaba contemporanea che intreccia realtà e immaginazione. Un angelo di nome Gloria appare nei sogni di Bernadette e le insegna a comunicare con la mamma attraverso simboli di cuori, macchie e oggetti
I risultati di una survey rivolta ai giovani caregiver, a cui è ancora possibile partecipare, verranno trasformati in opere d'arte (digitale) nell'ambito del progetto Impression of Humanity
Mamme che più che lottare contro la malattia, con una logica da guerriere che in molti casi non appartiene al loro modo di essere, vivono con intensità, curiosità e una sana dose di realismo il legame con i figli. Abbiamo scelto di dare voce ai loro pensieri, in occasione della festa della mamma che è appena trascorsa
Un viaggio tra fragilità e forza. La malattia di Huntington, infatti, è una condizione che sospende letteralmente la vita di chi ne è affetto, lasciandolo in un limbo tra speranza e disperazione. Rossiello conosce bene questa realtà: ha visto la malattia avanzare, prima con sua madre, poi con suo fratello
Quella di Valentina e Cece è una storia di vita prima che di malattia, la storia di una promessa importante mai venuta meno
Pubblicati sul sito del Comune di Pescara due Avvisi: uno per il sostegno dei caregiver familiari e l'altro per il trasporto sociale delle persone con disabilità
Il Manifesto è stato già sottoscritto da 104 realtà, di cui 16 Comuni e 88 fra associazioni, organizzazioni professionali e sindacali. Anche i singoli cittadini potranno sottoscriverlo attraverso la piattaforma Change.org
Un libro che a tratti può apparire crudo, senza filtri, che parla di dolore. Ma nel quale si susseguono gioie e incertezze e dove la realtà di Cesare e dei suoi genitori e fratelli continua, con una nuova melodia in sottofondo: il rumore delle onde che si infrangono sulla scogliera e poi ritornano
L’iniziativa globale è coordinata in Italia dall’Associazione Pans Pandas Italia Aps Ets
Tre milioni e mezzo in Italia i caregiver familiari: un progetto dell'ISS ne studia il livello di stress e lo stato di salute in relazione alle differenze di genere
Genitori e caregiver possono partecipare fino al 30 settembre 2024
Le organizzazioni di pazienti e i gruppi di ricerca possono presentare le loro proposte di progetti da implementare sulla piattaforma entro il 15 luglio alle 17 (ora spagnola)
C'è tempo fino al 31 luglio
Avviato uno studio sullo stato di salute dei familiari che si prendono cura di persone con malattia cronica o disabilità. La survey è online e si può rispondere fino al 31 luglio 2024