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Chi vive con una malattia rara lo sa: il percorso che porta alla diagnosi è lungo, pieno di ostacoli, spesso deludente e sempre faticoso. Un percorso in salita che, a volte, scoraggia anche famigliari e caregiver, ossia chi vive con la persona, chi affronta insieme a lei tutte le difficoltà, le carenze della sanità, i dubbi, le incertezze.

Proprio per muovere un primo passo nel tentativo di rompere questo schema e costruire evidenze su cui basare azioni e richieste di cambiamento, è online il sondaggio nazionale “Da Rara a Riconosciuta”, che mira a raccogliere le esperienze concrete, dirette di pazienti e caregiver in merito al ritardo diagnostico.

L’iniziativa è il secondo step del progetto Women in Rare (il primo è stato il Libro Bianco su Donne e Malattie Rare), il Think tank promosso da Uniamo insieme ad Alexion, in collaborazione con Fondazione Onda, con un Comitato scientifico composto da esperti di diverse specializzazioni nell’ambito delle malattie rare. La survey si svolge con il supporto di Censis e Altems, Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari.

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