Un numero gratuito dedicato alle persone con atrofia muscolare spinale e, in generale con malattie neuromuscolari, a tutti i loro famigliari, agli operatori socio assistenziali e scolastici
Negli anni, il Premio è diventato il riconoscimento importante e significativo per tutti coloro che a diversi livelli si dedicano al mondo delle malattie rare. Solo nell’ultima edizione, sono stati presentati oltre 60 progetti
Una fiaba contemporanea che racconta una storia intensa e suggestiva, perfetta per chi ama immergersi in mondi incantati dove magia, coraggio e bellezza si intrecciano
Alcune evidenze indicano come, nel caso di pazienti ospiti di strutture, tra cui bambini sottoposti a cure oncologiche e palliative, l’applicazione di protocolli di intervento con il cane possano risultare efficaci nel modulare le risposte emotive e fisiologiche associate allo stress e al dolore
Il consorzio prevede che 3-5 nuovi dispositivi medici saranno approvati e implementati nella cura delle malattie rare grazie a questa nuova iniziativa
Il progetto, finanziato dall’Unione europea nell’ambito del bando Next Generation EU – PNRR M6C2, è coordinato dall’Azienda ospedaliero-universitaria Senese (Aous), e partecipano oltre all’Istituto Superiore di Sanità, l'Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del CNR e l'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico "Associazione oasi Maria SS. Onlus" di Troina
Iscrizioni aperte fino al 13 novembre 2024
Sei appuntamenti con famiglie di bambini e ragazzi con disabilità neuromotorie
Per l'occasione, la World Alliance of Pituary Organizations pubblica un video con le storie di chi vive la patologia
L'ipofosfatasia è una malattia metabolica causata dalla perdita di funzione dell'enzima fosfatasi alcalina. Fondamentali: la diagnosi precoce e l'accesso ai trattamenti
Rare Disease International, insieme a un panel di esperti, ha realizzato una “descrizione operativa” delle malattie rare, per favorirne una conoscenza più precisa e condivisa
La Giornata del Ciclamino approda in oltre 60 piazze italiane, controlli gratuiti in molti ospedali
Il rapporto, i cui punti salienti per ciò che riguarda proprio le malattie rare sono stati messi in evidenza da Eurordis, evidenzia che l'Ue sta perdendo terreno rispetto ad altre parti del mondo nei settori dei medicinali orfani e dei medicinali per terapie avanzate (ATMP)
Malattia genetica rara caratterizzata principalmente da un ritardo dello sviluppo motorio e intellettivo
Il registro raccoglierà i dati genetici e clinici dei pazienti per lo studio e la ricerca di strategie terapeutiche
Completato l'iter di valutazione di quattro farmaci orfani, tra i quali alcuni antitumorali
Al via la prima edizione della Giornata sulla EPN promossa dalla PNH Global Alliance
La neonata Alleanza europea per la ricerca sulle malattie rare cerca professionisti per il suo Advisory Board. Candidature fino al 31 ottobre
Nella Giornata Mondiale della Salute Mentale, proponiamo uno stralcio dell'editoriale della newsletter RaraMente, dedicato al tema con un focus sulle persone con malattia rara
L’iniziativa globale è coordinata in Italia dall’Associazione Pans Pandas Italia Aps Ets