Il laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS partecipa alla European Researchers’ Night con l’attività scientifico-divulgativa “ARTE per la SALUTE!”
I videogiochi possono essere strumenti complementari di cura in diverse condizioni di salute mentale
L’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR APS ETS ha pubblicato un bando a sostegno di progetti di ricerca sulla Sclerodermia Giovanile
Anche quest’anno si inseriranno nella cornice del Forum Sistema Salute, che si tiene a Firenze alla stazione Leopolda il 19 e il 20 ottobre.
L’organizzazione è dunque portatrice di un nuovo modello di distribuzione che copre farmaci di difficile collocazione nel mercato da parte delle maggiori aziende di produzione.
Al via il prossimo 27 settembre UNIAMO Academy, una serie di sei incontri online organizzati da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare - che durerà fino a gennaio.
Ai partecipanti verrà chiesto di elaborare progetti per il miglioramento della qualità della vita dei pazienti affetti da questa rara patologia
Si svolgerà dal 3 all’11 novembre, tra Roma, Berlino e Parigi
Come rendere la ricerca e il conseguente sviluppo di farmaci per le malattie rare più attraenti per le aziende?
L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) annuncia la XVI Giornata Nazionale SLA, domenica 17 settembre.
I ricercatori dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e i colleghi dell’IRCCS Santa Maria Nascente della Fondazione Don Carlo Gnocchi lanciano un questionario rivolto a persone adulte con diagnosi di Fibrosi polmonare
I codici ORPHA sono un’ottima risorsa per la codifica delle malattie rare (RD), in grado di assicurare la facilità d'uso e la comparabilità tra Paesi nei database di popolazione e in quelli ospedalieri
Sarà la Fondazione Telethon a produrre e distribuire in Europa il farmaco per l’immunodeficienza ADA-SCID (Strimvelis), ovvero la terapia genica per la malattia dei “bambini bolla”.
La Federazione Italiana delle Malattie Rare – UNIAMO stanzia per l’anno 2023 un importo complessivo di 10.000 euro per il co-finanziamento dei progetti di supporto psicologico
È il “viaggio” il tema del quinto “Festival delle Abilità”, in programma dal 16 al 24 settembre a Milano, presentato oggi 8 settembre in una conferenza stampa presso la Sala Brigida di Palazzo Marino, sede del Comune di Milano.
Un recente studio ha sviluppato e testato metodi innovativi per registrare e monitorare gli episodi di Emiplegia Alternante dell'Infanzia (AHC), una malattia rara del neurosviluppo
La Treccani Accademia e la Fondazione Santa Lucia - punto di riferimento nazionale nel settore delle neuroscienze - propongono il Master Neuroriabilitazione di alta specialità.
È online il bando di Uno Sguardo Raro, il primo Festival Internazionale di Cinema che, dal 2016, seleziona cortometraggi e docufilm da tutto il mondo sulle malattie rare
L’Agenzia esecutiva europea per la salute e il digitale (HaDEA) ha pubblicato sul suo sito 12 "calls"
La Regione Toscana ha approvato il "BANDO per progetti di miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare"