L’iniziativa è rivolta a giornalisti di età non superiore ai 35 anni. Le candidature dovranno essere presentate entro il 30 aprile 2022
Anche quest’anno, il Lions Club premia le tre migliori tesi di laurea sulle patologie rare
Il punto sulla revisione del regolamento dei farmaci orfani e sull'accessibilità delle terapie innovative a livello europeo. Questi i temi sul Tavolo di Lavoro organizzato da UNIAMO, in collaborazione con il Centro Studi Americani
Si celebrano entrambe il 3 dicembre: la Giornata Internazionale dei diritti delle persone con disabilità e la Giornata Europea della Sindrome di Marfan
A cura di Annalisa Scopinaro, Comitato Scientifico di RaraMente
La Legge 10 novembre 2021 , n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani" compie oggi un altro grande passo, essendo finalmente inserita nella Gazzetta ufficiale
Benedetta De Luca, classe 1987, è influencer, disability model e avvocato. La sindrome da regressione caudale, con cui è nata, non l’ha certo fermata
La Legge è stata approvata, ma quali altri atti sono necessari per la sua piena attuazione?
In programma giovedì 25 novembre 2021 alle 15.00 il 31° meeting scientifico online organizzato da CNMR-UNIAMO dedicato al Testo Unico
Luci accese sulle Giornate della seconda metà di novembre
L'evento promosso da Associazione W Ale, in collaborazione con il CNMR dell'ISS, Uniamo, Associazione Sclerosi Tuberosa e ILA - Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili.
UNIAMO e Koncept premiano i 10 migliori progetti per le categorie “Co-Creazione, Comunicazione e Servizi”, mentre Takeda premia le soluzioni più innovative capaci di migliorare la vita dei malati rari
Due le Giornate di sensibilizzazione da qui a metà mese: la Giornata di Schinzel-Giedion e la Giornata della Sindrome da ipoventilazione centrale congenita
Oggi, il voto unanime dell’intera Aula del Senato ha approvato il testo in via definitiva.
Presentati in questi giorni i primi risultati di un progetto di collaborazione fra Società italiana di Health technology assessment (Sihta) e l’Aifa; 52 i medicinali presi in considerazione.
La newsletter, frutto della collaborazione ISS-UNIAMO, online ogni 15 giorni sul Portale interistituzionale delle malattie rare, è vincitore ex aequo – con “Un amico raro”, cartoon testimonial della malattia di Anderson-Fabry nella categoria “Comunicazione”
Le Giornate mondiali dedicate alle malattie rare che vengono celebrate da oggi alla fine del mese
Una notizia da tempo attesa. Bisogna ora aspettare il voto dell’intera Aula del Senato e la successiva pubblicazione in Gazzetta affinché il testo diventi Legge
Intervista alla dott.ssa Maria Novella Luciani, Direttore dell’Ufficio 2 Riconoscimento e Conferma IRCCS - Direzione Generale della Ricerca e dell'Innovazione in Sanità, realizzata in occasione del VII Rapporto MonitoRare
E’ quanto suggerisce un’indagine su scala europea, condotta dalla Rete di Riferimento Europea (ERN) delle malattie rare del fegato e dalle relative associazioni di pazienti tra giugno e ottobre 2020