Continuano a giungere progetti e soluzioni di Scienza partecipata. Ecco le ultime pubblicate sul sito
Un approfondimento sul tema delle terapie per le patologie rare, con uno specifico focus sulle Terapie avanzate
Al fine di sensibilizzare la collettività sull’importanza della donazione di plasma CIDP Italia aps – Associazione italiana dei pazienti di neuropatie disimmuni ha promosso un concorso nazionale
Il 21 febbraio è stato approvato il testo finale del nuovo Pnmr e il 28 febbraio è stata depositata una mozione bipartisan da parte dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare e i tumori rari
Sono 35 i progetti vincitori del bando Telethon sulle malattie genetiche rare
Nel corso della mattina il convegno che ha fatto il punto sui progetti di Scienza partecipata. Nel pomeriggio spazio all'arte nel suo rapporto con la malattia e alla premiazione del Concordo "Il Volo di Pegaso"
Sette sedi sul territorio nazionale, quasi 18.000 famiglie prese in carico, un polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno. NeMO festeggia i suoi primi 15 anni
Discontinuità didattica e formazione inadeguata degli insegnanti di sostegno: queste alcune delle criticità che i docenti della scuola pubblica chiedono con forza di corregere
“Una bella pagina di storia per le malattie rare" e “una pietra miliare da cui partire”. Con queste parole Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, ha annunciato l'approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025
Prosegue la campagna di UNIAMO con una serie di tappe lungo tutta la penisola. Il 27 febbraio il CNMR celebra la Giornata al Senato con un convegno sui progetti di Scienza partecipata e di Scienza e arte
E' online la nona Effemeride di UNIAMO sulle conquiste e criticità del percorso diagnostico-terapeutico
Online il Rapporto ISTISAN 22/30 elaborato dal Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali
La call continua a raccogliere notevoli risultati. Ecco le ultime proposte giunte ed esaminate, con successo, dal Comitato scientifico
Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani il prossimo 27 febbraio i convegni su Scienza partecipata e su Scienza e Arte, con inclusa la cerimonia di premiazione de "Il Volo di Pegaso"
EURORDIS è pronta a dare il via alla Settimana delle Malattie Rare, dal 6 al 9 febbraio 2023, e a una serie di iniziative finalizzate a fare il punto, a rafforzare consapevolezza e attività di advocacy
Si è insediato lo scorso 24 gennaio il CoNaMr previsto dal Testo Unico sulle Malattie Rare
Si apre mercoledì 1 febbraio l'edizione 2023 della Campagna di UNIAMO FIMR che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare. L'evento si terrà presso il Ministero della Salute, Roma ( Auditorium “Cosimo Piccinno)
Il Comitato svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa
Un webinar per avviare una discussione su come gli approcci basati sulla One Health possano essere d'aiuto nelle malattie rare
Scadenza delle domande: 16 gennaio 2023