Gli elaborati dovranno essere consegnati entro, e non oltre, il 30 aprile 2026
Scopri tutti gli eventi in programma nel mondo per il Rare Disease Day 2026
La donna, 52 anni, è risultata affetta da una forma ereditaria di amiloidosi da transtiretina, una malattia genetica rara caratterizzata dal deposito patologico di proteine amiloidi in diversi organi e tessuti, con conseguente progressivo malfunzionamento
Il quindicenne piemontese ha realizzato il suo desiderio tramite Make-a-Wish Italia Onlus
Il contest ha scelto il linguaggio dei video brevi per dare forma, visibilità e riconoscimento alle storie delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e delle comunità che le accompagnano, coinvolgendo in modo diretto le giovani generazioni
Per una visione d’insieme delle iniziative Ern in Europa legate al Rare Disease Day è possibile consultare anche la pagina dedicata sul sito della Joint Action Jardin
Per molte persone con malattia rara lo stigma rappresenta una barriera sanitaria e sociale importante. Può incidere profondamente sulla qualità di vita, contribuendo a disuguaglianze, emarginazione e discriminazioni
Le risorse saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso percorsi amministrativi semplificati, facilitando così l’accesso delle famiglie al sostegno economico
Sei cortometraggi costruiti come un racconto a due o tre voci: quella del paziente, in alcuni casi del caregiver, e quella del medico neurologo, del clinico o dei fisioterapisti che lo hanno seguito
Il punto di forza del libro è il tono: si parla di fragilità senza vittimismo, trasformando la debolezza muscolare in una metafora universale dove il corpo vacilla, ma non cede lo spirito, sempre presente il sorriso nella routine quotidiana
Il messaggio emerso è che lo sport, come l’arte e la cultura, non sono un contorno della vita, ma alcuni dei suoi colori più intensi
Una cicatrice oggi nascosta dalla già folta capigliatura racconta una storia medica davvero eccezionale
I riconoscimenti sono un incoraggiamento a proseguire nel lavoro quotidiano fatto di ricerca, advocacy, sostegno alle famiglie e sensibilizzazione culturale
“È essenziale – sottolinea l'attrice – che come società sviluppiamo una sensibilità sul tema, che non faccia mai girare lo sguardo dall’altra parte”
Instancabile, ironica e determinata, secondo tutti coloro che l'hanno conosciuta ha saputo fare della politica uno strumento di emancipazione concreta, vissuta ogni giorno tra le persone
Le malattie rare possono attraversare i millenni e lasciare tracce silenziose nella storia dell’umanità, in attesa che la scienza trovi gli strumenti per riconoscerle
La Giornata delle malattie rare, nata nel 2008 su spinta europea, si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità
Allargava costantemente lo sguardo al contesto familiare, sociale e culturale
Le domande di partecipazione devono essere inviate entro il 1° settembre 2026. La cerimonia di premiazione sabato 19 settembre 2026
Ultimi giorni per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!"”, il contest dedicato alle malattie rare che offre opportunità per condividere esperienze, emozioni e storie legate alle malattie rare, tramite il linguaggio creativo dei video reel. Deadline: 8 febbraio 2026