Ha continuato a correre, a partecipare alle gare e a inseguire quella vita che sentiva ancora profondamente sua
Il volume non vuole commuovere, anzi racconta con semplicità e un certo pudore, attenendosi ai fatti per trarne forza, la storia della giovane donna che ha affrontato la vita con coraggio, e della sua famiglia che non ha mai smesso di sostenerla
L'evento è un punto di riferimento che riunisce associazioni pazienti, rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e i diversi stakeholder del mondo delle malattie rare
Dietro l’immagine dell’atleta dominante sulla terra battuta si è sviluppata una battaglia silenziosa, fatta di dolore persistente, trattamenti continui e adattamenti costanti
Il progetto prevede l’ampliamento delle capacità produttive e il potenziamento delle competenze nel settore del bioprocess engineering
L'obiettivo di “La Nf minuto per minuto” è quello di raccontare la patologia in modo semplice, accessibile e vicino alle persone
La conferenza ha rappresentato un passaggio cruciale nel percorso che porterà alla pubblicazione, prevista per settembre, del Piano europeo per le malattie rare
Con questo evento, l’Italia conferma attenzione al tema delle malattie rare e innovazione nell’affrontare le tematiche a queste legate
Il 3 e 4 giugno 2026 si terrà a Praga e online la Conferenza europea sulle malattie rare e i farmaci orfani (ECRD 2026), il più importante evento europeo dedicato alle politiche sulle malattie rare, promosso da Eurordis
Tutti traguardi che parlano di lei e di un coraggio che è diventato libertà e autonomia da conquistare pezzo dopo pezzo
Durante la due giorni saranno diverse le tavole rotonde e le sessioni tematiche su alcuni dei nodi più urgenti per la comunità delle malattie rare, in uno scenario geopolitico in rapida evoluzione
I risultati della survey saranno presentati durante ExpoAid 2026, evento dedicato al Terzo Settore, all'associazionismo e alle realtà che si occupano di disabilità e inclusione
L’evento si pone l’obiettivo di fotografare lo stato attuale delle Cure Palliative Pediatriche in Italia, evidenziando le connessioni fondamentali con ambiti quali le malattie rare, la disabilità e le politiche sanitarie nazionali
Scoperta una funzione finora sconosciuta della proteina MECP2, che potrebbe avere importanti implicazioni per la messa a punto di una terapia genica per la sindrome di Rett
Mai più una patologia nascosta. Della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa rara che causa alterazioni motorie (movimenti involontari), cognitive e psichiatriche, bisogna parlare, va inclusa nella programmazione sanitaria e non va trascurata la dimensione del disagio psicologico che si associa a questa condizione
Lo studio, pubblicato sulla rivista scientifica Epilepsia, apre la strada a possibili future terapie di precisione per pazienti che oggi dispongono di opzioni molto limitate
L’indagine rappresenta un follow-up a sei mesi dalle attività di informazione e sensibilizzazione promosse dal progetto, con l’obiettivo di valutare l’efficacia delle iniziative realizzate e misurare il livello di conoscenza delle Ern tra pazienti, caregiver, associazioni e professionisti
La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia
La società è culturalmente più pronta ad accogliere la diversità rispetto al passato. Per questo, alle tante madri che la contattano sui social – soprattutto quelle con figlie che hanno la sua stessa caratteristica – la ragazza ripete spesso quanto sia importante insegnare ai bambini a conoscere il proprio corpo e a sviluppare una percezione sana di sé
L’obiettivo principale dello Sportello è facilitare l’accesso ai percorsi di cura, migliorare il coordinamento tra i diversi specialisti e accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso assistenziale