Questo il titolo del rapporto elaborato dall'European Expert Group on Orphan Drug Incentives (OD Expert Group) e basato su consultazioni con le parti interessate provenienti dall'intera comunità delle malattie rare per presentare un solido quadro per modernizzare i sistemi di accesso ai medicinali orfani nell'UE
Condividere la propria esperienza è un gesto concreto: per cambiare, migliorare, far sentire meno soli chi sta ancora cercando risposte
Un nuovo spazio altamente specializzato dedicato alla presa in carico di bambini e adolescenti affetti da forme rare di diabete non autoimmune, come il leprecaunismo, la Sindrome di Wolfram e altre patologie genetiche o sindromiche
L’augurio che facciamo a tutti, qualora possibile, è quello di prendere una pausa, rifiatare, rispetto alla quotidianità, anche per pochi momenti
C’è tempo fino al 31 agosto
L’Associazione Linfa ODV offre uno spazio di supporto psicologico, anche per l’annualità 2025/2026, ai genitori di bambini e ragazzi con neurofibromatosi, nell’ambito del progetto “Famiglie di Rara Bellezza”. E' richiesta l'adesione entro il 31 luglio
L’obiettivo primario è creare un collegamento stabile e funzionale tra tutte le associazioni, favorendo un efficace scambio di informazioni, la condivisione di esperienze e la promozione di iniziative comuni a tutela dei pazienti e delle loro famiglie
Un carico di medicinali plasmaderivati salvavita destinato alla popolazione palestinese è stato consegnato, nel mese scorso, alle autorità competenti di Ramallah. La spedizione è stata organizzata dal Centro Nazionale Sangue in collaborazione con l’Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo
Dopo il meeting dello scorso 23 maggio a Roma, si terrà nella seconda metà di ottobre 2025 il quarto Face-to-Face meeting della componente italiana di Jardin, organizzato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli, in qualità di autorità competente
Uno studio del CNR rivela che le proprietà di DDX11, proteina chiave per la salute del DNA, possono aprire la strada a nuove strategie per la cura di patologie genetiche rare e disturbi neurodegenerativi
Ascoltare, informare e orientare. Queste le tre parole chiave che da oltre 18 anni caratterizzano il Telefono Verde Malattie Rare dell'ISS. Riproponiamo qui l'editoriale dell'ultimo numero di RaraMente dedicato proprio al TVMR
Il percorso verso una diagnosi, per chi vive con una malattia rara, è spesso lungo e pieno di ostacoli. Ma il ritardo diagnostico pesa anche su chi si prende cura: i caregiver, che affrontano insieme ai pazienti le incertezze, i tentativi, le attese
Il questionario è aperto principalmente alle famiglie di pazienti con malattia rara
Le domande di partecipazione al concorso dovranno essere inviate mediante posta certificata alla Fondazione Armr entro il 24 settembre
Testo raccolto con i contributi dell'Associazione 'Le Ali di Camilla' e del Policlinico di Modena
Giada ha mantenuto sempre il sorriso, anche nelle situazioni più difficili. Non vuole suscitare pietà, tristezza, in chi la vede con una carrozzina o un deambulatore, ma veicolare il concetto che seppur con tempi e modi diversi le è possibile fare quello che fanno tutti
La bellissima immagine è stata creata dal Gruppo Famiglie Dravet (Italia) in collaborazione con la direttrice artistica Diana Albo, ed è accompagnata dallo slogan, che è segno di speranza: “Bloom Forward”
Dopo la prima indagine rivolta ai pazienti, questa nuova survey mira a raccogliere dati sulle esigenze e sui criteri decisionali che portano i medici a consigliare integratori alimentari alle persone con malattia rara
Raccontare la complessità attraverso il cinema significa tradurre in immagini, suoni e storie vissute ciò che spesso rimane invisibile o inascoltato
L'Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare (NU.RA.), promosso da Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, in collaborazione con Apertamente, ha avviato un'indagine dedicata ai clinici, che prevede la compilazione di un questionario