Il congresso, immaginato come un incontro tra i professionisti piemontesi e quelli dell’americana Mayo Clinic, offrirà una visione a 360° sull’universo delle malattie rare: dai più recenti sviluppi della ricerca scientifica alle terapie disponibili, fino agli aspetti organizzativi e alla gestione dei pazienti
Uno studio multicentrico coordinato dall’Irccs Ospedale Policlinico San Martino e dall’Irccs Istituto Giannina Gaslini di Genova, pubblicato sulla rivista Brain, ha individuato una potenziale strategia farmacologica per il trattamento di forme gravi di alfa-sarcoglicanopatia
La Campagna “Il viaggio”, attraverso la quale abbiamo scandito in occasione del Rare Disease Day il percorso delle persone con malattia rara nel loro approccio alla patologia, è iniziata nel 2021 toccando vari aspetti: il percorso diagnostico, la presa in carico, la ricerca
Il Gruppo di Comunicazione e Disseminazione di Jardin – la Joint Action nata per favorire l’integrazione delle Reti di riferimento europee (Ern) nei sistemi sanitari nazionali – sta raccogliendo e pubblicando sul sito del progetto tutti gli eventi organizzati dai partner nei diversi Paesi
C’è più tempo per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel
La campagna mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sui temi delle terapie per malattie rare, promuovendo dibattiti tra stakeholder, comunità scientifica e società civile. L’intento è evidenziare le difficoltà quotidiane dei pazienti, spingendo per un accesso equo alle innovazioni
Proseguono le attività di comunicazione della Joint Action Jardin per sostenere la diffusione di informazioni chiare e accessibili sulle Reti di riferimento europee per le malattie rare (Ern)
L’obiettivo è promuovere politiche capaci di favorire inclusione lavorativa, benessere organizzativo, tutela dei diritti e contrasto alle discriminazioni, tenendo insieme lavoro, salute e welfare
Il traguardo offerto da un editing genomico personalizzato ha il volto sorridente e le guance paffute di KJ, un bimbo di un anno e quattro mesi
UNIAMO, in collaborazione con Primopiano Academy, lancia il corso di formazione per giornalisti per offrire strumenti concreti e chiavi di lettura utili a una narrazione corretta, rispettosa e basata sui diritti
Ricordiamo che il servizio resterà chiuso dal 29 dicembre 2025 al 2 gennaio 2026 inclusi, per tornare attivo il 5 gennaio
L’iniziativa punta a portare all’attenzione dell’opinione pubblica la Sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che interessa in Italia circa mille persone, 3 che è caratterizzata da un costante senso di fame
La domanda di partecipazione va presentata entro il 2 marzo 2026
Uniamo rileva che ci sono differenze regionali nei tempi e nella disponibilità di farmaci, terapie riabilitative e ausili. C’è disomogeneità spesso anche a livello di singola provincia o addirittura di Aziende sanitarie locali
La ricerca è condotta da Jenny Narcisi, atleta paralimpica e dottoranda in Scienze dell’esercizio fisico e dello sport nell’ambito del corso interateneo tra l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e l’Università degli Studi di Milano
L’evento, organizzato nell’ambito delle attività di comunicazione della Joint Action Jardin, ha offerto un momento di confronto diretto sulle esigenze delle persone con malattia rara e sul ruolo delle Reti di Riferimento Europee (Ern)
Nata all’inizio della pandemia, manda on air pensieri e canzoni e regala momenti di spensieratezza a chi la ascolta e anche a chi se ne occupa
Un viaggio tra storie vere, sfide quotidiane e scoperte personali: perché tutti, in modi diversi, abbiamo fragilità che possono diventare occasioni di crescita
Il progetto si concentra su due gravi condizioni, la malattia di Hirschsprung e le pseudo-ostruzioni intestinali croniche (Cipo), che possono colpire bambini e adulti causando sintomi gastrointestinali severi, richiedendo interventi chirurgici complessi
La comunità delle persone con malattia rara e delle loro famiglie si unisce al cordoglio per la scomparsa del Maestro Peppe Vessicchio, che nel 2024 aveva scelto di affiancare la federazione italiana delle malattie rare- Uniamo come testimonial dello spot di sensibilizzazione per la Giornata delle Malattie Rare