Su azioni così rilevanti di sanità pubblica sarebbe importante la realizzazione di programmi di valutazione dell’implementazione delle raccomandazioni o se a seguito della loro diffusione e delle attività formative sugli operatori sanitari è aumentata la copertura
Al progetto coordinato dall’Università di Messina, partecipano il Centro Nazionale Malattie Rare (coordinatore per l’ISS), il Centro Nazionale Prevenzione delle malattie e Promozione della Salute, il Dipartimento di Neuroscienze e il Servizio Formazione
Dai fondi PNRR il finanziamento prevede 24 progetti sulle malattie rare e 53 sui tumori rari
Le due associazioni hanno firmato un accordo per convogliare le proprie energie verso la realizzazione di obiettivi comuni, con un focus particolare per chi vive, a vario titolo, le malattie rare
Inizialmente pensato in lingua francese, la Rete ERN-EYE lo ha tradotto in inglese a beneficio di un numero maggiore di professionisti in tutta Europa
Ottimizzare la raccolta dei dati all’interno del Registro MEC per garantire migliore assistenza ed erogazione di servizi ai pazienti
Le foto, che devono raccontare la vita di tutti i giorni di una persona con malattia rara, andranno ad arricchire la X edizione del Rapporto MonitoRare
Cinque associazioni si sono unite per parlare con una voce sola e orientare così le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone con malattie rare
Un servizio di sostegno psicologico, completamente gratuito, per persone con malattie rare, offerto anche da remoto in tutta Italia
Uno studio epidemiologico ha identificato in Albania, dove mancano i registri di patologia, 64 casi di malattie ematologiche rare tra gli adulti
Eurordis e Uniamo promuovono iniziative nazionali e internazionali sul tema della salute mentale e sul suo rapporto con le malattie rare
L’Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins ha indetto la decima edizione del premio per le migliori tesi di laurea che abbiano per oggetto la sindrome
Mitocon ha avviato una collaborazione con BiotechFounder ApS, con l’obiettivo di creare una startup per lo sviluppo di nuove terapie per le malattie mitocondriali
Il Parlamento Europeo ha votato importanti emendamenti per riformare la legislazione farmaceutica dell'UE
E' online la dashboard di EJPRD con tutti i progetti finanziati dal 2007, i Paesi, le istituzioni e le aree mediche coinvolte
La realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto promosso dalla Sezione UILDM di Sassari
Nella sala d’aspetto della Casa della Comunità di Forlimpopoli vengono proiettati due cartoni animati davvero speciali
Presentate in occasione dello scorso Rare Disease Day, sono otto le Raccomandazioni Nazionali per l’Assistenza Sanitaria per le Malattie Rare, le prime del governo australiano
Ad oggi sono complessivamente 28 i pazienti con WAS trattati a Milano, oltre la metà di quelli trattati nel mondo nel corso di altre sperimentazioni e i risultati indicano che la terapia genica è in grado di ripristinare una corretta funzionalità del sistema immunitario
Tra i Black Pearl Awards, vi è un riconoscimento particolare, il Photo Award, in grado di raccontare con un’immagine, una foto appunto, molto più di quello che possono fare, a volte, le parole