Per offrire un percorso di alta formazione sul vasto mondo delle malattie rare, vari atenei italiani offrono master specifici.
Brando è uno dei 23 bambini al mondo, l’unico in Italia, nato con una particolare variante della Sindrome di West. La sua storia in un libro scritto dal papà, Stefano Buttafuoco, giornalista e conduttore Rai
Senza nome e senza anche un numero preciso di pazienti. Sono le patologie che ancora non è possibile diagnosticare e di cui si è svolta da poco la Giornata mondiale
Nasce un master per formare professionisti che sappiano comprendere e valutare i disordini dello sviluppo e i problemi evolutivi dei bambini, compresi quelli con malattia rara
Al via la seconda edizione promossa dall'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Un romanzo giallo su quattro casi di donne assassinate. Chi indaga non è però il solito criminologo aitante e palestrato, ma un detective disabile, con la malattia di Charcot-Marie-Tooth
La storia di una ricercatrice dell'ISS con malattia di Stargardt: un dramma che si è trasformato in punto di forza.
Il termine per la presentazione delle domande di partecipazione è il 2 maggio
Arrivano dagli Stati Uniti i risultati della prima terapia genica per questa malattia ultra-rara
In occasione della Giornata Mondiale della Salute, il 7 aprile 2022, si terrà il primo degli eventi che precedono la presentazione del Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, prevista per il prossimo luglio
Il corso, promosso nell'ambito dell' EJP RD, è aperto alla comunità di ricerca internazionale, clinici, medici specialisti, curatori di registri/banche dati, operatori sanitari e rappresentanti di pazienticon malattie rare. Le iscrizioni sono ora aperte fino al 13 aprile 2022.
Urgente portare le famiglie al sicuro fuori dal paese e far arrivare le medicine. EURORDIS lancia un appello per gridare tutto l’aiuto di cui c’è bisogno in questo momento
Continuano gli incontri del progetto AMA-RARE dedicato all'aggregazione e al supporto delle persone con malattia rara. Al via RAREDUCANDO, il progetto che coinvolge le scuole
E’ urgente portare le famiglie vulnerabili al sicuro fuori dal paese e far arrivare le medicine e le forniture essenziali.
Il Presidente della Repubblica ha rilasciato lo scorso 28 febbraio 2022 in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare
Chi pensa di poter aiutare, può scrivere a: helpukraine@eurordis.org
Presentiamo una sintesi degli interventi dei rappresentanti istituzionali e di quelli dei pazienti al Convegno “Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”
Si celebra oggi 3 marzo 2022 il World Birth Defects Day, di cui il CNMR è partner
Online sul canale YouTube dell’ISS il nuovo spot sulle malattie rare
Per celebrare i 15 anni di Rare Disease Day, UNIAMO ha scelto Benedetta De Luca, influencer e disability model per il suo spot televisivo