Integratori e nutraceutici fanno spesso parte delle cure di chi ha una malattia rara. La survey vuole indagarne l’uso e l’eventuale costo a carico del paziente
Le domande di partecipazione devono essere inviate entro il 24 settembre 2024
L’intesa prevede progetti di collaborazione per potenziare le competenze dei professionisti sanitari nel settore delle malattie rare
La carenza di Glut1 è una rara condizione metabolica in cui il trasporto del glucosio nel cervello è compromesso
Pubblicati i risultati di un’indagine condotta dalla Fondazione LIRH sul bisogno di assistenza psicologica dei pazienti
Accelerare lo sviluppo nell’UE dei prodotti medicinali per terapie avanzate e garantirne un accesso diffuso. È questo lo scopo del progetto JOIN4ATMP
Sono stati 2.550 i contatti al TVMR nel 2023 e più di 28 milioni gli accessi al Portale www.malattierare.gov.it
Solo 1 persona su 2 con malattia rara lavora. L'ostacolo maggiore è nel pregiudizio delle aziende
Uno studio pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases rivela lacune significative nell'assistenza
In occasione della Giornata, screening gratuiti, visite specialistiche ed esami capillaroscopici lungo tutto lo Stivale
Terzo posto nella categoria Comunicazione Istituzionale per i servizi svolti attraverso il TVMR, il portale malattierare.gov.it e tutti i progetti a supporto delle persone con malattie rare
Per dare un contributo anche alla conoscenza e alla ricerca su questo tema la famiglia Mariuzzo ha fondato l’Associazione AFIFF, Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni
Quest’anno, la presentazione di MonitoRare coincide anche con l’anniversario dei 25 anni della Fondazione di UNIAMO
Depositati tre brevetti per altrettanti farmaci che sembrano in grado di stimolare lo sviluppo dei neuroni nella sindrome di Rett
La celebrazione della nona edizione si svolgerà a novembre 2024 tra Roma e Parigi.
Eventi di sensibilizzazione in tutta Italia e progetti di ricerca ai nastri di partenza per indagare vari aspetti della malattia
L’intero mese di giugno è dedicato alla sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet con, al centro delle iniziative, la Giornata internazionale il 23 giugno
Si possono inviare abstract entro il 15 settembre 2024
E' possibile partecipare dal 10 luglio all'8 settembre
Per l’occasione, l’Associazione CDKL5 – Insieme verso la cura ha chiesto ai bambini di disegnare il logo dell’Associazione stessa, a partire dalla foto reale, dando libero sfogo alla loro fantasia