Un servizio di sostegno psicologico, completamente gratuito, per persone con malattie rare, offerto anche da remoto in tutta Italia
La realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto promosso dalla Sezione UILDM di Sassari
“S.O.S. MINORI CON NF1” è un progetto di sostegno rivolto ai ragazzi dai 10 ai 16 anni con Neurofibromatosi al fine di favorirne l'inserimento sociale
Le persone con malattia rara che hanno subìto un ritardo diagnostico presentano un maggiore impatto psicosociale rispetto a coloro che vengono diagnosticati nel giro di un anno. I risultati di uno studio su Plos One
Si celebra il 23 ottobre 2023 la Giornata Mondiale dell’ipofosfatemia legata all’X (XLH), una malattia metabolica rara dell’osso che può insorgere sia nei maschi che nelle femmine
La Federazione Italiana delle Malattie Rare – UNIAMO stanzia per l’anno 2023 un importo complessivo di 10.000 euro per il co-finanziamento dei progetti di supporto psicologico
Il servizio promosso da APMARR offre un supporto psicologico integrato per i piccoli pazienti e le loro famiglie