E' la più comune causa di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo: luci (blu) sulla sindrome X Fragile e una campagna social per il "diritto alla comunicazione"
L’Italia torna a illuminarsi di verde stasera 18 settembre, in occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, malattia rara e gravissima che riguarda oltre 6.000 persone. La campagna di sensibilizzazione quest’anno punta l’attenzione sui bambini che convivono, ogni giorno, con la SLA, in quanto figli di madri e padri che affrontano la malattia
L’Associazione Linfa ODV offre uno spazio di supporto psicologico, anche per l’annualità 2025/2026, ai genitori di bambini e ragazzi con neurofibromatosi, nell’ambito del progetto “Famiglie di Rara Bellezza”. E' richiesta l'adesione entro il 31 luglio
Ascoltare, informare e orientare. Queste le tre parole chiave che da oltre 18 anni caratterizzano il Telefono Verde Malattie Rare dell'ISS. Riproponiamo qui l'editoriale dell'ultimo numero di RaraMente dedicato proprio al TVMR
L'iniziativa ha lo scopo di sensibilizzare e informare su questa patologia ultra rara non solo pazienti e famiglie, ma anche pediatri di libera scelta, medici di famiglia e specialisti. E ricordare loro quanto sia fondamentale il sospetto diagnostico per individuare precocemente l’esordio della malattia
Un corso FAD per far conoscere la Sindrome di Lennox- Gastaut e creare sinergia gestionale tra i numerosi operatori coinvolti
Il progetto si articola dalla diagnosi a tutto il tempo di vita delle famiglie e prevede attività di sostegno psicologico, di accompagnamento alle dietoterapie e di educazione alimentare
Sei appuntamenti con famiglie di bambini e ragazzi con disabilità neuromotorie
Nella Giornata Mondiale della Salute Mentale, proponiamo uno stralcio dell'editoriale della newsletter RaraMente, dedicato al tema con un focus sulle persone con malattia rara
È ai nastri di partenza, per il terzo anno, il progetto di supporto psicologico offerto da LISCHEA
Un'iniziativa che affianca la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura
Pubblicati i risultati di un’indagine condotta dalla Fondazione LIRH sul bisogno di assistenza psicologica dei pazienti
Sono state 135 le chiamate riconducibili al tema della violenza, ricevute dalle Helplines dell’ISS in un anno, nell’ambito del progetto ViolHelp. L'analisi dei dati negli Annali dell'ISS
Uno studio pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases rivela lacune significative nell'assistenza
Si chiama App-@id il progetto pilota promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo che fornisce assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità
Un servizio di sostegno psicologico, completamente gratuito, per persone con malattie rare, offerto anche da remoto in tutta Italia
La realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto promosso dalla Sezione UILDM di Sassari
“S.O.S. MINORI CON NF1” è un progetto di sostegno rivolto ai ragazzi dai 10 ai 16 anni con Neurofibromatosi al fine di favorirne l'inserimento sociale
Le persone con malattia rara che hanno subìto un ritardo diagnostico presentano un maggiore impatto psicosociale rispetto a coloro che vengono diagnosticati nel giro di un anno. I risultati di uno studio su Plos One
Si celebra il 23 ottobre 2023 la Giornata Mondiale dell’ipofosfatemia legata all’X (XLH), una malattia metabolica rara dell’osso che può insorgere sia nei maschi che nelle femmine