L'iniziativa ha lo scopo di sensibilizzare e informare su questa patologia ultra rara non solo pazienti e famiglie, ma anche pediatri di libera scelta, medici di famiglia e specialisti. E ricordare loro quanto sia fondamentale il sospetto diagnostico per individuare precocemente l’esordio della malattia
Un corso FAD per far conoscere la Sindrome di Lennox- Gastaut e creare sinergia gestionale tra i numerosi operatori coinvolti
Il progetto si articola dalla diagnosi a tutto il tempo di vita delle famiglie e prevede attività di sostegno psicologico, di accompagnamento alle dietoterapie e di educazione alimentare
Sei appuntamenti con famiglie di bambini e ragazzi con disabilità neuromotorie
Nella Giornata Mondiale della Salute Mentale, proponiamo uno stralcio dell'editoriale della newsletter RaraMente, dedicato al tema con un focus sulle persone con malattia rara
È ai nastri di partenza, per il terzo anno, il progetto di supporto psicologico offerto da LISCHEA
Un'iniziativa che affianca la misurazione dell’efficacia clinica delle prestazioni con la valutazione del grado di personalizzazione psico-sociale della cura
Pubblicati i risultati di un’indagine condotta dalla Fondazione LIRH sul bisogno di assistenza psicologica dei pazienti
Sono state 135 le chiamate riconducibili al tema della violenza, ricevute dalle Helplines dell’ISS in un anno, nell’ambito del progetto ViolHelp. L'analisi dei dati negli Annali dell'ISS
Uno studio pubblicato sull’Orphanet Journal of Rare Diseases rivela lacune significative nell'assistenza
Si chiama App-@id il progetto pilota promosso dalla UILDM di Mazara del Vallo che fornisce assistenza psicologica e psichiatrica a persone con disabilità
Un servizio di sostegno psicologico, completamente gratuito, per persone con malattie rare, offerto anche da remoto in tutta Italia
La realtà virtuale applicata alla gestione emotiva del mondo delle malattie neuromuscolari è al centro del progetto promosso dalla Sezione UILDM di Sassari
“S.O.S. MINORI CON NF1” è un progetto di sostegno rivolto ai ragazzi dai 10 ai 16 anni con Neurofibromatosi al fine di favorirne l'inserimento sociale
Le persone con malattia rara che hanno subìto un ritardo diagnostico presentano un maggiore impatto psicosociale rispetto a coloro che vengono diagnosticati nel giro di un anno. I risultati di uno studio su Plos One
Si celebra il 23 ottobre 2023 la Giornata Mondiale dell’ipofosfatemia legata all’X (XLH), una malattia metabolica rara dell’osso che può insorgere sia nei maschi che nelle femmine
La Federazione Italiana delle Malattie Rare – UNIAMO stanzia per l’anno 2023 un importo complessivo di 10.000 euro per il co-finanziamento dei progetti di supporto psicologico
Il servizio promosso da APMARR offre un supporto psicologico integrato per i piccoli pazienti e le loro famiglie