“S.O.S. MINORI CON NF1” è un progetto di sostegno rivolto ai ragazzi dai 10 ai 16 anni affetti da Neurofibromatosi, malattia di origine genetica, multisistemica, cronica, invalidante e progressivamente degenerativa, che colpisce 1 bambino su 2500/3000. Ideato e realizzato da ANANAS APS – Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi amicizia e solidarietà – con la sponsorizzazione non condizionante di Alexion Pharma Italia, AstraZeneca Rare Disease, viene presentato lunedì 11 dicembre nel corso di un webinar su Zoom alle 19.00.
Cosa passa nella testa di un ragazzo che scopre di essere nato con una malattia rara? Quali le sue paure? Con chi ne parla? Proprio per trovare queste risposte, il progetto intende creare un ambiente protetto dove i ragazzi possano esprimersi ed essere sé stessi, uno spazio di ascolto e confronto dove la diversità non sia percepita come una debolezza ma come un punto di forza per proporre la propria storia e la propria unicità.
Il progetto si sviluppa su tutto il territorio nazionale attraverso incontri online con i minori, guidati dagli psicoterapeuti dell’Associazione. Inoltre, sarà attivato uno sportello di ascolto per i genitori e sarà possibile organizzare terapie individuali e familiari.
Per iscriversi al webinar
https://www.ananasonline.it/ananas-onlus-2/archives/5103
Per informazioni sul progetto e sulla patologia visita il sito dell’Associazione.
Neurofibromatosi |
Neurofibromatosi tipo 1 da mutazione o delezione intragenica di NF1 |
Neurofibromatosi, tipo 1 |
Neurofibromatosi, tipo 2 |
Neurofibromatosi, tipo 3 |
Neurofibromatosi, tipo 6 |