Il progetto mira ad incoraggiare la creatività di bambini e ragazzi attraverso il disegno e la scrittura come strumento di espressione e consapevolezza di sé. Il termine per la presentazione delle opere è il 30 marzo 2026
Descrivere la convivenza con una malattia rara in un'istantanea fotografica. È questo lo spirito del Photo Award indetto da EURORDIS anche per il 2026 a cui è possibile partecipare fin d’ora
Iniziato, anche in Italia, l’arruolamento di pazienti con MELAS per il trial clinico internazionale PRIZM. Al via anche il progetto di MITOCON che dà voce a pazienti e famiglie attraverso testimonianze video
Il primo concorso in Italia che porta sullo stesso palco artisti con e senza disabilità. Iscrizioni entro il 10 dicembre 2025
C'è tempo fino al 15 dicembre per partecipare inviando un video di 15-30 secondi
Ci si può iscrivere entro e non oltre il 15 settembre 2025. La cerimonia di premiazione a novembre
È su spotify la prima canzone ufficiale di AISAP, un inno alla resilienza, all’amore, alla speranza
Un progetto di due università irlandesi intende creare strumenti digitali che rispondano alle esigenze pratiche dei pazienti. Intanto, in Italia, in occasione della Giornata, riparte la campagna "Conoscere la PKU"
Raccontare la complessità attraverso il cinema significa tradurre in immagini, suoni e storie vissute ciò che spesso rimane invisibile o inascoltato
Il corso inizierà il 17 ottobre 2025 presso l’Istituto superiore di sanità a Roma. Le iscrizioni sono aperte fino al 30 giugno 2025
Iscrizioni entro il 30 giugno 2025
I risultati di una survey rivolta ai giovani caregiver, a cui è ancora possibile partecipare, verranno trasformati in opere d'arte (digitale) nell'ambito del progetto Impression of Humanity
Si celebra oggi la Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una condizione genetica rara che si presenta una volta ogni 10 mila nascite
Si può partecipare fino al prossimo 25 maggio
Torna Rarelives, il Contest fotografico promosso da UNIAMO, che utilizza la forza espressiva delle immagini per dare voce alle persone con malattia rara. Deadline: il prossimo 31 maggio
Il workshop propone al personale sanitario, amministrativo e ai volontari un’esperienza concreta dei linguaggi espressivi dell’Arte Terapia
Da aprile, all’Ospedale Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, iniziano due percorsi particolari contro la depressione post partum e per migliorare la qualità di vita dei bimbi con malattia rara. L'articolo è pubblicato su RaraMente
Nella newsletter RaraMente l'intervista ad Amalia Egle Gentile del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità sull’evento del 20 febbraio dedicato alle Health Humanities
Da marzo 2008 quasi 45mila contatti per il Telefono Verde Malattie Rare
Il 28 febbraio 2025, il mondo celebra la Giornata delle malattie rare per la 18a volta. Il CNMR partecipa alla campagna con due eventi, organizzati in collaborazione con UNIAMO