Un progetto di due università irlandesi intende creare strumenti digitali che rispondano alle esigenze pratiche dei pazienti. Intanto, in Italia, in occasione della Giornata, riparte la campagna "Conoscere la PKU"
Raccontare la complessità attraverso il cinema significa tradurre in immagini, suoni e storie vissute ciò che spesso rimane invisibile o inascoltato
Il corso inizierà il 17 ottobre 2025 presso l’Istituto superiore di sanità a Roma. Le iscrizioni sono aperte fino al 30 giugno 2025
Iscrizioni entro il 30 giugno 2025
I risultati di una survey rivolta ai giovani caregiver, a cui è ancora possibile partecipare, verranno trasformati in opere d'arte (digitale) nell'ambito del progetto Impression of Humanity
Si celebra oggi la Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una condizione genetica rara che si presenta una volta ogni 10 mila nascite
Si può partecipare fino al prossimo 25 maggio
Torna Rarelives, il Contest fotografico promosso da UNIAMO, che utilizza la forza espressiva delle immagini per dare voce alle persone con malattia rara. Deadline: il prossimo 31 maggio
Il workshop propone al personale sanitario, amministrativo e ai volontari un’esperienza concreta dei linguaggi espressivi dell’Arte Terapia
Da aprile, all’Ospedale Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo di Alessandria, iniziano due percorsi particolari contro la depressione post partum e per migliorare la qualità di vita dei bimbi con malattia rara. L'articolo è pubblicato su RaraMente
Nella newsletter RaraMente l'intervista ad Amalia Egle Gentile del CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità sull’evento del 20 febbraio dedicato alle Health Humanities
Da marzo 2008 quasi 45mila contatti per il Telefono Verde Malattie Rare
Il 28 febbraio 2025, il mondo celebra la Giornata delle malattie rare per la 18a volta. Il CNMR partecipa alla campagna con due eventi, organizzati in collaborazione con UNIAMO
Questo volume si inserisce nella cornice metodologica e operativa della Medicina Narrativa e raccoglie le esperienze vissute da pazienti e familiari colpiti dalla malattia di Huntington, offrendo una comprensione profonda e immediata di cosa significhi convivere con una patologia così invasiva
Si comincia il 30 gennaio con il lancio della campagna di UNIAMO e si prosegue fino al RDD del 28 febbraio (e anche oltre) con più di 50 eventi, tra cui i due del 13 e del 20 febbraio organizzati dal CNMR
C’è tempo fino al 9 febbraio 2025
A Roma al MAXXI Museo nazionale delle arti del XXI secolo dal 10 al 13 aprile 2025.
Il concorso è aperto a tutte le nazionalità, ad ogni età e malattia rara. La premiazione: il 24 febbraio 2025
Molti i riconoscimenti conferiti nel corso della nona edizione di Uno Sguardo Raro – RDIFF, l’unico festival cinematografico al mondo dedicato alle malattie rare, alla diversità, alla fragilità e all’inclusione
Si può partecipare entro il 30 marzo 2025 e si possono presentare fino a due opere ciascuno