"#Storie_(stra)ordinarie" è il progetto di CIDP Italia per dare supporto alle persone con neuropatie disimmuni e alle loro famiglie, offrendo strumenti di consapevolezza e vicinanza
Sono messaggi che arrivano con l'immediatezza e la potenza di un reel quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal CNMR dell'ISS. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione oggi all'ISS
Ultimi giorni per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!"”, il contest dedicato alle malattie rare che offre opportunità per condividere esperienze, emozioni e storie legate alle malattie rare, tramite il linguaggio creativo dei video reel. Deadline: 8 febbraio 2026
L’iniziativa parte dal presupposto che la narrazione condivisa abbia un valore terapeutico e possa rafforzare il rapporto medico-paziente, affiancando i dati clinici alla comprensione del vissuto personale
C’è tempo fino al 26 gennaio 2026 per inviare gli elaborati
C’è più tempo per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel
Dopo il successo ottenuto nel 2022 su Rai Yoyo e il debutto internazionale nel 2024, torna “Il Mondo di Leo”, la prima serie animata italiana che racconta le avventure di un bambino con disturbo dello spettro autistico
Il progetto mira ad incoraggiare la creatività di bambini e ragazzi attraverso il disegno e la scrittura come strumento di espressione e consapevolezza di sé. Il termine per la presentazione delle opere è il 30 marzo 2026
Descrivere la convivenza con una malattia rara in un'istantanea fotografica. È questo lo spirito del Photo Award indetto da EURORDIS anche per il 2026 a cui è possibile partecipare fin d’ora
Iniziato, anche in Italia, l’arruolamento di pazienti con MELAS per il trial clinico internazionale PRIZM. Al via anche il progetto di MITOCON che dà voce a pazienti e famiglie attraverso testimonianze video
Il primo concorso in Italia che porta sullo stesso palco artisti con e senza disabilità. Iscrizioni entro il 10 dicembre 2025
C'è tempo fino al 15 dicembre per partecipare inviando un video di 15-30 secondi
Ci si può iscrivere entro e non oltre il 15 settembre 2025. La cerimonia di premiazione a novembre
È su spotify la prima canzone ufficiale di AISAP, un inno alla resilienza, all’amore, alla speranza
Un progetto di due università irlandesi intende creare strumenti digitali che rispondano alle esigenze pratiche dei pazienti. Intanto, in Italia, in occasione della Giornata, riparte la campagna "Conoscere la PKU"
Raccontare la complessità attraverso il cinema significa tradurre in immagini, suoni e storie vissute ciò che spesso rimane invisibile o inascoltato
Il corso inizierà il 17 ottobre 2025 presso l’Istituto superiore di sanità a Roma. Le iscrizioni sono aperte fino al 30 giugno 2025
Iscrizioni entro il 30 giugno 2025
I risultati di una survey rivolta ai giovani caregiver, a cui è ancora possibile partecipare, verranno trasformati in opere d'arte (digitale) nell'ambito del progetto Impression of Humanity
Si celebra oggi la Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una condizione genetica rara che si presenta una volta ogni 10 mila nascite