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La voce dei pazienti è importante. La pensa così ERN ReCONNET che ha sviluppato e co-progettato con un panel di pazienti il ​​sondaggio RarERN Path, con l’intento di raccogliere le esperienze, i bisogni insoddisfatti, le prospettive e le opinioni dei pazienti con malattie rare del tessuto connettivo riguardo le cure e il percorso di cura.

La metodologia usata segue i principi della medicina narrativa e le storie saranno raccolte in forma anonima su una piattaforma online. Lo scopo ultimo è fornire un'assistenza migliore ai pazienti in tutta Europa, attraverso lo sviluppo di un modello organizzativo di riferimento unico per i percorsi di cura dei pazienti, basato sulla metodologia RarERN Path. Una metodologia che prevede sei fasi consecutive (di cui la mappatura delle storie è parte della prima).

L'idea è di offrire questa opportunità al maggior numero possibile di pazienti. Per questo motivo, e per ridurre le barriere linguistiche, il sondaggio è stato tradotto in 10 lingue diverse: ceco, olandese, inglese, francese, tedesco, italiano, polacco, portoghese, rumeno e spagnolo. È anonimo, richiede circa 10 minuti e si può partecipare entro il prossimo 25 maggio.

Le storie che ERN ReCONNET sta cercando sono le storie di pazienti con:

• Sindrome da antifosfolipidi (APS)
• Miopatie infiammatorie idiopatiche (IMM)
• Malattie correlate alle IgG4 (IgG4-RD)
• Malattie miste del tessuto connettivo (MCTD)
• Policondrite recidivante (RP)
• Malattia di Sjögren (SjD)
• Malattie del tessuto connettivo indifferenziato (UCTD)

Qui il sondaggio in italiano.

Qui i link nelle altre lingue.