Fino al 25 giugno 2025 è possibile iscriversi al corso di formazione online, gratuito, sviluppato da Orphanet Italia, con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù: “Nomenclatura Orphanet per la codifica delle malattie rare”
Entrambi gli eventi hanno ribadito il ruolo strategico di Jardin nel promuovere un ecosistema nazionale integrato per la presa in carico delle persone con malattie rare e non diagnosticate, rafforzando la cooperazione tra i diversi livelli istituzionali e la comunità dei pazienti
Le Reti di Riferimento Europee sono reti virtuali di fornitori di assistenza sanitaria altamente specializzati, nate nel 2017, sviluppate con l’obiettivo di affrontare le malattie rare e le malattie complesse a bassa prevalenza, che richiedono un’eccezionale concentrazione di competenze e risorse
Si può partecipare fino al prossimo 25 maggio
Si può partecipare fino al 31 marzo
Riconosciute tre pratiche di eccellenza nell'ambito dell'iniziativa di EURORDIS Patient Partnership Good Practice Challenge 2025
La Commissione europea ha pubblicato, in vista del Rare Disease Day, tre documenti chiave che evidenziano il suo impegno nel migliorare la vita degli oltre 30 milioni di pazienti in tutta Europa
Febbraio è il mese per eccellenza delle malattie rare che culmina nel Rare Disease Day, ma è dedicato anche alla consapevolezza di una specifica patologia: la sindrome di Marfan
Il Rapporto illustra i punti di forza delle Reti di Riferimento Europee e le aree dove si può migliorare
Al via le candidature per l’edizione 2025. C’è tempo fino al 27 ottobre 2024
Join Action Europea che collega le ERN ai sistemi sanitari nazionali per agevolare l’accesso dei pazienti ai percorsi di cura
L’AISAC ha messo a punto un questionario per comprendere le scelte e le esperienze delle persone con acondroplasia nei confronti degli interventi per l'allungamento degli arti. Deadline: 10 giugno 2024
L’Ospedale pediatrico Bambino Gesù ha identificato 18 nuovi geni-malattia e seguito più di 18.000 tra bambini e adolescenti
Una survey per individuare i bisogni insoddisfatti e le lacune legate alla transizione dell’assistenza dall’età pediatrica a quella adulta per la comunità delle persone con malattie congiuntive rare
L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse propone un sondaggio per conoscere meglio la comunità dei pazienti e poterne supportare le richieste di cure e assistenza
Il Ministero della Salute organizza, in collaborazione con il Programma Mattone Internazionale Salute, la DG Sante della Commissione Europea e la European Health and Digital Executive Agency, un web Infoday dedicato alla presentazione delle Joint Action il prossimo 18 luglio
Un gioco interattivo per spiegare in modo semplice come sono organizzati e utilizzati i dati nei registri nell'ambito delle Reti di Riferimento europee per le malattie rare (ERN)
Dal 1 gennaio 2022 le 24 European Reference Networks si arricchiscono di 620 unità negli Stati membri
Questo importante ampliamento estende la copertura geografica delle ERN che include 27 Stati membri più la Norvegia
L'esperienza delle ERN e il ruolo fondamentale di pazienti sempre più consapevoli ed esperti possono fornire indicazioni utili a tutti gli stakeholder delle malattie rare