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Due importanti appuntamenti nazionali dedicati ai più recenti sviluppi nell’ambito della Joint Action Jardin, l’azione congiunta europea finalizzata a rafforzare il coordinamento tra le Reti di Riferimento Europee (ERN) e le politiche nazionali per le malattie rare.

Il primo evento si è tenuto il 23 maggio scorso a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute, con il Face-to-Face Meeting della partnership italiana della Joint Action Jardin.

Alla presenza di rappresentanti istituzionali come il sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, l’evento ha affrontato diversi temi chiave: l’analisi del monitoraggio degli HCP italiani e l’impatto degli ERN; il coinvolgimento di Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, nelle attività; gli indicatori di performance dei centri per le malattie rare e l’evoluzione del sistema CPMS 2.0. Infine, si è parlato anche di comunicazione e disseminazione dei risultati della Joint Action.

Il secondo appuntamento, il 4th Meeting di ERN BOND Italia si è svolto invece il 6 giugno 2025, sempre nella sede del Ministero della Salute. Anche in questa occasione, la Joint Action Jardin è stata al centro di una sessione dedicata agli aggiornamenti sulle attività italiane.

Entrambi gli eventi hanno ribadito il ruolo strategico di Jardin nel promuovere un ecosistema nazionale integrato per la presa in carico delle persone con malattie rare e non diagnosticate, rafforzando la cooperazione tra i diversi livelli istituzionali e la comunità dei pazienti.