L'evento è un punto di riferimento che riunisce associazioni pazienti, rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e i diversi stakeholder del mondo delle malattie rare
Rappresentano oggi uno degli ambiti più avanzati e al tempo stesso più delicati della medicina contemporanea. Non si configurano come un intervento limitato alla fase terminale della vita, bensì come un approccio globale alla persona malata
Con questo evento, l’Italia conferma attenzione al tema delle malattie rare e innovazione nell’affrontare le tematiche a queste legate
Durante la due giorni saranno diverse le tavole rotonde e le sessioni tematiche su alcuni dei nodi più urgenti per la comunità delle malattie rare, in uno scenario geopolitico in rapida evoluzione
L’evento si pone l’obiettivo di fotografare lo stato attuale delle Cure Palliative Pediatriche in Italia, evidenziando le connessioni fondamentali con ambiti quali le malattie rare, la disabilità e le politiche sanitarie nazionali
A Palazzo Chigi la giornata di apertura delle celebrazioni. Presente il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
Il corso punta a costruire competenze condivise tra operatori, offrendo strumenti pratici per affrontare situazioni cliniche e relazionali spesso complesse
In occasione della Giornata Internazionale per la consapevolezza sulle anomalie vascolari, il Bambino Gesù accende l’attenzione, con un ambulatorio dedicato, su queste malattie. La rete VASCERN ha raccolto storie di pazienti e la Fondazione Viva Ale organizza la prima passeggiata solidale
L’obiettivo principale dello Sportello è facilitare l’accesso ai percorsi di cura, migliorare il coordinamento tra i diversi specialisti e accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso assistenziale
La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia
Criticità, opportunità e prospettive future legate alla salute femminile, con particolare attenzione all’impatto delle differenze di genere nei percorsi di diagnosi, cura e presa in carico
Evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS si pone l’obiettivo di rafforzare le attività già avviate in tema di supporto e sensibilizzazione
Le Reti Europee di Riferimento sono al centro di un articolo che ne descrive l’impatto sulla salute dei cittadini europei che convivono con una malattia rara
Attualmente sono oltre 150 i pazienti seguiti in follow-up. L’attività clinica comprende anche patologie genetiche non sempre classificate come rare, come il rene policistico autosomico dominante (Adpkd), per il quale il centro è autorizzato alla prescrizione di terapie specifiche
L’avviso, aperto per tutto il 2026, promuove il coinvolgimento diretto delle associazioni nella progettazione dei PDTA, per migliorare la presa in carico multidisciplinare e la qualità dei percorsi assistenziali
Scopo della consultazione è raccogliere commenti da professionisti, società scientifiche, associazioni, cittadini per migliorare la qualità del documento che verrà poi pubblicato. C'è tempo fino al 18 maggio
Un nuovo pastorizzatore brevettato dal CNR e dall’Università di Torino migliora la qualità e la disponibilità del latte umano donato. La sfida è ora estenderne l’utilizzo a tutti i neonati fragili e prematuri
L’iniziativa, rivolta a pazienti, famiglie, clinici e decisori, integra esperienza vissuta e contenuti scientifici
Il bambino è attualmente sotto controllo clinico-metabolico e non presenta problemi immediati e segue il follow-up presso l'unità operativa complessa di Neonatologia dell'ospedale, dove viene monitorato per garantire un attento controllo clinico-metabolico nelle fasi di crescita
La survey è fondamentale per raccogliere sperienze e valutazioni sul funzionamento reale dell’assistenza protesica prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare attenzione al Nomenclatore nazionale