Un webinar per avviare una discussione su come gli approcci basati sulla One Health possano essere d'aiuto nelle malattie rare
Pubblichiamo le FAQ, già online sul sito dell’ISS, sui virus respiratori che attualmente circolano nel nostro paese
L'iniziativa ha l’endorsement di oltre 20 Stati membri, inclusa l'Italia
La survey, la prima in Italia sulla patologia, ha coinvolto 36 familiari di persone con CDKL5 su un totale di circa 150 famiglie
Un progetto nato per supportare pazienti in attesa di trapianto
La Federazione promuove un programma di supporto specifico per le persone che si devono allontanare dalla propria città o Regione per ricevere queste cure
Le famiglie al centro del Congresso Nazionale. Sarà presentato anche il Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi avviato nel 2019 in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità
Luca Ward, uno dei doppiatori più bravi d’Italia, racconta la malattia di sua figlia Luna per ‘dare voce a chi non ce l’ha’
Il volume, curato dall’ Associazione Sindrome di Marfan ODV, raccoglie le favole scritte dai pazienti. Parola chiave: consapevolezza.
Un nuovo studio, pubblicato in Journal of Medical Internet Research, valuta le app mobili dedicate ai malati rari attraverso la Mobile App Rating Scale
Appuntamento a Roma presso la Pontificia Università Lateranense, i prossimi 21 e 22 ottobre
Si tratta di una variante piuttosto rara e grave di psoriasi, poco conosciuta. UNIAMO inaugura la prima campagna di sensibilizzazione
Una nuova strategia europea per affrontare a 360° le malattie rare. Questo hanno chiesto EURORDIS e 57 organizzazioni partner in una lettera aperta alla Commissione UE
Le regioni dovranno individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati, idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e in grado di assicurare una presa in carico multidisciplinare al fine di assicurare ai pazienti tutte le cure
Pubblicati i risultati dell’indagine di UNIAMO per rilevare la percezione e la conoscenza dei medici riguardo alle malattie rare
Si tiene a Roma lunedì 17 ottobre l’evento promosso da UNIAMO sulla valorizzazione dei PDTA nelle malattie rare con un focus specifico sulla malattia di Wilson
Isabel, una bambina di cinque anni con la sindrome di Beckwith-Wiedemann, è protagonista della docuserie RAI realizzata in collaborazione con l'Ospedale Bambino Gesù
E’ stato ufficialmente costituito, tramite il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, il Comitato Nazionale Malattie Rare
Promossa dal GILS -Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia e contraddistinta dal messaggio “Fai fiorire il domani”, per sensibilizzare e sostenere la ricerca sulla malattia
Dal 22 al 24 settembre “Workshop on Neuromuscular Disease” per mettere a fattor comune l’ingegno scientifico