Un nuovo rapporto sulla diagnosi precoce della DMD, pubblicato sul Journal of NeuromuscularDisorders, sintetizza i risultati del workshop internazionale 2023 di TREAT-NMD
Questo disturbo, caratterizzato da una risposta immunitaria anomala che porta a infiammazione e fibrosi in diversi organi, è spesso difficile da diagnosticare a causa della sua natura complessa e della sovrapposizione dei sintomi con altre patologie
A cura di Marcello Lembo, Ufficio comunicazione Centro Nazionale Sangue ISS
Il suo curioso nome, moyamoya, in giapponese indica una 'nuvola di fumo’. Ed è proprio la formazione di piccoli vasi sanguigni "a nuvola di fumo" nel tentativo di compensare il flusso ridotto di sangue al cervello dovuto al restringimento delle arterie che caratterizza l’angiopatia moyamoya, rara patologia cerebrovascolare
Un documento che è il risultato del progetto "RIUNIAMOCI", una collaborazione tra UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare e l'Associazione Respiriamo Insieme
Pubblicati i risultati di un’indagine condotta negli Stati Uniti sulle difficoltà delle persone con malattia rara nell’accedere alle cure
Il Rapporto illustra i punti di forza delle Reti di Riferimento Europee e le aree dove si può migliorare
Si celebra il 12 dicembre l'Universal Health Coverage Day per ricordare l'importanza di un sistema che estenda la copertura sanitaria a tutta la popolazione, garantisca i servizi e le prestazioni necessarie quando e dove ne hanno bisogno e lo faccia senza caricare le persone di costi diretti
Il TVMR, oltre a offrire aiuto e ascolto alla persona con malattia rara, fornisce supporto al professionista coinvolto nella gestione clinica e nell’organizzazione dei servizi socio-assistenziali
Collocato al quarto piano del padiglione H - presso l’UOC di Endocrinologia diretta dal professor Salvatore Cannavò - lo sportello è operativo in presenza il lunedì e giovedì dalle 8 alle 12
Nota anche come algodistrofia, la CRPS è una condizione rara e debilitante di dolore cronico post-traumatico, che ha un impatto significativo sul benessere della persona
Alcune evidenze indicano come, nel caso di pazienti ospiti di strutture, tra cui bambini sottoposti a cure oncologiche e palliative, l’applicazione di protocolli di intervento con il cane possano risultare efficaci nel modulare le risposte emotive e fisiologiche associate allo stress e al dolore
La European CMT Federation dedica alla patologia un sito, ricco di informazioni, in occasione della campagna annuale di sensibilizzazione
È stata somministrata per la prima volta al mondo presso la Clinica Oculistica dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli una terapia genica sperimentale per una rara malattia ereditaria della retina, la sindrome di Usher di tipo 1B
Join Action Europea che collega le ERN ai sistemi sanitari nazionali per agevolare l’accesso dei pazienti ai percorsi di cura
C’è tempo fino al 15 ottobre per inviare proposte
Nel corso dell’incontro, organizzato dall'Azienda Ospedaliero Universitaria delle Marche (AOUM) in collaborazione con l'Università Politecnica delle Marche (UNIVPM), esperti del settore discuteranno nuove strategie nazionali e regionali per migliorare la qualità delle cure per le malattie rare
Per tutti, rari e non, le problematiche sono simili: liste d’attesa lunghe per le visite specialistiche, accesso spesso difficile alle cure, un rapporto medico-paziente da potenziare e talvolta migliorare
Il fine è raccogliere informazioni ed esperienze per mappare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria patologia cronica e/o rara
Una risorsa online che favorisce le best practices sulla gestione di tali patologie