Cinque associazioni si sono unite per parlare con una voce sola e orientare così le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone con malattie rare
Empowerment e engagement dei pazienti, questo il tema dell'incontro finale del progetto Closer, attraverso un prezioso dialogo e confronto fra Europa ed America Latina
Eurordis e Uniamo promuovono iniziative nazionali e internazionali sul tema della salute mentale e sul suo rapporto con le malattie rare
E' online la dashboard di EJPRD con tutti i progetti finanziati dal 2007, i Paesi, le istituzioni e le aree mediche coinvolte
Presentate in occasione dello scorso Rare Disease Day, sono otto le Raccomandazioni Nazionali per l’Assistenza Sanitaria per le Malattie Rare, le prime del governo australiano
L'UILDM ha promosso un’indagine sull’offerta di ambulatori specialistici dedicati alla salute riproduttiva di donne e uomini con malattie neuromuscolari
I risultati di questa cura sono stati presentati al Congresso europeo di Reumatologia pediatrica di Rotterdam e, a Padova, ai lavori del “Centro nazionale per lo sviluppo della terapia genica” previsto dal PNRR.
Una survey per individuare i bisogni insoddisfatti e le lacune legate alla transizione dell’assistenza dall’età pediatrica a quella adulta per la comunità delle persone con malattie congiuntive rare
Lo spettacolo è in programma domenica 28 gennaio 2024, dalle ore 19.30, negli spazi dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, col patrocinio di AISLA
Un professionista dedicato ai pazienti metabolici rari e alle loro famiglie durante il percorso di cura e di vita, figura unica di riferimento per loro e per gli operatori sanitari e sociali
Sarà concessa l’erogazione gratuita di farmaci di fascia C e dei dispositivi medici dichiarati indispensabili ed in assenza di valida alternativa terapeutica
Un vero e proprio labirinto e non una strada dritta. È questa l’immagine che più nettamente rende l’idea della condizione in cui vivono i pazienti che hanno una patologia cronica o rara e, con loro, familiari e caregiver
La Risoluzione è stata presentata da Qatar, Brasile e Spagna nel corso della 76° sessione dell’Assemblea Generale, e promossa da Rare Disease International (RDI) in collaborazione con Eurordis-Rare Disease Europa
Le famiglie chiedono servizi ‘umanizzati’ prima ancora di contributi economici. I risultati della prima indagine che scatta la fotografia del rapporto tra disabilità, povertà e isolamento sociale
“Un Filo per la Vita Onlus” – A.N.A.D. IICB ha organizzato per il 25 novembre un Convegno per enfatizzare l'importanza della collaborazione tra specialisti gastroenterologi e chirurghi
“Buongiorno sono Niccolò Scelfo, ho 41 anni e sono affetto da colangite sclerosante primitiva”. Così comincia il suo racconto Niccolò, costretto dalla malattia a reinventare la propria vita.
Mancano i letti nelle terapie intensive pediatriche d’Italia. E ne mancano parecchi: la carenza è del 44,4% in base alle indicazioni scientifiche sui fabbisogni di assistenza
Questo nuovo documento che risponde a standard molto più elevati per quanto riguarda la metodologia adottata per formulare le raccomandazioni che rappresenta una garanzia assoluta rispetto al valore scientifico delle indicazioni che vi sono contenute
La riabilitazione robotica è sicuramente in grado di offrire ai pazienti nuovi e più sofisticati strumenti, ma questi strumenti rispecchiano davvero le loro esigenze?
La struttura di 6.000 mq, dedicata alla cura non farmacologica, rappresenta il futuro delle Residenze Sanitarie Assistenziali