Il Ministero della Salute organizza, in collaborazione con il Programma Mattone Internazionale Salute, la DG Sante della Commissione Europea e la European Health and Digital Executive Agency, un web Infoday dedicato alla presentazione delle Joint Action il prossimo 18 luglio
Riportiamo le FAQ pubblicate sul sito dell’ISS sul monkeypox.
Iniziati i lavori del progetto di Fondazione Telethon con Regione Lombardia, ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Pubblicata in Gazzetta Ufficiale la determina AIFA che approva il rimborso della monoterapia di prima linea per il trattamento di pazienti adulti affetti da policitemia vera senza splenomegalia sintomatica
L’evento di UNIAMO torna in presenza con una giornata ricca di appuntamenti rivolti a player privati, Associazioni, Istituzioni, professionisti del settore sanitario e cittadini
E' stato autorizzato in Italia l’impiego dell’associazione di due anticorpi monoclonali per la prevenzione dell'infezione COVID-19 nei pazienti immunocompromessi
Iniziativa finalizzata a promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale e sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative
A stabilirlo una delibera dalla Giunta regionale (DGR n. 249 del 13/05/2022) che definisce la nuova distribuzione sul territorio regionale dei centri specializzati nel trattamento di questo gruppo di malattie rare individuate a livello nazionale
Ora disponibile sul sito dell'Istituto Superiore di Sanità
Il 21, 25, 28 Maggio 2022 i pazienti - senza appuntamento - potranno confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA in tutta Italia dalle ore 09:00 alle ore 12:00
Per offrire un percorso di alta formazione sul vasto mondo delle malattie rare, vari atenei italiani offrono master specifici.
Musei, biblioteche e poli culturali diventano sale d’attesa e di visita dei medici di medicina generale, accogliendo i pazienti e coinvolgendoli in un’esperienza del tutto nuova
Senza nome e senza anche un numero preciso di pazienti. Sono le patologie che ancora non è possibile diagnosticare e di cui si è svolta da poco la Giornata mondiale
Oltre 117 milioni di euro. Questa la spesa nel 2021 del nostro SSN per le immunoglobuline. Lontano l'obiettivo dell'autosufficienza
Una patologia, sconosciuta fino ad oggi, è stata individuata al termine di uno studio internazionale coordinato dalla Fondazione IRCSS Casa Sollievo della Sofferenza. L'intervista a Marco Castori, co-autore dell'indagine
Un diario digitale dove annotare gli episodi febbrili, le terapie assunte, gli esami da fare e così via. Con la possibilità di condividere tutto, in tempo reale, col proprio medico
Sono disponibili le LG per la diagnosi e il trattamento delle atassie pediatriche. Le stesse LG sono state elaborate sotto forma di pdf interattivo e di opuscolo divulgativo
Il termine per la presentazione delle domande di partecipazione è il 2 maggio
Dalle stime ISS sono 10.554 i pazienti colpiti da Malattie emorragiche congenite. I Centri Emofilia presenti in Italia sono 54 e costituiscono una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti
L’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann invita tutti a celebrare la Giornata condividendo foto dei propri bimbi vestiti di giallo attraverso la Pagina Facebook