L’avviso, aperto per tutto il 2026, promuove il coinvolgimento diretto delle associazioni nella progettazione dei PDTA, per migliorare la presa in carico multidisciplinare e la qualità dei percorsi assistenziali
Scopo della consultazione è raccogliere commenti da professionisti, società scientifiche, associazioni, cittadini per migliorare la qualità del documento che verrà poi pubblicato. C'è tempo fino al 18 maggio
Un nuovo pastorizzatore brevettato dal CNR e dall’Università di Torino migliora la qualità e la disponibilità del latte umano donato. La sfida è ora estenderne l’utilizzo a tutti i neonati fragili e prematuri
L’iniziativa, rivolta a pazienti, famiglie, clinici e decisori, integra esperienza vissuta e contenuti scientifici
Il bambino è attualmente sotto controllo clinico-metabolico e non presenta problemi immediati e segue il follow-up presso l'unità operativa complessa di Neonatologia dell'ospedale, dove viene monitorato per garantire un attento controllo clinico-metabolico nelle fasi di crescita
La survey è fondamentale per raccogliere sperienze e valutazioni sul funzionamento reale dell’assistenza protesica prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare attenzione al Nomenclatore nazionale
In occasione del 2 aprile, Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, si rinnova l'impegno nazionale verso un modello di intervento sempre più integrato e personalizato
La cosa più importante per lei è aver realizzato qualche tempo fa il suo desiderio più grande, ballare su un palco, a Padova al teatro Verdi
Ogni storia descrive un aspetto diverso legato alle malattie rare, che va dalla difficoltà nella diagnosi alla complessità assistenziale
La piattaforma è stata presentata il 28 febbraio 2026, presso il Salone del Commendatore di Borgo Santo Spirito, durante un evento dedicato alla collaborazione tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti
La patologia da cui è affetta la donna, 40 anni, è una malattia genetica estremamente rara - circa un caso su un milione - che provoca livelli molto elevati di colesterolo nel sangue e comporta un altissimo rischio di eventi cardiovascolari precoci
La XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker ha riunito oltre 700 partecipanti e ha tracciato le molteplici direzioni lungo cui evolve oggi la comunità dei pazienti
La donna, 52 anni, è risultata affetta da una forma ereditaria di amiloidosi da transtiretina, una malattia genetica rara caratterizzata dal deposito patologico di proteine amiloidi in diversi organi e tessuti, con conseguente progressivo malfunzionamento
Il progetto “Pronti a Salpare” dell’Istituto Ortopedico Rizzoli ha coinvolto ragazzi tra i 12 e i 18 anni con malattie rare scheletriche, come esostosi multiple e osteogenesi imperfetta. I dati raccolti mostrano che un’esperienza in mare migliora significativamente le capacità motorie e il benessere psicologico
Le domande di partecipazione devono essere inviate entro il 1° settembre 2026. La cerimonia di premiazione sabato 19 settembre 2026
Basata su una Rete di Centri di Reumatologia regionali, Fibronet punta a una gestione strutturata della patologia
L’accordo si inserisce nella rete regionale per le malattie rare, in linea con il decreto assessoriale che individua il Policlinico come centro di riferimento regionale (Hub) per queste patologie ad alta complessità
Famiglie e caregiver sono chiamate a partecipare alla survey promossa da ANFFAS sulla continuità delle terapie riabilitative per i minori con disabilità nel passaggio verso l’adolescenza
Prende avvio in 4 città siciliane un ciclo di mini-corsi formativi dedicati ai pediatri di libera scelta, per rafforzare il loro ruolo nella presa in carico precoce dei bambini con patologie complesse
I cosiddetti passaporti dei pazienti permettono la condivisione di informazioni cliniche essenziali riducendo il carico informativo su pazienti e caregiver