Il 9 ottobre, a partire dalle 17.00, l’Italia si illumina di verde come segno di speranza e solidarietà alle famiglie di bambini che vivono le sindromi PANS/PANDAS. Tante le iniziative delle associazioni che si battono per i diritti dei pazienti
Si celebra l'11 ottobre 2025 il 20° World Hospice and Palliative care Day per sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative e per rimarcare l'obiettivo di un accesso universale
Partecipa al questionario di Jardin
Il manuale affronta tutte le diverse fasi: dalla prima visita, per la quale va stimolato un immaginario positivo già dalla sala d’attesa che preveda il controllo del tono della voce e tecniche di distrazione, fino all’anestesia, all’impianto di protesi e impianti e alla traumatologia dentale
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) annuncia la Settimana nazionale di sensibilizzazione sulla donazione di midollo, “Match it now!”, dal 20 al 28 settembre con, in programma, centinaia di eventi. Pubblichiamo il comunicato stampa del CNT nella consapevolezza che, spesso, sono proprio molte malattie rare a causare la necessità di un trapianto
Si è conclusa con successo la sperimentazione del progetto pilota “Smart Ambulance”, un'innovativa applicazione e-Health
Il messaggio, al centro della campagna mondiale che culmina il 20 settembre, Giornata di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, è che se il bambino cresce regolarmente questo è segno di buona salute
Al via la campagna di AFaDOC in vista del Children’s Growth Awareness Day del 20 settembre
Il nuovo progetto della FNOPI si chiama infermieristory.it ed è un viaggio nella storia della professione che celebra i suoi primi 100 anni
Lo scopo: migliorare i servizi di cure palliative in Italia con il contributo della società civile
Giovanissima e con la spensieratezza derivante dall’aver conseguito la Maturità, Matilde in piena estate lo scorso anno è passata in soli 20 giorni, come lei stessa racconta, “dalla vacanza all’ospedale”
Un nuovo spazio altamente specializzato dedicato alla presa in carico di bambini e adolescenti affetti da forme rare di diabete non autoimmune, come il leprecaunismo, la Sindrome di Wolfram e altre patologie genetiche o sindromiche
Tra le novità più rilevanti vi è la pubblicazione del "Care Pathway Toolkit", che propone un modello di riferimento per l’elaborazione dei “percorsi di cura”, strumenti volti a migliorare il coordinamento e la qualità della presa in carico lungo l’intero continuum assistenziale
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario
L’associazione Cistinosi Italia Odv, di cui Elisa fa parte, raccoglie fondi per la ricerca e per sostenere le famiglie. Uno dei problemi più gravi che le famiglie segnalano di dover affrontare è la transizione dall’età pediatrica all’età adulta: quando i ragazzi compiono 18 anni, spesso non trovano più strutture in grado di seguirli adeguatamente
Dal 2015 Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, grazie alla collaborazione con le Istituzioni, raccoglie e analizza i dati disponibili per dare vita a un documento che offre una visione globale, partendo dal punto di vista della persona con malattia rara
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario (HAE)
Si celebra il 30 giugno la Giornata mondiale dell’Artrogriposi multipla congenita, termine usato per indicare un gruppo di malattie accomunate da contratture congenite degli arti
Testo raccolto con i contributi dell'Associazione 'Le Ali di Camilla' e del Policlinico di Modena
Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS – ha ricevuto il Premio “Eccellenze in Sanità 2025”, nella sezione “Roma Salute”, categoria “Volontariato in Sanità"