Un documento realizzato grazie al contributo di numerosi specialisti impegnati da anni nella presa in carico delle persone con questa patologia, coordinati da Elena Pegoraro del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova
Il Variant prIoritizatioN bY survival anaLysis è stato sviluppato da un team di ricercatori del Consiglio nazionale delle ricerche (Cnr-Ibiom) di Bari, dell’Università "Aldo Moro" di Bari e dell’Università Statale di Milano
Si chiama "Emocromo a domicilio", il progetto che consente alle persone con trombocitopenia immune di continuare ad eseguire i loro controlli e ad essere monitorate a distanza, senza doversi recare in ospedale
E' stato annunciato in occasione delle celebrazioni della Giornata delle malattie rare
Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell’ISS, nominata Presidente dell’Advisory Body del Programma della Commissione Europea per le linee guida delle Reti di Riferimento Europeo, spiega ruolo e funzioni delle ERN
Come segno di solidarietà e vicinanza ai pazienti rari e loro famiglie. Luci colorate per attirare l’attenzione della società tutta e per ricordare che c’è bisogno di tutele sanitarie e sociali perché la malattia tocca tutte le tinte della vita
L'organizzazione ha lo scopo di mettere in rete le famiglie italiane interessate da questa rarissima patologia che, ad oggi, sembra riguardare un centinaio di giovani nel mondo e solo tre in Italia
Il testo è stato condiviso con la comunità scientifica italiana dei neonatologi, pediatri, ginecologi e ostetriche e anestesisti (SIN, SIMP, SIP, ACP, SIGO, AOGOI, AGUI, SIAARTI e FNOPO) che ha aderito all’iniziativa
Guida prodotta dall'Associazione GLIC, che riunisce una trentina di Centri Ausili Tecnologici italiani sparsi in tredici diverse Regioni
Queste le parole del Ministro della salute nella lettera inviata alla Federazione UNIAMO, in occasione dell’evento istituzionale, “Malattie rare: uniamo le forze”, organizzato insieme al Ministero della salute e al Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS
Una rete nazionale, lo sviluppo di nuove piattaforme e l’uso di una web community per condividere con tutti gli specialisti coinvolti i percorsi per l’individuazione precoce dei disturbi dello spettro autistico e intervenire tempestivamente
Uniamo le forze perché nessuno sia lasciato indietro né dalla ricerca né dalle tutele sanitarie e sociali
L'acronimo sta per Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, nuova organizzazione, presieduta da Nicola Antonelli
L'iniziativa è promossa dall'Opi di Carbonia Iglesias, che ha scelto per l'allestimento l’ex spazio museale archeologico nel Comune di Villamassargia, Casa Fenu
L'iniziativa è promossa dall'Associazione Gruppo Famiglie Dravet (GFD). Le candidature devono pervenire entro il 1 marzo 2021.
Il servizio, gestito dall'Associazione A.Ma.Re, si trova all'interno del Policlinico S.S. Annunziata
Al via la campagna di sensibilizzazione sull'ipofosfatemia legata all'X, una forma rara di rachitismo ereditario con insorgenza in età pediatrica
Iniziativa promossa da Banco Farmaceutico, che donerà i farmaci raccolti ad oltre 1.800 realtà assistenziali che si prendono cura delle persone indigenti, offrendo loro, gratuitamente, cure e medicinali
Il testo, elaborato con Aifa, Iss e Agenas e il parere di Css e Cnb, ha lo scopo di individuare il criterio per stabilire l'ordine di priorità è quello del maggior rischio di letalità correlato al Covid-19
L’Azienda Universitaria Policlinico Umberto I di Roma sta conducendo uno studio su come viene percepito e comunicato il dolore dalle persone con Sindromi di Ehlers-Danlos