Obiettivo è finanziare progetti di ricerca che abbiano una ricaduta traslazionale e un impatto concreto sul paziente affetto dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth nel breve e/o medio periodo
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità del farmaco ravulizumab per il trattamento della SEUa
Aiutare le persone con sindrome di Williams a gestire gli stati d’ansia con un'app sviluppata da un gruppo di ricercatori francesi
Via libera dalla Conferenza Stato-Regioni al Decreto che aggiorna le tariffe delle prestazioni di specialistica ambulatoriale e di assistenza protesica
Aumentano conoscenze e consapevolezza sui bisogni dei malati rari e senza diagnosi, ma le risorse sono spesso insufficienti. Lo dimostra uno studio condotto nell'ambito di Udni
Giunge dall’Università “G. D’Annunzio” di Chieti-Pescara la proposta di un progetto per l’utilizzo del fondo finalizzato alle malattie rare della retina
La presa in carico olistica è un modello di cura che considera tutti i bisogni e le esigenze, sia “sanitarie che sociali”, che il malato raro deve affrontare insieme alla sua famiglia
Previsto per la giornata odierna l'incontro di approfondimento il Dott. Fabrizio Farnetani, consigliere di UNIAMO – FIMR e Vice Presidente di Mitocon OdV
A partire da oggi 3 aprile 2023, sarà attiva la consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche per le componenti prioritarie del progetto di vita della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento degli adulti con disturbo dello spettro autistico
Sono pronte le prime "indicazioni" per la diagnosi, la presa in carico, la cura e il supporto ai pazienti con patologie accomunate dalla mutazione del gene PIK3CA
Sette sedi sul territorio nazionale, quasi 18.000 famiglie prese in carico, un polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno. NeMO festeggia i suoi primi 15 anni
Si è insediato lo scorso 24 gennaio il CoNaMr previsto dal Testo Unico sulle Malattie Rare
È un bambino di cinque anni il primo paziente in Italia ad essere stato sottoposto, all’ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo, a un trapianto di polmone da donatore vivente. Il donatore è il padre del piccolo
Un webinar per avviare una discussione su come gli approcci basati sulla One Health possano essere d'aiuto nelle malattie rare
Pubblichiamo le FAQ, già online sul sito dell’ISS, sui virus respiratori che attualmente circolano nel nostro paese
L'iniziativa ha l’endorsement di oltre 20 Stati membri, inclusa l'Italia
La survey, la prima in Italia sulla patologia, ha coinvolto 36 familiari di persone con CDKL5 su un totale di circa 150 famiglie
Un progetto nato per supportare pazienti in attesa di trapianto
La Federazione promuove un programma di supporto specifico per le persone che si devono allontanare dalla propria città o Regione per ricevere queste cure
Le famiglie al centro del Congresso Nazionale. Sarà presentato anche il Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi avviato nel 2019 in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità