Basata su una Rete di Centri di Reumatologia regionali, Fibronet punta a una gestione strutturata della patologia
L’accordo si inserisce nella rete regionale per le malattie rare, in linea con il decreto assessoriale che individua il Policlinico come centro di riferimento regionale (Hub) per queste patologie ad alta complessità
Famiglie e caregiver sono chiamate a partecipare alla survey promossa da ANFFAS sulla continuità delle terapie riabilitative per i minori con disabilità nel passaggio verso l’adolescenza
Prende avvio in 4 città siciliane un ciclo di mini-corsi formativi dedicati ai pediatri di libera scelta, per rafforzare il loro ruolo nella presa in carico precoce dei bambini con patologie complesse
I cosiddetti passaporti dei pazienti permettono la condivisione di informazioni cliniche essenziali riducendo il carico informativo su pazienti e caregiver
L’evento, organizzato nell’ambito delle attività di comunicazione della Joint Action Jardin, ha offerto un momento di confronto diretto sulle esigenze delle persone con malattia rara e sul ruolo delle Reti di Riferimento Europee (Ern)
L’Ospedale Bambino Gesù apre, per l’occasione, le porte della sua Terapia Intensiva Neonatale a sorelle/fratelli e nonne/nonni dei piccoli ricoverati. Il Burlo Garofolo lancia la campagna #siamotuttinatiprematuri
E’ quanto emerge da uno studio internazionale coordinato dall’IRCCS MultiMedica di Milano e dall’Università di Bristol, pubblicato sulla rivista Signal Transduction and Targeted Therapy
I genitori di Brando hanno deciso di investire nella ricerca creando una propria associazione e coinvolgendo altre famiglie anche a livello internazionale
Tutti gli aggiornamenti e le risorse di Jardin sono disponibili sul sito ufficiale
Il filmato spiega molto bene, con una serie di “pillole”, i comportamenti scorretti e le buone pratiche da adottare nell'accoglienza e nell'accompagnamento in ospedale di una persona con disabilità visiva
A partire dalle 10 sarà possibile visitare gli spazi dell’Istituto, incontrare i professionisti e conoscere da vicino i percorsi di diagnosi, cura e presa in carico dedicati a chi ha una malattia scheletrica rara
Il 9 ottobre, a partire dalle 17.00, l’Italia si illumina di verde come segno di speranza e solidarietà alle famiglie di bambini che vivono le sindromi PANS/PANDAS. Tante le iniziative delle associazioni che si battono per i diritti dei pazienti
Si celebra l'11 ottobre 2025 il 20° World Hospice and Palliative care Day per sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative e per rimarcare l'obiettivo di un accesso universale
Partecipa al questionario di Jardin
Il manuale affronta tutte le diverse fasi: dalla prima visita, per la quale va stimolato un immaginario positivo già dalla sala d’attesa che preveda il controllo del tono della voce e tecniche di distrazione, fino all’anestesia, all’impianto di protesi e impianti e alla traumatologia dentale
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) annuncia la Settimana nazionale di sensibilizzazione sulla donazione di midollo, “Match it now!”, dal 20 al 28 settembre con, in programma, centinaia di eventi. Pubblichiamo il comunicato stampa del CNT nella consapevolezza che, spesso, sono proprio molte malattie rare a causare la necessità di un trapianto
Si è conclusa con successo la sperimentazione del progetto pilota “Smart Ambulance”, un'innovativa applicazione e-Health
Il messaggio, al centro della campagna mondiale che culmina il 20 settembre, Giornata di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, è che se il bambino cresce regolarmente questo è segno di buona salute
Al via la campagna di AFaDOC in vista del Children’s Growth Awareness Day del 20 settembre