Attivato il Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sull’Emoglobinuria Parossistica Notturna: servirà a conoscere meglio la malattia e l'utilità dei diversi approcci terapeutici, nell'intento prioritario di migliorare la qualità di vita dei pazienti
Iniziativa promossa dall'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli
Attivato il quinto Registro di Patologia Rara dedicato alla Sindrome di Prader-Willi, nell'ambito del progetto RegistraRare, la piattaforma web dell'ISS che ospita i Registri di patologia specifica.
E’ in questi giorni in discussione in Parlamento il Testo Unico di legge sulle malattie rare. Un appello all'approvazione in tempi brevi
Iniziativa promossa da ISS e Uniamo
Un’indagine epidemiologica per valutare l’impatto dell’infezione da Sars-CoV-2 condotta dall’Istituto di genetica e biofisica del Cnr in collaborazione con I.P.ASS.I. Onlus.
Il registro è realizzato dall’AISLA- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari
A cura del Gruppo di lavoro ISS Malattie Rare COVID-19