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Registro Nazionale degli Assuntori dell’Ormone della Crescita, pubblicato il rapporto annuale

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Sono oltre 10 mila le persone in terapia con l’ormone della crescita (rGH -recombinant Growth Hormone) e più di 46 mila le visite specialistiche effettuate al 31 dicembre 2022. I dati, che emergono dalle segnalazioni pervenute al Registro Nazionale degli Assuntori dell’Ormone della Crescita (RNAOC), attivo presso l’Istituto Superiore di Sanità (ISS), sono illustrati nel rapporto annuale delle attività del RNAOC pubblicato come volume della serie Rapporti ISTISAN. Tale Rapporto, oltre a contenere le elaborazioni dei dati relativi alle segnalazioni di terapia, contiene un contributo su stime di prevalenza e incidenza della terapia con somatropina e i contributi annuali delle Commissioni Regionali per il GH.

Le segnalazioni - giunte attraverso l’apposita piattaforma web – sono, precisamente, pari a 10.266 soggetti e 46.819 visite, inseriti i primi e confermate le seconde dai centri clinici delle Regioni aderenti (17 Regioni e 2 province autonome). Il database del Registro raccoglie, separatamente, anche i dati delle Regioni non afferenti alla piattaforma.

L’AIFA regolamenta la rimborsabilità della terapia a base di ormone della crescita definendo nella Nota 39 le indicazioni per cui tale trattamento è a carico del Servizio Sanitario Nazionale. La prima Nota AIFA 39 è stata pubblicata nel 2004 e aggiornata più volte negli anni successivi. Nel 2021 è stata inclusa la rimborsabilità del trattamento con somatropina nella sindrome di Noonan tra le diagnosi dell’età evolutiva e nel 2023 tra i farmaci rimborsabili è stato incluso il somatrogon, l’analogo a lunga durata d’azione con le limitazioni previste dalle indicazioni per cui è autorizzato. La Nota AIFA 39 ha anche incaricato l’ISS, mediante il RNAOC, della sorveglianza epidemiologica nazionale su tale terapia. Nel 2017 il RNAOC è stato inserito tra i sistemi di sorveglianza identificati dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri (DPCM del 3 marzo 2017). 

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  • Data di pubblicazione 7 febbraio 2024
  • Ultimo aggiornamento 7 febbraio 2024