NEWS

Le famiglie saranno al centro del XVII° Congresso Nazionale della Federazione Italiana Sindrome di Prader-Willi “Trasferire le conoscenze per una vita migliore”, in programma i prossimi 26/27 novembre 2022 all’Hotel Bristol Palace di Genova. Obiettivi principali dell’evento sono infatti informare le famiglie delle novità scientifiche più salienti e delle recenti disposizioni socio- sanitarie, e favorire l’incontro tra famiglie provenienti dalle diverse Regioni d’Italia.

In particolare saranno presentati le novità sui farmaci e i risultati di due iniziative: il Progetto “Diagnosi precoce” attraverso Congressi macro-regionali mirati ad abbattere i tempi dei ritardi della diagnosi della sindrome di Prader-Willi, con il coinvolgimento dei neonatologi, pediatri, genetisti e altre figure sanitarie; il progetto e lo stato dell’arte del Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi avviato nel 2019 in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Il Registro verrà illustrato da Marco Salvatore, primo ricercatore del Centro nazionale Malattie Rare dell’ISS.