Rare Diseases International è l'alleanza globale delle persone con malattie rare di tutte le nazionalità e di tutte le malattie rare. Conta più di 100 organizzazioni associate provenienti da 48 Paesi
L’intesa prevede progetti di collaborazione per potenziare le competenze dei professionisti sanitari nel settore delle malattie rare
Per dare un contributo anche alla conoscenza e alla ricerca su questo tema la famiglia Mariuzzo ha fondato l’Associazione AFIFF, Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale - Malattie da prioni
Quest’anno, la presentazione di MonitoRare coincide anche con l’anniversario dei 25 anni della Fondazione di UNIAMO
Presentato il primo Rapporto dell’Osservatorio del RUNTS, promosso dal Ministero del Lavoro e da Unioncamere
Le due associazioni hanno firmato un accordo per convogliare le proprie energie verso la realizzazione di obiettivi comuni, con un focus particolare per chi vive, a vario titolo, le malattie rare
Cinque associazioni si sono unite per parlare con una voce sola e orientare così le politiche sociosanitarie sui bisogni delle persone con malattie rare
È stata emessa oggi dal MEF la moneta dedicata all’anniversario di UNIAMO e alla Giornata delle Malattie Rare. Sarà presentata ufficialmente il 29 febbraio
Si celebra il 15 febbraio l’International Angelman Day. Nella serata tra il 15 e il 16 febbraio, alcuni monumenti si illumineranno di blu in segno di speranza e consapevolezza
Si è da poco insediata la nuova Commissione Medico Scientifica di AISLA, in carica per i prossimi tre anni
Il 22 novembre molti edifici e monumenti in Italia e in Europa si illuminano di rosso per rispondere all’appello di AIdel22 e diffondere conoscenza su una delle malattie rare più diffuse
L'accordo, stipulato la prima volta il 19 ottobre 2020 per una durata triennale, a poca distanza dai momenti peggiori della pandemia, ha permesso di rafforzare una collaborazione esistente da tempo ma non codificata
La giornata sarà dedicata all’aggiornamento scientifico sulla sindrome, alle iniziative nazionali ed europee, oltre che al confronto fra esperti e famiglie
Sono stati stanziati oltre 22,6 milioni di euro per sostenere gli enti del Terzo Settore, 2,6 milioni in più rispetto al 2022
Prevenzione, diagnosi precoce, ricerca. Sono queste le parole chiave della Giornata Nazionale del Ciclamino
L’organizzazione è dunque portatrice di un nuovo modello di distribuzione che copre farmaci di difficile collocazione nel mercato da parte delle maggiori aziende di produzione.
Al via la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Dal 18 al 24 settembre
La Federazione Italiana Malattie Rare lancia l’UNIAMO Academy, un percorso di formazione fatto dai pazienti per i pazienti e i caregiver.
Ogni relazione e ogni attività che ne consegue partono sempre dall’ascolto. Ne è convinta Mitocon
EURORDIS lancia ora l’appello alla ricerca di volontari che vogliano far parte del nuovo gruppo di giovani ambasciatori della Giornata delle Malattie Rare