“Francesco - racconta papà Marco - ha vissuto quasi sempre immobilizzato, non poteva parlare né muoversi, ma comunicava con lo sguardo, con una forza e una dolcezza che non dimenticherò mai”
L'Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare (NU.RA.), promosso da Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, in collaborazione con Apertamente, ha avviato un'indagine dedicata ai clinici, che prevede la compilazione di un questionario
Sport, solidarietà e sensibilizzazione si uniscono nella prima edizione della "Run4Hun", in programma sabato 7 giugno a Roma, a Villa Borghese
Strambi, 45 anni e appassionato di sport, sarà infatti protagonista il 13 giugno di un viaggio in bici dalla Versilia a Venezia: 410 dieci chilometri quasi tutti d’un fiato, senza soste lunghe, con lo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione italiana xeroderma pigmentoso
Dal 17 al 20 maggio 2025 tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici, piazze e luoghi simbolo, unendosi idealmente a centinaia di città in tutto il mondo
La IICB, per definizione "benigna" perché non tumorale, è una patologia caratterizzata da una persistente e grave riduzione della funzionalità intestinale. Chi ne è colpito non è in grado di assorbire i nutrienti necessari alla sopravvivenza e ha quindi bisogno di essere nutrito artificialmente, spesso in modo continuativo e per tutta la vita
La Federazione invita le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver a raccontare - con un solo scatto - la propria personale idea di felicità ( tema di questa edizione). Le foto selezionate saranno pubblicate all’interno del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, per ricordare che dietro ogni dato ci sono storie vere, desideri, passioni e vite da raccontare
C’è tempo fino al 30 aprile per presentare la propria candidatura alla nona edizione del premio Alessandra Bisceglia, premio giornalistico in memoria della giornalista lucana Alessandra Bisceglia, scomparsa prematuramente nel 2008 per una grave e rarissima malformazione vascolare da cui era affetta sin dalla nascita
L'associazione si propone come obiettivo principale quello di connettere le consulte già attive a livello regionale, creando una rete forte e coesa che possa agire in modo sinergico per migliorare le politiche sanitarie e sociali relative alle malattie neuromuscolari
Una volta fatta la diagnosi, purtroppo, per la quasi totalità di queste patologie non esiste nessun rimedio efficace, nessuna cura che possa modificarne in maniera significativa il decorso
Enti e associazioni possono candidarsi fino al 30 aprile 2025
Eleonora, oggi referente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa per le Marche, si dedica alla sensibilizzazione sulla patologia e al supporto agli altri genitori, che tiene conto anche della grande variabilità che accompagna il manifestarsi della malattia
La ricerca sulla sua malattia è portata avanti da una microbiologa dell’Università Statale di Milano col supporto di Telethon e per darle impulso è nata da un’idea dei genitori l’Associazione “Gene-rare”
Una vita in fuga dalla luce e dal sole, che quando batte sulla pelle le provoca un dolore simile a quello delle ustioni causate da un ferro da stiro, “un dolore che va oltre l’immaginabile di una mente umana"
Sulla neve per ritrovare se stessi, in un percorso di consapevolezza, crescita e autonomia che non minimizza la disabilità ma la supporta concretamente
È un filo prezioso quello che unisce le persone sordocieche con il mondo esterno. Un filo che, da 60 anni, vede come protagonista la Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico
È la cura, in tutte le sue declinazioni, quella che sta dietro a una malattia così impattante. Ed è negli sguardi che si trova il modo di comunicare. Proprio gli sguardi, quelli delle bambine e ragazze con sindrome di Rett, sono protagonisti di un libro fotografico appena realizzato dall’associazione
L’evento ha visto la partecipazione, nella giornata di confronto con i Ministri dei 7 Paesi e altri alti rappresentanti di alcuni altri paesi del mondo, anche delle associazioni delle persone con disabilità, attinte da quelle partecipanti all’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità
Per tutti, rari e non, le problematiche sono simili: liste d’attesa lunghe per le visite specialistiche, accesso spesso difficile alle cure, un rapporto medico-paziente da potenziare e talvolta migliorare
Rare Diseases International è l'alleanza globale delle persone con malattie rare di tutte le nazionalità e di tutte le malattie rare. Conta più di 100 organizzazioni associate provenienti da 48 Paesi