Prevenzione, diagnosi precoce, ricerca. Sono queste le parole chiave della Giornata Nazionale del Ciclamino
L’organizzazione è dunque portatrice di un nuovo modello di distribuzione che copre farmaci di difficile collocazione nel mercato da parte delle maggiori aziende di produzione.
Al via la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Dal 18 al 24 settembre
La Federazione Italiana Malattie Rare lancia l’UNIAMO Academy, un percorso di formazione fatto dai pazienti per i pazienti e i caregiver.
Ogni relazione e ogni attività che ne consegue partono sempre dall’ascolto. Ne è convinta Mitocon
EURORDIS lancia ora l’appello alla ricerca di volontari che vogliano far parte del nuovo gruppo di giovani ambasciatori della Giornata delle Malattie Rare
Iniziativa di sensibilizzazione della cittadinanza in vista dell'apertura, per il prossimo anno, del primo sportello malattie rare nel comune di Chioggia - Sottomarina
Inaugurato il nuovo Centro nazionale di Osimo. Alla cerimonia presente il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Prima un semplice gruppo whatsapp, poi una bellissima pagina Facebook. Adesso, ha tutta la forza di un'associazione per tutelare le mamme con disabilità
Un approfondimento sul tema delle terapie per le patologie rare, con uno specifico focus sulle Terapie avanzate
Si apre mercoledì 1 febbraio l'edizione 2023 della Campagna di UNIAMO FIMR che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare. L'evento si terrà presso il Ministero della Salute, Roma ( Auditorium “Cosimo Piccinno)
Una “banca della voce”, dove le persone con SLA possano “salvare” la propria voce e chiunque possa donare la propria, per far crescere una libreria di voci da applicare ai sistemi di comunicazione artificiali.
Al via la campagna "My Voice" di AISLA
La Federazione promuove un programma di supporto specifico per le persone che si devono allontanare dalla propria città o Regione per ricevere queste cure
Pubblicato il bando della VII edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, c'è tempo fino al 30 aprile per candidarsi
Le famiglie al centro del Congresso Nazionale. Sarà presentato anche il Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi avviato nel 2019 in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità
In un’ottica di “to care not to cure”, l’iniziativa nasce dall’esigenza di ribaltare il paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare
La dieta può aiutare nella gestione delle malattie reumatologiche. Da qui il progetto e il ricettario disponibile anche su app
L'Associazione fa il punto sui suoi 20 anni in due eventi di inizio novembre
“Elevate Your Voice”: è il tema al centro della Giornata del 25 ottobre per poter raggiungere la piena autonomia e l’indipendenza in ogni aspetto della vita