Le associazioni di pazienti con malattia rara svolgono un ruolo sempre più importante non solo nel supporto a pazienti e caregiver, ma anche nella ricerca. Tuttavia, il loro coinvolgimento rimane spesso limitato e poco strutturato
Oggi ha 12 anni e i suoi sorrisi, mai scontati, danno la forza ai genitori per affrontare le situazioni più difficili
Il bando è aperto a cortometraggi e documentari della durata massima di 20 minuti, provenienti da tutto il mondo
Quando un volto noto racconta la propria diagnosi, una malattia rara smette, almeno per qualche giorno, di essere invisibile
Le LGMD rappresentano il quarto gruppo più comune di distrofie muscolari e ne sono state identificate oltre 30 forme
Anomalie cranio-facciali, ritardo della crescita e ipotonia muscolare, deficit cognitivo e possibili cardiopatie e problemi scheletrici: sono questi i sintomi principali della sindrome, una rara malattia genetica chiamata così anche perché i tratti del viso di chi è colpito ricordano il trucco del teatro tradizionale giapponese Kabuki
La nuova realtà entra a far parte della rete nazionale della Fondazione Lirh, affiancando le altre associazioni regionali già attive in Italia
La sua storia sfida ogni prognosi e aggiunge valore ad ogni giorno in più che la famiglia vive con lui
Da oggi sarà possibile presentare le candidature
La Sjögren's Foundation lancia una campagna internazionale che invita a condividere informazione e attività di advocacy
Martina Manuele e Andrea Cadili Rispi affronteranno insieme una delle traversate a nuoto più affascinanti del Mediterraneo con l'obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, promuovere l'inclusione e dimostrare che la disabilità non può e non deve limitare i sogni di una persona
Nel percorso diverse competenze specialistiche, tra cui Reumatologia, Pneumologia, Cardiologia, Radiologia e Nefrologia, per rispondere in modo coordinato alle molteplici manifestazioni della malattia
L'edizione 2026 ha rappresentato un traguardo importante per l'associazione, essendo stata realizzata grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, avvalendosi del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore
L'atleta paralimpica e avvocata ha ricordato come lo sport possa aiutare a superare le difficoltà e a costruire opportunità per tutti, ribadendo l'importanza di garantire il diritto alla pratica sportiva senza barriere
L'obiettivo di “La Nf minuto per minuto” è quello di raccontare la patologia in modo semplice, accessibile e vicino alle persone
Rappresentano oggi uno degli ambiti più avanzati e al tempo stesso più delicati della medicina contemporanea. Non si configurano come un intervento limitato alla fase terminale della vita, bensì come un approccio globale alla persona malata
L'evento è un punto di riferimento che riunisce associazioni pazienti, rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e i diversi stakeholder del mondo delle malattie rare
A Palazzo Chigi la giornata di apertura delle celebrazioni. Presente il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia
Evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS si pone l’obiettivo di rafforzare le attività già avviate in tema di supporto e sensibilizzazione