È stata emessa oggi dal MEF la moneta dedicata all’anniversario di UNIAMO e alla Giornata delle Malattie Rare. Sarà presentata ufficialmente il 29 febbraio
Si celebra il 15 febbraio l’International Angelman Day. Nella serata tra il 15 e il 16 febbraio, alcuni monumenti si illumineranno di blu in segno di speranza e consapevolezza
Si è da poco insediata la nuova Commissione Medico Scientifica di AISLA, in carica per i prossimi tre anni
Il 22 novembre molti edifici e monumenti in Italia e in Europa si illuminano di rosso per rispondere all’appello di AIdel22 e diffondere conoscenza su una delle malattie rare più diffuse
L'accordo, stipulato la prima volta il 19 ottobre 2020 per una durata triennale, a poca distanza dai momenti peggiori della pandemia, ha permesso di rafforzare una collaborazione esistente da tempo ma non codificata
La giornata sarà dedicata all’aggiornamento scientifico sulla sindrome, alle iniziative nazionali ed europee, oltre che al confronto fra esperti e famiglie
Sono stati stanziati oltre 22,6 milioni di euro per sostenere gli enti del Terzo Settore, 2,6 milioni in più rispetto al 2022
Prevenzione, diagnosi precoce, ricerca. Sono queste le parole chiave della Giornata Nazionale del Ciclamino
L’organizzazione è dunque portatrice di un nuovo modello di distribuzione che copre farmaci di difficile collocazione nel mercato da parte delle maggiori aziende di produzione.
Al via la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Dal 18 al 24 settembre
La Federazione Italiana Malattie Rare lancia l’UNIAMO Academy, un percorso di formazione fatto dai pazienti per i pazienti e i caregiver.
Ogni relazione e ogni attività che ne consegue partono sempre dall’ascolto. Ne è convinta Mitocon
EURORDIS lancia ora l’appello alla ricerca di volontari che vogliano far parte del nuovo gruppo di giovani ambasciatori della Giornata delle Malattie Rare
Iniziativa di sensibilizzazione della cittadinanza in vista dell'apertura, per il prossimo anno, del primo sportello malattie rare nel comune di Chioggia - Sottomarina
Inaugurato il nuovo Centro nazionale di Osimo. Alla cerimonia presente il Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Prima un semplice gruppo whatsapp, poi una bellissima pagina Facebook. Adesso, ha tutta la forza di un'associazione per tutelare le mamme con disabilità
Un approfondimento sul tema delle terapie per le patologie rare, con uno specifico focus sulle Terapie avanzate
Si apre mercoledì 1 febbraio l'edizione 2023 della Campagna di UNIAMO FIMR che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare. L'evento si terrà presso il Ministero della Salute, Roma ( Auditorium “Cosimo Piccinno)
Una “banca della voce”, dove le persone con SLA possano “salvare” la propria voce e chiunque possa donare la propria, per far crescere una libreria di voci da applicare ai sistemi di comunicazione artificiali.
Al via la campagna "My Voice" di AISLA