Martina Manuele e Andrea Cadili Rispi affronteranno insieme una delle traversate a nuoto più affascinanti del Mediterraneo con l'obiettivo di sensibilizzare il pubblico sulle malattie rare, promuovere l'inclusione e dimostrare che la disabilità non può e non deve limitare i sogni di una persona
Nel percorso diverse competenze specialistiche, tra cui Reumatologia, Pneumologia, Cardiologia, Radiologia e Nefrologia, per rispondere in modo coordinato alle molteplici manifestazioni della malattia
L'edizione 2026 ha rappresentato un traguardo importante per l'associazione, essendo stata realizzata grazie al finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, avvalendosi del Fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel Terzo Settore
L'atleta paralimpica e avvocata ha ricordato come lo sport possa aiutare a superare le difficoltà e a costruire opportunità per tutti, ribadendo l'importanza di garantire il diritto alla pratica sportiva senza barriere
L'obiettivo di “La Nf minuto per minuto” è quello di raccontare la patologia in modo semplice, accessibile e vicino alle persone
Rappresentano oggi uno degli ambiti più avanzati e al tempo stesso più delicati della medicina contemporanea. Non si configurano come un intervento limitato alla fase terminale della vita, bensì come un approccio globale alla persona malata
L'evento è un punto di riferimento che riunisce associazioni pazienti, rappresentanti istituzionali, comunità scientifica e i diversi stakeholder del mondo delle malattie rare
A Palazzo Chigi la giornata di apertura delle celebrazioni. Presente il Ministro per le disabilità Alessandra Locatelli
La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia
Evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS si pone l’obiettivo di rafforzare le attività già avviate in tema di supporto e sensibilizzazione
Più di un semplice arredo urbano, rappresenta un invito a fermarsi, osservare e interrogarsi
La campagna prevede corsi di formazione, 4 “open day” con 57 équipe ospedaliere e 52 istituti coinvolti, incontri pubblici, istituzionali, per mirare sempre più alla diagnosi precoce. Nelle Regioni italiane i monumenti si illuminano di color magenta
Si rinnova un'alleanza strategica che pone al centro la ricerca finalizzata, la formazione dei giovani ricercatori e il miglioramento continuo delle cure in ambito ematologico
“AIFA Ascolta” ha una natura esclusivamente conoscitiva e non decisionale: non rappresenta quindi una sede in cui vengono prese decisioni operative, ma un luogo di confronto utile a raccogliere bisogni, criticità e proposte dal mondo dei pazienti
L’avviso, aperto per tutto il 2026, promuove il coinvolgimento diretto delle associazioni nella progettazione dei PDTA, per migliorare la presa in carico multidisciplinare e la qualità dei percorsi assistenziali
L’intero percorso sarà tracciato tramite GPS, permettendo di seguire l’avventura in tempo reale. Inoltre, chi lo desidera potrà unirsi a lui per percorrere alcuni tratti, rendendo il progetto anche un’esperienza condivisa
Fondamentale nel suo percorso è stato il sostegno della famiglia e degli operatori del territorio della Lega del Filo d’Oro
La campagna mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sui temi delle terapie per malattie rare, promuovendo dibattiti tra stakeholder, comunità scientifica e società civile. L’intento è evidenziare le difficoltà quotidiane dei pazienti, spingendo per un accesso equo alle innovazioni
SWAN UK ha pubblicato tre brevi video animati per offrire informazioni pratiche e far sentire meno sole le famiglie che convivono con patologie senza diagnosi
Il progetto vuole garantire una crescita sia personale – quella dei volontari e delle volontarie – sia associativa, per rendere le comunità sempre più competenti e consapevoli