La nuova Fondazione raccoglie l’eredità dell’associazione famiglie LGS Italia Onlus, attiva dal 2015 nel sostegno ai pazienti e nella diffusione della conoscenza sulla malattia
Evoluzione dell’Associazione Famiglie LGS Italia ONLUS si pone l’obiettivo di rafforzare le attività già avviate in tema di supporto e sensibilizzazione
Più di un semplice arredo urbano, rappresenta un invito a fermarsi, osservare e interrogarsi
La campagna prevede corsi di formazione, 4 “open day” con 57 équipe ospedaliere e 52 istituti coinvolti, incontri pubblici, istituzionali, per mirare sempre più alla diagnosi precoce. Nelle Regioni italiane i monumenti si illuminano di color magenta
Si rinnova un'alleanza strategica che pone al centro la ricerca finalizzata, la formazione dei giovani ricercatori e il miglioramento continuo delle cure in ambito ematologico
“AIFA Ascolta” ha una natura esclusivamente conoscitiva e non decisionale: non rappresenta quindi una sede in cui vengono prese decisioni operative, ma un luogo di confronto utile a raccogliere bisogni, criticità e proposte dal mondo dei pazienti
L’avviso, aperto per tutto il 2026, promuove il coinvolgimento diretto delle associazioni nella progettazione dei PDTA, per migliorare la presa in carico multidisciplinare e la qualità dei percorsi assistenziali
L’intero percorso sarà tracciato tramite GPS, permettendo di seguire l’avventura in tempo reale. Inoltre, chi lo desidera potrà unirsi a lui per percorrere alcuni tratti, rendendo il progetto anche un’esperienza condivisa
Fondamentale nel suo percorso è stato il sostegno della famiglia e degli operatori del territorio della Lega del Filo d’Oro
La campagna mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sui temi delle terapie per malattie rare, promuovendo dibattiti tra stakeholder, comunità scientifica e società civile. L’intento è evidenziare le difficoltà quotidiane dei pazienti, spingendo per un accesso equo alle innovazioni
SWAN UK ha pubblicato tre brevi video animati per offrire informazioni pratiche e far sentire meno sole le famiglie che convivono con patologie senza diagnosi
Il progetto vuole garantire una crescita sia personale – quella dei volontari e delle volontarie – sia associativa, per rendere le comunità sempre più competenti e consapevoli
Nel mondo delle malattie rare il volontariato assume un significato ancora più profondo, perché è uno dei pilastri che sostiene pazienti e famiglie
Contest aperto a tutte le associazioni non profit, in palio: un sito web gratuito, professionale e funzionale
I genitori di Brando hanno deciso di investire nella ricerca creando una propria associazione e coinvolgendo altre famiglie anche a livello internazionale
Un viaggio tra storie vere, sfide quotidiane e scoperte personali: perché tutti, in modi diversi, abbiamo fragilità che possono diventare occasioni di crescita
Giunti in Italia con i loro genitori, i piccoli sono stati accolti a Bari, grazie all’impegno dell’associazione Famiglie Sma, punto di riferimento nazionale per le persone colpite da questa rara malattia neuromuscolare
Con il progetto ‘Take your time’ una mano tesa a chi assiste un proprio caro
Rivoli di amore puro si riversano nei versi di Martina Marotta per la sua mamma, Antonella, deceduta per le conseguenze di una rara malattia polmonare
L’intervento è stato possibile grazie alla convenzione tra il Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata e la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale