La campagna mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sui temi delle terapie per malattie rare, promuovendo dibattiti tra stakeholder, comunità scientifica e società civile. L’intento è evidenziare le difficoltà quotidiane dei pazienti, spingendo per un accesso equo alle innovazioni
SWAN UK ha pubblicato tre brevi video animati per offrire informazioni pratiche e far sentire meno sole le famiglie che convivono con patologie senza diagnosi
Il progetto vuole garantire una crescita sia personale – quella dei volontari e delle volontarie – sia associativa, per rendere le comunità sempre più competenti e consapevoli
Nel mondo delle malattie rare il volontariato assume un significato ancora più profondo, perché è uno dei pilastri che sostiene pazienti e famiglie
Contest aperto a tutte le associazioni non profit, in palio: un sito web gratuito, professionale e funzionale
I genitori di Brando hanno deciso di investire nella ricerca creando una propria associazione e coinvolgendo altre famiglie anche a livello internazionale
Un viaggio tra storie vere, sfide quotidiane e scoperte personali: perché tutti, in modi diversi, abbiamo fragilità che possono diventare occasioni di crescita
Giunti in Italia con i loro genitori, i piccoli sono stati accolti a Bari, grazie all’impegno dell’associazione Famiglie Sma, punto di riferimento nazionale per le persone colpite da questa rara malattia neuromuscolare
Con il progetto ‘Take your time’ una mano tesa a chi assiste un proprio caro
Rivoli di amore puro si riversano nei versi di Martina Marotta per la sua mamma, Antonella, deceduta per le conseguenze di una rara malattia polmonare
L’intervento è stato possibile grazie alla convenzione tra il Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata e la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale
Punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, l'Associazione ha presentato presso l’Università degli Studi di Milano il suo Bilancio Sociale 2024, un documento che racconta non solo i risultati raggiunti nell’anno appena trascorso, ma anche le sfide e gli obiettivi per gli anni a venire
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV
C’è tempo fino al 31 agosto
Il libro, con note del Centro Marfan di Milano, ha in più lo scopo di fare da guida pratica per affrontare la malattia, accompagnando idealmente per mano altre famiglie nel percorso di diagnosi ma anche di riconoscimento dei diritti socio-sanitari
L’obiettivo primario è creare un collegamento stabile e funzionale tra tutte le associazioni, favorendo un efficace scambio di informazioni, la condivisione di esperienze e la promozione di iniziative comuni a tutela dei pazienti e delle loro famiglie
Nasce la Rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta” a partire dalla comunione d’intenti di 24 Associazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, attive nel settore delle malattie rare
Giada ha mantenuto sempre il sorriso, anche nelle situazioni più difficili. Non vuole suscitare pietà, tristezza, in chi la vede con una carrozzina o un deambulatore, ma veicolare il concetto che seppur con tempi e modi diversi le è possibile fare quello che fanno tutti
Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS – ha ricevuto il Premio “Eccellenze in Sanità 2025”, nella sezione “Roma Salute”, categoria “Volontariato in Sanità"
“Francesco - racconta papà Marco - ha vissuto quasi sempre immobilizzato, non poteva parlare né muoversi, ma comunicava con lo sguardo, con una forza e una dolcezza che non dimenticherò mai”