L’intervento è stato possibile grazie alla convenzione tra il Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata e la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale
Punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e con pluridisabilità psicosensoriale, l'Associazione ha presentato presso l’Università degli Studi di Milano il suo Bilancio Sociale 2024, un documento che racconta non solo i risultati raggiunti nell’anno appena trascorso, ma anche le sfide e gli obiettivi per gli anni a venire
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV
C’è tempo fino al 31 agosto
Il libro, con note del Centro Marfan di Milano, ha in più lo scopo di fare da guida pratica per affrontare la malattia, accompagnando idealmente per mano altre famiglie nel percorso di diagnosi ma anche di riconoscimento dei diritti socio-sanitari
L’obiettivo primario è creare un collegamento stabile e funzionale tra tutte le associazioni, favorendo un efficace scambio di informazioni, la condivisione di esperienze e la promozione di iniziative comuni a tutela dei pazienti e delle loro famiglie
Nasce la Rete “Associazioni di Malattie Rare Piemonte e valle d’Aosta” a partire dalla comunione d’intenti di 24 Associazioni, e diverse altre in fase di acquisizione, attive nel settore delle malattie rare
Giada ha mantenuto sempre il sorriso, anche nelle situazioni più difficili. Non vuole suscitare pietà, tristezza, in chi la vede con una carrozzina o un deambulatore, ma veicolare il concetto che seppur con tempi e modi diversi le è possibile fare quello che fanno tutti
Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS – ha ricevuto il Premio “Eccellenze in Sanità 2025”, nella sezione “Roma Salute”, categoria “Volontariato in Sanità"
“Francesco - racconta papà Marco - ha vissuto quasi sempre immobilizzato, non poteva parlare né muoversi, ma comunicava con lo sguardo, con una forza e una dolcezza che non dimenticherò mai”
L'Osservatorio permanente su Nutraceutici & Malattie Rare (NU.RA.), promosso da Uniamo, Federazione italiana delle malattie rare, in collaborazione con Apertamente, ha avviato un'indagine dedicata ai clinici, che prevede la compilazione di un questionario
Sport, solidarietà e sensibilizzazione si uniscono nella prima edizione della "Run4Hun", in programma sabato 7 giugno a Roma, a Villa Borghese
Strambi, 45 anni e appassionato di sport, sarà infatti protagonista il 13 giugno di un viaggio in bici dalla Versilia a Venezia: 410 dieci chilometri quasi tutti d’un fiato, senza soste lunghe, con lo scopo di raccogliere fondi per l’Associazione italiana xeroderma pigmentoso
Dal 17 al 20 maggio 2025 tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici, piazze e luoghi simbolo, unendosi idealmente a centinaia di città in tutto il mondo
La IICB, per definizione "benigna" perché non tumorale, è una patologia caratterizzata da una persistente e grave riduzione della funzionalità intestinale. Chi ne è colpito non è in grado di assorbire i nutrienti necessari alla sopravvivenza e ha quindi bisogno di essere nutrito artificialmente, spesso in modo continuativo e per tutta la vita
La Federazione invita le persone con malattia rara, i loro familiari e caregiver a raccontare - con un solo scatto - la propria personale idea di felicità ( tema di questa edizione). Le foto selezionate saranno pubblicate all’interno del Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, per ricordare che dietro ogni dato ci sono storie vere, desideri, passioni e vite da raccontare
C’è tempo fino al 30 aprile per presentare la propria candidatura alla nona edizione del premio Alessandra Bisceglia, premio giornalistico in memoria della giornalista lucana Alessandra Bisceglia, scomparsa prematuramente nel 2008 per una grave e rarissima malformazione vascolare da cui era affetta sin dalla nascita
L'associazione si propone come obiettivo principale quello di connettere le consulte già attive a livello regionale, creando una rete forte e coesa che possa agire in modo sinergico per migliorare le politiche sanitarie e sociali relative alle malattie neuromuscolari
Una volta fatta la diagnosi, purtroppo, per la quasi totalità di queste patologie non esiste nessun rimedio efficace, nessuna cura che possa modificarne in maniera significativa il decorso
Enti e associazioni possono candidarsi fino al 30 aprile 2025