Si apre mercoledì 1 febbraio l'edizione 2023 della Campagna di UNIAMO FIMR che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare. L'evento si terrà presso il Ministero della Salute, Roma ( Auditorium “Cosimo Piccinno)
Una “banca della voce”, dove le persone con SLA possano “salvare” la propria voce e chiunque possa donare la propria, per far crescere una libreria di voci da applicare ai sistemi di comunicazione artificiali.
Al via la campagna "My Voice" di AISLA
La Federazione promuove un programma di supporto specifico per le persone che si devono allontanare dalla propria città o Regione per ricevere queste cure
Pubblicato il bando della VII edizione del Premio giornalistico Alessandra Bisceglia per la comunicazione sociale, c'è tempo fino al 30 aprile per candidarsi
Le famiglie al centro del Congresso Nazionale. Sarà presentato anche il Registro Nazionale della Sindrome di Prader-Willi avviato nel 2019 in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità
In un’ottica di “to care not to cure”, l’iniziativa nasce dall’esigenza di ribaltare il paradigma in cui la fragilità diventi una ricchezza da rispettare e valorizzare
La dieta può aiutare nella gestione delle malattie reumatologiche. Da qui il progetto e il ricettario disponibile anche su app
L'Associazione fa il punto sui suoi 20 anni in due eventi di inizio novembre
“Elevate Your Voice”: è il tema al centro della Giornata del 25 ottobre per poter raggiungere la piena autonomia e l’indipendenza in ogni aspetto della vita
Un progetto dedicato alle Associazioni e Federazioni di pazienti promosso dall' Assessora Educazione, Welfare e Immigrazione Comune di Firenze
Dal Forum del Sistema Salute 2022 un messaggio al nuovo Governo per il rilancio del Servizio Sanitario, per una sanità più vicina e digitale. Prevista, inoltre, la seconda edizione del Rare Diseases Award
La survey è stata lanciata dall'’Associazione CDKL5 insieme verso la cura, con il supporto di UNIAMO
Queste le 3 parole chiave di EURORDIS che descrivono la breve guida destinata alle organizzazioni di pazienti con malattie rare su come ascoltare la comunità
Si è da poco costituita la “Rete delle malattie rare Umbria (Re.Ma.Re)”, che riunisce le associazioni che sostengono le oltre sei mila persone con malattia rara in Umbria
Appuntamento aTreviso dal 9 all’11 settembre
Lo studio ha dimostrato che la mutazione è avvenuta circa 200 anni fa, riportando per la prima volta la presenza di un "effetto fondatore" per una variante patogenetica HHT tutta Italiana
Nasce "Io Raro", dedicata a dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie
500mila euro per 26 progetti su quattro le aree tematiche: Oncologia e Ematologia Oncologica, Malattie Rare, Neuroscienze e Oftalmologia e Tumori Rari. C’è tempo fino al 30 settembre per candidarsi
Il 22 maggio ricorre la Giornata internazionale sulla malattia con l'evento “22q at the zoo”: oltre 100 associazioni internazionali si ritroveranno in uno zoo o parco tematico del loro Paese per una staffetta ideale fra i diversi Stati del mondo