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Nasce la Consulta delle Malattie Neuromuscolari, con l’obiettivo di unificare e dare maggiore visibilità alle realtà associative che supportano i pazienti con malattie neuromuscolari. L'intento è migliorare la qualità dell'assistenza e garantire una rete di supporto a livello nazionale. Il progetto è emerso come risposta alle necessità sempre più pressanti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie, che affrontano sfide quotidiane non solo in termini di salute, ma anche di accesso alle cure e supporto sociale.

L'associazione si propone come obiettivo principale quello di connettere le consulte già attive a livello regionale, creando una rete forte e coesa che possa agire in modo sinergico per migliorare le politiche sanitarie e sociali relative alle malattie neuromuscolari.

La Consulta sarà un punto di riferimento per le istituzioni, lavorando a stretto contatto con il Ministero della Salute e altre autorità per promuovere leggi e iniziative che favoriscano l'accesso alle cure e la ricerca su queste malattie. L'associazione intende sensibilizzare l'opinione pubblica e il mondo politico riguardo le difficoltà incontrate dai pazienti con malattie neuromuscolari. Tra le principali aree di intervento ci sono la cura multidisciplinare, l'accesso a trattamenti innovativi e la promozione di attività di supporto psicologico e sociale per le famiglie.

Le malattie neuromuscolari, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la miastenia grave, e altre patologie rare, sono spesso caratterizzate da una progressiva degenerazione dei muscoli e dei nervi che compromettono le funzioni motorie. A causa della loro rarità, molte di queste patologie non ricevono l’attenzione e le risorse necessarie, con il risultato che i pazienti si trovano a dover affrontare un lungo percorso di diagnosi e trattamento, con interventi sanitari non sempre coordinati e risorse scarse.

L’associazione Consulta delle Malattie Neuromuscolari si inserisce in questo contesto con l'intento di cambiare le dinamiche di assistenza, migliorando l'integrazione dei servizi e rendendo la vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie meno difficile. Con l’approvazione di politiche più inclusive e l’incremento delle risorse dedicate alla ricerca, la Consulta mira a colmare le lacune esistenti nel sistema sanitario italiano e a portare avanti una battaglia per garantire un futuro migliore a chi è colpito da queste patologie.

Le realtà che hanno dato vita alla nuova associazione sono Acmt-Rete per la Charcot-Marie-Tooth Odv, AltroDomani Aps-Ets, Asamsi Ets, Cidp Italia Aps Collagene VI Italia Aps, FSshd Italia Aps, Fondazione Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie e Parent Project aps.