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A cura di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS

Francesco è nato il 31 marzo 2011. Dopo appena tre mesi è stata comunicata alla famiglia la diagnosi: glicogenosi di tipo II, nota anche come malattia di Pompe. Una patologia ereditaria rara, che provoca l’accumulo di glicogeno nei lisosomi, danneggiando muscoli, cuore e polmoni.

Da quel momento la vita del papà, Marco Tedoldi, e della mamma Fiorella è cambiata radicalmente. E anche il fatto che ora Francesco non ci sia più, in quanto purtroppo è deceduto nel 2022, non ha fatto venire meno il desiderio di fare qualcosa per gli altri con la stessa patologia, anzi lo ha acuito.

“Francesco - racconta papà Marco - ha vissuto quasi sempre immobilizzato, non poteva parlare né muoversi, ma comunicava con lo sguardo, con una forza e una dolcezza che non dimenticherò mai”.

La stessa forza e la stessa dolcezza le comunica il progetto Rari come Franci, ideato insieme alla Saveriocrea Odv e al Rotary Brescia Est.

Nell’ambito del progetto è stato finanziato un centro di diagnosi e cura a 360 gradi per le malattie metaboliche rare, con la raccolta di oltre 170mila euro. E a gennaio 2025 è partita una collaborazione con la Clinica pediatrica universitaria degli Spedali Civili di Brescia: una ricercatrice lavorerà per tre anni grazie ai fondi di Rari come Franci.

“Abbiamo attraversato una vera e propria odissea quando Francesco era in vita - ricorda papà Marco - tra ospedali, da Milano a Monza, passando per lunghi ricoveri a Brescia - Il nostro è stato uno dei primi bambini in Italia a ricevere cure domiciliari grazie a una battaglia legale. Era immunodepresso, e ogni infezione poteva essere fatale. A tre anni, una polmonite lo ha costretto in rianimazione e da lì in poi ha perso ogni residua autonomia. La nostra casa si è trasformata in un reparto ospedaliero. Eppure, ogni giorno era un giorno in più con lui, e questo ci bastava.

Dopo la sua morte, ci siamo chiesti: cosa possiamo fare perché altri bambini abbiano più speranze? Sapevamo che la ricerca è l’unica via e abbiamo scelto di investire su questo.

Il nostro sogno è creare un punto di riferimento stabile per Brescia e le province vicine, visto che attualmente l’unico centro lombardo specializzato si trova a Monza. Per farlo, sosteniamo la formazione di professionisti con competenze avanzate, grazie anche alla collaborazione con l’IRCCS San Gerardo di Monza. Puntiamo a potenziare la diagnosi precoce, le terapie prenatali e la ricerca di nuove opzioni terapeutiche”.

“Con grande emozione, abbiamo ricevuto il premio Confindustria Brescia per l’impegno in favore della ricerca - aggiunge -. È un riconoscimento che sento di condividere con mio figlio. E anche con Papa Francesco, che nel 2023 ci ha scritto una lettera di incoraggiamento, invitandoci a non chiuderci nel dolore. Lo scorso maggio l’ho incontrato di persona in Vaticano e gli ho donato la maglietta di Rari come Franci.

“Di Francesco - conclude - mi mancano in maniera particolare gli occhi.  Ogni volta che li incrociavo, sentivo il peso di non poterlo salvare. Ma oggi so che attraverso questo progetto, altri genitori potranno guardare i propri figli con una speranza diversa, forse più luminosa. Ed è tutto ciò che conta”.    

Un dinosauro, il giocattolo preferito di Francesco, invita tutti a salire a bordo, per offrire speranza e condivisione.