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A cura di Luana Penna, Ufficio Stampa ISS

In questo numero, abbiamo raccolto la testimonianza di Sergio Felicioni, presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita, che ci racconta il lungo cammino per il riconoscimento dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) nei nuovi LEA.

“L’associazione - spiega il presidente Felicioni - nasce nel 2005, a Spello, dall’iniziativa congiunta di genitori, pazienti, medici e tecnici, con l’obiettivo di tutelare chi è affetto da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB) e vive grazie alla Nutrizione Artificiale Domiciliare. Ci siamo costituiti per offrire supporto concreto, ma anche per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su una patologia invisibile ma profondamente impattante sulla vita quotidiana”.

La IICB, per definizione "benigna" perché non tumorale, è una patologia caratterizzata da una persistente e grave riduzione della funzionalità intestinale. Chi ne è colpito non è in grado di assorbire i nutrienti necessari alla sopravvivenza e ha quindi bisogno di essere nutrito artificialmente, spesso in modo continuativo e per tutta la vita.

“Dopo vent’anni di battaglie - aggiunge Felicioni - finalmente questa patologia ha ottenuto il riconoscimento che merita: è stata inserita nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) con un codice specifico, RI009. Per noi, per le famiglie e per i pazienti, è una vittoria immensa. Fino ad oggi la IICB era riconosciuta soltanto attraverso Delibere Regionali, rinnovate di anno in anno, senza un riconoscimento strutturale e stabile a livello nazionale.

Questo risultato è il frutto di un lungo lavoro fatto di tavoli tecnici, con il supporto costante di professionisti che hanno creduto nella nostra causa. È anche il simbolo di una comunità coesa e determinata, fatta di famiglie che non si sono mai arrese”.

In Italia si stimano circa 150 pazienti pediatrici affetti da IICB, un terzo dei quali è seguito dall’Unità Operativa di Nutrizione Artificiale dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, Centro di Riferimento Regionale per la pediatria nel Lazio. I centri per la NAD sono dislocati a livello regionale, e questo obbliga spesso le famiglie a spostarsi o a rivolgersi a strutture lontane da casa. La diagnosi di IICB avviene generalmente in età neonatale: è evidente sin da subito un grave malassorbimento intestinale.

“In molte famiglie - sottolinea il presidente di Un Filo per la Vita - uno dei due genitori è costretto a lasciare il lavoro per dedicarsi completamente alla cura del proprio figlio. Questi bambini rischiano ritardi nella crescita e nello sviluppo fisico e cognitivo se non seguiti in modo tempestivo e costante.

La nutrizione parenterale – la somministrazione di nutrienti liquidi direttamente nel sangue – diventa una necessità quotidiana. In età pediatrica, la somministrazione può durare fino a 20 ore al giorno. Ecco perché i nostri piccoli pazienti non si separano mai dal loro "zainetto magico": una sacca discreta ma fondamentale, che contiene la pompa di nutrizione e tutto ciò che serve per la loro sopravvivenza.

Questo zaino è simbolo di vita, ma anche del desiderio di normalità: andare a scuola, partecipare a una gita, uscire con gli amici. Come associazione, ci siamo sempre impegnati nell’organizzare eventi, incontri, congressi e momenti di condivisione per aiutare le famiglie ad affrontare non solo la malattia, ma anche il vissuto psicologico legato alla presenza di un corpo estraneo – la pompa di nutrizione – indispensabile per vivere. I pazienti e le loro famiglie sono spesso “nomadi sanitari”, costretti a spostarsi per ricevere cure adeguate. Per questo vogliamo dare voce alle loro esigenze e tutelarne i diritti”.

“Il nostro comitato scientifico - prosegue - è composto da esperti che non sono direttamente coinvolti dalla malattia: questo permette un approccio oggettivo e professionale nelle battaglie istituzionali e sanitarie che portiamo avanti. Tra i nostri progetti c’è la creazione di un Registro nazionale della patologia, un telefono verde, e la promozione di servizi di supporto a 360 gradi.

Nel frattempo, siamo riusciti a costruire un network solido, composto da 7 centri pediatrici, 3 centri per adulti e cinque gruppi WhatsApp suddivisi per fasce d’età, in cui pazienti e famiglie condividono informazioni, bisogni e soluzioni quotidiane. È questo uno degli strumenti più efficaci: la rete funziona quando chi la vive parla la stessa lingua, condivide esperienze e costruisce comunità. Personalmente, il giorno in cui ho sentito il numero RI009, il codice ufficiale della IICB nei LEA, ho pianto. Era come se fosse nato un figlio". 

“Dopo vent’anni di attesa - conclude - quella sigla rappresenta un futuro diverso per mia figlia e per tanti altri ragazzi. Oggi, vederla uscire con lo zainetto magico per andare in discoteca con gli amici è il simbolo più grande di ciò che abbiamo conquistato: una vita possibile, dignitosa, libera”.

Per maggiori informazioni: https://unfiloperlavita.it/