Per i giovani che non hanno disabilità intellettiva, l’obiettivo consiste nello sviluppare la conoscenza della propria malattia rara al fine di incoraggiare decisioni autonome. Mentre la cura di chi ha una disabilità intellettiva è legata alla famiglia, che deve essere continuamente informata sull’evoluzione della condizione
Il quindicenne piemontese ha realizzato il suo desiderio tramite Make-a-Wish Italia Onlus
Per una visione d’insieme delle iniziative Ern in Europa legate al Rare Disease Day è possibile consultare anche la pagina dedicata sul sito della Joint Action Jardin
Il progetto “Pronti a Salpare” dell’Istituto Ortopedico Rizzoli ha coinvolto ragazzi tra i 12 e i 18 anni con malattie rare scheletriche, come esostosi multiple e osteogenesi imperfetta. I dati raccolti mostrano che un’esperienza in mare migliora significativamente le capacità motorie e il benessere psicologico
Le risorse saranno trasferite alle Aziende Sanitarie Territoriali, che provvederanno all’erogazione dei contributi attraverso percorsi amministrativi semplificati, facilitando così l’accesso delle famiglie al sostegno economico
ERDERA apre le candidature per la seconda edizione del corso di formazione dedicato ai giovani con malattie rare. Per iscriversi c'è tempo fino all'8 marzo
Dopo il successo ottenuto nel 2022 su Rai Yoyo e il debutto internazionale nel 2024, torna “Il Mondo di Leo”, la prima serie animata italiana che racconta le avventure di un bambino con disturbo dello spettro autistico
L’associazione Cistinosi Italia Odv, di cui Elisa fa parte, raccoglie fondi per la ricerca e per sostenere le famiglie. Uno dei problemi più gravi che le famiglie segnalano di dover affrontare è la transizione dall’età pediatrica all’età adulta: quando i ragazzi compiono 18 anni, spesso non trovano più strutture in grado di seguirli adeguatamente
Il 31 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata dei sibling, ovvero dei fratelli e delle sorelle, un legame ancora più forte e speciale nel mondo della disabilità
Sulla neve per ritrovare se stessi, in un percorso di consapevolezza, crescita e autonomia che non minimizza la disabilità ma la supporta concretamente
IMA-Go mira a fornire linee guida pratiche e consigli per chiunque operi nella comunicazione, garantendo il rispetto della dignità e dei diritti dei piccoli pazienti e delle loro famiglie
Organizzano riunioni di redazione, scrivono biografie, formulano domande e, all’accendersi della lucina rossa, prendono un respiro profondo e si trasformano in veri giornalisti
In Italia, su una popolazione in età scolastica di 5.946.987 studenti, ben 446.024 sono affetti dal disturbo, mentre per quanto riguarda gli adulti il numero si attesta circa 1.248.000 persone
Una sorte di servizio ‘ponte’ che mancava e che diventa così una nuova funzione nell’ambito dei servizi alla persona
“Scuola e inclusione: dico la mia”. Si intitola così il questionario online lanciato nei giorni scorsi dall’ Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza, rivolto a ragazze e ragazzi tra i 14 e i 19 anni, fino al 19 maggio
Quasi 338mila gli alunni con disabilità che hanno frequentato le scuole nell’anno scolastico 2022/2023, 21mila in più dell'anno precedente
La scuola deve sempre più aprirsi al mondo esterno, confrontarsi con la comunità scientifica, conoscere le tante disabilità e il mondo dell’associazionismo
Il progetto è finalizzato a ragazze e ragazzi che hanno completato il quinto anno di scuola superiore, preferibilmente e non obbligatoriamente, in ambito Turistico, Alberghiero, Enogastronomico, Linguistico, di Amministrazione Finanza e marketing
29 giorni per partecipare. Aperte le iscrizioni fino al 19 febbraio 2024
Un terzo dei giovani con disabilità nel mondo ha subìto un episodio di bullismo o cyberbullismo tra il 1990 e il 2020. In Italia il 15% degli adolescenti ne è stato vittima nel periodo post pandemico