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È online la nuova indagine di Rare Barometer, il progetto promosso da Eurordis - Rare Diseases Europe che raccoglie dati, esperienze e opinioni dalle persone con malattia rara in tutta Europa (e non solo), per far emergere bisogni concreti e dare forza alla voce delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.

Questa edizione è dedicata al benessere delle persone con malattia rara e dei loro familiari e caregiver: come affrontano le sfide della quotidianità, quali forme di sostegno trovano e come riescono a partecipare pienamente alla vita sociale, lavorativa e comunitaria.

Il questionario, disponibile in 25 lingue, può essere compilato da pazienti e caregiver di tutto il mondo e richiede circa 25 minuti. La scadenza per partecipare è il 14 dicembre 2025.

In Italia hanno già risposto oltre 500 persone.

Si può partecipare accedendo alla survey tramite questo link: https://www.sphinxonline.com/surveyserver/s/EURORDIS75/RB_MH/IT.htm