L’iniziativa si propone di promuovere i temi della disabilità, dell’inclusione sociale e dell’accessibilità oltre ai sei goal fondamentali che sono contenuti all’interno dell’Agenda della Disabilità.
La scadenza è fissata per il 15 settembre 2025 alle ore 24.00,
Questo il titolo del rapporto elaborato dall'European Expert Group on Orphan Drug Incentives (OD Expert Group) e basato su consultazioni con le parti interessate provenienti dall'intera comunità delle malattie rare per presentare un solido quadro per modernizzare i sistemi di accesso ai medicinali orfani nell'UE
Al via in Puglia il corso 2025 promosso da INDIRE e A.R.T.I. aperto a educatori dei servizi per l’infanzia, docenti (dalla scuola dell’infanzia alla secondaria di secondo grado) e artisti. Iscrizioni aperte dal 25 agosto al 17 settembre 2025
Si tratta di un gruppo di patologie rare, note anche come sindromi da febbre periodica o disturbi da disregolazione immunitaria, non autoimmuni ma causate da mutazioni genetiche che colpiscono il sistema immunitario innato
L’intervento è stato possibile grazie alla convenzione tra il Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata e la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale
Condividere la propria esperienza è un gesto concreto: per cambiare, migliorare, far sentire meno soli chi sta ancora cercando risposte
L’8 luglio 2025 è stato definitivamente approvato in Senato il Disegno di Legge n.1430, contenente Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche
L’augurio che facciamo a tutti, qualora possibile, è quello di prendere una pausa, rifiatare, rispetto alla quotidianità, anche per pochi momenti
Un saggio biografico e un vero racconto di trasformazione. È queste due cose insieme il volume “Hai mai pensato di fare Medicina?” di Gianluca Pistore, divulgatore scientifico e fondatore dell’Associazione MelanomaDay
L’Associazione Linfa ODV offre uno spazio di supporto psicologico, anche per l’annualità 2025/2026, ai genitori di bambini e ragazzi con neurofibromatosi, nell’ambito del progetto “Famiglie di Rara Bellezza”. E' richiesta l'adesione entro il 31 luglio
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario
Un giovane divulgatore scientifico e un innovativo format digitale accompagnano tutte le persone interessate in un viaggio reale nel mondo di una malattia rara poco conosciuta ma con un impatto potente sulla qualità della vita: l’angioedema ereditario (HAE)
Specialisterne, organizzazione internazionale con sede anche in Italia, è impegnata nel creare opportunità lavorative per le persone neurodivergenti
Si tratta di una rara condizione congenita caratterizzata dall’assenza (agenesia) parziale o totale dell’area del cervello che collega i due emisferi
Giada ha mantenuto sempre il sorriso, anche nelle situazioni più difficili. Non vuole suscitare pietà, tristezza, in chi la vede con una carrozzina o un deambulatore, ma veicolare il concetto che seppur con tempi e modi diversi le è possibile fare quello che fanno tutti
Il libro non cerca di far ridere strappando una risata a ogni pagina, ma di far sentire meno solo chi affronta situazioni analoghe, mostrando come anche nei momenti bui la quotidianità – fatta di piccole sfide – sia un gesto d’amore concreto
Il Servizio, attivo presso l'ospedale San Camillo-Forlanini di Roma, offre alle persone con disabilità intellettiva l'accesso ad esami e procedure diagnostiche, spesso di difficile esecuzione. L'esperienza è ora raccontata in un libro
Il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale sulla SLA: tante le iniziative coordinate da AISLA, mentre una ricerca del CNR aggiunge un tassello alla comprensione della malattia
Il progetto si propone di di trasformare le evidenze scientifiche sui possibili effetti delle esposizioni ambientali precoci in strumenti concreti per proteggere le nuove generazioni e costruire ambienti più sani
Dopo la prima indagine rivolta ai pazienti, questa nuova survey mira a raccogliere dati sulle esigenze e sui criteri decisionali che portano i medici a consigliare integratori alimentari alle persone con malattia rara