"#Storie_(stra)ordinarie" è il progetto di CIDP Italia per dare supporto alle persone con neuropatie disimmuni e alle loro famiglie, offrendo strumenti di consapevolezza e vicinanza
UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, inaugura la serie di iniziative previste per la campagna #UNIAMOleforze 2026 con un evento istituzionale in collaborazione con il Ministero della Salute
Beatrice è nata nel mese di agosto e ci sono voluti quasi otto mesi e un passaggio tra l’Ospedale Meyer, in cui era ricoverata, e il Gaslini di Genova per arrivare alla diagnosi, per dare un nome a quel disturbo che non le permetteva di crescere come avrebbe dovuto
L’iniziativa parte dal presupposto che la narrazione condivisa abbia un valore terapeutico e possa rafforzare il rapporto medico-paziente, affiancando i dati clinici alla comprensione del vissuto personale
Basata su una Rete di Centri di Reumatologia regionali, Fibronet punta a una gestione strutturata della patologia
L’obiettivo è promuovere politiche capaci di favorire inclusione lavorativa, benessere organizzativo, tutela dei diritti e contrasto alle discriminazioni, tenendo insieme lavoro, salute e welfare
Essere tedoforo significa portare la fiaccola olimpica, il fuoco sacro, in una staffetta simbolica che unisce le persone e i territori fino alla cerimonia di apertura dei Giochi. Rappresenta valori come unione, speranza, passione e inclusione
Promuovere la cultura dell’accessibilità e valorizzare il libro tattile come strumento di conoscenza e inclusione. Con questi obiettivi prende il via l’ottava edizione del concorso nazionale di editoria tattile
Si tratta di un’applicazione che aiuta le persone con disabilità cognitiva a gestire le attività quotidiane in modo accessibile e personalizzato
Rare Diseases International ha pubblicato un documento che definisce bisogni e priorità delle persone con malattie rare e delle loro famiglie
Nel mondo delle malattie rare il volontariato assume un significato ancora più profondo, perché è uno dei pilastri che sostiene pazienti e famiglie
Strumento di salvezza e fonte di stress psicologico. Assume questa doppia valenza il Catetere Venoso Centrale in chi vive con l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna. Il suo impatto psicologico è stato oggetto di un sondaggio promosso dall'Associazione Un Filo per la Vita Onlus
Un supporto personalizzato per migliorare autonomia e qualità della vita. E' questo il nuovo percorso di AIAS Bologna dedicato alla Terapia Occupazionale, per aiutare le persone a sviluppare maggiore autonomia nelle attività quotidiane
Inserire la cittadina molisana nel percorso nazionale delle panchine azzurre rafforza l'impegno a creare una comunità più consapevole e inclusiva, attenta alla salute, e a dare voce a chi convive con malattie rare troppo spesso dimenticate
La ricerca è condotta da Jenny Narcisi, atleta paralimpica e dottoranda in Scienze dell’esercizio fisico e dello sport nell’ambito del corso interateneo tra l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e l’Università degli Studi di Milano
I luoghi in cui viviamo sono ambienti complessi, alla cui salubrità contribuiscono materiali da costruzioni e arredi, il microclima (umidità e temperatura), la pulizia, il ricambio d’aria e la densità abitativa, i sistemi di riscaldamento e cottura, nonché l’esposizione all’inquinamento esterno
Nata all’inizio della pandemia, manda on air pensieri e canzoni e regala momenti di spensieratezza a chi la ascolta e anche a chi se ne occupa
Iannone: "Le persone con disabilità hanno lo stesso diritto degli altri di chiedere aiuto solo che spesso l’aiuto non è a loro misura. Il punto è che non si è mai pienamente considerato che una donna con disabilità possa essere vittima di violenza"
Il pensiero va ai bambini con malattie rare, che affrontano spesso sfide invisibili: assicurare loro una diagnosi precoce, cure adeguate e continuità assistenziale significa dare pieno valore al loro diritto alla salute
L’Ospedale Bambino Gesù apre, per l’occasione, le porte della sua Terapia Intensiva Neonatale a sorelle/fratelli e nonne/nonni dei piccoli ricoverati. Il Burlo Garofolo lancia la campagna #siamotuttinatiprematuri