Il concorso è l’occasione per sensibilizzare un vasto pubblico, soprattutto i giovani, su tematiche importanti come l'inclusione sociale e il pregiudizio nell’ambito della salute mentale
Tre i bandi destinati rispettivamente a studiosi e studiose che abbiano svolto lavori sul tema della sordità, a studenti e studentesse universitari/e con disabilità uditiva, e a organizzazioni non profit
Il sistema di riconoscimento della condizione di disabilità in Italia sta attraversando un cambiamento epocale. La riforma segna il passaggio da un modello di valutazione medico-clinico a un approccio biopsicosociale
È molto più di una testimonianza: è un racconto che respira, che pulsa, che accompagna il lettore dentro una sfida intima e universale allo stesso tempo
La cosa più importante per lei è aver realizzato qualche tempo fa il suo desiderio più grande, ballare su un palco, a Padova al teatro Verdi
Dopo il successo della prima edizione, riparte la SMA Talent School, il percorso formativo pensato per trasformare voce, creatività ed espressione artistica in strumenti concreti di inclusione e autodeterminazione
Il progetto vuole favorire una cultura dell’inclusione, in cui la diversità non è barriera ma punto di incontro
Uno strumento divulgativo chiaro e accessibile che raccoglie i principali bisogni nutrizionali, le criticità più frequenti ma anche le possibili strategie di gestione della quotidianità in relazione alla nutrizione
La patologia da cui è affetta la donna, 40 anni, è una malattia genetica estremamente rara - circa un caso su un milione - che provoca livelli molto elevati di colesterolo nel sangue e comporta un altissimo rischio di eventi cardiovascolari precoci
Fondamentale nel suo percorso è stato il sostegno della famiglia e degli operatori del territorio della Lega del Filo d’Oro
Ogni storia descrive un aspetto diverso legato alle malattie rare, che va dalla difficoltà nella diagnosi alla complessità assistenziale
Tra l’8 e il 14 marzo si celebra la “Settimana mondiale del glaucoma”, patologia spesso associata ad anomalie congenite, distrofie e sindromi sistemiche
A pochi giorni dal Rare Disease Day, si celebra la Giornata Internazionale della Donna, domenica 8 marzo 2026. Un’occasione per accendere i riflettori sulle “donne rare”: pazienti esse stesse, madri di bambini con malattie rare, caregiver, attiviste, ricercatrici
Un appuntamento dedicato alla sensibilizzazione sulla salute uditiva e sull’importanza di riconoscere tempestivamente i disturbi dell’udito, in particolare tra bambini e adolescenti. Tra le malattie rare, inoltre, non sono poche quelle a cui è associata la sordità congenita
Il progetto “Pronti a Salpare” dell’Istituto Ortopedico Rizzoli ha coinvolto ragazzi tra i 12 e i 18 anni con malattie rare scheletriche, come esostosi multiple e osteogenesi imperfetta. I dati raccolti mostrano che un’esperienza in mare migliora significativamente le capacità motorie e il benessere psicologico
Assegnati i Black Pearl Awards 2026, ovvero i riconoscimenti con cui EURORDIS, dal 2012, celebra persone e organizzazioni il cui lavoro migliora la qualità di vita delle persone con malattie rare
Il contest ha scelto il linguaggio dei video brevi per dare forma, visibilità e riconoscimento alle storie delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e delle comunità che le accompagnano, coinvolgendo in modo diretto le giovani generazioni
Per molte persone con malattia rara lo stigma rappresenta una barriera sanitaria e sociale importante. Può incidere profondamente sulla qualità di vita, contribuendo a disuguaglianze, emarginazione e discriminazioni
Il punto di forza del libro è il tono: si parla di fragilità senza vittimismo, trasformando la debolezza muscolare in una metafora universale dove il corpo vacilla, ma non cede lo spirito, sempre presente il sorriso nella routine quotidiana
Il messaggio emerso è che lo sport, come l’arte e la cultura, non sono un contorno della vita, ma alcuni dei suoi colori più intensi