Corso di formazione promosso dal GIP-SLA -Gruppo Italiano Psicologi SLA, organismo nato sotto l’egida dell’AISLA
La malattia di Behçet spiegata in pillole, ovvero in una serie di domande e risposte date dagli esperti, nel workshop del 20 maggio, in occasione della Giornata mondiale
In Italia l'Associazione Italiana Sindrome di Williams e l'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Onlus; in Europa la Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams, a livello internazionale la Williams Syndrome Association
Quattro le tesi sulla Teleangectasia Emorragica Ereditaria che saranno premiate. Dal 6 maggio al 15 luglio è possibile presentare la domanda di partecipazione
Laboratorio promosso dall’Associazione InCerchio di Milano, nell’ambito del progetto “Ripartiamo dai diritti”, in collaborazione con l’Associazione Vivi Down
Musei, biblioteche e poli culturali diventano sale d’attesa e di visita dei medici di medicina generale, accogliendo i pazienti e coinvolgendoli in un’esperienza del tutto nuova
Il prossimo 12 maggio si svolgerà la premiazione della migliore tesi di laurea sull’esofagite eosinofila, promossa dall'Associazione ESEO Italia
Sabato 23 aprile gli specialisti incontrano il pubblico per parlare di emofilia e attività fisica
La storia di una ricercatrice dell'ISS con malattia di Stargardt: un dramma che si è trasformato in punto di forza.
Iniziativa di inclusione sociale. Una web radio realizzata da ragazzi e ragazze non vedenti, ipovedenti e normovedenti, nata per insegnare le tecniche di conduzione e regia ma anche per promuovere l'accessibilità sociale e la tutela dei diritti
Online i risultati dell'indagine sui bisogni dei pazienti promossa dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
Miglioramenti nella funzionalità muscolare scheletrica e cardiaca. Sono stati questi i positivi risultati dello studio clinico di fase 2 HOPE-2 pubblicato su The Lancet
Scopo dell'iniziativa è promuovere la conoscenza della patologia per aiutare la diagnosi e accelerare il percorso del suo inserimento nel panel dello Screening Neonatale Esteso. Le iniziative AIAF saranno presentate mercoledì 30 marzo, alle ore 10 in diretta Facebook
I ricercatori potranno presentare le proposte attraverso una piattaforma online. Il bando è aperto fino al 5 maggio 2022
Ne discutono i ricercatori del Centro Nazionale Dipendenze e Doping, ISS in un articolo pubblicato sul Notiziario dell'Istituto Superiore di Sanità
Il progetto è stato lanciato in occasione dello scorso Rare Disease Day, per raccogliere le storie sentimentali delle persone con emofilia e dei loro caregiver
Disponibile il report con l'elaborazione dei risultati di un questionario proposto ai pazienti promosso da Associazione Lyme Italia e coinfezioni con la collaborazione di UNIAMO FIMR ONLUS - Federazione Italiana Malattie Rare
Un nuovo approccio alle sperimentazioni cliniche basato sulla volontà di coinvolgere maggiormente il paziente, grazie all’utilizzo delle tecnologie digitali e di telecomunicazione
“Affamati d’amore”, il libro di Fiorenza Sarzanini presentato nella Giornata del Fiocchetto Lilla. Per ricordare che i disturbi alimentari, pur non essendo malattie rare, sono fattori di rischio da monitorare in gravidanza per la prevenzione dei difetti congeniti
Prevenire le complicanze a livello articolare: questo l'obiettivo del progetto ligure “Emofilia e sport”. Il progetto "Amori rari", invece, raccoglie le storie d'amore dei pazienti, alcune delle quali confluiranno poi in un ebook