La Regione Toscana ha integrato il Fondo nazionale per non interrompere i servizi alle persone con disabilità inserite nei progetti sul “Dopo di Noi”
La conferenza ha rappresentato un passaggio cruciale nel percorso che porterà alla pubblicazione, prevista per settembre, del Piano europeo per le malattie rare
In corso a Praga il più grande evento europeo dedicato alle malattie rare. Sei i percorsi tematici. Il CNMR presente con il poster dedicato al Registro sull’atassia pediatrica
L'iniziativa punta a favorire la diagnosi precoce dell’ipofosfatemia X-linked e ad aumentare la consapevolezza sulle difficoltà vissute dai pazienti e dalle loro famiglie
I sibling, pur non essendo pazienti, vivono l’esperienza ‘indiretta’ ma molto vicina della malattia, nonché un’esperienza emotiva molto forte
L'iniziativa nasce per favorire un confronto concreto tra tutti i protagonisti del sistema delle malattie rare e consolidare il ruolo del nostro Paese anche nel contesto europeo
Tutti traguardi che parlano di lei e di un coraggio che è diventato libertà e autonomia da conquistare pezzo dopo pezzo
Oltre le nuvole è un albo per l’infanzia che nasce dall’incontro tra sport, impegno sociale e narrazione illustrata, trasformando una storia reale di solidarietà in una fiaba simbolica accessibile ai bambini dai 6 anni in su
L'obiettivo è migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità rara, sostenendole nella costruzione di un progetto di vita personalizzato, in condizioni di pari opportunità
L'iniziativa intende far conoscere il modello del Supported Employment, ascoltare esperienze concrete e confrontarsi sulle opportunità offerte da questo approccio innovativo
Dal 17 al 22 maggio, Giornate Mondiali di Sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi NF1 e NF2, il mondo si illumina di blu e verde per solidarietà con pazienti e famiglie
Maggio è il mese di sensibilizzazione per la malattia di Huntington. Lanciata una campagna globale che culmina il 15 maggio, Giornata Internazionale
Mai più una patologia nascosta. Della malattia di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa rara che causa alterazioni motorie (movimenti involontari), cognitive e psichiatriche, bisogna parlare, va inclusa nella programmazione sanitaria e non va trascurata la dimensione del disagio psicologico che si associa a questa condizione
La società è culturalmente più pronta ad accogliere la diversità rispetto al passato. Per questo, alle tante madri che la contattano sui social – soprattutto quelle con figlie che hanno la sua stessa caratteristica – la ragazza ripete spesso quanto sia importante insegnare ai bambini a conoscere il proprio corpo e a sviluppare una percezione sana di sé
Criticità, opportunità e prospettive future legate alla salute femminile, con particolare attenzione all’impatto delle differenze di genere nei percorsi di diagnosi, cura e presa in carico
Si può partecipare fino al 28 maggio al contest fotografico di UNIAMO: le foto selezionate saranno pubblicate nel prossimo Rapporto MonitoRare
Possono candidarsi cittadini Ue con una disabilità pari o superiore al 20%, adeguate competenze linguistiche (livello C1 in una lingua Ue e B2 in un’altra) e i requisiti di studio ed esperienza richiesti per i diversi profili. Il programma è rivolto a chi non ha mai lavorato in precedenza per istituzioni europee
Per comprendere davvero l’impatto di una malattia, è utile considerarne le tre dimensioni: la malattia come condizione clinico-biologica (disease), l’esperienza soggettiva di chi la vive (illness) e il riconoscimento sociale che riceve (sickness). Una diagnosi, infatti, non riguarda solo il corpo: attraversa l’identità, modifica lo sguardo degli altri, ridefinisce possibilità e limiti nei contesti di vita
A Roma la terza edizione di “Modelli si Nasce – Don’t Stop Me Now”, per imparare a destreggiarsi tra shooting e sfilate
Attraverso semplici rappresentazioni guidate, i partecipanti possono dare forma a pensieri ed emozioni difficili da raccontare, trasformando l’esperienza personale in maggiore consapevolezza e benessere