Terzo posto nella categoria Comunicazione Istituzionale per i servizi svolti attraverso il TVMR, il portale malattierare.gov.it e tutti i progetti a supporto delle persone con malattie rare
E' possibile partecipare dal 10 luglio all'8 settembre
Il progetto “Ad occhi chiusi, il Pantheon attraverso i sensi” ha ricevuto una menzione speciale dal Politecnico di Milano nell’ambito delle iniziative più inclusive realizzate da musei e fondazioni
Ad organizzarli è ANffAS, Associazione Nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, e saranno incentrati su altrettante guide prodotte e periodicamente aggiornate dalla stessa associazione
Una guida pratica dedicata a famiglie, educatori e professionisti che fornisce consigli e strategie per affrontare le sfide specifiche legate all'autismo in esperienze di viaggio
“Abbraccia la diversità”, “Nessuna discriminazione, nessun giudizio” sono alcuni degli slogan scelti per celebrare la giornata
C'è tempo fino al 31 luglio
Al via una survey internazionale online sugli effetti collaterali degli steroidi per i pazienti con sarcoidosi
La 12esima ECRD 2024 si è conclusa da poco con la redazione di una lettera aperta indirizzata alla Commissione Europea
“Quando ci comunicarono la diagnosi - racconta ancora Manuela - mi dissero che in letteratura erano descritti 13 casi. Nessuno di questi era italiano. Ho iniziato a cercare ovunque e ho raggiunto Lainey, la mamma di Leta, la prima paziente al mondo con diagnosi Chops"
Nel mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia, l'associazione europea e quella italiana hanno avviato la campagna #IAM2024 e, nell’ambito di questa, l’iniziativa social #walkingforichthyosis
La selezione dei vincitori avverrà nell’ottobre 2024, mentre la cerimonia ufficiale di premiazione si terrà in occasione del Rare Disease Day 2025
Le informazioni raccolte consentiranno di creare una base informativa su cui costruire proposte concrete e adeguate ai reali bisogni
Un progetto che vuole rendere i giovani con malattie rare protagonisti della loro vita e mentori di altri giovani che vivono le loro stesse problematiche
UNIAMO è partner ufficiale del Concerto del 1° maggio. Presente con uno stand al Circo Massimo insieme a Radio AIdel22, il network dell'inclusione
L’AISAC ha messo a punto un questionario per comprendere le scelte e le esperienze delle persone con acondroplasia nei confronti degli interventi per l'allungamento degli arti. Deadline: 10 giugno 2024
Avviato uno studio sullo stato di salute dei familiari che si prendono cura di persone con malattia cronica o disabilità. La survey è online e si può rispondere fino al 31 luglio 2024
Intervista La storia di Mariavittoria, da una malattia senza diagnosi a una vita piena
In Italia sono più di due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare
Il brano inedito del rapper Blind sarà la colonna sonora del Fabry Awareness Month e della campagna di sensibilizzazione DO RE MI Fabry promossa da AIAF