Dalla voce di un cartone animato alla formazione artistica multidisciplinare: due progetti puntano a valorizzare le capacità espressive di bambini e adulti, con e senza disabilità
Al via un progetto di ricerca dedicato alla sicurezza dei modulatori di CFTR durante la gravidanza nelle donne con fibrosi cistica
Numerose le iniziative dell'Associazione Italiana X Fragile Aps e delle sue sezioni territoriali
Un appuntamento che ogni anno coinvolge associazioni e comunità di persone con atassia in diversi Paesi nella tradizionale Cerimonia delle Candele
Un gesto condiviso per accendere l’attenzione sulla SLA, su persone e famiglie, e richiamare l’attenzione su bisogni, diritti, assistenza e dignità
I risultati dello studio dimostrano l'importanza di considerare l'esperienza direttamente riferita dalle persone con malattia
C'è tempo per candidarsi fino al 31 agosto 2026
E' una testimonianza diretta di chi convive con una condizione genetica rara e ha deciso di trasformare la propria esperienza in un messaggio positivo
L'iniziativa intende valorizzare progetti che favoriscono l'accesso al patrimonio culturale, la partecipazione attiva dei cittadini e l'inclusione sociale attraverso attività culturali
A Roma l'esperienza dell'Istituto Comprensivo Piazza Filattiera 84 con il progetto "Esplorare per comunicare"
Il romanzo nasce infatti dall'esperienza vissuta da Niccolò Seidita, che ha la malattia di Pompe come la protagonista del suo libro
Attualmente sono stati identificati oltre 500 tipi di AMC con un’incidenza stimata in un neonato ogni 3 mila in tutto il pianeta, uno ogni 12 mila in Italia
L'appuntamento rappresenta uno dei principali momenti di incontro in Italia dedicati a questa rara malattia genetica del neurosviluppo, riunendo ricercatori, clinici, istituzioni, associazioni e famiglie per discutere delle sfide presenti e future legate alla patologia
L'atleta paralimpica e avvocata ha ricordato come lo sport possa aiutare a superare le difficoltà e a costruire opportunità per tutti, ribadendo l'importanza di garantire il diritto alla pratica sportiva senza barriere
In occasione della Giornata dedicata alla PKU, raccontiamo la sfida che Martina e Andrea, atleti con malattie rare, si apprestano ad affrontare
Si intitola "Pensavo che" la campagna promossa da APIAFCO per abbattere pregiudizi e stigma
Iniziativa di UILDM e Parent Project per la realizzazione di progetti e desideri di ogni persona con disabilità. Al via due laboratori pratici sulla vita indipendente: il 26/27 giugno e l'11 luglio
Sette persone su dieci che convivono con una malattia rara riferiscono di avere una salute mentale precaria, tra sintomi depressivi, ansia, solitudine e pensieri di suicidio