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Anche quest’anno, AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica guida la mobilitazione nazionale che, attraverso una settimana ricca di eventi disseminati in tutta la penisola, giunge a celebrare il 21 giugno la Giornata Mondiale sulla SLA (SLA Global Day).

Una data non casuale, scelta dall’International Alliance of ALS/MND Associations – di cui AISLA è membro attivo dal 1986 – perché coincide con il solstizio d’estate, simbolo universale di luce e rinascita. E proprio il 21 giugno, alle 14:30 su Rai Premium, andrà in onda il docufilm “Con un Battito di Ciglia”, patrocinato da AISLA, con la partecipazione di Drusilla Foer. Gli eventi - tra appuntamenti culturali, sportivi e artistici, partite benefiche, performance musicali - proseguono anche dopo il 21 giugno, mentre nel fine settimana è prevista per persone con SLA, familiari e volontari, la veleggiata solidale di Marina di Salivoli (Piombino).

Al centro delle manifestazioni: il valore della cura condivisa. Simbolo del Global Day: il fiordaliso, fiore raro e resistente. Hashtag ufficiale: #ALSMNDWithoutBorders per testimoniare la volontà di superare ogni barriera e diffondere consapevolezza.

Infine, a sottolineare l’impegno verso la ricerca e l’informazione, AISLA annuncia il lancio della nuova Redazione Scientifica, il cui scopo è quello di integrare ricerca, pratica clinica e informazione per mettere la conoscenza e il risultato di ogni scoperta a servizio della quotidianità dei pazienti. Redazione che sarà curata da due autorevoli figure nel panorama neurologico italiano: il Prof. Nicola Ticozzi, Direttore dell’Unità di Neurologia, IRCCS Istituto Auxologico Italiano e Coordinatore del Gruppo di Studio Malattia del Motoneurone della Società Italiana di Neurologia (SIN); e il Prof. Massimiliano Filosto, Direttore Clinico-Scientifico del Centro NeMO-Brescia e Coordinatore del Gruppo di Studio Neurogenetica Clinica e Malattie Rare della SIN.

Intanto, nei laboratori del CNR è stato condotto uno studio, finanziato da Fondazione AriSLA e pubblicato di recente su Cell Death & Differentiation, che ha prodotto dei risultati chiave per definire i meccanismi molecolari alla base dell’accumulo di danno al DNA in cellule affette da SLA. La cui diagnosi peraltro è in crescita esponenziale: nel 2040, si prevede che il numero di persone diagnosticate in Europa aumenterà, con una crescita prevista del 20%, passando dagli attuali 28.000 casi ai 35.000. 

 Lo studio in questione è stato svolto presso l’Istituto di genetica molecolare “Luigi Luca Cavalli-Sforza” del Consiglio nazionale delle ricerche di Pavia (Cnr-Igm) e ha visto il contributo di ricercatori e ricercatrici dell’Istituto di farmacologia traslazionale (Cnr-Ift), dell’Istituto di biologia e patologia molecolari (Cnr-Ibpm), della Sapienza Università di Roma e dell’Università degli studi Tor Vergata di Roma, dell’Istituto Mondino di Pavia e dell’IFOM di Milano.

I risultati hanno mostrato che gli aggregati delle proteine FUS e TDP-43, che si accumulano nei pazienti con SLA, impediscono alle cellule di segnalare e riparare il danno al DNA: questo porta a un rapido accumulo del danno, causando la perdita di funzionalità del genoma e sofferenza cellulare. Mentre, infatti, in persone sane le cellule dell’organismo riescono a riparare prontamente i molteplici danni subiti ogni giorno dal DNA in esse presente attraverso un processo di “risposta” noto come ‘DNA Damage Response’, nei pazienti con SLA tale risposta cellulare non funziona in modo efficace contribuendo alla neurodegenerazione. Sulla base di questo, la ricerca si propone di reindirizzare una molecola già approvata per il trattamento di questa malattia, con un potenziale rapido riscontro per i pazienti.

Consulta il calendario delle iniziative AISLA

Leggi la nota stampa del CNR “Nuova luce sulla SLA: perché l’organismo non è in grado di “riparare” il DNA danneggiato