Spesso molte donne vivono nascoste in questa doppia ombra: la condizione di disabilità e una situazione sistematica di prepotenza e violenza. È ora di fare luce
Uniamo rileva che ci sono differenze regionali nei tempi e nella disponibilità di farmaci, terapie riabilitative e ausili. C’è disomogeneità spesso anche a livello di singola provincia o addirittura di Aziende sanitarie locali
Iannone: "Le persone con disabilità hanno lo stesso diritto degli altri di chiedere aiuto solo che spesso l’aiuto non è a loro misura. Il punto è che non si è mai pienamente considerato che una donna con disabilità possa essere vittima di violenza"
Inaugurata oggi, presso la sede dell'AIFA la Campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare 2026 promossa da UNIAMO. L’edizione di quest’anno conclude un ciclo quadriennale dedicato a diagnosi, presa in carico e ricerca, ponendo ora al centro un tema cruciale: l’accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
Il pensiero va ai bambini con malattie rare, che affrontano spesso sfide invisibili: assicurare loro una diagnosi precoce, cure adeguate e continuità assistenziale significa dare pieno valore al loro diritto alla salute
L’Ospedale Bambino Gesù apre, per l’occasione, le porte della sua Terapia Intensiva Neonatale a sorelle/fratelli e nonne/nonni dei piccoli ricoverati. Il Burlo Garofolo lancia la campagna #siamotuttinatiprematuri
Un viaggio tra storie vere, sfide quotidiane e scoperte personali: perché tutti, in modi diversi, abbiamo fragilità che possono diventare occasioni di crescita
La comunità delle persone con malattia rara e delle loro famiglie si unisce al cordoglio per la scomparsa del Maestro Peppe Vessicchio, che nel 2024 aveva scelto di affiancare la federazione italiana delle malattie rare- Uniamo come testimonial dello spot di sensibilizzazione per la Giornata delle Malattie Rare
In occasione della Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Schinzel-Giedion, il 13 novembre 2025, la Schinzel Giedion Syndrome Foundation celebra le Voci di SGS. Inoltre, due recenti ricerche hanno studiato proprio i disturbi della comunicazione in questa sindrome
Nella settimana di consapevolezza dell'Epidermolisi Bollosa (EB), DEBRA International invita tutti a partecipare alla campagna per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e raccogliere fondi per la ricerca
Il registro Iss sulla patologia si amplia a seimila pazienti
Creato il più grande database globale per l’XLH con l’obiettivo di migliorare decisioni cliniche e pratica medica. da gennaio scorso online le nuove Linee guida per la diagnosi e la gestione della patologia
Sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale riguardano oltre 1 milione e 400mila persone in Europa. La Lega del Filo d'Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità unica e specifica
L’alterazione del cromosoma 22, alla base della sindrome di Phelan-McDermid, è motivo per celebrare proprio il 22 ottobre la Giornata internazionale dedicata a questa malattia genetica rara. Per l’occasione edifici e monumenti si accendono di verde
Dal 13 al 19 ottobre 2025 UILDM scende in campo per promuovere il diritto all’inclusione sociale delle persone con disabilità neuromuscolare
E' la più comune causa di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo: luci (blu) sulla sindrome X Fragile e una campagna social per il "diritto alla comunicazione"
Il 9 ottobre, a partire dalle 17.00, l’Italia si illumina di verde come segno di speranza e solidarietà alle famiglie di bambini che vivono le sindromi PANS/PANDAS. Tante le iniziative delle associazioni che si battono per i diritti dei pazienti
Si celebra l'11 ottobre 2025 il 20° World Hospice and Palliative care Day per sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative e per rimarcare l'obiettivo di un accesso universale
Appuntamento nelle piazze di 13 regioni per la prima campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione dell'Associazione ACMT-Rete. Urgente la formazione dei medici per una diagnosi precoce