Si tratta di un gruppo di patologie rare, note anche come sindromi da febbre periodica o disturbi da disregolazione immunitaria, non autoimmuni ma causate da mutazioni genetiche che colpiscono il sistema immunitario innato
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV
In occasione della Giornata, Sjögren Europe accende i riflettori sui bisogni insoddisfatti di chi vive con questa patologia. Autoimmune cronica, ma rara nella sua forma primitiva
Si celebra il 10 luglio la Giornata internazionale della sindrome da deficit di Glut1, una malattia genetica rara che coinvolge il metabolismo cerebrale
Si tratta di una rara condizione congenita caratterizzata dall’assenza (agenesia) parziale o totale dell’area del cervello che collega i due emisferi
Si celebra il 30 giugno la Giornata mondiale dell’Artrogriposi multipla congenita, termine usato per indicare un gruppo di malattie accomunate da contratture congenite degli arti
Edifici e monumenti illuminati di viola nella notte tra il 29 e il 30 giugno in oltre 60 comuni italiani in segno di vicinanza alle persone che vivono con la sclerodermia e ai loro familiari
Oltre 360mila persone in Italia presentano contemporaneamente disabilità sensoriali e plurime alla vista e all'udito e limitazioni di tipo motorio: la Lega del Filo d'Oro accende l’attenzione su di loro in occasione della Giornata mondiale
Un progetto di due università irlandesi intende creare strumenti digitali che rispondano alle esigenze pratiche dei pazienti. Intanto, in Italia, in occasione della Giornata, riparte la campagna "Conoscere la PKU"
La bellissima immagine è stata creata dal Gruppo Famiglie Dravet (Italia) in collaborazione con la direttrice artistica Diana Albo, ed è accompagnata dallo slogan, che è segno di speranza: “Bloom Forward”
Il 21 giugno si celebra la Giornata Mondiale sulla SLA: tante le iniziative coordinate da AISLA, mentre una ricerca del CNR aggiunge un tassello alla comprensione della malattia
La Giornata ci ricorda la necessità di donazioni di sangue sicure e regolari ed è l’occasione per ringraziare i milioni di donatori volontari che offrono agli altri una seconda possibilità di vita
Si celebra il 13 giugno l'International Albinism Awareness Day, una condizione che riguarda una persona su 20mila circa in Europa e ben una su 5mila in Africa
L'Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi (patologie conosciute col nome di malattia di Batten) ha partecipato al progetto Seed Grant per la ricerca di una terapia e ha contribuito nei mesi scorsi alla nascita del Registro Nazionale della patologia
Il 31 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata dei sibling, ovvero dei fratelli e delle sorelle, un legame ancora più forte e speciale nel mondo della disabilità
Si celebra oggi la Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una condizione genetica rara che si presenta una volta ogni 10 mila nascite
Al via la quarta edizione della campagna che punta sulla diagnosi precoce e sulle istanze dei pazienti, in vista della I Giornata Mondiale dedicata all’Esofagite Eosinofila
Dal 17 al 20 maggio 2025 tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici, piazze e luoghi simbolo, unendosi idealmente a centinaia di città in tutto il mondo
Le stime indicano quasi un milione di persone in tutto il mondo - 10 mila in Italia - colpite dalla malattia
In occasione del World AS Day, lanciata la campagna internazionale “Lace Up for axSpA”, che mira a sensibilizzare sull’impatto reale della malattia. La sostanza è che anche un gesto semplice come allacciarsi le scarpe può diventare una sfida