Numerose le iniziative dell'Associazione Italiana X Fragile Aps e delle sue sezioni territoriali
Occasione per sensibilizzare sull’importanza di un’assistenza che allevi la sofferenza e migliori la qualità di vita delle persone con malattie gravi e delle loro famiglie
Oltre 280 monumenti e luoghi simbolici si illumineranno di verde in Italia e nel mondo con la campagna #LightUp4PANS
In occasione del 6 ottobre, il Centro MdG e il CNMR dell’ISS invitano associazioni ed Enti del Terzo settore a partecipare alla survey sui servizi e le iniziative rivolti ai caregiver familiari
Occasione per parlare di una malattia ancora poco conosciuta, favorire una maggiore attenzione ai sintomi e sostenere la ricerca
La Giornata richiama l’attenzione sulla necessità di garantire alle persone con malattia di Gaucher un accesso equo a diagnosi, trattamenti, informazioni e supporto, indipendentemente dal luogo in cui vivono e dalla fase del percorso di malattia in cui si trovano
Le LGMD rappresentano il quarto gruppo più comune di distrofie muscolari e ne sono state identificate oltre 30 forme
Sono varie le malattie cardiache rare che possono interessare il muscolo cardiaco, il ritmo e la conduzione elettrica del cuore o anche la struttura del cuore e dei grandi vasi
Il Telefono Verde Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità è accessibile alle persone sorde attraverso un form dedicato
Un appuntamento che ogni anno coinvolge associazioni e comunità di persone con atassia in diversi Paesi nella tradizionale Cerimonia delle Candele
In Italia, il Registro della SEU raccoglie i casi segnalati dai centri di nefrologia: 43 nel 2025, tutti pediatrici
Proprio 25 anni fa la prima terapia mirata per la LMC ha trasformato una malattia dalla prognosi molto grave in una condizione che può essere gestita nel lungo periodo
AFaDOC lancia sui suoi canali social una campagna di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini in vista dell'International Children's Growth Awareness Day
Un gesto condiviso per accendere l’attenzione sulla SLA, su persone e famiglie, e richiamare l’attenzione su bisogni, diritti, assistenza e dignità
Dal 14 al 20 settembre si celebra la World Mitochondrial Disease Week che richiama l’attenzione sulla necessità di trasformare la conoscenza delle malattie mitocondriali in ricerca, studi clinici e opportunità terapeutiche accessibili
I risultati dello studio dimostrano l'importanza di considerare l'esperienza direttamente riferita dalle persone con malattia
Il Ministero della Salute, in collaborazione con l’ISS, promuove la campagna informativa “Zero alcol in gravidanza”. Il messaggio è chiaro: non esiste una quantità di alcol considerata sicura durante la gravidanza e la prevenzione deve iniziare già prima del concepimento
Si celebra oggi, 7 settembre, la Giornata mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne. Il tema scelto per il 2026, “Access changes lives”, richiama l’importanza di garantire a ogni persona con Duchenne un accesso tempestivo ed equo alla diagnosi, alle cure, alle informazioni e alle opportunità di partecipazione
Scopo della Giornata è sensibilizzare e abbattere gli stereotipi della narrazione sulla disabilità intellettiva
La Sjögren's Foundation lancia una campagna internazionale che invita a condividere informazione e attività di advocacy