In occasione della Giornata sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project ha organizzato dei flash-mob nelle piazze italiane a cui seguirà una staffetta
Si tratta di tumori rari con un'incidenza inferiore a 6 persone su 100.000 e circa 3 mila nuovi casi l’anno
La carenza di Glut1 è una rara condizione metabolica in cui il trasporto del glucosio nel cervello è compromesso
In occasione della Giornata, screening gratuiti, visite specialistiche ed esami capillaroscopici lungo tutto lo Stivale
Anche per l’edizione 2024 la Lega del Filo d'Oro si è fatta promotrice dell’iniziativa globale “Yarn Bombing”, il bombardamento di filati che colora strade e monumenti
Eventi di sensibilizzazione in tutta Italia e progetti di ricerca ai nastri di partenza per indagare vari aspetti della malattia
L’intero mese di giugno è dedicato alla sensibilizzazione sulla sindrome di Dravet con, al centro delle iniziative, la Giornata internazionale il 23 giugno
Per l’occasione, l’Associazione CDKL5 – Insieme verso la cura ha chiesto ai bambini di disegnare il logo dell’Associazione stessa, a partire dalla foto reale, dando libero sfogo alla loro fantasia
L’OMS ringrazia i donatori di sangue di tutto il mondo e, in occasione del World Blood Donor Day, invita a promuovere la cultura della donazione regolare
La Giornata dell'Albinismo celebra anche i suoi primi 10 anni all'insegna della lotta contro stigma e discriminazione
Si celebra il 9 giugno la Giornata Mondiale delle Ceroidolipofuscinosi Neuronali, conosciute anche col nome di malattia di Batten, un gruppo di malattie rare neurodegenerative
“Abbraccia la diversità”, “Nessuna discriminazione, nessun giudizio” sono alcuni degli slogan scelti per celebrare la giornata
Essere fratello o sorella di un bambino/a con disabilità comporta delle sfide aggiuntive. In Italia c'è chi supporta i sibling e le loro famiglie.
Nel mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia, l'associazione europea e quella italiana hanno avviato la campagna #IAM2024 e, nell’ambito di questa, l’iniziativa social #walkingforichthyosis
Si celebra il 20 maggio l'International Clinical Trials’ Day per aumentare la consapevolezza sull’importanza della ricerca clinica per la salute di tutti
Al via un progetto educativo che parte dalla scuola per far conoscere la patologia e abbattere stigma e barriere. Per la Giornata monumenti illuminati di blu
Si celebra ogni terzo giovedì di maggio il Global Accessibility Awareness Day: secondo un'indagine di WebAIM il 96% dei siti web non è accessibile
Si celebra il 15 maggio il TSC Global Awareness Day. Per l'occasione tante le iniziative di sensibilizzazione promosse dall'Associazione Sclerosi Tuberosa
La World Lupus Federation ha pubblicato i risultati di un recente sondaggio a cui hanno partecipato oltre 7.700 pazienti
Nella Giornata celebrativa la comunità globale chiede trattamenti equi e accessibili per tutti. In Italia circa 7 mila pazienti