Sono messaggi che arrivano con l'immediatezza e la potenza di un reel quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal CNMR dell'ISS. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione oggi all'ISS
Dal 16 al 22 marzo si celebra in tutto il mondo e con varie iniziative la Settimana della Neurodiversità che sfida stereotipi e preconcetti
“È essenziale – sottolinea l'attrice – che come società sviluppiamo una sensibilità sul tema, che non faccia mai girare lo sguardo dall’altra parte”
La Giornata delle malattie rare, nata nel 2008 su spinta europea, si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità
Aumenta la presenza delle donne nel mondo della scienza ma non abbastanza. Ancora oggi, in tutto il mondo, su 3 ricercatori solo una è donna. Abbiamo raccolto le testimonianze di 4 giovani scienziate da cui emerge tutta la bellezza del contributo femminile
I monumenti di molte città italiane si accendono di viola come segno di consapevolezza
In Italia i tumori cerebrali sono rari, ma ad alto impatto clinico, spesso diagnosticati in età giovane-adulta. La SIN: diagnosi molecolare, centri specializzati e ricerca clinica sono le chiavi per il futuro della neuro-oncologia
UNIAMO, in qualità di Coordinatore nazionale della Giornata delle Malattie Rare, inaugura la serie di iniziative previste per la campagna #UNIAMOleforze 2026 con un evento istituzionale in collaborazione con il Ministero della Salute
L’iniziativa parte dal presupposto che la narrazione condivisa abbia un valore terapeutico e possa rafforzare il rapporto medico-paziente, affiancando i dati clinici alla comprensione del vissuto personale
C’è più tempo per partecipare a “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, il Reels Contest dedicato alle malattie rare che invita giovani, Associazioni e comunità a raccontarle attraverso il linguaggio creativo e immediato dei video Reel
La campagna mira a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sui temi delle terapie per malattie rare, promuovendo dibattiti tra stakeholder, comunità scientifica e società civile. L’intento è evidenziare le difficoltà quotidiane dei pazienti, spingendo per un accesso equo alle innovazioni
L’iniziativa punta a portare all’attenzione dell’opinione pubblica la Sindrome di Prader-Willi, una rara malattia genetica che interessa in Italia circa mille persone, 3 che è caratterizzata da un costante senso di fame
Nel mondo delle malattie rare il volontariato assume un significato ancora più profondo, perché è uno dei pilastri che sostiene pazienti e famiglie
L'inclusione delle persone con disabilità in tutti gli aspetti della vita sociale, economica, culturale e politica è l'imperativo per un motore di cambiamento duraturo. Questo l'appello mondiale. Nel nostro Paese presentato il Piano d'Azione e numerose iniziative di sensibilizzazione
Spesso molte donne vivono nascoste in questa doppia ombra: la condizione di disabilità e una situazione sistematica di prepotenza e violenza. È ora di fare luce
Uniamo rileva che ci sono differenze regionali nei tempi e nella disponibilità di farmaci, terapie riabilitative e ausili. C’è disomogeneità spesso anche a livello di singola provincia o addirittura di Aziende sanitarie locali
Iannone: "Le persone con disabilità hanno lo stesso diritto degli altri di chiedere aiuto solo che spesso l’aiuto non è a loro misura. Il punto è che non si è mai pienamente considerato che una donna con disabilità possa essere vittima di violenza"
Inaugurata oggi, presso la sede dell'AIFA la Campagna nazionale per la Giornata delle Malattie Rare 2026 promossa da UNIAMO. L’edizione di quest’anno conclude un ciclo quadriennale dedicato a diagnosi, presa in carico e ricerca, ponendo ora al centro un tema cruciale: l’accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie
In occasione della Giornata della Delezione del Cromosoma 22, l'associazione Aidel22 pubblica il podcast “Una bella botta di…”, che dà voce direttamente ai ragazzi
Il pensiero va ai bambini con malattie rare, che affrontano spesso sfide invisibili: assicurare loro una diagnosi precoce, cure adeguate e continuità assistenziale significa dare pieno valore al loro diritto alla salute