In occasione della Giornata mondiale dedicata alla sindrome di Schinzel-Giedion, il 13 novembre 2025, la Schinzel Giedion Syndrome Foundation celebra le Voci di SGS. Inoltre, due recenti ricerche hanno studiato proprio i disturbi della comunicazione in questa sindrome
Nella settimana di consapevolezza dell'Epidermolisi Bollosa (EB), DEBRA International invita tutti a partecipare alla campagna per sensibilizzare l'opinione pubblica sull'EB e raccogliere fondi per la ricerca
Il registro Iss sulla patologia si amplia a seimila pazienti
Creato il più grande database globale per l’XLH con l’obiettivo di migliorare decisioni cliniche e pratica medica. da gennaio scorso online le nuove Linee guida per la diagnosi e la gestione della patologia
Sordocecità e pluridisabilità psicosensoriale riguardano oltre 1 milione e 400mila persone in Europa. La Lega del Filo d'Oro riaccende l’attenzione su questa disabilità unica e specifica
L’alterazione del cromosoma 22, alla base della sindrome di Phelan-McDermid, è motivo per celebrare proprio il 22 ottobre la Giornata internazionale dedicata a questa malattia genetica rara. Per l’occasione edifici e monumenti si accendono di verde
Dal 13 al 19 ottobre 2025 UILDM scende in campo per promuovere il diritto all’inclusione sociale delle persone con disabilità neuromuscolare
E' la più comune causa di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo: luci (blu) sulla sindrome X Fragile e una campagna social per il "diritto alla comunicazione"
Il 9 ottobre, a partire dalle 17.00, l’Italia si illumina di verde come segno di speranza e solidarietà alle famiglie di bambini che vivono le sindromi PANS/PANDAS. Tante le iniziative delle associazioni che si battono per i diritti dei pazienti
Si celebra l'11 ottobre 2025 il 20° World Hospice and Palliative care Day per sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative e per rimarcare l'obiettivo di un accesso universale
Appuntamento nelle piazze di 13 regioni per la prima campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione dell'Associazione ACMT-Rete. Urgente la formazione dei medici per una diagnosi precoce
Si celebra oggi 1° ottobre 2025 la Giornata Mondiale della malattia di Gaucher, occasione che dà il via a un intero mese di sensibilizzazione su questa patologia
L’ultima settimana del mese di settembre viene celebrata in tutto il mondo la Settimana Internazionale delle Persone Sorde che culmina con la Giornata Mondiale del Sordo. Il tema di quest'anno è: “Non esistono diritti umani senza il diritto alle Lingue dei Segni”
Stasera, giovedì 25 settembre, le sedi delle associazioni che in tutto il mondo sostengono i pazienti con sindromi atassiche, si illuminano con candele bianche e blu
Si celebra il 24 settembre la Giornata Mondiale della Sindrome Emolitica Uremica Atipica. L'alleanza globale dei pazienti ha raccolto in un video decine di testimonianze sul tema: "La migliore decisione che abbiamo preso mentre combattevamo contro la aHUS"
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) annuncia la Settimana nazionale di sensibilizzazione sulla donazione di midollo, “Match it now!”, dal 20 al 28 settembre con, in programma, centinaia di eventi. Pubblichiamo il comunicato stampa del CNT nella consapevolezza che, spesso, sono proprio molte malattie rare a causare la necessità di un trapianto
Il messaggio, al centro della campagna mondiale che culmina il 20 settembre, Giornata di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, è che se il bambino cresce regolarmente questo è segno di buona salute
L’Italia torna a illuminarsi di verde stasera 18 settembre, in occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, malattia rara e gravissima che riguarda oltre 6.000 persone. La campagna di sensibilizzazione quest’anno punta l’attenzione sui bambini che convivono, ogni giorno, con la SLA, in quanto figli di madri e padri che affrontano la malattia
Settembre è il mese scelto da Childhood Cancer International (CCI) per “accendere” l’attenzione sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici oncologici
Mentre prima si parlava di circa 1 caso ogni 8.000 individui, oggi è stato stimato che la prevalenza della malattia sia di 1 persona ogni 2.100