La Giornata ci ricorda la necessità di donazioni di sangue sicure e regolari ed è l’occasione per ringraziare i milioni di donatori volontari che offrono agli altri una seconda possibilità di vita
Si celebra il 13 giugno l'International Albinism Awareness Day, una condizione che riguarda una persona su 20mila circa in Europa e ben una su 5mila in Africa
L'Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi (patologie conosciute col nome di malattia di Batten) ha partecipato al progetto Seed Grant per la ricerca di una terapia e ha contribuito nei mesi scorsi alla nascita del Registro Nazionale della patologia
Il 31 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata dei sibling, ovvero dei fratelli e delle sorelle, un legame ancora più forte e speciale nel mondo della disabilità
Si celebra oggi la Giornata della Consapevolezza sulla Sindrome di Williams, una condizione genetica rara che si presenta una volta ogni 10 mila nascite
Al via la quarta edizione della campagna che punta sulla diagnosi precoce e sulle istanze dei pazienti, in vista della I Giornata Mondiale dedicata all’Esofagite Eosinofila
Dal 17 al 20 maggio 2025 tantissimi comuni italiani illumineranno di blu e/o verde monumenti, edifici, piazze e luoghi simbolo, unendosi idealmente a centinaia di città in tutto il mondo
In occasione del World AS Day, lanciata la campagna internazionale “Lace Up for axSpA”, che mira a sensibilizzare sull’impatto reale della malattia. La sostanza è che anche un gesto semplice come allacciarsi le scarpe può diventare una sfida
Le stime indicano quasi un milione di persone in tutto il mondo - 10 mila in Italia - colpite dalla malattia
Per l'occasione edifici e monumenti vengono illuminati di viola. Inoltre, l'AISF mette a disposizione fino a fine anno un corso FAD di approfondimento sulla malattia per operatori sanitari
In occasione della Giornata e del mese di consapevolezza, monumenti ed edifici si accendono di viola. In Italia la survey sui Centri, a livello mondiale un’indagine sulla conoscenza della nefrite lupica
Ogni anno, l'8 maggio, monumenti ed edifici simbolo di tutto il mondo vengono illuminati di rosso per dimostrare solidarietà alle persone colpite dalla talassemia
A cura di Marco Salvatore, Direttore della Struttura Interdipartimentale Malattie Rare Senza Diagnosi, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Molte persone, in tutto il mondo, convivono con malattie rare e ultra rare non diagnosticate, a cui non è possibile, quindi, neanche dare un nome. A loro è dedicata la Giornata di oggi 29 aprile 2025
Sono oltre due milioni le donne che hanno a che fare quotidianamente con una malattia rara, oltre un milione come pazienti e altrettante come caregiver di un familiare, molto spesso un figlio o una figlia
Un breve video animato in graphic motion racconta il percorso di chi convive con la malattia di Anderson-Fabry. Alla base un messaggio di speranza: con il giusto supporto, ogni persona ha la possibilità di crescere e affrontare in modo consapevole la malattia
Le malattie emorragiche congenite colpiscono oltre 10 mila italiani. Spesso a farne le spese sono proprio le donne, erroneamente considerate immuni da queste patologie
In occasione della Giornata, il Centro nazionale trapianti ha lanciato la campagna social 'Ha detto sì', per invitare alla donazione di organi. Sono molte le malattie rare che possono richiedere trapianti d’organo e, d'altra parte, gli stessi malati rari possono essere potenziali donatori
Una diagnosi di malattia rara, si sa, ha ripercussioni sull’intero nucleo famigliare. Dunque, anche sui fratelli e le sorelle del bambino/a con la patologia, che vengono chiamati “siblings” . A loro è dedicata oggi, 10 aprile 2025, negli Stati Uniti (in Europa il 31 maggio), la Giornata internazionale
Si celebra oggi la Giornata nazionale dell’ascolto dei minori, la prima del genere, istituita dalla legge n.104 del 4 luglio 2024 e in linea con la Convenzione Onu sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza