Iniziativa finalizzata a promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale e sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative
Il 21, 25, 28 Maggio 2022 i pazienti - senza appuntamento - potranno confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA in tutta Italia dalle ore 09:00 alle ore 12:00
Il 22 maggio ricorre la Giornata internazionale sulla malattia con l'evento “22q at the zoo”: oltre 100 associazioni internazionali si ritroveranno in uno zoo o parco tematico del loro Paese per una staffetta ideale fra i diversi Stati del mondo
In Italia l'Associazione Italiana Sindrome di Williams e l'Associazione Persone Sindrome di Williams Italia Onlus; in Europa la Federazione delle Associazioni Europee per la Sindrome di Williams, a livello internazionale la Williams Syndrome Association
Per l’occasione AMCFS onlus lancia un concorso artistico con tre sezioni, Pittura, Musica e Poesia, dal tema “Frammenti di vita con la CFS/ME”, malati e familiari si raccontano attraverso l’art
Dalle stime ISS sono 10.554 i pazienti colpiti da Malattie emorragiche congenite. I Centri Emofilia presenti in Italia sono 54 e costituiscono una rete assistenziale dedicata, in grado di assicurare in maniera efficiente la necessaria assistenza a tutti
L’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann invita tutti a celebrare la Giornata condividendo foto dei propri bimbi vestiti di giallo attraverso la Pagina Facebook
“Inclusion Means…”. Questo il tema scelto per la Giornata della Sindrome di Down. L'AIPD lancia sui social una “galleria di storie”
Anche quest'anno una vera e propria catena di luci ha illuminato l’Italia per portare l’attenzione sulle sfide delle persone con malattia rara
Si celebra oggi 3 marzo 2022 il World Birth Defects Day, di cui il CNMR è partner
Nella Giornata nazionale dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna presentato un Manifesto per migliorare il percorso di cura dei pazienti
Per celebrare i 15 anni di Rare Disease Day, UNIAMO ha scelto Benedetta De Luca, influencer e disability model per il suo spot televisivo
L'evento è disponibile sulla pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare e sui canali Facebook e YouTube del Ministero
L’evento istituzionale aprirà il prossimo 21 febbraio 2022, la settimana dedicata a queste patologie
Un ideale patient journey che percorre le tappe dei pazienti sarà al centro della Giornata del 28 febbraio coordinata in Italia da UNIAMO
“Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future”. Sarà questo il tema dell'evento istituzionale che darà il via alla settimana dedicata a queste patologie
Anche quest’anno l’ISS illumina la sua facciata con i colori del Rare Diseases Day in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo
Taglio del nastro per il tram inaugurato da UNIAMO e dedicato alle mattie rare, che per tutto febbraio attraverserà le vie della Capitale con i colori del Rare Disease Day
Dai Black Pearls Awards di EURORDIS all'International Rare Disaese Showcase del Regno Unito, dalla maratona per le malattie rare negli USA fino alla produzione delle birre rare in Nuova Zelanda.
Appuntamento alle ore 14.