E' la più comune causa di disabilità intellettiva e la seconda causa genetica di autismo: luci (blu) sulla sindrome X Fragile e una campagna social per il "diritto alla comunicazione"
Il 9 ottobre, a partire dalle 17.00, l’Italia si illumina di verde come segno di speranza e solidarietà alle famiglie di bambini che vivono le sindromi PANS/PANDAS. Tante le iniziative delle associazioni che si battono per i diritti dei pazienti
Si celebra l'11 ottobre 2025 il 20° World Hospice and Palliative care Day per sensibilizzare sull'importanza delle cure palliative e per rimarcare l'obiettivo di un accesso universale
Appuntamento nelle piazze di 13 regioni per la prima campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione dell'Associazione ACMT-Rete. Urgente la formazione dei medici per una diagnosi precoce
Si celebra oggi 1° ottobre 2025 la Giornata Mondiale della malattia di Gaucher, occasione che dà il via a un intero mese di sensibilizzazione su questa patologia
L’ultima settimana del mese di settembre viene celebrata in tutto il mondo la Settimana Internazionale delle Persone Sorde che culmina con la Giornata Mondiale del Sordo. Il tema di quest'anno è: “Non esistono diritti umani senza il diritto alle Lingue dei Segni”
Stasera, giovedì 25 settembre, le sedi delle associazioni che in tutto il mondo sostengono i pazienti con sindromi atassiche, si illuminano con candele bianche e blu
Si celebra il 24 settembre la Giornata Mondiale della Sindrome Emolitica Uremica Atipica. L'alleanza globale dei pazienti ha raccolto in un video decine di testimonianze sul tema: "La migliore decisione che abbiamo preso mentre combattevamo contro la aHUS"
Il Centro Nazionale Trapianti (CNT) annuncia la Settimana nazionale di sensibilizzazione sulla donazione di midollo, “Match it now!”, dal 20 al 28 settembre con, in programma, centinaia di eventi. Pubblichiamo il comunicato stampa del CNT nella consapevolezza che, spesso, sono proprio molte malattie rare a causare la necessità di un trapianto
Il messaggio, al centro della campagna mondiale che culmina il 20 settembre, Giornata di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini, è che se il bambino cresce regolarmente questo è segno di buona salute
L’Italia torna a illuminarsi di verde stasera 18 settembre, in occasione della XVIII Giornata Nazionale SLA, malattia rara e gravissima che riguarda oltre 6.000 persone. La campagna di sensibilizzazione quest’anno punta l’attenzione sui bambini che convivono, ogni giorno, con la SLA, in quanto figli di madri e padri che affrontano la malattia
Settembre è il mese scelto da Childhood Cancer International (CCI) per “accendere” l’attenzione sulle problematiche e sui diritti dei pazienti pediatrici oncologici
Mentre prima si parlava di circa 1 caso ogni 8.000 individui, oggi è stato stimato che la prevalenza della malattia sia di 1 persona ogni 2.100
Si celebra il 15 settembre la Giornata mondiale per la consapevolezza sul linfoma. La campagna 2025 della Lymphoma Coalition si prefigge di aiutare le persone che convivono con la patologia e i loro partner a parlare di come si sentono
I Disturbi dello Spettro Feto-Alcolico sono la prima causa di disabilità intellettiva nei bambini dei paesi ad alto tenore economico, totalmente prevenibili con l'astensione dal consumo di alcol in gravidanza
In occasione della Giornata, la Lega Italiana Fibrosi Cistica promuove iniziative di sensibilizzazione e solidarietà volte a far luce sulla patologia
In occasione della Giornata, che si celebra il 7 settembre, escono online il documentario “Family, the Heart of Care” e la miniserie “Con tutta la forza che ho. Le sfide di normalità dei ragazzi Duchenne”
Si tratta di un gruppo di patologie rare, note anche come sindromi da febbre periodica o disturbi da disregolazione immunitaria, non autoimmuni ma causate da mutazioni genetiche che colpiscono il sistema immunitario innato
Si celebra il 23 luglio il World Castleman Disease Day. Per l’occasione il Network internazionale di pazienti ha avviato una campagna social. In Italia è attiva AMICA ODV
In occasione della Giornata, Sjögren Europe accende i riflettori sui bisogni insoddisfatti di chi vive con questa patologia. Autoimmune cronica, ma rara nella sua forma primitiva