In occasione del 2 aprile, Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo, si rinnova l'impegno nazionale verso un modello di intervento sempre più integrato e personalizato
È fondamentale garantire in presenza di autismo e condizioni genetiche o sindromi complesse un approccio integrato tra servizi specialistici, percorsi diagnostici dedicati e interventi multidisciplinari
Lo studio ha tracciato una panoramica sulla prevalenza della malattia, sui vari sottotipi, sulle complicanze più frequenti e sulle principali cause di morte
Organizzata da ANFFAS, la Giornata, che si celebra il 28 marzo, intende promuovere una visione della disabilità fondata sui diritti, sulla dignità e sulla piena partecipazione sociale
Il progetto vuole favorire una cultura dell’inclusione, in cui la diversità non è barriera ma punto di incontro
La campagna è dedicata a valorizzare il legame di fiducia e la vicinanza umana dei medici, non solo professionisti ma punti di riferimento nella vita quotidiana dei cittadini
Tra l’8 e il 14 marzo si celebra la “Settimana mondiale del glaucoma”, patologia spesso associata ad anomalie congenite, distrofie e sindromi sistemiche
A pochi giorni dal Rare Disease Day, si celebra la Giornata Internazionale della Donna, domenica 8 marzo 2026. Un’occasione per accendere i riflettori sulle “donne rare”: pazienti esse stesse, madri di bambini con malattie rare, caregiver, attiviste, ricercatrici
Un appuntamento dedicato alla sensibilizzazione sulla salute uditiva e sull’importanza di riconoscere tempestivamente i disturbi dell’udito, in particolare tra bambini e adolescenti. Tra le malattie rare, inoltre, non sono poche quelle a cui è associata la sordità congenita
Dal 2008 al 2025 prosegue anche il contatto diretto con persone con malattia rara, caregiver e clinici grazie al Telefono Verde, circa 45mila le chiamate
Scopri tutti gli eventi in programma nel mondo per il Rare Disease Day 2026
Ridurre le disuguaglianze regionali nell’accesso ai farmaci, alla riabilitazione, agli ausili; accelerare l’aggiornamento dello SNE e garantire la piena attuazione della Legge 175/2021. Queste le richieste non più rinviabili evidenziate nel corso dell’evento
Il messaggio emerso è che lo sport, come l’arte e la cultura, non sono un contorno della vita, ma alcuni dei suoi colori più intensi
Il contest ha scelto il linguaggio dei video brevi per dare forma, visibilità e riconoscimento alle storie delle persone con malattia rara, delle loro famiglie e delle comunità che le accompagnano, coinvolgendo in modo diretto le giovani generazioni
Per una visione d’insieme delle iniziative Ern in Europa legate al Rare Disease Day è possibile consultare anche la pagina dedicata sul sito della Joint Action Jardin
Sei cortometraggi costruiti come un racconto a due o tre voci: quella del paziente, in alcuni casi del caregiver, e quella del medico neurologo, del clinico o dei fisioterapisti che lo hanno seguito
Sono messaggi che arrivano con l'immediatezza e la potenza di un reel quelli lanciati dai vincitori del concorso “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, promosso dal CNMR dell'ISS. Pochi secondi di immagini e parole capaci di raccontare la complessità della malattia rara, ma anche il desiderio di futuro di chi la vive ogni giorno. La premiazione oggi all'ISS
Dal 16 al 22 marzo si celebra in tutto il mondo e con varie iniziative la Settimana della Neurodiversità che sfida stereotipi e preconcetti
La Giornata delle malattie rare, nata nel 2008 su spinta europea, si arricchisce ogni anno di nuovi spunti e opportunità
“È essenziale – sottolinea l'attrice – che come società sviluppiamo una sensibilità sul tema, che non faccia mai girare lo sguardo dall’altra parte”