Prevenzione, diagnosi precoce, ricerca. Sono queste le parole chiave della Giornata Nazionale del Ciclamino
Il 23,2% dei bambini non ha maturato una velocità di crescita adeguata all’età. È questo il risultato dell’iniziativa Grandissimi noi!
Al via la Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali. Dal 18 al 24 settembre
L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) annuncia la XVI Giornata Nazionale SLA, domenica 17 settembre.
Obiettivo di tutte è sensibilizzare sulle malattie rare
EURORDIS lancia ora l’appello alla ricerca di volontari che vogliano far parte del nuovo gruppo di giovani ambasciatori della Giornata delle Malattie Rare
Una giornata speciale, quella di domenica prossima 23 luglio al porto di Cetraro (Cosenza), all’insegna del mare e dello sport ad esso legato (vela, nuoto), ma soprattutto dell’inclusione e dell’integrazione sociale.
Lanciata la campagna di sesnibilizzazione per il mese internazionale (luglio) della consapevolezza sui sarcomi
Ogni anno si celebra il 28 giugno in coincidenza con il compleanno di due scienziati che hanno cambiato la storia di questi pazienti: Robert Guthrie, che pose le basi per lo screening neonatale, e Horst Bickel, che per primo contribuì alla messa a punto della terapia dietetica
Le difficoltà di molti Paesi nella mappa di Udni
A partire da oggi 3 aprile 2023, sarà attiva la consultazione pubblica sulle raccomandazioni cliniche per le componenti prioritarie del progetto di vita della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento degli adulti con disturbo dello spettro autistico
Scuse ridicole, ma purtroppo reali, contro l'inclusione. E' il tema al centro della campagna internazionale di sensibilizzazione di CoorDown, mentre Aipd lancia la campagna di comunicazione "Con noi, non al posto nostro"
Il 21 febbraio è stato approvato il testo finale del nuovo Pnmr e il 28 febbraio è stata depositata una mozione bipartisan da parte dell'Intergruppo parlamentare sulle malattie rare e i tumori rari
Nel corso della mattina il convegno che ha fatto il punto sui progetti di Scienza partecipata. Nel pomeriggio spazio all'arte nel suo rapporto con la malattia e alla premiazione del Concordo "Il Volo di Pegaso"
Prosegue la campagna di UNIAMO con una serie di tappe lungo tutta la penisola. Il 27 febbraio il CNMR celebra la Giornata al Senato con un convegno sui progetti di Scienza partecipata e di Scienza e arte
I numeri, in Italia e nel mondo, dei piccoli pazienti oncologici, in occasione dell'International childhood cancer day. Grazie ai progressi della ricerca aumentano i tassi di sopravvivenza
Un terzo dei giovani con disabilità nel mondo ha subìto un episodio di bullismo o cyberbullismo tra il 1990 e il 2020. In Italia il 15% degli adolescenti ne è stato vittima nel periodo post pandemico
EURORDIS è pronta a dare il via alla Settimana delle Malattie Rare, dal 6 al 9 febbraio 2023, e a una serie di iniziative finalizzate a fare il punto, a rafforzare consapevolezza e attività di advocacy
Si svolgono nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani il prossimo 27 febbraio i convegni su Scienza partecipata e su Scienza e Arte, con inclusa la cerimonia di premiazione de "Il Volo di Pegaso"
Si apre mercoledì 1 febbraio l'edizione 2023 della Campagna di UNIAMO FIMR che accompagnerà gli eventi della Giornata delle Malattie Rare. L'evento si terrà presso il Ministero della Salute, Roma ( Auditorium “Cosimo Piccinno)