Inizia oggi 22 aprile la settimana mondiale delle immunodeficienze primarie che prevede eventi e attività della comunità globale finalizzati a informare e sensibilizzare
Lo scopo è far conoscere esperienze, emozioni, desideri, difficoltà che quotidianamente pazienti, familiari e caregiver devono affrontare
Il brano inedito del rapper Blind sarà la colonna sonora del Fabry Awareness Month e della campagna di sensibilizzazione DO RE MI Fabry promossa da AIAF
Sono 1.214 i centri censiti dall'OssNA nell'ultimo aggiornamento della mappa dei servizi per la diagnosi e presa in carico delle persone con Disturbi dello Spettro Autistico e altri Disturbi del Neurosviluppo
Basta a pregiudizi e stereotipi che limitano le opportunità a scuola, a lavoro, nello sport, nella vita sociale e nelle relazioni affettive delle persone con sindrome di Down
Una rassegna di iniziative per celebrare la Giornata: dal progetto di UNIAMO "Donne, salute e rarità" al motto delle ragazze dell'AIPD "Siamo donne, oltre la sindrome c'è di più", passando per i numeri della presenza femminile nel SSN, in crescita ma invisibile ai vertici
Tra i Black Pearl Awards, vi è un riconoscimento particolare, il Photo Award, in grado di raccontare con un’immagine, una foto appunto, molto più di quello che possono fare, a volte, le parole
Si celebra il 3 marzo di ogni anno il World Hearing Day che, quest’anno, ha per tema il superamento dei pregiudizi attraverso la sensibilizzazione e la condivisione delle informazioni
La Giornata delle malattie rare nel commento di Marco Silano, Dir. del CNMR, pubblicato nella newsletter RaraMente
L’Istituto Superiore di Sanità si illumina con i colori della Giornata, in segno di solidarietà e di sostegno per le persone con malattie rare di tutto il mondo
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare ripercorre le tappe dell’istituzione della Giornata Mondiale e guarda alle prospettive future
Paola Facchin, docente di Pediatria presso l’Università degli studi di Padova e Coordinatrice Malattie Rare Regione Veneto affronta il tema delle realtà associative dalla fondazione di Uniamo fino allo stato dell’arte oggi
Il Direttore Generale dell’ISS Andrea Piccioli attesta l’importanza dello Screening Neonatale e come il contesto italiano rappresenti un unicum in Europa in termini di accesso e interdisciplinarità delle cure messe a disposizione dal SSN
È stata emessa oggi dal MEF la moneta dedicata all’anniversario di UNIAMO e alla Giornata delle Malattie Rare. Sarà presentata ufficialmente il 29 febbraio
La roadmap delle malattie rare nelle parole di Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute
Domenica Taruscio, già direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare traccia un quadro completo dei progressi in ambito nazionale e internazionale nelle malattie rare trattando i temi diagnostici, farmacologici, sociali e giuridici
Marco Silano, Direttore del CNMR, riflette sulla storia e il senso del Rare Disease Day tracciando una linea di continuità tra passato, presente e futuro del Centro Nazionale Malattie Rare
Gli Stati Uniti celebrano il Rare Disease Day con lo slogan #ShowYourStripes
ISS e UNIAMO celebrano la Giornata con un convegno che passa in rassegna le numerose attività dell'ente a sostegno delle persone con malattia rara
In occasione della IV Giornata del personale sanitario, sociosanitario, socioassistenziale e del volontariato, sono stati proclamati oggi i vincitori del Premio letterario bandito dalla FNOMCeO