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ll 29 Giugno si celebra la XV Giornata mondiale della Sclerosi Sistemica (World Scleroderma Day) e per l’occasione vari comuni italiani, nella notte tra il 29 e il 30 giugno, illumineranno di viola piazze, edifici e monumenti, aderendo all’iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica: “Accendiamo le luci sulla Sclerosi Sistemica”. La data scelta ricorda il giorno in cui morì di sclerodermia, nel 1941, il pittore Paul Klee.

In occasione della Giornata, organizzata a livello globale da FESCA – Federation of European Scleroderma Associations, AILS – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia - promuove Open Days dedicati alla diagnosi precoce, con la collaborazione di medici specialisti e strutture ospedaliere presenti sul territorio nazionale. Previa prenotazione, per coloro che presentano sintomi riconducibili alla malattia, sarà possibile effettuare videocapillaroscopie gratuite.

Anche APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha organizzato un vero e proprio giro d’Italia per diffondere l’importanza della prevenzione: screening gratuiti, visite specialistiche ed esami capillaroscopici. Un tour lungo lo Stivale che ha preso il via il 27 giugno da L’Aquila con screening presso l’Ospedale San Salvatore; è proseguito il 28 giugno a Siena, presso gli ambulatori di Reumatologia e Medicina Interna dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria Senese; prosegue oggi, 29 giugno, in Puglia, presso l’ambulatorio di Reumatologia del P.O. San Cesario di Lecce; il 1° luglio, sempre in Puglia, presso il presidio ospedaliero “Mons. Dimiccoli”; il 2 luglio presso l’ambulatorio di Reumatologia dell’A.O.U. degli Ospedali Riuniti di Foggia; infine, il 3 luglio presso il Poliambulatorio di Gallipoli.

Infine, As.Ma.Ra Onlus in collaborazione con AILS ha riunito il 24 e 25 giugno clinici esperti per parlare, rispettivamente di diagnosi precoce, prevenzione e medicina rigenerativa e per fare il punto sull’attuazione della Legge 175/2021.

La sclerosi sistemica, detta anche sclerodermia, è una patologia rara autoimmune che colpisce la cute, provocandone un ispessimento o fibrosi e alterando i vasi sanguigni, ma che può provocare complicanze in molti altri organi (una delle più frequenti è ad esempio la fibrosi polmonare) e ledendo significativamente la qualità di vita delle persone. Esordisce nel 90% dei casi con il fenomeno di Raynaud, riconoscibile dalle mani che cambiano colore a causa di una vasocostrizione. 

Come si legge sul sito della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, in Italia i pazienti sono circa 25.000 (ma stime più recenti arrivano a 30.000), una persona su 6.500 risulta colpita dalla malattia, con un’incidenza stimata di 1.000 nuovi casi, nell’89% delle volte a carico delle donne, in una fascia di età variabile che va da quella giovanile a quella over 60, con una prevalenza di giovani under 40.