La World Lupus Federation ha pubblicato i risultati di un recente sondaggio a cui hanno partecipato oltre 7.700 persone che vivono con il lupus provenienti da più di 100 paesi: il 91% degli intervistati assume o ha assunto steroidi (ormoni) per via orale per curare la malattia.
Inoltre: ben il 75% degli intervistati utilizza steroidi da oltre un anno e il 27% da oltre un decennio; il 43% ha riferito di assumere dosi di steroidi superiori alle dosi di mantenimento raccomandate (5-7,5 mg) come dose giornaliera tipica e il 58% ha riferito di assumere dosaggi massimi di 30 mg o superiori. La stragrande maggioranza (96%) ha dichiarato di essere preoccupata per gli effetti a lungo termine dell’uso di steroidi.
Infatti, oltre alla dipendenza dei pazienti dagli steroidi, la nota dolente dei risultati del sondaggio sta proprio negli effetti collaterali di questi farmaci. Sei intervistati su dieci hanno riferito di aver sperimentato almeno una tra queste altrettanto serie condizioni: diabete, malattie cardiache, insufficienza d'organo, osteoporosi o disturbi della vista. Questa percentuale è salita al 70% tra coloro che assumevano steroidi da più di cinque anni. Inoltre, il 95% degli intervistati ha riferito di aver sperimentato almeno un effetto collaterale, con una media di sei effetti collaterali segnalati per individuo da un elenco di 19 effetti potenziali. Alcuni degli effetti collaterali più importanti sono stati aumento di peso (77%), sbalzi d'umore (54%), cambiamenti nell'aspetto (53%) e insonnia (52%).
Il lupus è una malattia autoimmune cronica che affligge circa cinque milioni di persone nel mondo (90% donne) e che può causare infiammazione e dolore in qualsiasi parte del corpo, inclusi cuore, reni, polmoni, sangue, articolazioni e pelle. Con il lupus, il sistema immunitario, deputato a combattere le infezioni, attacca sé stesso. Molte persone affette da lupus assumono steroidi (come il prednisone) per contribuire a ridurre l’infiammazione e gestire la malattia. Tuttavia, gli steroidi possono causare molti effetti collaterali e altri gravi problemi di salute, come infezioni, osteoporosi e diabete. Da qui l'urgente necessità di rendere disponibili più trattamenti per il lupus che non abbiano effetti collaterali così significativi.
La Giornata mondiale del Lupus
In Italia
Il Gruppo LES (Lupus Eritematoso Sistemico) Italiano ODV propone ai pazienti un questionario per migliorare l’aderenza alla terapia e, di conseguenza, il rapporto medico-paziente. Sul sito dell’associazione è possibile conoscere gli incontri e gli eventi organizzati per sensibilizzare sulla patologia.
Inoltre, il Gruppo LES Italiano indice un bando – con scadenza il 15 maggio prossimo - a supporto di due giovani medici che parteciperanno all’EULAR 2024, che si terrà a Vienna dal 12 al 15 giugno.
Lupus eritematoso sistemico |
Lupus eritematoso sistemico a esordio pediatrico |
Lupus eritematoso sistemico autosomico recessivo |