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Alcune malattie rare sono visibili nei segni che provocano sul corpo. Una di queste è la neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1), che colpisce in Italia circa 20 mila pazienti e nel mondo una persona su tre mila. E che è caratterizzata da un’estrema variabilità di segni e sintomi: dalla comparsa di macchie caffè-latte alle lentiggini nelle pieghe del collo e delle ascelle, da neurofibromi cutanei e sottocutanei a complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche. Nel 30-50% dei casi la malattia può manifestarsi con segni molto vistosi come i neurofibromi plessiformi: tumori delle guaine nervose che possono causare deformazioni, dolore e rendere difficili i movimenti. Da qui lo stigma, le difficoltà nei rapporti con i coetanei, il senso di solitudine, la voglia di isolarsi.

Proprio per contrastare tutto questo, far conoscere la patologia e abbattere le barriere, è nata la campagna “Siamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi”, promossa dalle Associazioni ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà), ANF (Associazione Neuro Fibromatosi), e Associazione LINFA (Lottiamo Insieme contro le Neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease, e presentata nei giorni scorsi in una conferenza stampa a Roma.

Nell’ambito della campagna è stato realizzato il progetto educativo “Speciale come noi. Più amici più forti”, in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals Inc., all’interno delle scuole, in particolare nelle classi IV-V della scuola primaria e nella secondaria di I grado. La prima tappa è stata un laboratorio in cui bambini, con Nf1 e non, hanno giocato insieme e, in parole e disegni, hanno espresso desideri, paure, preoccupazioni. È stato quindi messo a punto un kit educativo, che verrà distribuito nelle scuole il prossimo settembre, composto da un libro di narrativa, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori.

Il libro racconta, sotto forma di shortstories, le avventure di Giò, un ragazzo con Nf1 che frequenta il primo anno della secondaria di I grado. La guida per gli insegnanti permetterà di realizzare, in classe, attività e laboratori sulle tematiche dell’emozione, dell’identità, delle relazioni e dell’empatia. Insieme ai consulenti scientifici del progetto sono state realizzate anche otto ‘Q&A’ per rispondere alle domande più comuni sulla patologia. L’opuscolo divulgativo per i genitori, infine, consentirà alle famiglie di conoscere la patologia e le associazioni di pazienti coinvolte nel progetto.

In occasione della Giornata Internazionale dedicata alla Neurofibromatosi, il 17 maggio 2024, palazzi e monumenti delle città italiane si illuminano di blu.

Convegno ANF, 24 maggio 2024 (Ancona) “Approcci chirurgici e terapeutici nella Neurofibromatosi Tipo 1”