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La data non è casuale e porta con sé un germe di speranza. Il 21 giugno, infatti, Giornata Mondiale della SLA - promossa dalla Federazione Internazionale delle Associazioni dei Pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte - è il solstizio d’estate, dunque l’inizio di una nuova, solare, stagione. E sta a significare la speranza, che mai deve spegnersi, per la ricerca di cure efficaci contro la malattia. Inoltre, quest’anno si celebra il decimo anniversario dell’Ice Bucket Challenge (la sfida del secchio ghiacciato), la campagna social lanciata nel 2014, e divenuta subito virale, da ALS Association proprio per sensibilizzare sulla SLA.

Tutto il mese di giugno è dedicato alla consapevolezza sulla SLA e dunque è costellato di iniziative in tutto il mondo contraddistinte dall’hashtag dell’International Alliance: #ALSMNDWithoutBorders, ovvero “SLA senza confini”, ma anche “speranza senza confini”. Al centro delle numerose iniziative: il “Thalas – Mare&Vento, il grande abbraccio”, la veleggiata all’Isola d’Elba, domenica 23 giugno, possibile grazie alla sezione di AISLA Piombino. Vedi qui le altre iniziative.

Da una parte gli eventi di sensibilizzazione, dall’altra la ricerca scientifica che non si ferma. Un’analisi realizzata da AriSLA, Fondazione italiana di ricerca sulla SLA, proprio in occasione del Global Day, sugli studi ad oggi finanziati, ha evidenziato come la ricerca italiana che si occupa di SLA sia di altissima qualità e sempre più orientata verso la clinica. 

Dal  2009 ad oggi – come si legge nel comunicato stampa -, AriSLA ha investito 16,1 milioni di euro in attività di ricerca, finanziando 106 progetti, di cui 16 attualmente in corso, supportando 150 ricercatori selezionati attraverso 16 bandi. Negli anni gli investimenti di AriSLA nei nuovi progetti, in particolar modo nei ‘Pilot Grant’, hanno permesso anche a ricercatori più giovani di avviare delle proprie linee di ricerca e attrarre nuovi scienziati allo studio della SLA: il 57% dei coordinatori dei ‘Pilot Grant’, infatti, non si era mai occupato di SLA prima del grant AriSLA e il 32% di loro aveva meno di 40 anni al momento del finanziamento. L’altra tipologia di progetti finanziata da AriSLA, i ‘Full Grant’, progetti di ricerca pluriennali, ha consentito di dare continuità a quei filoni con un solido razionale scientifico e consistenti dati preliminari.

Dall’analisi delle pubblicazioni scientifiche degli studi finanziati dalla Fondazione, nel complesso 389 (periodo 2010 – maggio 2024), emerge che quasi il 70% delle pubblicazioni AriSLA sono tra gli articoli ad alto impatto nell’area scientifica di riferimento. Un filone promettente è quello degli studi clinici su farmaci già in uso, mostrando come il riposizionamento di molecole già testate per altre patologie possa portare allo sviluppo di sperimentazioni mirate per la SLA.

I progetti da poco avviati affrontano diversi aspetti della malattia: alcuni puntano a identificare nuovi biomarcatori, sia per la diagnosi della SLA che per comprenderne la progressione nel tempo, altri andranno ad indagare le cause dell’esordio della SLA, uno in particolare si concentrerà su quelle genetiche, e due studi sono focalizzati sui meccanismi implicati nella SLA ad esordio bulbare, una forma di SLA che comporta problematiche relative al linguaggio e alla deglutizione.

Infine, anche quest’anno AriSLA ha lanciato una campagna di sensibilizzazione sui propri profili social, con l’hashtag di #Ilfuturoènellaricerca, che vede coinvolti i coordinatori dei progetti recentemente finanziati dalla Fondazione con il Bando 2023: sei i video che saranno postati con la partecipazione di altrettanti ricercatori italiani.