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Era il 2014 quando l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite istituiva, con la Risoluzione 69/170, la Giornata Internazionale dell’Albinismo nella giornata del 13 giugno. Proprio per celebrare questo anniversario, il tema 2024 è: “10 anni di International Albinism Awareness Day: un decennio di progresso collettivo”.

Progresso senz’altro nella consapevolezza e nella sensibilizzazione anche se, in alcuni Paesi, molto resta ancora da fare. L’albinismo, infatti, che è una condizione geneticamente ereditata indipendente dall’origine etnica e dal genere, provoca una mancanza di pigmentazione (melanina) nei capelli, nella pelle e negli occhi che rende le persone con albinismo oggetto di discriminazione e stigma. Come riporta il sito OnuItalia, in Paesi, come quelli dell’Africa subsahariana, dove l’albinismo colpisce 1 persona su 5mila (1 su 20mila in Europa e nel Nord America), le donne che partoriscono bambini con albinismo sono ripudiate dai mariti e i figli vengono abbandonati o addirittura uccisi. Così in Cina e in alcuni Paesi asiatici. Alla base di questi comportamenti vi sono miti che li disumanizzano, pratiche superstiziose legate alla stregoneria, molta ignoranza. In Occidente - America del Nord, Europa, Australia - la discriminazione consiste in atti di bullismo e vessazioni.

A ciò si aggiunge, in molti Paesi, la mancanza di accesso ai servizi sanitari e alle cure di prevenzione. Le persone con albinismo, infatti, sono particolarmente vulnerabili al sole e alla luce intensa, il che le rende, nella maggior parte dei casi, ipovedenti e suscettibili a sviluppare malattie della pelle, tra cui il cancro. Molto si potrebbe fare, in termini di prevenzione, se fosse equo l’accesso a controlli sanitari regolari, alla protezione solare, agli occhiali da sole, a indumenti protettivi.

Per saperne di più

La storia della Giornata

National Organization for Albinism and Hypopigmentation

Albinit: un occhiale in sperimentazione e un Day Hospital dedicato agli albini

In Italia, dal 2008 è attiva l’associazione Albinit che da fine 2023 è coinvolta nel progetto CARL (Chromatic Aberration Reductive Lenses), in collaborazione con il Dipartimento di Fisica dell’Università di Pavia e il Centro Oculistico Lariano di Cernobbio.

Focus del progetto è la creazione di un occhiale specificamente progettato per pazienti con albinismo, utile a correggere quelle distorsioni ottiche che potrebbero contribuire a ridurre la qualità visiva tipica di questa condizione. Il trial, della durata di un anno a partire da novembre scorso, ha arruolato 10 pazienti per indossare un prototipo di questo occhiale.

Inoltre, dal 2010, anche grazie al supporto di Albinit e a finanziamenti della Regione Lombardia, è attivo, presso l’ospedale Ca’ Granda Niguarda di Milano, un “Percorso diagnostico multidisciplinare” in Day hospital dedicato ai pazienti albini che, in un’unica giornata, possono effettuare visita oculistica e dermatologica (con eventuale mappatura dei nei), valutazione delle capacità uditive e consulenza genetica.