Primi risultati positivi per la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano per la sindrome di Hurler
I percorsi formativi gratuiti saranno predisposti dai presidi della rete malattie rare, sulla base delle determinazioni di un’apposita commissione costituita nella ASL
Lo ha annunciato il Sottosegretario di Stato alla Salute Andrea Costa
La presentazione del progetto è avvenuta il 9 novembre con la partecipazione di Angelo Raffaele Cagnazzo, Presidente Nazionale Ente Nazionale Sordi
La Legge sulle malattie rare cerca di superare alcuni dei limiti rilevati nel corso degli anni dalle persone con malattia rara. Ma molto altro rimane ancora da fare
Siglato lo scorso 12 novembre un accordo di collaborazione tecnico-scientifica sul tema delle malattie emorragiche congenite tra il Ministro della Salute, Roberto Speranza, e il suo omologo albanese Ogerta Manastirliu
Il Leigh Syndrome International Consortium rinnova il suo impegno nel sostenere grants incentrati sulla sindrome di Leigh
Si articola in 10 punti il Piano Nazionale per le Malattie Rare pubblicato lo scorso agosto dal Ministero della Salute norvegese
Costruire una cultura veramente collaborativa, un partenariato incisivo tra medici e pazienti nell’ambito delle Reti Europee di Riferimento (ERN) è fondamentale per migliorare la diagnosi, la cura e il trattamento delle persone che vivono con condizioni rare e complesse
Il percorso formativo è organizzato dalla Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani neurologia infatile, in collaborazione con il Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e Regione Lombardia
I due documenti riguardano nello specifico la Poliposi Adenomatosa Familiare e l’Acalasia.
Pubblicati in un articolo open access i risultati del Gruppo di lavoro del Consorzio internazionale, che ha selezionato 204 farmaci per le malattie rare, approvati e/o autorizzati all'immissione in commercio
Si tratta di un inibitore selettivo e reversibile di JAK, orale per il trattamento di adulti e adolescenti candidati alla terapia sistemica
E' ancora possibile partecipare al questionario per conoscere i bisogni concreti e le disuguaglianze presenti nei diversi paesi
AIFA presenta "ABC della ricerca clinica" in 4 brevi videopillole
Elaborate dalla SIR-Società Italiana di Reumatologia e pubblicate il 5 agosto 2021 su Sistema Nazionale Linee Guida
Il documento è stato pubblicato lo scorso giugno su Neurological Sciences
Parte la nuova campagna di comunicazione di APIAFCO - Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, realizzata con il contributo non condizionato di LEO Pharma
EURORDIS, insieme ad altri partner del consorzio PARADIGM, ha pubblicato un documento che fornisce a tutte le parti interessate un quadro per intraprendere azioni collettive all'interno delle loro organizzazioni e in tutta Europa per sostenere l'impegno dei pazienti
Pubblicato in questi giorni su Acta Paediatrica un articolo che vuole fare il punto sui progressi, le sfide e gli approcci globali alle malattie rare