E' stato autorizzato in Italia l’impiego dell’associazione di due anticorpi monoclonali per la prevenzione dell'infezione COVID-19 nei pazienti immunocompromessi
Corso di formazione promosso dal GIP-SLA -Gruppo Italiano Psicologi SLA, organismo nato sotto l’egida dell’AISLA
Oltre 117 milioni di euro. Questa la spesa nel 2021 del nostro SSN per le immunoglobuline. Lontano l'obiettivo dell'autosufficienza
Un diario digitale dove annotare gli episodi febbrili, le terapie assunte, gli esami da fare e così via. Con la possibilità di condividere tutto, in tempo reale, col proprio medico
Arrivano dagli Stati Uniti i risultati della prima terapia genica per questa malattia ultra-rara
Miglioramenti nella funzionalità muscolare scheletrica e cardiaca. Sono stati questi i positivi risultati dello studio clinico di fase 2 HOPE-2 pubblicato su The Lancet
Online i risultati dell'indagine sui bisogni dei pazienti promossa dall'Associazione Lyme Italia e coinfezioni
Il documento è disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare
Riconoscere l’IICB come malattia rara. E’ questo il primo passo da cui muove il Manifesto promosso dall’Associazione “Un Filo per la Vita Onlus
Si svolge online il prossimo giovedì 17 marzo 2022 alle 15.00 il 36° webinar CNMR - UNIAMO dedicato alle Rete per le cure palliative pediatriche
Al via, negli Stati Uniti, il Consorzio per la terapia genica personalizzata promosso dalla FDA e dagli NIH
Il Rapporto Istisan a cura di di Adele Minutillo, Simona Pichini, Paolo Berretta è online sul sito dell'Istituto Superiore di Sanità
Una cura efficace e gestibile a casa per i pazienti colpiti da Algodistrofia. E’ questo il risultato a cui è giunto un team tutto italiano in uno studio multicentrico pubblicato su una rivista internazionale
Si tratta di una terapia enzimatica sostitutiva sperimentale in corso di valutazione per il trattamento del deficit di sfingomielinasi acida
Descritti i risultati di uno studio per ottenere cure migliori e personalizzate per i pazienti con fibrosi cistica
Primi risultati positivi per la terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano per la sindrome di Hurler
I percorsi formativi gratuiti saranno predisposti dai presidi della rete malattie rare, sulla base delle determinazioni di un’apposita commissione costituita nella ASL
Lo ha annunciato il Sottosegretario di Stato alla Salute Andrea Costa
La presentazione del progetto è avvenuta il 9 novembre con la partecipazione di Angelo Raffaele Cagnazzo, Presidente Nazionale Ente Nazionale Sordi
La Legge sulle malattie rare cerca di superare alcuni dei limiti rilevati nel corso degli anni dalle persone con malattia rara. Ma molto altro rimane ancora da fare