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A distanza di un anno dalla richiesta della presidente della Commissione europea, Ursula von der Leyen, l'ex presidente della Banca centrale europea e primo ministro italiano Mario Draghi ha pubblicato una relazione dal titolo "Il futuro della competitività europea.”

Draghi ha formulato raccomandazioni per rendere l'Ue più competitiva con il resto del mondo (in particolare Stati Uniti e Cina) in vari settori come la difesa, l'energia, i trasporti, lo spazio, ma anche nel settore farmaceutico e delle malattie rare.

Il rapporto, i cui punti salienti per ciò che riguarda proprio le malattie rare sono stati messi in evidenza da Eurordis,  alleanza di oltre 1000 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da 74 Paesi, evidenzia che l'Ue sta perdendo terreno rispetto ad altre parti del mondo nei settori dei medicinali orfani e dei medicinali per terapie avanzate (ATMP) – una situazione che, secondo Draghi, non dovrebbe verificarsi se all'Europa fosse data la possibilità di essere più innovativa. Questo è particolarmente rilevante per il settore, in quanto solo il 6% di tutte le malattie rare conosciute ha un'opzione terapeutica approvata e il 69% dei pazienti affetti da malattie rare ha ricevuto solo un trattamento sintomatico per la condizione rara.

Si sottolinea la necessità di garantire un migliore accesso alle cure e la relazione raccomanda inoltre di promuovere e semplificare l'impostazione e la gestione di sperimentazioni multinazionali, di rafforzare lo spazio europeo dei dati sanitari e di migliorare l'uso dell'intelligenza artificiale nell'assistenza sanitaria. Importante secondo il rapporto Draghi anche la promozione della ricerca all'interno dell'UE. Ciò include l'aumento degli investimenti pubblici in ricerca e sviluppo, la promozione dell'eccellenza accademica e delle istituzioni leader a livello mondiale e la progettazione di un decimo programma quadro di ricerca e innovazione, più semplice e di maggiore impatto e che affronti le carenze di Horizon Europe, un programma attraverso il quale Eurordis cerca di promuovere la ricerca sulle malattie rare a livello europeo.