NEWS

Nasce a Torino il primo ambulatorio multispecialistico per adulti con distrofia muscolare di Duchenne. 

È stato inaugurato presso l’Ospedale Mauriziano di Torino il primo ambulatorio multispecialistico in Italia dedicato esclusivamente a pazienti con più di 14 anni affetti da distrofia muscolare di Duchenne, una grave patologia genetica rara che colpisce un neonato maschio su 5.000.

Il servizio, frutto della collaborazione con l’Associazione Parent Project APS, rappresenta un importante passo avanti nell’assistenza a questa malattia degenerativa. L’ambulatorio funziona in modalità "Day Service", permettendo ai pazienti di effettuare in un solo giorno tutti gli esami specialistici necessari, in particolare quelli respiratori e cardiologici.

Il team multidisciplinare coinvolge anestesisti, neurologi, cardiologi, pneumologi, fisiatri e fisioterapisti, offrendo un’assistenza integrata e continua. Attivo per circa 50-60 pazienti l’anno, il centro prevede due accessi annuali per ciascun paziente e punta anche allo sviluppo di un’offerta chirurgica sicura e specializzata.

Accanto all’attività clinica, Parent Project APS garantisce servizi di ascolto, sostegno psicologico, assistenza sociale e promozione della ricerca. Il percorso di cura include anche il supporto di anestesisti e tecnici di fisiologia respiratoria.

«Oggi i bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne diventano adulti. È necessario che famiglie e istituzioni siano pronte ad affrontare i nuovi bisogni», sottolinea il dottor Roberto Prota, Direttore della Struttura Complessa di Pneumologia e Unità di Terapia Semi Intensiva Respiratoria del Mauriziano di Torino.

Grazie ai progressi terapeutici e a un approccio multidisciplinare, l’aspettativa di vita dei pazienti è infatti quasi raddoppiata negli ultimi decenni, ma il quadro clinico resta complesso e richiede un monitoraggio costante.